【編者按“親愛的孩子啊,我想告訴你,不是所有的花都開在春天?!边@是一位母親借助繪本對她孤獨癥孩子的深情呼喚。今年4月2日是第18個世界孤獨癥日,在此之前,新華日報·交匯點記者走進江蘇省內部分學校,跟蹤觀察“星星的孩子”如何學習生活,走進他們的內心。

“你們明天準備什么時候過來?”3月26日,電話那頭,南京市秦淮特殊教育學校副校長李嵐聲音很溫和。

“孩子們幾點進校?”記者有些迫不及待。

“學生一般八點開始陸續(xù)到校。”李嵐說。

“那我們就定七點五十學校見面!”記者隨即說。

3月27日一大早,記者走進南京市秦淮特殊教育學校。這所學校98名在讀學生中,有51名是孤獨癥患者,占比52.04%。

教室內不同空間的“分貝”大有不同

記者見到寧寧,是在學校清晨的早操上,全校孩子面前,她作為領操員迎著陽光,大方地展示自我。踮起腳尖,舒展雙臂,她的每一個動作都精準到位。恬靜、愛笑,是寧寧留給我們的第一印象。但就是這樣一個可愛的女孩,卻一直被困在“孤島”。

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寧寧正在做早操 在秦淮特校,課表的每一處細節(jié)都暗含深意。記者注意到,與普通學校課表不同,秦淮特校的課表上,語文、數學科目前面加了“生活”二字,似乎預示著“生活語文”“生活數學”并非為升學評價開設。而更能強化這種感覺的,還有繪畫與手工、唱游律動與生活適應等課程。

在這所特殊學生聚集的學校,最顯著的特點之一,就是不同空間內“分貝”高低不一。

寧寧的班上,有個孩子非常安靜,當目光與老師接觸時,只是略顯害羞地笑笑,然后快速低下頭去;有個孩子嘴巴里時不時重復念叨“12345”,還會一把扯過旁邊同學的作業(yè)本……每個孤獨癥孩子的狀態(tài)都千差萬別,這也讓老師必須時刻保持留意。

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寧寧在朗讀課文 “慶齡仰起臉回答道:‘一個人在家,是很沒勁??墒?,我并不后悔,因為我沒有失信?!闭Z文課上,寧寧朗讀著語文課文《我不能失信》的片段。

“等等!這不是三年級的課文嗎,怎么會出現(xiàn)在寧寧所在的八年級課堂?”記者心生疑惑。

語文老師兼班主任杜夢雨解釋,原來,學生們用的是專業(yè)培智教材——這套體系下,八年級的課程難度相當于小學三年級左右的水平。比如在上述《我不能失信》課文的教學練習中,特校學生們需要重點掌握“能”“宋”“客”等生字認知和書寫。

然而,語文課上,當一些孩子提筆練字時,也有幾個孩子的桌面卻空空如也。

因為,有些孤獨癥孩子不僅握筆困難,還易把本子撕碎,小宇(化名)就是這樣的孩子。

課上,杜夢雨邀請孩子們一個個走上講臺,練習生字讀音,并在電子屏上練習漢字筆畫。

“bo~伯~”杜夢雨對著小宇示范“伯”的讀音,而小宇嘴巴中卻一直念著“huo”。杜夢雨一遍遍重復正確發(fā)音,直至讀到第7遍,小宇終于發(fā)出了正確的聲音。

用最溫柔的內心,抵御惡意攻擊

“老師,那里有棵圓圓的小樹,像個肉圓子!”寧寧眼中的世界,總能讓杜夢雨感到驚喜,她也總愛跟老師分享自己的想法。

但剛入校時,寧寧其實并不愛說話。

寧寧是念七年級時來到班上的,杜夢雨告訴寧寧,無論開心還是需要幫助,都可以跟老師溝通。后來,寧寧在絮絮叨叨中,慢慢向班主任杜夢雨打開了心扉。

“家里養(yǎng)了一只小兔子”“媽媽帶自己去踏青”“來例假卻沒有帶衛(wèi)生巾”等大事小事,寧寧都會主動與杜夢雨分享或尋求她的幫助——這對她來說,就是很大的進步。

然而,這樣的進步放在社會上,有時卻會遭受來自普通人的惡意。

寧寧的媽媽花了很多時間,教她分辨“臟話”和友好的語言。一次,寧寧找到杜夢雨,說有個男生罵她,但不知道對方的名字。于是,課間操時,杜夢雨帶著她在學校角落里一一辨認。經確認,那個男生也是孤獨癥孩子,父母平時不管他,帶他的奶奶也時常會爆粗口,于是耳濡目染。

對方的班主任帶著男生來找寧寧道歉,男生卻突然崩潰了,大聲朝寧寧嚷著“你不要老是盯著我看!”

