轉(zhuǎn)自:今晚報(bào)
【#35歲腦干出血程序員發(fā)聲# :如果能見到以前的自己,我想對他說:“好好愛自己”】#長期熬夜致腦干出血程序員談現(xiàn)狀# 近日,浙江杭州一“35歲程序員長期熬夜腦干出血”引發(fā)關(guān)注。4月23日晚,當(dāng)事人@腦干出血的程序員 發(fā)長文講述發(fā)病經(jīng)過以及現(xiàn)狀。他表示,自己在ICU一共待了28天,后來又去康復(fù)醫(yī)院待了70多天,回家之后也一直在康復(fù)和鍛煉,現(xiàn)在已經(jīng)恢復(fù)了大約70%,但可能沒有辦法完全康復(fù)了。之前在一家創(chuàng)業(yè)型公司工作,當(dāng)面臨裁員時(shí),精神壓力比較大。生病之后,基本上沒了收入,家庭經(jīng)濟(jì)壓力也比較大,女兒現(xiàn)在還小,自己也在想方設(shè)法考慮如何回歸社會(huì)去掙錢,現(xiàn)在選擇做自媒體也是一個(gè)嘗試?,F(xiàn)在的我看待生活,覺得讓自己開心很重要,活得自由一點(diǎn)。之前想著我要掙錢,會(huì)在很多方面壓制自己,現(xiàn)在的話我覺得更多的可能要去好好體驗(yàn)生活,讓自己過得快樂。也希望大家如果覺得累了,就歇一歇,我是前車之鑒。如果能見到以前的自己,我想對他說:“好好愛自己?!痹娜缦拢何沂切侣勚心X干出血的程序員。我是去年7月底手麻腳麻已經(jīng)有幾天了,當(dāng)時(shí)以為是頸椎病,所以沒在意。等到8月1號的時(shí)候,晚上我下班回家,去打掃了一下衛(wèi)生,突然就要嘔吐,趴在床上緩解不了,就一直想吐,然后我就開車去了醫(yī)院,是的,那時(shí)候我還能開車。到了醫(yī)院拍了個(gè)CT,診斷出腦干出血。6天之后我就出院了,那時(shí)候情況還挺好的,只有手麻腳麻,沒有其他癥狀。結(jié)果去了康復(fù)醫(yī)院之后發(fā)現(xiàn)再次出血了,沒辦法就去了上海的大醫(yī)院。當(dāng)時(shí)我就一直在發(fā)燒,而且咳嗽,24小時(shí)地咳,根本沒法睡覺,說話已經(jīng)大舌頭了,手腳都不利索。醫(yī)生說我這個(gè)情況做不了康復(fù),專家會(huì)診完就把我送進(jìn)了ICU。我最后只記得抽血檢查,然后就昏過去了。后來才知道,我腦干部位長了一個(gè)血管瘤,可能是因?yàn)槲覊毫μ蟆⑦^度勞累,那個(gè)血管瘤破了。昏迷了大概15天吧,等再醒過來的時(shí)候,我發(fā)現(xiàn)自己手和腳都動(dòng)不了,連聲音都發(fā)不出來,非常難受,就像被鬼壓床一樣,被封印在床上,既沒辦法克服,也沒辦法求助,這種狀況持續(xù)了大約一兩周。家人進(jìn)來探視,我也只能瞪著眼睛盯著他們看,什么也說不了也做不了。當(dāng)時(shí)我只知道自己體溫和心率都很高,夢里都在想怎么把體溫和心率降下來。我前后在ICU一共待了28天,后來又去康復(fù)醫(yī)院待了70多天,回家之后也一直在康復(fù)和鍛煉。因?yàn)槲以诖采咸闪藢⒔鼉蓚€(gè)月了,肌肉已經(jīng)萎縮,一開始我連坐都坐不起來,得兩個(gè)人一起才能把我從床上拖到輪椅上。最艱難的就是“接受我自己”,接受自己的現(xiàn)狀,接受現(xiàn)在的我與過去健康的我之間的差別。后來我的康復(fù)進(jìn)展很快,一天比一天好。后來我才知道,不管是康復(fù)治療師還是我的主治醫(yī)生,都沒想到我能恢復(fù)成現(xiàn)在這個(gè)樣子,在他們看來我的病情挺嚴(yán)重,大概率是會(huì)癱瘓的。現(xiàn)在我已經(jīng)恢復(fù)了大約70%,全身還會(huì)覺得麻木,尤其是左側(cè)的肢體麻木比較嚴(yán)重,左手的部分觸覺其實(shí)是丟失的,比如說我去摸被子,我是摸不出來那個(gè)被子和一張紙巾有什么區(qū)別的,所以我左手基本上拿不住東西。