在北緯18°的"天下第一灣"亞龍灣，一群特殊旅客的腳印正被潮汐溫柔抹去，但很多"人生第一次"的記憶卻將永遠地保留在他們心中，未來將照亮著他們內(nèi)心無數(shù)迷茫時刻，勇敢地迎接生命里的"每一次"新體驗和新改變。
這是罕罕漫游的第十一年。不同于以往的公益實踐，這是國內(nèi)首個專注罕見病家庭心理關(guān)懷的體驗式旅行項目。2025年4月5日至4月8日，14組罕見病兒童家庭的15位罕見病患兒相逢海南三亞，在"輕探索"與"深體驗"雙軌行程設(shè)計中，"打卡"親子海灘時光、海洋水族館游覽、熱帶植物園觀光等活動，完成共同體驗生命、追光陽光的約定。
一、走出疾病的孤島，和朋友一起發(fā)現(xiàn)自己的"超能力"
全球共有7000余種罕見病，這些疾病占人類疾病的10%。盡管發(fā)病率較低，但患者數(shù)量龐大——據(jù)不完全統(tǒng)計，中國有超過兩千萬的患者，包括白化病、杜氏肌營養(yǎng)不良、Rett綜合征等。每一個在沼澤中掙扎的患者及其背后的家庭，都是社會不容忽視的存在。
在過去，眾多罕見病患者受困于長期的復(fù)雜治療和高昂的醫(yī)療支出，往往導(dǎo)致整個家庭陷入經(jīng)濟困境。同時由于疾病的特殊性，罕見病群體往往承受著外界好奇與異樣的眼光，生活中更是面對著諸多不便。7000多種罕見病，數(shù)千萬個中國家庭，如同一座座的孤島，難以彼此鏈接。在此背景下，罕罕 這種生命力量的傳遞，在2025年 這場為期四天的旅行，則為孩子們打開了一扇暫時遺忘疾病傷痛的窗口，通過認識新朋友、發(fā)現(xiàn)新自我汲取新的力量。在開營儀式上，有小朋友"發(fā)現(xiàn)"自己的"超能力"是"一個為朋友們送溫暖的小太陽"。對于主辦方而言，舉辦罕見病兒童家庭集體旅行項目的初衷，正是希望能借助旅行特有的療愈場景，重構(gòu)孩子們的自我認識，幫助孩子們悄然打破疾病的枷鎖，閃爍出屬于自己的光芒。 二、賈乃亮特別參與："每個小朋友都是最勇敢的小戰(zhàn)士" 生命的旅行從不孤獨。熱心公益的賈乃亮先生，尤其關(guān)注罕見病群體。作為罕見病公益愛心大使已連續(xù)3年資助了罕罕漫游項目，曾陪伴孩子們一起前往了北京環(huán)球影城和南京海底世界，與此同時還通過自己的影響力在各個平臺發(fā)聲，讓更多的普通大眾關(guān)注到了罕見病群體。 在4月5日晚的開營儀式上，賈乃亮先生以VCR的形式和孩子們再次"見面"。屏幕中的他鼓勵所有罕見病小朋友："我知道在每位罕寶們的身體里，都有一個小小的怪獸，可是在我的眼里，每個小朋友都是最勇敢的小戰(zhàn)士。生命給的挑戰(zhàn)，都會變成你們特別的超能力。" 自2023年以來，賈乃亮先生堅持與孩子們攜手同行，并于2025年參與錄制主題曲《從第一次到每一次》，未來音樂會化作傳播希望的紐帶，讓困境中的家庭被更多的社會公眾看見。 三、探尋生命的另一種可能：在旅行中解凍14組家庭被冰封的日常 雖然疾病往往容易帶來生命與生命之間的隔閡，但在集體旅行中通過不同家庭的相互融合，彼此之間會重新連接成新的大陸。在三亞的碧海與椰風之間，這場特殊的旅行已悄然編織出生命的另一種可能。 4月6日上午，亞特蘭蒂斯水族館的玻璃穹頂下，孩子們貼著冰涼的壁面，看鰩魚舒展雙翼掠過眼前。在海洋水族館，他們追逐著水中斑駁的光暈，凝視著水母的游弋，沉默的海洋用無聲的語言告訴孩子們——世界本就是多姿多樣，各有不同，生命的美從不因形態(tài)而褪色。 深藍光影中，吳語涵小隊長攥著隊員媽媽的手奔向美人魚劇場，看見人魚擺動著璀璨的尾鰭翩然起舞，眼神里充滿了十足的興奮和滿足。這一天也恰逢她生日，這次旅行將成為她生日里的別樣注腳，是未來無限寶貴的回憶。她說："最驚喜的是看到了美人魚，好漂亮。" 下午的亞龍灣沙灘，陰云剛為小壽星讓出晴空，孩子們便用沙粒建造起秘密王國。唐博宇第一次將腳趾埋進溫熱細沙，黎磊的褲腳第一次被浪花浸濕......他們在海邊，擁有了很多共同的"人生第一次"體驗。 