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“十余年里，我是困在藥物迷局里的‘小白鼠’，也是在窒息感中掙扎求生的擱淺之魚?！睔v經(jīng)病痛磨礪的王女士復(fù)盤了多年就醫(yī)歷程，將切身感悟凝練為三條珍貴經(jīng)驗(yàn)，為在迷霧中跋涉的患者朋友照亮前路。

所謂的“支氣管炎”總和夏季一起準(zhǔn)時(shí)到來，只咳不喘卻讓我無法交流、徹夜難眠

每到初夏，“支氣管炎”就不請自來，喉嚨里揮之不去的刺癢，把一個(gè)又一個(gè)夜晚切割成無法連貫的碎片。這場曠日持久的“咳嗽拉鋸戰(zhàn)”，還要從2012年夏天的重感冒說起。

那次重感冒的其他癥狀已經(jīng)消失兩周之時(shí)，咳嗽卻還“賴著不走”。梅雨季潮濕黏膩的空氣就像是催化劑，毫無預(yù)兆地“引爆”嗆咳，嚴(yán)重時(shí)我連完整說句話都困難，每次聲帶振動就會引發(fā)新一輪咳嗽。直到后來我才察覺，梅雨季空氣中懸浮的霉菌孢子竟是潛伏的過敏原。

受限于當(dāng)時(shí)的診療水平，頑固咳嗽被我們當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生簡單歸為普通支氣管炎，我自己也因?yàn)闆]有明顯氣喘，所以就沒有懷疑過哮喘。我就像實(shí)驗(yàn)室里的小白鼠般試遍各類藥物，蘇黃止咳膠囊、阿奇霉素、右沙美芬等輪番上陣，卻只換來腸道菌群失調(diào)的副作用，咳嗽未平，便秘和食欲不振又接踵而至。

△這是早期的就醫(yī)記錄，類似的記錄還有很多

我當(dāng)時(shí)帶著一線希望做了胸部CT檢查，最終只帶回“未見明顯異?！钡慕Y(jié)論，這場漫長的拉鋸戰(zhàn)似乎被貼上了“病因不明”的標(biāo)簽，所以醫(yī)生只好繼續(xù)把我當(dāng)做支氣管炎患者治療。輸液、注射、口服藥周而復(fù)始，每年初夏時(shí)分，熟悉的咳嗽依然會準(zhǔn)時(shí)造訪，持續(xù)兩三個(gè)月方肯罷休。

家人的誤解和指責(zé)，讓我的病變成了“不能說的秘密”

漫長的求醫(yī)路上，家人的耐心逐漸被消磨。“所有檢查都正常，你就是心理有問題”，這樣的論斷漸漸取代了最初的關(guān)懷，CT影像里找不到的病灶，卻變成了我“臆想”的證據(jù)。

我理解他們的疲倦，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院卻得不到明確診斷，任誰都會產(chǎn)生懷疑?？僧?dāng)控制不住的咳嗽來臨時(shí)，那些類似于“想開點(diǎn)就好了”的勸慰就像扎在心口的細(xì)針。最痛苦的或許不是疾病本身，而是親近的人親手為你的痛苦蓋上“虛構(gòu)”的印章。

記憶中最兇險(xiǎn)的那次發(fā)作，咽喉就像被無形的手突然扼住，持續(xù)近十秒的窒息感讓我的眼前泛起黑霧。我踉蹌著撲向床鋪的時(shí)候，背后卻傳來家人的催促：“好端端怎么躺下了？快起來吃飯?！蹦菚r(shí)的我如同擱淺的魚看著岸上談笑的人群，內(nèi)心的恐懼達(dá)到極點(diǎn)卻發(fā)不出任何呼救。整整五六分鐘，我只能無助地僵臥著，好在最后理智壓制了驚慌，才慢慢重新找回呼吸的節(jié)奏。

對激素根深蒂固的偏見讓我付出了沉重代價(jià)

2013年夏天，上海某三甲醫(yī)院的呼吸科醫(yī)生建議我嘗試吸入激素治療時(shí)，我連連擺手拒絕。這個(gè)被刻板印象支配的瞬間，竟讓我做出了影響未來的錯(cuò)誤抉擇。

