“春雨唱歌滴答答，春風(fēng)彈琴沙沙沙……”南京市秦淮特殊教育學(xué)校內(nèi)，孤獨(dú)癥女孩寧寧（化名）站上講臺(tái)，一曲《春天舉行音樂會(huì)》，歌聲如清泉流淌。終了，臺(tái)下小手紛紛豎起大拇指。隨后，身為音樂教師的秦淮特校副校長李嵐，領(lǐng)著孩子學(xué)唱民歌《楊柳青》。和著節(jié)拍、不算整齊的歌聲里，“來自星星的他們”流露出對(duì)春天的渴望。
寧寧（化名）在音樂課上唱歌 據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2024年全國0-14歲的孤獨(dú)癥兒童約200萬，且以每年約16萬的態(tài)勢(shì)遞增。就南京一市，截至2023年底在讀孤獨(dú)癥兒童1049人，目前人數(shù)已近1500人。而孩子背后，還有更龐大的孤獨(dú)癥人群。從學(xué)校到社會(huì)，“星星的孩子”要面臨一道道融合的阻礙，孤獨(dú)的圍墻如何打破？第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日來臨之際，記者走訪江蘇的普通學(xué)校、特殊學(xué)校，乃至孤獨(dú)癥專門學(xué)校，一探社會(huì)如何沖擊“隱形的圍墻”。
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去哪上學(xué)成為頭等難題
記者初見寧寧，是她正帶領(lǐng)同學(xué)做操。這個(gè)一直被困在“孤島”里的女孩，發(fā)育水平落后于普通孩子。經(jīng)過不懈訓(xùn)練，從寫字歪扭到工工整整乃至各科優(yōu)秀，如今她已成為班上的“小明星”。
清晨，南京市秦淮特殊教育學(xué)校內(nèi)，孩子們正在做早操 在秦淮特校，全部98名學(xué)生中，51人是孤獨(dú)癥孩子。擺在這些家庭面前的首要難題，在于上普校還是特校？這道題也結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)刺痛著家長。
“我不想讓別人覺得孩子不一樣?！焙芏嗉议L嘗試將孩子送到普通學(xué)校就讀。但隨著年級(jí)增長，學(xué)業(yè)愈發(fā)吃力，學(xué)校的門檻似乎無形中“長高了”。
寧寧就經(jīng)歷了從普校到特校的過程。她在普校讀小學(xué)，小升初時(shí)，媽媽顧女士開始糾結(jié)初中去向，最終勸服自己，讓孩子去特校。
但一些希望仍在“長出枝丫”。雖然放棄普校學(xué)習(xí)，剛上初中那陣，寧寧卻仍在普校和特校“兩頭跑”。直到遭遇普校同學(xué)的欺負(fù)，徹底安下心在特校讀書。
“特校更像一片避風(fēng)港，”顧女士說，“老師會(huì)用‘他們的語言’溝通，孩子們也互相取暖?！?/p>
南京市光華東街小學(xué)內(nèi)，“棒棒”和“影子老師”正在教室最后一排上數(shù)學(xué)課 在普校隨班就讀的孩子，顯然面對(duì)更大的壓力。今年12歲的孤獨(dú)癥兒童棒棒（化名）在南京市光華東街小學(xué)四年級(jí)就讀，班里其他20多名同學(xué)普遍比他小兩歲，而棒棒的認(rèn)知水平只停留在小學(xué)一年級(jí)左右。像棒棒這樣的孤獨(dú)癥兒童，光華東街小學(xué)有8名。
“對(duì)于這些孩子，不僅要進(jìn)入，更要融入學(xué)校?！卑舭舻陌嘀魅味沛面酶嬖V記者，學(xué)校推行“應(yīng)融盡融”政策，優(yōu)先接收學(xué)區(qū)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童，通過半學(xué)期到一學(xué)期“試讀”，評(píng)估適應(yīng)性。如不適應(yīng)，再征求父母意見推薦前往特校。
“影子老師”帶領(lǐng)“小湯”在五感律動(dòng)教室蕩秋千 同樣在光華東街小學(xué)，一年級(jí)學(xué)生小湯（化名）的同桌，是家里聘請(qǐng)的“影子老師”左赟。見面第一天，小湯就主動(dòng)來牽左赟的手，很快建立了信任。對(duì)左赟來說，小湯的“特點(diǎn)”她也門兒清，“如果地上有直線，孩子一定要去走這條線；當(dāng)聽到比較刺耳的聲音，他會(huì)拼命捂住耳朵?！?/p>
