“我快撐不住了，可能活不了多久啦！”
2025年的蔡磊，早已不再是當(dāng)年那個(gè)充滿干勁的京東副總裁。
漸凍癥把他折磨得夠嗆，四肢早已無法動(dòng)彈，連脖子也抬不起來，說話含糊不清，就像嘴里塞滿了棉花。他只能依靠眼控設(shè)備與外界溝通。
吃飯吞咽困難，睡覺需要呼吸機(jī)輔助，一不小心感冒都可能危及生命。
即便如此，他每天依然準(zhǔn)時(shí)“上班”。早上9點(diǎn)被護(hù)理師扶到椅子上，盯著屏幕開會(huì)、撰寫文件、推動(dòng)項(xiàng)目，一直忙到晚上11點(diǎn)。
他現(xiàn)在在忙些什么呢？投身科研，推動(dòng)藥物試驗(yàn)，還設(shè)立了一個(gè)名為“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”的獎(jiǎng)項(xiàng)，拿出500萬獎(jiǎng)金激勵(lì)研究漸凍癥的科學(xué)家。
他和妻子段睿一起創(chuàng)辦了“破冰驛站”直播間，通過帶貨賺來的錢全都投入到這項(xiàng)事業(yè)中。
他在今年1月發(fā)表了一封公開信，表示：“我隨時(shí)可能離開，但我相信這件事不會(huì)停下。”
一個(gè)連呼吸都艱難的人，還在為數(shù)以萬計(jì)的病友拼命。
如果沒有疾病侵?jǐn)_，蔡磊的人生本是一條令人羨慕的上升軌跡。
他出生于河南商丘，家庭普通，沒有任何背景。
憑借聰明才智，他考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，畢業(yè)后先后進(jìn)入三星、安利、萬科工作，一路順風(fēng)順?biāo)?/p>
2011年加入京東時(shí)，正值電商行業(yè)飛速發(fā)展。
他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)成功開發(fā)出國(guó)內(nèi)首張電子發(fā)票，聲名鵲起，后來更是晉升為副總裁。
那時(shí)，他剛過三十歲，事業(yè)家庭雙豐收。2019年兒子出生，生活一片美好。
然而，命運(yùn)卻在此時(shí)急轉(zhuǎn)直下。
41歲那年，他被確診患有漸凍癥，醫(yī)生直言：“沒法治，平均存活時(shí)間三到五年，珍惜當(dāng)下吧?！?/p>
聽到診斷結(jié)果，蔡磊一時(shí)愣住。他后來回憶道：“我當(dāng)時(shí)就想，我爸47歲去世，我爺爺50歲離世，我這41歲就得了這種病，是不是也逃不過啊？”
但他沒有崩潰，反而暗下決心：“我得做點(diǎn)什么，不能就這么認(rèn)命。”
說起蔡磊家的“短命魔咒”，真像是老天開的一個(gè)殘酷玩笑。
他的爺爺是個(gè)樸實(shí)的農(nóng)民，一輩子辛勤耕作，50歲時(shí)因病離世，當(dāng)時(shí)農(nóng)村醫(yī)療條件差，根本無從搶救。
他的父親趕上了改革開放的好時(shí)代，做些小生意，日子比上一代稍好，可47歲還是沒能戰(zhàn)勝病魔，拋下家人撒手人寰。
蔡磊自己也曾感嘆：“我有時(shí)會(huì)想，這是不是一種詛咒？爺爺50歲，父親47歲，我是不是也會(huì)步他們的后塵？”
從小他就立志要爭(zhēng)一口氣，不愿被命運(yùn)束縛。
事業(yè)上他闖出了一片天地，但身體卻沒有給他喘息的機(jī)會(huì)，41歲就被漸凍癥擊中。
漸凍癥的可怕之處在于它無藥可治，肌肉逐漸萎縮，最終連呼吸都無法維持。
確診后，蔡磊沒有選擇隱退享福，而是毅然投身于一場(chǎng)與死神的較量。
他辭去京東的工作，拿出自己的積蓄，建立了一個(gè)患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，收集全國(guó)病友的信息供科學(xué)家研究。
他還發(fā)起慈善信托，號(hào)召大家捐贈(zèng)遺體和樣本，僅腦脊髓樣本就已積累超過1000份。
他與段睿共同開啟直播，將帶貨所得全部投入科研。
網(wǎng)上有人質(zhì)疑他炒作，甚至指責(zé)他騙取捐款。他直接曬出診斷書和賬單回應(yīng)：“我已經(jīng)捐出1個(gè)億，團(tuán)隊(duì)四年花費(fèi)4000多萬，我騙誰了？”
蔡磊常常說：“給我十年，我一定能攻克漸凍癥?！笨上r(shí)間有限，他家三代人的早逝如同一道難以擺脫的陰影。
他爺爺沒有機(jī)會(huì)選擇，他父親也沒能扭轉(zhuǎn)局面，到了他這里，病魔來得更加兇猛。
但他不服輸，在朋友圈寫道：“我不怕死，只怕沒弄明白這個(gè)病?！?/p>
他組建了“漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊(duì)”，短短三天聚集300人，推動(dòng)10條藥物研發(fā)管線，還與哈佛專家展開合作。
如今的他雖然距離死亡更近，但那股斗志絲毫未減。
他的妻子段睿也在全力以赴，直播、管理團(tuán)隊(duì)，兩人仿佛在與時(shí)間賽跑。
如今的蔡磊，生命已經(jīng)進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，至今仍未等到奇跡降臨。
如果最終無解，始終無法突破難關(guān)，蔡磊只能面對(duì)死亡的到來。
他害怕死亡嗎？說實(shí)話，患病這么久，無數(shù)次與病魔斗爭(zhēng)，多次與死神擦肩而過。
他并不畏懼死亡，真正讓他牽掛的是醫(yī)學(xué)對(duì)漸凍癥的研究進(jìn)展。
他已經(jīng)簽署了遺體器官捐獻(xiàn)協(xié)議，顯然已經(jīng)做好心理準(zhǔn)備，知道生命即將走到盡頭。
但仍然忍不住感慨命運(yùn)的不公，一家三代男性都在中年離世，無一人長(zhǎng)壽。
真是令人唏噓！
信息來源：專訪蔡磊：每一種罕見病的攻克都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破 湖南日?qǐng)?bào) 2025-02-28 12:11
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