近年來，長寧區(qū)民政局聚焦孤獨(dú)癥兒童及其家庭，開展了“守護(hù)星星”孤獨(dú)癥兒童家庭支持計(jì)劃公益服務(wù)項(xiàng)目，不斷強(qiáng)化長寧孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作，陪伴“星寶”和他們的家人，給予各方面的支持?！八?2歲了，跟他說話還是沒有回應(yīng)?！薄拔也恢涝撛趺磶退睘槿媪私夤陋?dú)癥家庭的情況，“守護(hù)星星”項(xiàng)目的社工們開始一對一上門訪談，通過實(shí)地觀察與溝通，系統(tǒng)性了解孤獨(dú)癥兒童家庭的居住環(huán)境、家庭結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟(jì)狀態(tài)、康復(fù)經(jīng)歷、社會交往等。
項(xiàng)目社工們通過入戶調(diào)研，發(fā)現(xiàn)這些家庭面臨著專業(yè)知識匱乏、家庭經(jīng)濟(jì)壓力較大、心理援助缺失、教育康復(fù)機(jī)構(gòu)不足、家庭特殊需求供給困難等問題。為此，“孤獨(dú)癥兒童家庭支持計(jì)劃”正式啟動，以“家庭賦能+社會共融”為核心，打造“四式”專項(xiàng)服務(wù)內(nèi)容，提供互助式個案支持、全程式心理陪伴、定制式喘息服務(wù)、體驗(yàn)式社會融入等服務(wù)，讓每一顆“星星”都能被溫柔以待。
15歲的單親家庭男孩浩浩（化名）跟媽媽張女士一起生活。浩浩無法控制自己的行為，經(jīng)常會持續(xù)不斷地提問、自問自答相同的問題，有時又突然亢奮，控制不住地唱歌、喊叫。一次，浩浩不慎摔倒骨折，做手術(shù)后一直在家中康復(fù)，卻在這期間不得不搬家，這讓張女士心力交瘁。社工了解情況后，為浩浩家庭提供定制式喘息服務(wù)和全程式心理陪伴：一方面對接家政服務(wù)幫助浩浩家里整理收拾、協(xié)助搬家，減輕浩浩媽媽的負(fù)擔(dān)；另一方面，在浩浩拆鋼板不能下床期間，鏈接志愿者定期上門陪伴浩浩，做康復(fù)訓(xùn)練游戲，維持浩浩的狀態(tài)穩(wěn)定。在這期間，家政人員和志愿者成為了浩浩和張女士的“臨時家人”，支持他們度過這段艱難的時光。
“守護(hù)星星”的心理陪伴，讓孩子度過成長難關(guān)。11歲的小航（化名）3歲時被確診孤獨(dú)癥，經(jīng)過持續(xù)不斷的康復(fù)訓(xùn)練，生活能夠部分自理，目前在讀3年級。小航雖然癥狀較輕，但也會有一些刻板行為，因和同學(xué)發(fā)生沖突，曾在學(xué)校被孤立，導(dǎo)致小航非常不自信，產(chǎn)生了厭學(xué)心理，完成作業(yè)也變得困難。心理咨詢師用“情緒卡片”游戲幫助小航重新建立自信，把作業(yè)題目轉(zhuǎn)化為一個個故事游戲，引導(dǎo)小航去“闖關(guān)通關(guān)”，完成作業(yè)。經(jīng)過心理咨詢師的服務(wù)，曾經(jīng)被孤立的少年有了安全感和自信心，能夠完整地交出作業(yè)。
“守護(hù)星星”，不僅守護(hù)“星星的孩子”，也幫助著他們的家人。8歲的孤獨(dú)癥孩子瑞瑞（化名）的媽媽在外地突發(fā)急病住院，爸爸遠(yuǎn)赴外省照顧，70多歲的奶奶獨(dú)自承擔(dān)起了照顧瑞瑞的任務(wù)。但是，接送瑞瑞上下學(xué)遙遠(yuǎn)的路程和乘坐公交的不便，讓本就疾病纏身的奶奶身體更加吃不消。通過“守護(hù)星星”計(jì)劃，社工招募志愿者成為了瑞瑞放學(xué)路上的護(hù)航者，輪流接瑞瑞放學(xué)回家，陪伴瑞瑞繪畫、游戲等，奶奶終于能喘口氣，維持自己的健康穩(wěn)定。
據(jù)介紹，長寧區(qū)“守護(hù)星星”孤獨(dú)癥兒童家庭支持計(jì)劃以家庭為單位，堅(jiān)持問題導(dǎo)向，切實(shí)回應(yīng)孤獨(dú)癥兒童及其家庭心理舒緩、喘息陪伴、社會融入等實(shí)際需求。項(xiàng)目目前已開展200多天，其中，照護(hù)者喘息服務(wù)、家政支持讓家長有短暫的“充電”機(jī)會；心理咨詢和游戲治療幫助孩子和家長緩解焦慮；烘焙、農(nóng)事體驗(yàn)等活動讓孩子們在輕松的氛圍中建立社交自信；“大齡帶小齡”互助模式讓經(jīng)驗(yàn)豐富的家庭傳遞經(jīng)驗(yàn)和支持；線上家長社群讓照顧者們找到共鳴與力量。
從孤獨(dú)癥兒童個案服務(wù)到家庭全面支持，從個案心理支持到群體社會融入，從一對一幫扶到多家庭互助，長寧區(qū)正一步一步拓寬服務(wù)領(lǐng)域，豐富服務(wù)內(nèi)容，為“星星的孩子”搭建更溫暖的支持體系。
圖片來源于區(qū)民政局、網(wǎng)絡(luò)
撰稿：譚奕茂
編輯：畢揚(yáng)靜
責(zé)編：高 琴
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