來源:環(huán)球網(wǎng)
【環(huán)球網(wǎng)公益綜合報(bào)道】4月2日,第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日,一場(chǎng)名為“有愛不孤獨(dú),聆聽星空下特別的你”的公益活動(dòng)在深圳啟動(dòng)。此次活動(dòng)由深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)、深圳市青少年發(fā)展基金會(huì)等多方特別支持,北大醫(yī)療集團(tuán)、北大醫(yī)療健康管理中心、北大醫(yī)療腦健康攜手中國(guó)首部孤獨(dú)癥群體紀(jì)錄電影《特別的你》共同發(fā)起。旨在為孤獨(dú)癥群體點(diǎn)亮希望之光?;顒?dòng)當(dāng)日,《特別的你》舉行深圳首映禮,用光影講述孤獨(dú)癥群體的故事,呼吁社會(huì)給予他們更多理解與支持。
多方匯聚,聚焦孤獨(dú)癥群體困境
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)嘉賓云集,從公益組織負(fù)責(zé)人、殘聯(lián)代表,到醫(yī)院管理專家、企業(yè)高管,還有孤獨(dú)癥家庭代表等。大家齊聚一堂,共同關(guān)注孤獨(dú)癥群體這一特殊議題。據(jù)權(quán)威統(tǒng)計(jì),我國(guó)孤獨(dú)癥人群已超1400萬,發(fā)病率在0.7%-1.0%之間,其中0至14歲兒童約300萬,且人數(shù)呈上升趨勢(shì)。目前,國(guó)內(nèi)在孤獨(dú)癥領(lǐng)域面臨諸多難題,如科學(xué)知識(shí)普及不足、診療康復(fù)資源短缺,以及孤獨(dú)癥群體融入社會(huì)困難等,這些都迫切需要全社會(huì)共同努力解決。
近年來,國(guó)家高度重視孤獨(dú)癥群體保障服務(wù)工作。去年7月,七部門聯(lián)合印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》,計(jì)劃用5年時(shí)間完善相關(guān)服務(wù)機(jī)制和體系;同年12月,民政部與中國(guó)殘聯(lián)又印發(fā)通知,強(qiáng)調(diào)加強(qiáng)困境孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)的重要性。
深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)理事長(zhǎng)張占恒表示,基金會(huì)一直重點(diǎn)關(guān)注孤獨(dú)癥群體,借助旗下多個(gè)基金資源,通過公眾倡導(dǎo)、藝術(shù)療愈等方式為他們提供全方位幫扶。未來,基金會(huì)還將進(jìn)一步整合資源,助力孤獨(dú)癥患者及其家庭更好地生活。
平安集團(tuán)品牌管理部總經(jīng)理陳遙提到,平安集團(tuán)重視醫(yī)療健康領(lǐng)域發(fā)展,北大醫(yī)療作為其醫(yī)療生態(tài)圈重要成員,承載著提供優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的使命。未來,平安集團(tuán)將在“綜合金融+醫(yī)療養(yǎng)老”戰(zhàn)略下,探索更多創(chuàng)新醫(yī)療服務(wù)模式,加大公益投入,助力健康中國(guó)建設(shè)。
北大醫(yī)療集團(tuán)總經(jīng)理劉雅娟指出,北大醫(yī)療秉持“以人為本,關(guān)愛生命”理念,構(gòu)建全周期健康服務(wù)體系。此次公益活動(dòng)是探索公益新模式的嘗試,希望喚起社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注,吸引更多人加入關(guān)愛行列。北大醫(yī)療健康管理中心、北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理王磊介紹,北大醫(yī)療腦健康專注于孤獨(dú)癥及發(fā)育障礙兒童康復(fù)技術(shù)研究與人才培養(yǎng)。今年,北大醫(yī)療健康管理中心與腦健康深度融合,構(gòu)建“篩-管-診-治-康”全鏈路閉環(huán)服務(wù)體系,讓“有愛不孤獨(dú)”成為現(xiàn)實(shí)。
故事傳遞力量,藝術(shù)公益同行
《特別的你》作為國(guó)內(nèi)首部孤獨(dú)癥群體紀(jì)錄電影,意義重大。影片團(tuán)隊(duì)探訪500多個(gè)孤獨(dú)癥家庭,深入追蹤拍攝,用鏡頭記錄3個(gè)家庭在困境中的掙扎與堅(jiān)守,展現(xiàn)了偉大的親情力量。
首映式上,導(dǎo)演翁羽表示,希望影片能讓更多人走進(jìn)孤獨(dú)癥孩子的內(nèi)心世界,讓社會(huì)認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥并不可怕,包容和理解才是社會(huì)進(jìn)步的關(guān)鍵?,F(xiàn)場(chǎng)觀影的一位孤獨(dú)癥母親感動(dòng)落淚,她表示電影讓孤獨(dú)癥家庭的艱難被看見,孩子只是情感表達(dá)不同,她對(duì)未來充滿信心。
此外,以“孤獨(dú)癥家庭支持與希望”“孤獨(dú)癥兒童社會(huì)融合與未來”為主題的公益圓桌論壇成為活動(dòng)亮點(diǎn)。電影導(dǎo)演翁羽、醫(yī)院管理專家莊一強(qiáng)、公益組織代表解艷雪、專業(yè)醫(yī)生戴夢(mèng)穎等圍繞家庭干預(yù)、創(chuàng)新療愈、社會(huì)融合等話題展開討論,為解決孤獨(dú)癥群體面臨的問題提供了切實(shí)可行的方案。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還設(shè)置了豐富環(huán)節(jié),孤獨(dú)癥兒童畫展展示了孩子們獨(dú)特的內(nèi)心世界,大齡孤獨(dú)癥音樂團(tuán)體深圳愛特樂團(tuán)的表演帶來了溫暖與感動(dòng),動(dòng)物醫(yī)生療愈環(huán)節(jié)則吸引眾多愛心人士參與互動(dòng),讓人們更近距離地感受孤獨(dú)癥群體的魅力。
在文明社會(huì)中,對(duì)特殊群體的關(guān)懷是衡量社會(huì)溫度的重要標(biāo)尺。從國(guó)家政策支持,到專業(yè)機(jī)構(gòu)的不懈努力;從藝術(shù)作品的深情發(fā)聲,到公眾的積極參與,每一份力量都在為孤獨(dú)癥群體鋪就融入社會(huì)的道路。期待未來,能有更多人加入這場(chǎng)充滿愛與溫暖的“摘星”行動(dòng),讓每一顆孤獨(dú)的“星星”都能在社會(huì)的關(guān)愛下找到屬于自己的位置,綻放光芒。(張陽)
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