聽到“激素”二字時(shí)，我腦海中立即浮現(xiàn)親戚家那位長期服用激素的長輩：浮腫的滿月臉、隆起的水牛背，以及他因藥物副作用被迫放棄工作的落寞身影。這些畫面與民間流傳的“激素依賴”“發(fā)胖不可逆”“傷肝傷腎”等傳言交織在一起，構(gòu)成了我對激素類藥物根深蒂固的偏見。

錯(cuò)誤的認(rèn)知最終讓我付出了沉重的健康代價(jià)，隨后6年里，我不斷重復(fù)著“季節(jié)性咳嗽-抗生素治療-暫時(shí)緩解”的惡性循環(huán)。每年夏季如期而至的劇烈咳嗽，如同刻在身體里的生物鐘，又在其他季節(jié)消失得無影無蹤，這種看似規(guī)律的表象反而助長了我“不必用激素治療”的僥幸心理。

△《病情跟蹤手冊》其中的一頁

不過，這些年與疾病相伴的日子里，我并未完全消沉。每當(dāng)咳嗽發(fā)作，我都會仔細(xì)記錄具體時(shí)間、持續(xù)時(shí)長、相關(guān)檢查結(jié)果、用藥明細(xì)及治療效果，將零散的信息整理成表格，最終自制出一本《病情跟蹤手冊》，為后續(xù)診療提供了參考依據(jù)。

“同病相憐”的醫(yī)生終于揭曉真相，讓我的干咳如潮水般退去

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2019年上海一家三甲醫(yī)院里，那年夏天，我被劇烈的干咳折磨得無法入睡、不得不再次求醫(yī)時(shí)，遇到了一位特殊的接診醫(yī)生，他本人恰是咳嗽變異性哮喘患者。當(dāng)我把《病情跟蹤手冊》遞給他，詳細(xì)描述晝輕夜重、一到夏天就發(fā)作等特征時(shí)，他眼中流露出強(qiáng)烈的共情。

之前在其他醫(yī)院做過支氣管舒張?jiān)囼?yàn)，結(jié)果顯示沒有問題，這次本來想做激發(fā)試驗(yàn)確診，但因醫(yī)院設(shè)備限制未能實(shí)施。醫(yī)生拿著我的病歷說：“雖然檢查條件有限，但從你的癥狀看，應(yīng)該屬于激素敏感型咳嗽?！彼忉屨f，無論是過敏性咳嗽還是咳嗽變異性哮喘，雖然發(fā)病機(jī)制不同，但對吸入激素藥物都會有反應(yīng)。

那天我拿著含有激素的舒利迭猶豫了很久，但持續(xù)多年的咳嗽讓我別無選擇。沒想到用藥三天后，喉嚨里揮之不去的刺癢感明顯減輕，原先說兩三句話就要咳嗽的情況基本消失了，與人交流也不再需要刻意壓低聲音。雖然醫(yī)生說要繼續(xù)用藥控制氣道炎癥，但見效速度之快讓我確信這次找對了方向。

△堅(jiān)持規(guī)范使用吸入激素后

FeNO（呼出氣一氧化氮）數(shù)值明顯下降

這次就醫(yī)經(jīng)歷徹底改變了我對激素類藥物的認(rèn)識。后來查閱《中國咳嗽基層診療與管理指南》才明白，吸入性激素主要作用于呼吸道，和影響全身的口服激素完全不同。指南里還提到，超過六成咳嗽變異性哮喘患者曾被誤診，而及時(shí)使用吸入激素能有效阻止咳嗽變異性哮喘發(fā)展成典型哮喘。

“久咳不愈”的煩惱并未真正遠(yuǎn)離，胃食管反流性咳嗽悄然上位

2022年冬季的病毒感染打破了我苦心維持的穩(wěn)定病情。自那時(shí)起，我陷入每兩個(gè)月感冒一次的循環(huán)，并且每次鼻塞流涕等癥狀消散后仍然有咳嗽如影隨形。我開始懷疑這并非普通感染后咳嗽，究竟是未控制的咳嗽變異性哮喘，還是另有隱疾？

頻繁的感冒使我的氣道長期處于高敏狀態(tài)，用于控制哮喘的吸入激素漸漸失去效力，往年只在夏季發(fā)作的咳嗽變得糾纏不休。除了持續(xù)時(shí)間變長，痰液性狀也發(fā)生了微妙改變，曾經(jīng)濃稠的果凍痰逐漸變得稀薄，雖然仍帶粘性，但含水量明顯增加。