家長們赤腳站在浪花邊緣，望著微笑的孩子也終于卸下了往日的疲憊。因為對于身患罕見病的孩子來說，正常的社交活動往往難以開展，他們在學(xué)?；蛏鐓^(qū)往往面臨著不被理解、難以融合的困境。而肩負起最主要照料責任的父母，在衣食住行的日常中亦難以獲得喘息的機會。 心理關(guān)懷式的旅行，不僅能豐富罕見病患兒的生活視野和精神世界，也能讓所有患兒的父母獲得一場短暫的心理療愈。正如李彥睿媽媽所說："這幾天的旅程，是她難得喘息的時刻，治愈了疲憊的自己，也為未來帶來更多的動力。" 7日上午的興隆熱帶植物園，則成為了孩子們的自然哲學(xué)課堂。14組家庭穿行在三千多種植物構(gòu)建的生命博物館，觸摸著生命智慧的具象表達：五色可可果最終都將在成熟時統(tǒng)一成金黃，正如每個生命都有獨特的成長時區(qū)；檳榔樹與胡椒藤演繹著垂直共生的奇跡，恰如父母用偉岸身軀為子女抵擋風雨。植物園里的千姿百態(tài)，詮釋了生命的豐富多元和積極向上，無論是植物還是人類，即便與生俱來一些殘缺和不同，命運也從不剝奪各自綻放的權(quán)利。 在堅春天老師的詩歌課堂里，醫(yī)療報告上冰冷的"1%"發(fā)病率符號被孩子們重新賦義——橫杠化作地平線，圓圈變成初升的太陽。這個曾被統(tǒng)計學(xué)定義的群體，此刻正用文字構(gòu)建著屬于自己的坐標系。李彥睿小隊長在這座島嶼城市，寫下了自己的詩篇——"我的褲子濕了/你知道是怎么濕的嗎/你不要以為我是尿濕的/錯/是被大海沖濕的"那些從生活褶皺里抖落的詩句，代表的并非苦難敘事，而是見證著孩子們真誠地、積極地面對尋常生活和罕見疾病的勇敢姿態(tài)。 在結(jié)營環(huán)節(jié)，蔻德罕見病中心攜手堅春天工作室為罕見病孩子們布置了一個詩歌展，孩子們寫的詩被布置在酒店的草坪上。誠如詩歌課堂的堅春天老師所說，詩歌雖然無法治愈小朋友們的疾病，卻能改變他們丈量世界的尺度和看待世界的方式。 成功的旅行體驗離不開精心的設(shè)計與策劃。不同于以往的親子旅行，在這次三亞站中，活動組織方新增了"輕探索"與"深體驗"雙軌行程設(shè)計，便于給予不同身體狀況的家庭盡可能豐富的個性化體驗，減輕家庭出行負擔。同時，主辦方還為每個孩子提供全新設(shè)計的旅行護照，專業(yè)攝影攝像團隊全程留念，為罕見病家庭留下難能可貴的記憶痕跡。 四、返程的飛機劃開云層：陰霾散去，下一站再相逢！ 潮水漲落間，罕罕漫游三亞站落下帷幕。但某些東西會永遠留在了四月的海風里，一場又一場的"破冰行動"，正讓孤島相連，讓星光成河。 本次罕罕漫游三亞站活動的順利開展，離不開社會各界熱心人士的傾心關(guān)注?；顒佑少Z乃亮先生本人資助，蔻德罕見病中心主辦，LIGHT亮計劃、CM公益?zhèn)鞑ヅc商業(yè)向善聯(lián)合共創(chuàng)，此外還得到了三亞美豪利酒店投資有限公司希爾頓花園酒店、三亞捷程智遠商務(wù)會展有限公司、堅春天工作室、罕見病信息網(wǎng)等伙伴提供支持。 組織方表示，通過罕罕漫游項目，期望能幫助罕見病患者家庭走出困境，讓他們暫時忘卻疾病的痛苦，勇敢地與家人一起去實現(xiàn)那些藏在心底的約定，體驗一場身心減負的心靈奇旅。同時，組織方也希望這次罕罕漫游活動能引起社會各界對罕見病兒童及其家庭的廣泛關(guān)注，讓罕見被看見——未來不久，社會各界還能透過北京的6塊戶外大屏和6000塊樓宇電視，再次認識罕見病及其負重前行的特殊群體，更深入地了解和關(guān)注罕見病議題。 從第一次到每一次，罕罕漫游的腳步不會停下。誠如賈乃亮先生演唱罕罕漫游主題曲的歌詞一樣："正在跨過凜冽的冬，翻越無數(shù)高聳的山峰，湍急的溪流暗涌無數(shù)。"希望每一位面對挑戰(zhàn)的罕見病患兒始終能保持熾熱，勇敢走出家門，在集體旅行中重新發(fā)現(xiàn)自我的力量，大膽地書寫?yīng)毺氐纳适隆?/p>
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