他們被稱為“星星的孩子”，浪漫的稱呼背后，可能是他們對(duì)親友的“愛(ài)搭不理”，可能是他們?cè)诠矆?chǎng)所的無(wú)措大哭，也可能是他們對(duì)社交“邊界”的“無(wú)感”。孤獨(dú)癥譜系障礙（簡(jiǎn)稱“孤獨(dú)癥”）患者是他們的另一個(gè)名字。
孤獨(dú)癥是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，“越早干預(yù)效果越好。通過(guò)早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后”，中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)委員、龍崗婦幼兒童康復(fù)科主任呂智海介紹道。
康復(fù)訓(xùn)練一年半
他從社交“0分”到登臺(tái)演出
中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人，患病率位居6歲以內(nèi)精神類殘疾首位。
中國(guó)0-6歲孤獨(dú)癥患病率達(dá)1.8%，嚴(yán)重危害兒童健康和家庭幸福。孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期，目前尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練。
4歲8個(gè)月的小宇登上幼兒園舞臺(tái)表演合唱。“他和其他孩子沒(méi)什么不同，只是需要多一點(diǎn)耐心?！庇變簣@老師評(píng)價(jià)道。最初得知小宇被診斷為孤獨(dú)癥時(shí)，小宇父母的世界仿佛都塌了。
2023年9月，父母察覺(jué)到了問(wèn)題，3歲的小宇異常沉默，不回應(yīng)呼喚、躲避眼神交流、幾乎不開(kāi)口說(shuō)話。為了安心，兩人帶著孩子到醫(yī)院就醫(yī)，“孤獨(dú)癥”如驚雷劈向夫妻兩。但是兩人隨即決定積極面對(duì)，開(kāi)啟了“與時(shí)間賽跑”的康復(fù)之路，帶著小宇來(lái)到龍崗區(qū)婦幼保健院兒童康復(fù)科進(jìn)行康復(fù)治療。
語(yǔ)言訓(xùn)練從只能蹦單詞，到完整講述故事；社交課堂從躲在角落，到主動(dòng)分享玩具；感覺(jué)統(tǒng)合治療通過(guò)平衡木、旋轉(zhuǎn)木馬，協(xié)調(diào)身體與大腦；中西醫(yī)結(jié)合經(jīng)顱磁刺激調(diào)節(jié)腦功能，中醫(yī)推拿緩解焦慮……17個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練之旅，緩緩撥開(kāi)蒙在小宇的父母頭上的陰霾，小宇“0分社交”寶寶逐步變化為“幼兒園明星”。
2025年，4歲8個(gè)月的小宇已經(jīng)能流暢對(duì)話、做10以內(nèi)加減法，甚至登上幼兒園舞臺(tái)表演合唱。
小宇的“變化”并非“星星的孩子”的個(gè)例。
當(dāng)3歲10個(gè)月的文文在龍崗婦幼兒康科團(tuán)隊(duì)治療師的引導(dǎo)下玩“吹泡泡”游戲，模仿著治療師說(shuō)“泡泡，飛”，康復(fù)團(tuán)隊(duì)成員紅了眼眶。一年前的文文還完全沉浸在自己的世界里，沒(méi)有語(yǔ)言、不與人對(duì)視、情緒波動(dòng)大，甚至無(wú)法獨(dú)立吃飯穿衣。去年，文文在深圳龍崗區(qū)婦幼保健院兒童康復(fù)科開(kāi)展“醫(yī)教結(jié)合+中西醫(yī)協(xié)同”的康復(fù)計(jì)劃，經(jīng)過(guò)個(gè)性化干預(yù)，如今的文文能聽(tīng)懂指令、仿說(shuō)詞語(yǔ)，甚至主動(dòng)分享玩具，這讓文文父母更有堅(jiān)持康復(fù)的信心。
多方合力，用科學(xué)創(chuàng)造“奇跡”
呂智海提到，孤獨(dú)癥康復(fù)有“四早”原則，早發(fā)現(xiàn)、早識(shí)別、早診斷、早康復(fù)。“3歲前干預(yù)效果最佳，年齡越小進(jìn)步空間越大”。孤獨(dú)癥以社交溝通困難（如回避眼神、不懂分享情緒）；重復(fù)刻板行為（如轉(zhuǎn)圈、排列玩具）； 感官敏感（如怕噪音、抗拒觸碰）等為主要特征，嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。家長(zhǎng)、幼兒園老師需關(guān)注兒童異常表現(xiàn)，及時(shí)就醫(yī)；通過(guò)專業(yè)評(píng)估（如行為觀察、量表測(cè)試）明確診斷；并通過(guò)高強(qiáng)度（每周20-40小時(shí)）、長(zhǎng)周期（1-4年）的個(gè)性化訓(xùn)練幫助患兒進(jìn)行康復(fù)治療。
世界衛(wèi)生組織強(qiáng)調(diào)，孤獨(dú)癥患者，3歲前干預(yù)效果最佳，國(guó)家《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》要求，每周干預(yù)20-40小時(shí)，持續(xù)1-4年；采用“醫(yī)教結(jié)合”模式，涵蓋語(yǔ)言、行為、社交等多維度。
“對(duì)于孤獨(dú)癥患者而言，康復(fù)不是“魔法”，但科學(xué)能創(chuàng)造奇跡”，呂智海介紹，龍崗婦幼兒童康復(fù)科團(tuán)隊(duì)通過(guò)語(yǔ)言、社交感覺(jué)訓(xùn)練，讓孩子從模仿發(fā)音到情景對(duì)話，循序漸進(jìn)；以角色扮演、小組游戲，讓孩子理解“他人情緒”，通過(guò)運(yùn)動(dòng)游戲改善患者身體協(xié)調(diào)性；再結(jié)合神經(jīng)調(diào)控治療，經(jīng)顱磁刺激等技術(shù)調(diào)節(jié)大腦功能；以及進(jìn)針、推拿、穴位刺激等中醫(yī)康復(fù)治療，為孩子提供定制化的康復(fù)治療方案。
孤獨(dú)癥患者的診治，僅靠醫(yī)院遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