隨著感冒頻次在病程第十個(gè)月逐漸降低，隱藏的真相終于浮出水面。我注意到咳嗽呈現(xiàn)特殊的節(jié)律性，每到中午11點(diǎn)、12點(diǎn)以及每次吃飯時(shí)就會咳嗽。2023年10月，我抱著渺茫的希望再次就醫(yī)，解開了所有謎團(tuán)：病毒感染對迷走神經(jīng)的損傷，早已讓胃食管反流性咳嗽悄然上位，咳嗽變異性哮喘也會因氣道阻塞、腹壓增高松弛食管下括約肌，增加胃食管反流的風(fēng)險(xiǎn)。我在醫(yī)生建議下服用抑酸藥物兩周后，持續(xù)十個(gè)月的咳嗽也如退潮般消逝。

如果沒有堅(jiān)持三個(gè)習(xí)慣，我或許會走更多彎路

看到這里的朋友應(yīng)該發(fā)現(xiàn)了，跌宕起伏的抗病經(jīng)歷讓我培養(yǎng)出了3個(gè)至關(guān)重要的習(xí)慣，它們就像是暗夜中的引路燈塔，幫我在對抗頑疾的過程中少走了許多彎路。我在此將3個(gè)習(xí)慣進(jìn)行總結(jié)和分享，希望能為病友們提供些許啟發(fā)：

第一個(gè)習(xí)慣是主動捕捉蛛絲馬跡?？人园l(fā)作時(shí)，我會在特制的《病情跟蹤手冊》里精確記錄時(shí)間節(jié)點(diǎn)、持續(xù)時(shí)長、誘發(fā)因素等信息；感染病毒時(shí)，把主觀感受、藥物種類、疫苗接種情況等繪制成圖；確診咳嗽變異性哮喘后，幾乎每天都使用呼氣峰流速儀進(jìn)行自我監(jiān)測……雖然記錄的過程確實(shí)耗費(fèi)了時(shí)間和精力，但的確為醫(yī)生提供了判斷病情嚴(yán)重程度、調(diào)整治療方案的可靠依據(jù)。

△用呼氣峰流速儀的數(shù)值制作成簡易日記

△記錄病毒感染后的身體變化

曾有位醫(yī)生告訴我：“相較于醫(yī)務(wù)人員在哮喘管理過程中的作用，患者自己的作用要占到八成?！毕委熜枰坦芾?，不光需要在急性發(fā)作時(shí)到醫(yī)院就診，我們?nèi)粘Ｒ惨獙ψ约翰∏橛忻鞔_的認(rèn)知，以及對癥狀有客觀的監(jiān)測。

第二個(gè)習(xí)慣是構(gòu)建個(gè)人資料庫。從 2012 年至今的每一項(xiàng)檢查我都打印出了紙質(zhì)版結(jié)果，并且精心保存了起來。其實(shí)哮喘作為一個(gè)慢性病，持續(xù)的時(shí)間可能很長，數(shù)年前的檢查結(jié)果也依然很有參考價(jià)值，都可以幫助醫(yī)生梳理時(shí)間線、評估病情變化以及預(yù)測未來的發(fā)展趨勢。

△我把文獻(xiàn)打印出來以便收藏和閱讀

第三個(gè)習(xí)慣是積累豐富的醫(yī)療知識。我經(jīng)常研讀《中國咳嗽基層診療與管理指南》《支氣管哮喘防治指南》等權(quán)威指南，并且每天查看《看呼吸》平臺上通俗易懂的科普文章。這些知識驅(qū)散了我的茫然和焦慮，讓我在面對檢查時(shí)能從容配合，在被建議調(diào)整藥物時(shí)能理性分析利弊。

患者故事征集

在過去兩年里，《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗(yàn)，比如，72歲的魏大爺講述了如何用四年時(shí)間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51歲的張女士分享了一張“運(yùn)動處方”扭轉(zhuǎn)她人生軌跡的故事，一個(gè)20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個(gè)青春從恐懼變得無畏……

有讀者從《我的呼吸故事》中獲得了疾病知識，還有人汲取了面對困境的力量。

為繼續(xù)傳遞這份力量，我們真誠地歡迎所有患有呼吸慢病的朋友們聯(lián)系小助手，講述您生病、看病的真實(shí)經(jīng)歷，或其他與健康相關(guān)的有趣體驗(yàn)或感悟，我們將會根據(jù)您講述的內(nèi)容撰寫成文章。

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