來(lái)源 ： 西湖大學(xué)
趙家俊
初識(shí)趙家俊，是因?yàn)樗囊环庾运]信。每年西湖大學(xué)博士生開(kāi)學(xué)典禮，都會(huì)面向全校征集發(fā)言代表，學(xué)生可以毛遂自薦。
趙家俊本科畢業(yè)于上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院，今年進(jìn)入西湖大學(xué)繼續(xù)攻讀博士研究生，本科時(shí)已參與多個(gè)科研項(xiàng)目的研究。
但讓我們驚訝的不是他的優(yōu)秀。
他說(shuō)，他是一位銀屑病患者，這是一種慢性自身免疫性疾病，目前的醫(yī)療手段無(wú)法治愈。這種病的另一個(gè)名稱(chēng)叫「牛皮癬」。
他毫不諱言自己的疾病，與疾病糾纏將近十年，幾起幾落，曾經(jīng)連站在太陽(yáng)下都是一種奢望。
他曾經(jīng)以為學(xué)醫(yī)可以拯救自己，等到真的學(xué)醫(yī)了才知道，原來(lái)自己天真了。
再見(jiàn)趙家俊，他是一位面相清秀的男生，你幾乎看不到疾病的痕跡。但撥開(kāi)劉海，一塊指甲蓋大小的發(fā)紅皮膚顯露出來(lái)，疾病一直如影隨形。
那么，為什么來(lái)西湖讀博？我們把時(shí)間交給趙家俊，由他來(lái)自述。
從未被「雞娃」的上海青年
我叫趙家俊，西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院 2024 級(jí)博士新生。
2002 年，我出生在奉賢，一個(gè)上海南邊的小鎮(zhèn)。很幸運(yùn)，我的童年幾乎沒(méi)有被「雞娃」過(guò)，沒(méi)有參加過(guò)任何興趣班，也沒(méi)有補(bǔ)過(guò)課，經(jīng)常和小伙伴在小鎮(zhèn)上游蕩和玩耍。
上海的小學(xué)是 5 年，初中 4 年。我人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn)發(fā)生在 5 年級(jí)結(jié)束的時(shí)候。
當(dāng)時(shí)奉賢區(qū)要籌建一所新的初中，叫青溪中學(xué)，通過(guò)考試錄取。我去報(bào)名了，全校只有四個(gè)人考上，我是其中之一。
現(xiàn)在看來(lái)，當(dāng)時(shí)考題很靈活，不是那種死記硬背的知識(shí)，有點(diǎn)像是智力測(cè)試。
青溪中學(xué)的師資很不錯(cuò)，不過(guò)初中前兩年，我依然成績(jī)平平。直到 8 年級(jí)，我突然意識(shí)到，馬上要中考了，我想好好讀書(shū)。
好好讀書(shū)的方法，就是上課認(rèn)真聽(tīng)。我的學(xué)習(xí)成績(jī)開(kāi)始飛升，一度考到過(guò)年級(jí)第一。
然后 ……
我多么希望，中間不要有省略號(hào)，順利過(guò)渡到我考上上海交大那一年。
然而，在我的青春期，上天給我了兩份特別的禮物，突飛猛進(jìn)的學(xué)習(xí)成績(jī)，還有讓人尷尬而痛苦的疾病。
有一天，我發(fā)現(xiàn)臉上開(kāi)始掉皮屑，很癢。媽媽先帶我去鎮(zhèn)上的醫(yī)院看了，說(shuō)是銀屑病，然后又去華山醫(yī)院治療。那是上海最好的醫(yī)院之一，但醫(yī)生說(shuō)沒(méi)有什么好辦法，只能依靠激素軟膏控制。致病原因也說(shuō)不清楚，也許是遺傳，也許是環(huán)境因素導(dǎo)致。
這病還有一個(gè)更廣為人知的名字 —— 牛皮癬。