每個孤獨癥孩子的社交障礙表現(xiàn)不同,有的孩子不喜歡與人對視,這個男生就屬于這種情況。

杜夢雨輕輕捂住寧寧的眼睛,并對男生說:“這樣好點了嗎?可以道歉了嗎?”男生思考片刻,當場給寧寧道了歉。

在各方面表現(xiàn)都較好的寧寧,成了班上的“明星”。

她的同桌,是一個“唐寶寶”,平時喜歡“粘著”寧寧。體育課上,寧寧正在認真跳繩,在記者觀察的時間里,寧寧一次性不間斷跳繩跳了42次??吹綄帉幪K,同桌也開始跟著跳。老師讓同學們隨機挑選搭檔一起完成二人跑步,同桌也毫不猶豫選了寧寧,兩人飛快向前跑去,像兩只準備起飛的自由鳥兒。

“星星的孩子”也有自己的“烏托邦”

在一些課程上表現(xiàn)得較為困難的孩子,卻把美術課當成了“理想樂園”。

美術課上,美術教師丁陽在教孩子們畫卡通動漫人物。神奇的力量出現(xiàn)了,全班的孩子們都開始認真作畫,即使是有握筆困難的小宇,也在本子上歪歪扭扭畫出了兩個小人的框架。

用丁陽的話來說,這些孩子畫的東西各有千秋,即使是畫不準的圖案、變形的線條,都是他們寶貴的特色,“在有的班級,即使有的孩子不想畫,我會分給孩子一些彩紙,他們撕碎后,再讓他們用膠棒把彩色紙條粘貼起來,也是一幅美麗的圖畫?!?/p>

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寧寧的畫作 “如果所畫內容每一幅幾乎都一樣,那作者一定是小a的;如果畫作頗具機械感、細節(jié)滿滿,作者定是小b;至于天馬行空的涂鴉,那是小c……”杜夢雨對著畫紙,即使不看封面姓名,也能準確說出每幅畫的作者。

“對于孤獨癥孩子來說,繪畫不僅是表達內心世界的一扇窗,更為他們的人生帶來更多可能?!倍£栒f,美術可以幫助孩子排解心中的壓力,讓他們的生活更加完整。而一些孩子在繪畫方面表現(xiàn)出的驚人天賦,甚至會為將來就業(yè)開辟更多可能。

“這兩幅畫中的動漫人物哪個更好看?”美術課上,丁陽邀請寧寧回答問題。寧寧快速站起身,卻又陷入長久的沉默。丁陽則耐心等待寧寧思考,并用關鍵詞給出引導,終于,停頓15秒后,寧寧說出了答案:“第一幅畫更好看,因為人的身體比例不一樣。”

教室內,兩張老師的辦公桌吸引了記者目光。原來,在秦淮特校,班主任的辦公場所就在教室,以便隨時關注學生動態(tài)。

美術課上,原本一直坐在教室工位上的杜夢雨突然起身沖向小宇,并塞給他一個玩具。在記者訝異的目光中,杜夢雨解釋了其中的原因。

“小宇有時會不停地摳手,還會把手上的皮撕出血?!倍艍粲暾f,剛剛課上,她發(fā)現(xiàn)小宇不安的狀態(tài),于是給他遞上玩具,以免小宇自傷。

家長逐步從教室里向外搬離

秦淮特校教室郭維娜班上,一共5名學生,其中孤獨癥兒童就有3名。其中一個小朋友“牙口好”,常常趁人不備把衣服咬出小洞,再沿著洞用手撕開布料;另一個小朋友言語缺失,也沒有情緒表達;還有位小朋友有自傷傾向,胳膊上都是被自己咬出的青紫傷痕。

“一開始,煊煊(化名)根本坐不住,上課時常會突然跑出教室,我們和家長滿學?!ァ!惫S娜告訴記者,情緒不穩(wěn)定是不少孤獨癥兒童剛上小學時的共同表現(xiàn)。于是,很多家長選擇陪讀。

“陪,是為了以后的不陪?!焙⒆幽芊衤毩⑸蠈W?郭維娜愿意陪著家長試一試。

一場圍繞家長的“撤離校園計劃”就此開始。在時間上,家長們往往先試著離開一節(jié)課,慢慢再到離開半天,再到離開一整天……空間上,家長們從教室內先撤到班級門口,再撤到另一棟樓里,最終直至離開學?!蠋焸兊膸椭?,家長每離開孩子們的視線多一米,這些孤獨癥學生的內心就會成長一寸。

