李昊燃15歲了，蛻變成小小少年郎——早已變聲，個(gè)頭躥高，還有兩年就將完成九年義務(wù)教育。作為孤獨(dú)癥孩子，成長(zhǎng)意味著面臨第一次分流：程度好的去接收特殊孩子的職業(yè)高中，程度弱的直接進(jìn)入陽(yáng)光之家。一些有問題行為的孩子陽(yáng)光之家不能接收，只好回了家。
孩子?jì)寢屃柙苿茉缇烷_始規(guī)劃未來(lái)的步調(diào)：沖一沖職業(yè)高中，“星星的孩子”做烘焙、咖啡在上海已很普遍，甚至自家娃對(duì)聲音敏感，考出鋼琴八級(jí)，狀態(tài)好的話，調(diào)音師都是可選項(xiàng)。
“我走了，孩子怎么辦？我都不敢想?！奔幢阍缱龃蛩悖搽y掩她的“終極焦慮”：她稱其為“閉眼工程”——解決了孩子的問題才敢閉上眼睛。
孤獨(dú)癥，不只是“孤僻、不太合群”，它是發(fā)育障礙的一種，不少患者伴有智力問題和社交障礙。在我國(guó)，首批確診的孤獨(dú)癥人士步入中年，父母也逐漸老去。眼下，針對(duì)小齡孤獨(dú)癥兒童的搶救性康復(fù)、教育補(bǔ)助等專項(xiàng)政策相繼出臺(tái)，但大齡及成年孤獨(dú)癥群體仍面臨著諸如醫(yī)療、康復(fù)、教育、就業(yè)、養(yǎng)老等方面的問題。上海正通過(guò)種種創(chuàng)新嘗試，探索建立覆蓋大齡孤獨(dú)癥群體的社會(huì)支持體系。
“五人團(tuán)”模式
35歲的菲菲無(wú)法表達(dá)、不近生人，常無(wú)緣無(wú)故發(fā)脾氣，甚至有自殘行為。但一群人里，她認(rèn)得俊俊媽媽，這是常來(lái)她家探望的阿姨。甚至聽說(shuō)俊俊媽媽要來(lái)，她會(huì)提前等在門口張望。這是最高禮遇。
菲菲是媽媽獨(dú)身一人拉扯大的孩子。但現(xiàn)在以菲菲為小太陽(yáng)，有一個(gè)“五人團(tuán)”繞著她轉(zhuǎn)——一群特殊孩子家長(zhǎng)共同成立了一個(gè)名為“愛托付”的社會(huì)組織，凌云劍擔(dān)任理事長(zhǎng)，五人一組、家長(zhǎng)互助。有著相似經(jīng)歷的家長(zhǎng)擔(dān)任起志愿者，以每月一次甚至更高的頻次前往探望，輔以照料，建立情感鋪墊、情感鏈接，為未來(lái)鋪墊。
菲菲媽媽66歲。“原來(lái)透支多了，毛病也多。但我基本上能不去看就不去看，能拖則拖?！薄斑€是去看看，我們保重自己，才能有他們的幸福生活。”閑聊中，家長(zhǎng)之間容易相互理解?！耙坏┯惺裁匆馔?，也總有人可以照顧一下自己的孩子。”比如凌云劍幫助菲菲上廁所時(shí)并無(wú)心理障礙，就像對(duì)待自己的孩子一樣?！拔页Ｗ?，也得心應(yīng)手?！?/p>
這個(gè)組織中，像菲菲這樣的被采訪對(duì)象，共有22名。凌云劍設(shè)想這是一場(chǎng)愛心接力，“還有幾位家長(zhǎng)80多歲了，孩子被送入養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。今天我們代替他們?nèi)ヌ酵麄兊暮⒆?，將?lái)也會(huì)有家長(zhǎng)幫我們?nèi)ヌ酵覀兊暮⒆印薄?/p>
“人”“財(cái)”“所”，孩子的監(jiān)護(hù)人是誰(shuí)、用于孩子托養(yǎng)的家庭財(cái)產(chǎn)托付給誰(shuí)、孩子生活和照護(hù)的場(chǎng)所在哪里，這三個(gè)問題橫亙于孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)的心頭，成為他們的“閉眼焦慮”。當(dāng)下，家長(zhǎng)也呼吁未來(lái)可由政府作為家庭財(cái)產(chǎn)的受托人，將殘疾人父母的財(cái)產(chǎn)用于孩子的養(yǎng)護(hù)養(yǎng)老，并且嚴(yán)格審查每一筆支付，定期審視監(jiān)護(hù)人以及生活照顧方的工作。
雀亦雖小，齊鳴如鳳