年少的我對(duì)這種病沒(méi)有太多認(rèn)知，不知道這是一種「絕癥」。激素軟膏的效果時(shí)好時(shí)壞，除了臉上，皮病變可能出現(xiàn)在頭皮上、四肢上、軀干上。發(fā)作的時(shí)候，癢得睡不著。媽媽帶我去嘗試了各種偏方，那些小診所大多開(kāi)在上海的鄉(xiāng)村民房里。有一次是弄了像泥巴一樣的東西往臉上糊。
盡管這病沒(méi)有任何傳染性，但當(dāng)身邊的人問(wèn)起時(shí)，我一般會(huì)說(shuō)有點(diǎn)過(guò)敏。
那時(shí)候的我還沒(méi)有意識(shí)到，這只是折磨的開(kāi)始。
甩不掉的「牛皮癬」
2018 年上海市中考，我以全區(qū)前 50 的成績(jī)，考入奉賢中學(xué)，全家都很高興。
也許是高中學(xué)習(xí)壓力比較大，我的疾病迎來(lái)了第一次大發(fā)作，最嚴(yán)重時(shí)全身皮損面積達(dá)到 5%。即使在烈日炎炎的暑假，我連短袖短褲都不敢穿。
我開(kāi)始胡思亂想，在百度上查各種關(guān)于疾病的信息，看到一個(gè)說(shuō)法，說(shuō)銀屑病可能會(huì)影響人的壽命，少活二三十年?，F(xiàn)在看來(lái)這不靠譜，但在當(dāng)時(shí)對(duì)我產(chǎn)生了極大的心理沖擊，甚至一度想放棄一切。
拯救我的是卡泊三醇，一種維生素 D 衍生物，能抑制皮膚細(xì)胞增生并誘導(dǎo)其分化，即使只是治標(biāo)不治本，但在那些年可謂是特效藥。我至今仍記得那幾個(gè)春夏秋冬，我媽帶著我反復(fù)轉(zhuǎn)車(chē)，走幾公里的路去華山醫(yī)院看病配藥。到了高三，我癥狀逐漸減輕，順利考入了上海交通大學(xué)。
可好景不長(zhǎng)，大二暑假我又迎來(lái)了一次爆發(fā)，這次直接發(fā)展成為重度銀屑病，皮損面積快到 10% 了，我的頭皮幾乎全部被累及。
你知道那種無(wú)力感嗎？就像我身份證上的照片，因?yàn)榕恼諘r(shí)正好在發(fā)病，照片上一直有擦不掉的印記，真的是，牛皮癬，甩都甩不掉。
但我再一次被拯救了！被全球首個(gè)全人源白介素 17A 抑制劑-可善挺拯救了。一個(gè)月兩針，甚至讓我回到了還沒(méi)有患病時(shí)的皮膚狀況。我終于敢穿著短袖短褲出門(mén)了，這可能是我?guī)啄陙?lái)第一次真正沐浴在陽(yáng)光之下。
我去參加了健身，原本是個(gè)瘦猴子，不到 110 斤，經(jīng)過(guò)一年多的堅(jiān)持，我增重了 20 多斤，還拿到了一個(gè)舉重比賽的季軍。
我在舉重比賽現(xiàn)場(chǎng)
新冠疫情期間，我主動(dòng)申請(qǐng)去疾控中心當(dāng)核酸檢測(cè)志愿者。晚上，上百個(gè)志愿者睡在大廳，統(tǒng)一打地鋪，這種經(jīng)歷永遠(yuǎn)難忘。
然而，不知道是我的機(jī)體產(chǎn)生了耐藥性還是其他原因，大四前夕，噩夢(mèng)又來(lái)了！我的病情再次復(fù)發(fā)，伴隨著生物制劑引起的免疫逃逸導(dǎo)致的濕疹，我的頭皮上布滿(mǎn)了銀色的斑點(diǎn)，每天早上醒來(lái)，枕頭上都是血跡斑斑，甚至有時(shí)候鼻腔、耳腔都會(huì)有滲出液 ……
所幸上天眷顧我，又一次送來(lái)了阿普米司特片。這是國(guó)內(nèi)首個(gè)被批的口服小分子抑制劑，我又可以開(kāi)始正常地學(xué)習(xí)和工作了 ……
所以，我的人生到底是幸運(yùn)的還是不幸的？我認(rèn)為是不幸的，誰(shuí)愿意一輩子頂著牛皮癬這樣的噩夢(mèng)？但我也是幸運(yùn)的，伴隨著生物醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，幾次峰回路轉(zhuǎn)。