2024年，中國(guó)七部門聯(lián)合印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案》，推動(dòng)普及早期篩查；加強(qiáng)康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)；促進(jìn)融合教育（讓孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校）。為孤獨(dú)癥患兒早診早治提供政策保障。
無(wú)數(shù)的孤獨(dú)癥患者家庭也在不斷努力，和“星星的孩子們”一起蝶變。正如小宇媽媽所言：“我們每天在家重復(fù)課堂內(nèi)容，哪怕他進(jìn)步只有1%也值得?！奔彝ジ深A(yù)對(duì)于孤獨(dú)癥患者康復(fù)亦有重要意義，譬如通過(guò)用簡(jiǎn)單指令溝通（如“拿杯子”而非“去廚房拿杯子”）；創(chuàng)造結(jié)構(gòu)化環(huán)境（固定作息、明確規(guī)則）；及時(shí)獎(jiǎng)勵(lì)微小進(jìn)步等“小tips”幫助他們一步步向好。
正視疾病，或能讓“星星的孩子”更早受益
當(dāng)前龍崗區(qū)通過(guò)市區(qū)各級(jí)篩查，已經(jīng)形成較為嚴(yán)密的孤獨(dú)癥“篩查網(wǎng)絡(luò)”，但仍有家長(zhǎng)面對(duì)篩查結(jié)果，不愿接受，這也可能延誤患兒治療?！爸敖釉\了一個(gè)孩子，1歲零4個(gè)月只能推扶東西借力行走，經(jīng)過(guò)評(píng)估檢查，患兒運(yùn)動(dòng)遲緩5個(gè)月，語(yǔ)言遲緩至少三個(gè)月，且肌張力特別低，母親已經(jīng)輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院檢查，但仍不愿接受診斷結(jié)果”。呂智海提到，不少家長(zhǎng)會(huì)認(rèn)為幼兒是語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)發(fā)展慢，并非患病?！凹议L(zhǎng)不接受結(jié)果，孩子接受治療就得往后推，晚一步，康復(fù)效果可能就差一分”。
面對(duì)這樣的情況，兒康科團(tuán)隊(duì)也會(huì)通過(guò)詳細(xì)釋疑、復(fù)查提示等多渠道去推動(dòng)相關(guān)診療流程，“盡可能在每一個(gè)環(huán)節(jié)都提示家長(zhǎng)重視孩子的情況，畢竟治療是大家合力去做好這件事。我們也通過(guò)義診、參與篩查、多渠道科普等方式，讓大家能正視孤獨(dú)癥?！?/p>
知多D
2024年8月，深圳市殘聯(lián)確定龍崗區(qū)婦幼保健院等2家醫(yī)院為第一批深圳市殘疾預(yù)防服務(wù)資源中心。據(jù)悉，該中心集科普宣傳、體驗(yàn)服務(wù)、科研和成果展示于一體，旨在整合政府、社會(huì)和市場(chǎng)資源，通過(guò)“線上＋線下”“室內(nèi)＋室外”“集中＋零散”等方式，對(duì)殘疾預(yù)防常見(jiàn)的致殘?jiān)颍扇∮行Т胧┖头椒?，提升市民的殘疾預(yù)防知識(shí)與能力，增強(qiáng)殘疾預(yù)防防控能力，實(shí)現(xiàn)“降低殘疾發(fā)生率，提升殘疾康復(fù)質(zhì)量和殘疾預(yù)防素養(yǎng)”目標(biāo)。
深圳市龍崗區(qū)婦幼保健院兒童康復(fù)科是中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)科普教育基地，中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員單位、中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)自閉癥防治專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員單位、廣東省康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童發(fā)育與康復(fù)醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)副會(huì)長(zhǎng)單位等?？剖沂巧钲谑猩賰横t(yī)保定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，是深圳市殘聯(lián)肢體類、言語(yǔ)類、智力類、精神類（孤獨(dú)癥）定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，2023年被評(píng)為五星級(jí)兒童康復(fù)服務(wù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，2024年被評(píng)為龍崗區(qū)、深圳市殘疾預(yù)防服務(wù)資源中心。2023年8月?tīng)款^成立龍崗區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)與發(fā)育醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)、2023年12月獲批龍崗區(qū)醫(yī)學(xué)重點(diǎn)專科（建設(shè)單位）。團(tuán)隊(duì)現(xiàn)有專業(yè)技術(shù)人員60人，其中康復(fù)醫(yī)師5人，康復(fù)治療師/教師47人，護(hù)士8人。高級(jí)職稱2人、中級(jí)職稱21人。醫(yī)學(xué)碩士14人、教育學(xué)碩士1人，汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院在職碩士8人。深龍英才C類人才1人。
主要從事：腦癱高危兒、孤獨(dú)癥高危兒的早期篩查和早期康復(fù)；運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩、語(yǔ)言發(fā)育遲緩、全面發(fā)育遲緩的早期篩查和早期康復(fù)；腦性癱瘓、孤獨(dú)癥譜系障礙、智力障礙等康復(fù)；注意缺陷多動(dòng)障礙、學(xué)習(xí)障礙、發(fā)育性協(xié)調(diào)障礙等康復(fù)；骨折術(shù)后康復(fù)；腦炎、腦脊髓炎康復(fù)；顱腦外傷康復(fù)等。
采寫(xiě)：南都記者謝萌
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