普校和特校外，作為全省唯一一所孤獨(dú)癥專門學(xué)校，蘇州市星惠學(xué)校已為500余名孤獨(dú)癥兒童提供支持。
蘇州市星惠學(xué)校教學(xué)研管理中心主任木冬冬介紹，目前，星惠學(xué)校共有12名學(xué)生在讀，這些學(xué)生以“雙向融合”模式接受教育——優(yōu)勢(shì)能力等課程在星惠學(xué)校完成，其他基礎(chǔ)學(xué)科則在普通學(xué)校隨班就讀。星惠學(xué)校的老師會(huì)以“融合教育支持教師”身份進(jìn)入普通班級(jí)，與學(xué)科教師協(xié)同教學(xué)。融合教育，簡而言之，就是讓特殊兒童與普通兒童在同一環(huán)境中并肩學(xué)習(xí)。
“理想狀態(tài)下，只有普校、特校、專門學(xué)?！灰惑w’的教育模式打出‘組合拳’，才能最大限度保障孤獨(dú)癥兒童受教育的權(quán)利?！蹦暇┦泄陋?dú)癥兒童教育研究與指導(dǎo)中心辦公室主任張慧認(rèn)為，低幼階段的孤獨(dú)癥兒童適合在普通學(xué)校接受“融合教育”，這一階段學(xué)生的差異感較弱，更易形成包容環(huán)境。但隨年齡增長，學(xué)業(yè)壓力和社會(huì)認(rèn)知的分化可能導(dǎo)致融合難度增加。
為進(jìn)一步保障孤獨(dú)癥兒童受教育權(quán)，日前江蘇省《孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛服務(wù)實(shí)施方案（2025—2028年）》出爐，要求教育部門與殘聯(lián)協(xié)同解決孤獨(dú)癥兒童入學(xué)需求，通過隨班就讀、特校就讀、送教上門等形式落實(shí)“一人一案”。?每個(gè)縣區(qū)至少設(shè)立1所特教學(xué)校接收孤獨(dú)癥兒童，鼓勵(lì)建設(shè)特教幼兒園或辦學(xué)點(diǎn)。
“特殊”并非他們的過錯(cuò)
圖源 視覺中國 特校與普校，似快慢不同的兩塊表。
特校是“慢下來”的世界。秦淮特校教室里，不同空間“分貝”各異。有個(gè)孩子非常安靜，避免與人目光接觸；有個(gè)孩子反復(fù)叨念著“12345”……每個(gè)孤獨(dú)癥孩子狀態(tài)千差萬別，老師必須時(shí)刻關(guān)注。為此，班主任的辦公區(qū)就常設(shè)在教室的角落里。
交談間，寧寧的班主任杜夢(mèng)雨突然沖向角落，將一個(gè)小玩具塞進(jìn)小宇（化名）掌心。這個(gè)總把手摳出血的男孩，瞬間攥住了“柔軟的救贖”。
普校則更像“微型社會(huì)”，幫助孤獨(dú)癥兒童適應(yīng)人際規(guī)則。
四年前棒棒剛?cè)胄Ｄ菚?huì)兒，為幫助棒棒融入班級(jí)，杜婷婷撒了個(gè)謊。她說，棒棒身體里住著“小惡魔”，“每當(dāng)孩子發(fā)出‘呃呃呃’的奇怪聲音，我就告訴其他同學(xué)，這是棒棒在與小惡魔打仗”。久而久之，棒棒變成了班級(jí)學(xué)生的“試金石”，透過他，試出其他學(xué)生的善良與勇氣。
融合教育，不只是接納，還要推動(dòng)每個(gè)孤獨(dú)癥孩子持續(xù)努力。杜婷婷愿意花時(shí)間給棒棒“開小灶”。雖然課本相同，但考試時(shí)，她會(huì)為棒棒單獨(dú)出卷——相較普通學(xué)生的語文閱讀理解，棒棒的題目多為連線題和判斷題。
然而，同時(shí)兼顧普通孩子和孤獨(dú)癥學(xué)生，普校教師時(shí)常感到力不從心。
為補(bǔ)齊普校教師特教經(jīng)驗(yàn)短板，去年，蘇州星惠學(xué)校組建了由15名教師組成的“孤獨(dú)癥教育指導(dǎo)師”團(tuán)隊(duì)，負(fù)責(zé)開發(fā)標(biāo)準(zhǔn)化課程包，內(nèi)容涵蓋孤獨(dú)癥兒童的教育環(huán)境創(chuàng)設(shè)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)等。今年，還會(huì)持續(xù)擴(kuò)大培訓(xùn)范圍，惠及更多學(xué)校。
