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孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性障礙，影響著全球約1/68的兒童，在中國(guó)也有數(shù)百萬家庭正面臨著與之相關(guān)的挑戰(zhàn)。2025年4月2日是第十八個(gè)世界孤獨(dú)癥日，今年的主題是“落實(shí)關(guān)愛行動(dòng)實(shí)施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”。這一主題不僅反映了社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體日益增長(zhǎng)的關(guān)注，更標(biāo)志著我國(guó)孤獨(dú)癥服務(wù)理念從單純“救助”向全面“賦能”的重要轉(zhuǎn)變，推動(dòng)全社會(huì)形成理解、接納、支持孤獨(dú)癥群體的友好氛圍，共同點(diǎn)亮“星星的孩子”的成長(zhǎng)之路。

對(duì)孤獨(dú)癥的基本認(rèn)知：超越誤解的科學(xué)真相

孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder，ASD)是一類以社交障礙、溝通困難和刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，它并非心理疾病或教養(yǎng)不當(dāng)?shù)慕Y(jié)果，而是大腦在發(fā)育過程中出現(xiàn)的功能性差異。與普遍誤解不同，孤獨(dú)癥不是單一疾病表現(xiàn)，而是一個(gè)“譜系”，意味著患者的癥狀表現(xiàn)和功能水平存在極大差異--從需要全天候支持的重度患者到能夠獨(dú)立生活的高功能個(gè)體。

流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示，全球孤獨(dú)癥患病率呈上升趨勢(shì)，目前約為1%-2%，我國(guó)估計(jì)患病率為0.7%，且男性發(fā)病率高于女性。這種上升趨勢(shì)部分源于診斷標(biāo)準(zhǔn)的完善和公眾認(rèn)知的提高，但確切成因仍是科學(xué)界探索的課題。需要注意的是，孤獨(dú)癥并非現(xiàn)代社會(huì)的“產(chǎn)物”，早在1943年，美國(guó)約翰斯·霍普金斯大學(xué)的萊奧·坎納博士就首次系統(tǒng)描述了這一癥狀。

從臨床表現(xiàn)來看：孤獨(dú)癥主要表現(xiàn)為社交障礙、溝通困難和刻板行為。此外，孤獨(dú)癥患兒還容易伴隨認(rèn)知問題、情緒問題、行為問題等。部分孤獨(dú)癥患者會(huì)伴有不同程度的智力障礙，但也有部分個(gè)體在記憶、藝術(shù)或計(jì)算等領(lǐng)域展現(xiàn)出特殊才能--這些“天才”表現(xiàn)只是譜系中的一小部分，不應(yīng)成為對(duì)孤獨(dú)癥群體的刻板印象。

一個(gè)關(guān)鍵認(rèn)知是：孤獨(dú)癥往往不會(huì)隨著年齡增長(zhǎng)而消失。雖然早期干預(yù)可以顯著改善癥狀，但其核心特征仍可能持續(xù)終生，患者在不同生命階段需要不同類型的支持。這也正是2025年主題強(qiáng)調(diào)“全面發(fā)展”和“全生命周期服務(wù)”的深層原因--孤獨(dú)癥群體的需求也是隨著年齡的增長(zhǎng)而動(dòng)態(tài)變化的。

“五不原則”，幫助孩子發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥早期征兆

從診斷方面來看，目前尚無生物學(xué)標(biāo)記物，主要依靠醫(yī)生的臨床評(píng)估來完成。家庭可以通過觀察孩子的一些反應(yīng)來進(jìn)行判斷：

1.不應(yīng)：我們叫孩子的名字他沒反應(yīng)；

2.不看：正常我們對(duì)話會(huì)看著對(duì)方的表情和眼睛，但他們社交不看人，尤其是面對(duì)面的眼睛對(duì)視；

3.不指：缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作，無法對(duì)感興趣的東西提出請(qǐng)求；

4.不說：語言出現(xiàn)延遲，尤其是對(duì)話型的語言能力差，部分孩子可以發(fā)出很多聲音，但是不會(huì)對(duì)話；

5.不當(dāng)，不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂煤托袨椋议L(zhǎng)往往會(huì)覺得孩子有點(diǎn)“怪”；言語的不當(dāng)，表現(xiàn)為正常語言出現(xiàn)后言語的倒退，難以聽懂、重復(fù)、無意義的語言。

當(dāng)孩子出現(xiàn)這些警示信號(hào)時(shí)，應(yīng)盡早就醫(yī)評(píng)估，因?yàn)椤霸缙诟深A(yù)”的效果通常最為顯著。

值得強(qiáng)調(diào)的是，孤獨(dú)癥人士雖然在社交溝通上面臨挑戰(zhàn)，但他們同樣擁有情感世界和學(xué)習(xí)方式，只不過他們的方式具有“獨(dú)特性”。所以我們需要構(gòu)建包容性社會(huì)認(rèn)知，也是今年世界孤獨(dú)癥日主題希望傳遞的核心信息之一。

從早期干預(yù)到全生命周期的支持

孤獨(dú)癥群體的需求隨年齡增長(zhǎng)而不斷變化，構(gòu)建覆蓋全生命周期的支持體系是實(shí)現(xiàn)“全面發(fā)展”目標(biāo)的關(guān)鍵。早期干預(yù)是孤獨(dú)癥支持體系的基石。0-6歲是大腦可塑性最強(qiáng)的時(shí)期，科學(xué)的早期干預(yù)可以顯著改善孤獨(dú)癥兒童的社交、語言和認(rèn)知能力。家長(zhǎng)需警惕的是，目前孤獨(dú)癥沒有特效藥物，心理治療、康復(fù)訓(xùn)練和教育仍是主要干預(yù)手段。兒童青少年階段，通過教育康復(fù)融合體系，為孤獨(dú)癥兒童提供更多元的教育模式。對(duì)于成年期的孤獨(dú)癥，需要為他們提供職業(yè)評(píng)估、技能培訓(xùn)和、就業(yè)支持、康養(yǎng)服務(wù)和就業(yè)機(jī)會(huì)，幫助他們回歸社會(huì)。對(duì)于孤獨(dú)癥的家庭，他們的照顧壓力和精神負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)超普通家庭，需要專業(yè)心理支持和喘息服務(wù)。

孤獨(dú)癥兒童的全面發(fā)展離不開包容的社會(huì)環(huán)境，從公共交通到文化場(chǎng)所，從學(xué)校教育到就業(yè)市場(chǎng)，每一個(gè)社會(huì)領(lǐng)域都可以通過適度調(diào)整變得更加“孤獨(dú)癥友好”，讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)地閃爍。