在特校的沉浸式訓練室內,打開互動設備,三面墻上都投映著海底世界的動畫。郭維娜說,孩子們可以在游戲中訓練手眼協(xié)調,保護“小魚”、引開“鯊魚”,由此提升專注力和反應速度。

讓她倍感驚喜的是,訓練中,來自“星星的孩子”竟然與其他“星球”的孩子主動互相治愈——一名孤獨癥兒童和一位智力障礙兒童,搭配訓練的效果顯然更好,“孤獨癥兒童有社交困難,而智力障礙的孩子恰恰愛交朋友但又手眼不夠協(xié)調,于是,智力障礙的小朋友會一直追著孤獨癥孩子說:你看!這里有泡泡,我們把它打破好不好?一旁安安靜靜的孤獨癥孩子則會帶動兩人一同提升動作的精細度。最終,游戲通關,孩子們也有了深厚的友誼?!?/p>

不是所有的花都開在春天

中午時分,寧寧的媽媽顧女士下班后匆匆趕來學校接她去上個訓課,有時也會去上樂器、舞蹈等興趣班?!氨е囋嚨膽B(tài)度,看看她感不感興趣?!睂帉幍膵寢屖且幻佬g教師,也會教女兒畫畫。每根線條、每一抹顏色,都是母女溝通的親情密碼。

“文化課學習會使孤獨癥孩子缺乏自信,音樂、美術卻能讓他們重拾自信?!鳖櫯颗e例,寧寧彈奏一首曲目,只要反復不斷練習,就可以基本完成,成就感也油然而生。

顧女士希望通過這些努力,讓女兒走出難以表達自我的“孤島”。

不過談及對女兒未來的期望,她也直言,雖然有過許多暢想,也不知道最終哪條路能走通。

她帶著寧寧參與制作軟陶項鏈、絲帶繡、植物拓染、景泰藍掐絲工藝品、非遺螺鈿飾品……而進入秦淮特校后,由于該校特色培養(yǎng)方向是烘焙,她也想著,或許孩子以后被推薦到飯店工作也不錯。

但家長們也有不少顧慮。目前社會還缺乏對孤獨癥孩子的高等教育受教育權和就業(yè)包容。即使孩子順利進入工作崗位,也有不少干了沒多久就被辭退。能否讓同是孤獨癥的孩子們一起工作、開放此類政府支持的平臺?一些家長提出了心中的想法和期許。

不論如何,消除社會偏見和誤解,總需要一個過程。寧寧在讀小學低年級時,喜歡用手拍打的方式與同學打招呼,這個舉動被一些同學誤解為“攻擊性行為”。

后來,顧女士慢慢幫助寧寧改掉了這個習慣,也讓其他同學了解到,寧寧內心的溫和與善良。

在孤獨癥兒童的世界里,注意力往往難以集中,即使是文具盒掉落在地板上的聲音,也可能讓孤獨癥兒童被干擾。寧寧讀小學時,班上的老師特許她“坐不住”時,可以在不影響其他同學的情況下,在教室后面走動一下,緩解焦躁的狀態(tài)。

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“寧寧仿佛生活在星空,看得到卻又離我們很遠?!鳖櫯恳詫帉帪橹鹘抢L制了一本《我可以抱抱你嗎》的繪本

繪本中寫道:她常常沉浸在自己的世界里,一個人時,她喜歡把小手翻來翻去,像是看蝴蝶飛舞?!八瞄L把自己喜歡的人和喜歡的事物畫下來”,而在她的繪畫本上,記者看到了她和小伙伴,以及和媽媽的美好模樣。

“親愛的小孩,我可以抱抱你嗎?向你張開雙臂的每一次,我們的內心,都充滿無限期待?!边@句話,是媽媽也是社會對寧寧的呼喚。

而繪本中的話,是顧女士寫給寧寧,也是寫給所有孤獨癥孩子的話:“親愛的孩子啊,我想告訴你,不是所有的花都開在春天,我想告訴你,生命雖有不同,但是同樣精彩?!?/p>

“我們不要‘完美’的融合,只要真實的接納?!彪x校時,記者回頭望去,陽光透過玻璃窗,在那些專注的背影上投下細碎金斑——那是孤島與大陸之間,正在搭建的虹橋。

新華日報·交匯點記者 程曉琳 李睿哲

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