張慧亦有同感。她介紹，南京第二批融合教育“種子教師”已完成摸底，教師來自幼兒園、小學(xué)、中學(xué)，“他們就像種子一樣播撒在全市各區(qū)，護(hù)佑孤獨(dú)癥兒童?！?/p>
成長背后滿是艱辛托舉
“一開始，煊煊（化名）根本坐不住，上課時(shí)常常突然跑出教室，我們和家長滿校園‘抓’他?！鼻鼗刺匦＝處煿S娜說，情緒不穩(wěn)定，是不少孤獨(dú)癥兒童剛到陌生校園的共同表現(xiàn)。于是，家長無奈選擇陪讀。
“陪，是為了以后不陪。”郭維娜幫著家長嘗試放手，讓孩子獨(dú)立上學(xué)。時(shí)間一長，家長從離開一節(jié)課，漸至半天再到一整天；從教室內(nèi)撤到教室外，再到校門口。家長每遠(yuǎn)離一米，孩子內(nèi)心便成長一寸。
“孤獨(dú)癥孩子的發(fā)展，離不開家庭托舉?！蹦径J(rèn)為，家長認(rèn)知和理念的差異，直接影響教育效果。有的家長主動(dòng)與學(xué)校合作，參與家長工作坊培訓(xùn)，并配合教師制定家庭干預(yù)計(jì)劃，孩子很快便適應(yīng)小學(xué)常規(guī)生活。反觀有的家長，則因擔(dān)心“污名化”，向?qū)W校隱瞞診斷結(jié)果，拒絕融合支持服務(wù)，僅依賴機(jī)構(gòu)一對(duì)一訓(xùn)練，結(jié)果孩子缺乏同伴模仿環(huán)境，社交能力停滯，在幼小銜接階段出現(xiàn)嚴(yán)重情緒問題。
“你曾因孩子的教育崩潰過嗎？”面對(duì)這個(gè)問題，采訪中超六成家長默然點(diǎn)頭。
“我們需要允許家長有發(fā)蒙、崩潰、逃避、否定的心路。”在張慧眼中，家長不愿在起始階段就給孩子“貼標(biāo)簽”是正常心理。但家長的轉(zhuǎn)變?nèi)Q于學(xué)校融合教育的理念和專業(yè)水平，如果學(xué)校簡單放任孤獨(dú)癥兒童“隨大流”，相當(dāng)于給孩子貼“放棄”的標(biāo)簽。
“在普校，如果班上有孤獨(dú)癥兒童，其他家長會(huì)排斥嗎？”對(duì)此，受訪家長的答案出奇統(tǒng)一：若孤獨(dú)癥孩子沒有攻擊性，不會(huì)影響班級(jí)秩序就不介意。
但社會(huì)的顯微鏡總會(huì)放大差異。寧寧曾喜歡用拍打表達(dá)親昵的單純舉動(dòng)，被同學(xué)曲解為攻擊信號(hào)；孤獨(dú)癥孩子往往連“被欺負(fù)”也不知道，顧女士花了很久，教女兒分辨“臟話”和友好的語言；當(dāng)談及普通學(xué)生進(jìn)入初中“卷成績”，秦淮特校職教一年級(jí)學(xué)生李思涵的媽媽李媛直言，如果當(dāng)初讓兒子升入普通初中，母子都會(huì)成為失語的局外人……
孤獨(dú)癥兒童教育的目標(biāo)不是將孩子塑造成“普通人”，而是幫助他們?cè)诒Ｓ凶陨硖刭|(zhì)的前提下，找到與社會(huì)共存的平衡點(diǎn)。
木冬冬告訴記者一個(gè)好消息：記者長期關(guān)注的蘇州孤獨(dú)癥兒童大河（化名），目前已順利進(jìn)入小學(xué)就讀。小學(xué)階段，雖然孤獨(dú)癥伴隨抽動(dòng)障礙對(duì)他的學(xué)習(xí)和生活產(chǎn)生顯著影響，但學(xué)校老師及時(shí)為他安排了一位耐心且善于溝通的“學(xué)習(xí)伙伴”，引導(dǎo)他參與小組討論與合作。同時(shí)，木冬冬則繼續(xù)發(fā)掘他的數(shù)學(xué)能力，去年，大河在蘇州市一項(xiàng)“數(shù)獨(dú)比賽”中斬獲二等獎(jiǎng)。
孤獨(dú)癥兒童的“長處”如何被看見？“以孤獨(dú)癥孩子的‘優(yōu)勢(shì)’帶動(dòng)他們的‘弱勢(shì)’尤為重要?！蹦径f，目前學(xué)校開設(shè)了6門優(yōu)勢(shì)能力課程，包括編程、數(shù)獨(dú)等。不僅提高學(xué)生自信，也間接改變家長對(duì)“特殊教育就是低水平康復(fù)”的刻板印象。
其實(shí)，每個(gè)孩子都是獨(dú)特的星星，教育者的使命是擦亮星光，而非強(qiáng)行改變軌跡。