「21 世紀(jì)是生命科學(xué)的世紀(jì)」，很多人說(shuō)，當(dāng)初選擇學(xué)生物是被這句話(huà)騙了。但對(duì)我來(lái)說(shuō)，這句話(huà)一點(diǎn)不假。
疫情志愿者期間
想拯救曾經(jīng)的自己
回到最初的話(huà)題，為什么選擇來(lái)西湖讀博？
因?yàn)樽约旱牟?，高三時(shí)我就想直接報(bào)上海交大的臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)，但高考發(fā)揮不是很好，最后選擇了交大的醫(yī)學(xué)技術(shù)專(zhuān)業(yè)。即使做不了臨床醫(yī)生，以后依然可以做和醫(yī)療相關(guān)的工作。
大二時(shí)，我懵懵懂懂，開(kāi)始了我的第一個(gè)研究課題，是關(guān)于基因?qū)W方向的。科研于當(dāng)時(shí)的我而言是神秘且高大上的。在科研實(shí)習(xí)階段，我參與了肥胖干預(yù)的課題，然后了解到了西湖大學(xué)鄭鉅圣實(shí)驗(yàn)室，因?yàn)殡p方有合作。
這是一個(gè)很有意思的實(shí)驗(yàn)室，比如腸道菌群和糖尿病的關(guān)系是什么，比如通過(guò)血清代謝產(chǎn)物分析孕期相關(guān)疾病。在生命黑箱里，尋找千絲萬(wàn)縷的聯(lián)系，我發(fā)現(xiàn)這是我真正感興趣的。
2024 年，我從上海交大畢業(yè)
我知道，走科研這條路不容易。還記得在 chatGPT 橫空出世前，幾天幾夜計(jì)算加性模型和隱性模型的艱難；在每一次費(fèi)盡心思去想如何設(shè)計(jì)網(wǎng)絡(luò)協(xié)議時(shí)的焦頭爛額；在面對(duì)一次次重復(fù)性工作時(shí)的情緒崩潰 …… 我參與的一篇 SCI，從頂刊開(kāi)始投，經(jīng)歷了多次拒稿，最終歷時(shí) 1 年半才發(fā)表出來(lái)。當(dāng)時(shí)每天早上起來(lái)就是看郵件，滿(mǎn)心期待又滿(mǎn)懷忐忑 ……
但我還是決定選擇這條路。我明白像這樣的情況在全世界每個(gè)角落都會(huì)發(fā)生，我會(huì)經(jīng)歷很多失敗，會(huì)遇到很多挫折，甚至?xí)岩勺约菏欠裾娴木邆浣影羟拜叺哪芰Γó?dāng)然，天才大佬們除外）。但那又如何呢？正是很多人這樣的執(zhí)著和努力，才凝聚成一股力量，將生命科學(xué)一點(diǎn)點(diǎn)向前推進(jìn)，讓我時(shí)至今日還能像正常人一樣沐浴在陽(yáng)光之下，跟大家分享我的故事。
我現(xiàn)在對(duì)誰(shuí)都會(huì)說(shuō)，我有銀屑病，不再像中學(xué)時(shí)小心隱藏著自卑。
也許有一天，我真會(huì)選擇把銀屑病作為我的研究課題，而我既是研究者，也是研究對(duì)象。醫(yī)學(xué)史上有個(gè)德國(guó)醫(yī)生叫福斯曼，他將導(dǎo)管插入自己的手部靜脈，在 X 光的引導(dǎo)下，讓導(dǎo)管抵達(dá)自己的心臟，而他，發(fā)明了心臟導(dǎo)管術(shù)。
因?yàn)榍叭说呐?，在一個(gè)疾病得緩的少年心中埋下了一顆種子，在長(zhǎng)大之后，他學(xué)著前人的樣子，去拯救曾經(jīng)的自己 —— 期待五年以后、十年以后的我，能讓自己的故事形成完美的閉環(huán)。
熱門(mén)跟貼