舌頭還是歪的,說話有點(diǎn)大舌頭,脊椎也不太行。其實(shí)我也知道,我可能沒有辦法完全康復(fù)了,而且這輩子就得一直做康復(fù)。我之前在一家創(chuàng)業(yè)型公司工作,人少活兒多,給我分配的工作也確實(shí)很多。后來公司內(nèi)部出了一些問題,我倒是稍微閑了一點(diǎn),但處于被邊緣化的狀態(tài),面臨裁員壓力,那時(shí)候精神壓力就特別大。前前后后大約一年半的時(shí)間吧,我?guī)缀蹙褪峭砩?2 點(diǎn)以后睡,早上6、7點(diǎn)就得醒。我生病之后,公司也算是按規(guī)章來的,也來看望過,工資也是按我們當(dāng)?shù)刈畹蜆?biāo)準(zhǔn)給我發(fā)了。至于工傷,我也去咨詢過,因?yàn)槟X干出血不屬于特殊疾病,也不能算職業(yè)病,所以沒法認(rèn)定工傷。我生病的時(shí)候,5歲女兒剛開始上幼兒園小班,所以我老婆在家?guī)『?,我在ICU那邊一直是我爸媽和我舅舅照顧。從一開始ICU治療到后來去做康復(fù),我前前后后已經(jīng)花了40多萬了,錢的方面壓力很大。家里現(xiàn)在還有多少積蓄,我一直不好意思問,只知道家人之前借了一些債。以前家里主要靠我掙錢,月薪有3萬,現(xiàn)在我已經(jīng)斷收了,更多的壓力給我妻子,她一邊要賺錢,一邊還要照顧小孩。我現(xiàn)在這個(gè)身體狀況是掙不到錢的,所以也在想辦法去破這個(gè)局,怎么才能回歸社會(huì)去掙錢,減少家里的開支,其實(shí)這也是很多腦出血的病人面臨的一個(gè)困局。其實(shí)我們?nèi)后w很多人從患病之后心里會(huì)變得很悲觀,甚至?xí)钟?,所以我就想去開導(dǎo)鼓勵(lì)他們,讓他們更積極一點(diǎn)。我也聯(lián)系了一些康復(fù)的病友,希望大家一起努力,讓社會(huì)上更多人看到我們知道我們。得了這種病之后,尤其是年輕人,后來的日子很難過的,我希望社會(huì)能夠幫助我們。所以我做自媒體,拍視頻,有的時(shí)候還開直播,其實(shí)也在一個(gè)嘗試,如果我能做好了,那我的很多病友們也能看到他們自己成功的希望。但是做自媒體挑戰(zhàn)確實(shí)很大,我以前是做技術(shù)的程序員,每天更多是面對電腦,話也很少,是很內(nèi)向的一個(gè)人,現(xiàn)在不得不去試著變得外向。直播帶貨的話,現(xiàn)在還說不好,以后看情況應(yīng)該會(huì),我覺得這個(gè)沒有什么好拒絕的??赡艽蠹铱吹搅宋业亩桃曨l賬號,上面有很多我康復(fù)訓(xùn)練的過程。其實(shí)一開始我也沒打算做短視頻,是家里人很關(guān)心我的情況,我媽才錄下來發(fā)給他們看。而我的心態(tài)也因?yàn)檫@次生病有了變化,我也不知道自己能活多久,發(fā)現(xiàn)我的手機(jī)相冊里根本就沒有我的照片或者視頻。女兒還小,我不知道他長大之后我還在不在,萬一哪天女兒想知道爸爸是什么樣子,我可以有個(gè)地方記錄一下,可以讓她看到爸爸的樣子。后來就有一些病友開始私信我,說我的狀態(tài)讓他們看到了康復(fù)的希望,希望我繼續(xù)做下去,而且聯(lián)系我的病友和家屬越來越多,這個(gè)時(shí)候我就覺得這個(gè)賬號我要一直做下去?,F(xiàn)在的我看待生活,覺得讓自己開心很重要,活得自由一點(diǎn)。之前想著我要掙錢,會(huì)在很多方面壓制自己,現(xiàn)在的話我覺得更多的可能要去好好體驗(yàn)生活,讓自己過得快樂。也希望大家如果覺得累了,就歇一歇,我是前車之鑒。如果能見到以前的自己,我想對他說:“好好愛自己?!保ㄐ曼S河)
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