秦淮特校美術(shù)課上，握筆困難的小宇（化名）歪歪扭扭畫出兩個(gè)小人，教師丁陽卻視若珍寶。有的孩子不想畫，丁陽就遞上彩紙，孩子撕碎后，再讓他們用膠棒把紙條粘貼起來，拼出一幅創(chuàng)意圖。
寧寧的畫作 李思涵則在課堂上練習(xí)制作蛋撻。使用打蛋器時(shí)，班主任王敏還會(huì)貼心地扶穩(wěn)一些孩子的雙手。
“現(xiàn)在會(huì)做哪些菜？”記者試探著問李思涵。想了22秒之后，這名16歲的男生說出了第一個(gè)答案：木糠杯。而后又陸續(xù)蹦出餃子、金陵鹵香菇等菜名?！皩硐氘?dāng)廚師嗎？”記者又問，這次他只停頓2秒便給出答案：“想！”
李思涵正在制作蛋撻 這聲答復(fù)背后，是家校的艱辛托舉。采訪中，不少人坦承，為了提供“適合的教育”，成本開支非常大。有些家庭聘請(qǐng)“影子老師”陪讀，在南京每月僅這一項(xiàng)便要支出七八千元。
用包容和悅納伴其步入社會(huì)
為幫孩子走出“孤島”，李媛不僅教會(huì)李思涵基本的生活技能，還常帶其參加各類活動(dòng)、做義工，如在醫(yī)院幫病人打印報(bào)告、去超市做理貨員，增強(qiáng)孩子的社會(huì)適應(yīng)性。
“每個(gè)孩子都有閃光點(diǎn)，關(guān)鍵在于發(fā)現(xiàn)并挖掘其長處?！崩铈聦⒁蝗汗陋?dú)癥孩子召集起來組建公益樂團(tuán)，向社會(huì)展示這個(gè)群體積極向上的生命力。近期，李思涵喜歡上川劇變臉的表演，每當(dāng)表演成功，就有小朋友主動(dòng)與他交朋友，“當(dāng)其他孩子為他鼓掌時(shí)，我知道這個(gè)世界看到了他的光芒。”李媛說。
然而，愿景與現(xiàn)實(shí)隔著無形的墻。記者了解到，不少孤獨(dú)癥孩子進(jìn)入工作崗位后卻被辭退，在職時(shí)長甚至只有一兩個(gè)月。
根據(jù)2024年發(fā)布的《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，18歲以上孤獨(dú)癥群體中，77.64%未實(shí)現(xiàn)就業(yè)。
“孩子總不能一輩子待在學(xué)校?！崩铈抡J(rèn)為，應(yīng)在全社會(huì)推動(dòng)“庇護(hù)性就業(yè)”，為特殊群體提供安全、有價(jià)值的工作環(huán)境。
這些孩子走向社會(huì)過程中，權(quán)益如何保障？長期致力于孤獨(dú)癥兒童公益事業(yè)的南京工業(yè)職業(yè)技術(shù)大學(xué)教師劉圣進(jìn)也在琢磨相關(guān)問題。
孤獨(dú)癥孩子畫作二次創(chuàng)作的文創(chuàng)產(chǎn)品 “我們要將托底服務(wù)貫穿孤獨(dú)癥患者的一生，為他們構(gòu)建‘全生涯守護(hù)體系’?！睘榇耍嫦颉靶切堑暮⒆印碧岢觥靶擎溣?jì)劃”，借助其所在高校的專業(yè)特長和校企合作優(yōu)勢(shì)，引入豐富的社會(huì)資源，對(duì)孤獨(dú)癥患者的畫作進(jìn)行二次創(chuàng)作，推出手機(jī)殼、冰箱貼、帆布包等文創(chuàng)產(chǎn)品，為孤獨(dú)癥群體拓寬收入來源。
同時(shí)，崗位匹配度也十分關(guān)鍵。“他們的刻板行為，換個(gè)場(chǎng)景就是社會(huì)稀缺的專注力?！睆埢鄹嬖V記者，秦淮特校一名畢業(yè)生在星級(jí)酒店負(fù)責(zé)南瓜粥制作，需要將蒸熟的南瓜一遍遍過篩，這一工作程序恰恰契合了孤獨(dú)癥孩子的刻板行為，保障了流程的精準(zhǔn)度，令企業(yè)驚喜不已。
繪本《我可以抱抱你嗎》內(nèi)容 “當(dāng)每個(gè)孩子都能在自己的節(jié)奏里成長，那片困住‘星星’的孤島，終將化作承載星光的銀河。”顧女士以寧寧為主角，繪制了繪本《我可以抱抱你嗎》，其中寫道：“親愛的小孩，我可以抱抱你嗎？向你張開雙臂的每一次，我們的內(nèi)心，都充滿無限期待?！倍@句話，正是顧女士對(duì)全社會(huì)進(jìn)一步包容和悅納孤獨(dú)癥孩子的呼喚。
新華日?qǐng)?bào)·交匯點(diǎn)記者 程曉琳 李睿哲 葛靈丹 楊頻萍
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