“我們的孩子長(zhǎng)大了?！鄙虾Ｐ靺R區(qū)三葉草兒童康健園園長(zhǎng)任瑞杰發(fā)現(xiàn)，當(dāng)這個(gè)群體離開機(jī)構(gòu)后，面臨無(wú)處可去的困境，導(dǎo)致社會(huì)性發(fā)展停滯不前——“人的屬性是社會(huì)化的，脫離了集體生活，社交發(fā)展就會(huì)陷入更大的困境?！?/p>
去年起，徐匯區(qū)民政局鏈接社會(huì)慈善力量，通過(guò)三葉草開展“星青年 向未來(lái)”大齡孤獨(dú)癥青年社會(huì)融入項(xiàng)目，創(chuàng)設(shè)“特教+社工”綜合干預(yù)模式，分層施策。
社工每月通過(guò)上門走訪等方式，了解孤獨(dú)癥患者的居家情況及實(shí)際需求，建立互動(dòng)反饋機(jī)制，為大齡孤獨(dú)癥青年提供個(gè)案評(píng)估和跟蹤。對(duì)于中重度青年來(lái)說(shuō)，在專業(yè)的社會(huì)支持下，走出家門是第一步。而輕度的青年，或多或少都有獨(dú)特的能力和興趣，通過(guò)個(gè)性化評(píng)估，確定他們的技能、興趣和適應(yīng)能力，制定相應(yīng)的職業(yè)規(guī)劃和職業(yè)支持。
“可能‘星星的孩子’聽到鼓勵(lì)，嘴上沒有說(shuō)什么，但獎(jiǎng)狀拿了很久都沒放手?！比稳鸾苷J(rèn)為他們或許比普通人更渴望被看見和尊重。
“倘若與社會(huì)接觸，孩子能不能適應(yīng)新環(huán)境，會(huì)不會(huì)影響別人，又是未知數(shù)?！鳖ｎ寢岅悙傄矒?dān)心過(guò)，但近年來(lái)，更多接納大齡孤獨(dú)癥群體的社會(huì)融合場(chǎng)所也在建立。
比如一周前在濱港商業(yè)中心開張的“雀亦鏘鏘·融合空間”，取意“雀亦雖小，齊鳴如鳳”，讓孩子分流后回到這里，發(fā)展職業(yè)技能，保持與社會(huì)的接觸。“場(chǎng)地費(fèi)用由我們公益組織出，日常管理交由大齡孩子和家長(zhǎng)共同運(yùn)營(yíng)，包括空間開放、物資整理、咖啡烘焙、顧客接待服務(wù)等這些社會(huì)化的工作?！鄙虾ｌo安君愛公益發(fā)展服務(wù)中心理事長(zhǎng)朱月旻說(shuō)。普通公眾也能走進(jìn)公共空間，來(lái)杯咖啡、點(diǎn)個(gè)蛋糕，看看空間的藝術(shù)展覽、購(gòu)買孤獨(dú)癥小畫家文創(chuàng)。在這一過(guò)程中，孤獨(dú)癥青年擁有職業(yè)身份，獲得認(rèn)可、贏得尊重。
睿睿在學(xué)線香和掐絲琺瑯。“技多不壓身?！标悙偪傁胱屌畠憾鄬W(xué)點(diǎn)，不為賺錢，而是“多學(xué)習(xí)，就有多選擇、多可能”。她感激老師沒有因?yàn)楹⒆拥奶厥舛{(diào)整難度，只是改變教學(xué)方式。最終發(fā)現(xiàn)，女兒確實(shí)能勝任。“她這個(gè)年齡應(yīng)該做什么，就讓她去做，該享受就享受。她能做自己喜歡的事情，是我最大的心愿?！?/p>
睿睿還認(rèn)識(shí)了新朋友，彼此不太說(shuō)話，但明媚陽(yáng)光下，兩個(gè)女孩的腦袋湊在一起。媽媽們知道，“孩子心里很期盼對(duì)方”。倘若有一天睿睿有其他活動(dòng)不來(lái)，“搭子”就會(huì)開始操心，不斷問：“睿睿呢？”學(xué)會(huì)惦記一個(gè)人、溝通情感，在陳悅看來(lái)也是一種進(jìn)階。
放眼上海，正發(fā)揮就業(yè)創(chuàng)業(yè)見習(xí)、殘疾人就業(yè)見習(xí)等基地作用，對(duì)16至18歲孤獨(dú)癥群體參加就業(yè)創(chuàng)業(yè)見習(xí)的，按規(guī)定予以相應(yīng)補(bǔ)貼，研究完善相關(guān)政策支持。探索開展“雙就業(yè)項(xiàng)目”，利用殘疾人集中就業(yè)企業(yè)、公辦職業(yè)學(xué)校、社區(qū)公益崗位等資源，探索和挖掘16至18歲孤獨(dú)癥群體與家長(zhǎng)同步就業(yè)崗位。
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