經(jīng)濟觀察報 記者 姜鑫
4月21日是世界急性髓系白血病日，蘇雪葵最近正忙著分揀一批愛心企業(yè)捐贈的拖鞋，打算在21日之前將它們送到需要的病友手中。
作為一名急性髓系白血病患兒的母親，蘇雪葵更多的時候被稱呼為“蘇宇媽媽”。這一稱呼也被不少白血病患者家庭所熟知。
蘇雪葵目前在燕郊運營一個愛心小家和一個愛心廚房——前者為遠道而來看病的白血病患者家庭提供免費住宿場所，后者則為白血病患者家屬提供做飯所需的空間和器具。
無論是愛心小家還是愛心廚房，都坐落在陸道培醫(yī)院附近，后者被視為白血病患者的“最后一站”。
2月25日，位于北京陸道培醫(yī)院附近的君龍人壽愛心小家正式掛牌成立。當天清晨，蘇雪葵早早醒來，乘坐醫(yī)院院區(qū)早班車從河北燕郊趕到北京亦莊，和志愿者一起布置掛牌現(xiàn)場。前一天晚上，她還幫助接待了來京就醫(yī)的白血病患者家庭，凌晨2點才回到家。
蘇雪葵用了兩周的時間搜羅到這個地方，愛心小家坐北朝南，是一個三居室，室內干凈整潔，廚房面積大，可以供三組家庭臨時歇腳做飯。
在愛心小家的一間朝南的臥室內，蘇雪葵講述了自己和小家的故事。陽光透過玻璃窗灑在嶄新的床單上，蘇雪葵說這是她選房時最看重的，光線要好，才能減輕患者家屬心中的陰霾。
在陸道培醫(yī)院一位護士長的推薦下，愛心小家在掛牌當晚就迎來了第一位入住的客人。朱先生因為患淋巴瘤，媳婦和媽媽帶著他從安徽來到北京，愛心小家成了他在北京租房安頓下來前的第一個落腳處。
“小白”媽媽的3000天堅持
蘇雪葵是廣西人。2014年，一歲兩個月的蘇宇在一次體檢中被發(fā)現(xiàn)血小板指標低，加之嘴唇青紫，被確診為急性髓系白血病M7型，這是一種罕見且兇險的白血病。
自此，一家人開啟了漫長的就醫(yī)之旅。蘇雪葵也放棄了工作，成為一名“小白”（白血病患者的稱呼）媽媽。因為病情復雜且較為罕見，加上當時當?shù)蒯t(yī)院的治療條件有限，為了能讓孩子得到更有效的治療，蘇雪葵一家又輾轉來到廣東的南方醫(yī)院就醫(yī)。
在廣州，蘇雪葵作為供者，為蘇宇捐獻了外周血干細胞。經(jīng)過三次化療，蘇宇的病情得到緩解。終于等到造血干細胞移植的那一天，蘇雪葵看著從自己血液里分離出來的造血干細胞回輸?shù)胶⒆拥纳眢w里，虛弱的她笑了，終于給孩子帶來了新生。在移植后的第9個月，當這個家庭沉浸在孩子康復的喜悅中時，蘇宇卻出現(xiàn)了嚴重的肺部排異，蘇雪葵一家迎來了新的挑戰(zhàn)。
在病友的介紹下，蘇雪葵一家決定北上求醫(yī)，來到河北燕達陸道培醫(yī)院?！澳菚r候住在燕郊，孩子每隔一周就要去醫(yī)院做檢查?！碧K雪葵回憶道。在燕郊，在距離醫(yī)院不遠的小區(qū)里，聚集了大量的白血病患者家庭，這片區(qū)域也因此得名“小白村”。
從蘇宇病情慢慢好轉，到基本痊愈步入校園生活，蘇雪葵一家已經(jīng)在燕郊生活了8年。因為蘇宇一日三餐要在家吃，丈夫把更多的時間花在照顧孩子身上，全家只有她一人在外打拼。
在8年時間里，蘇雪葵一直從事公益事業(yè)。在接受過廣西同心會（廣西籍患者家屬組織）幫助后，她成了廣西同心會的主心骨。隨著需要幫助的白血病患者家庭的增多，她又成立了向日葵公益發(fā)展中心，為來自全國各地的白血病患者家庭提供幫助。
據(jù)蘇雪葵介紹，治療期間，一家花費近300萬元，其中醫(yī)保報銷和政府救助180萬元左右，在花光家庭積蓄后，蘇雪葵得到了幾十萬元的社會公益力量的救助。
蘇雪葵回憶道，在“小白村”時，為節(jié)省開支，家屬們會自發(fā)組織食材共享，“買一條魚分兩家吃，孩子只吃中間，頭尾給大人，這種互助模式延續(xù)至今。”
愛心廚房和愛心小家的誕生
對于白血病患者家庭來說，異地就醫(yī)帶來的不僅是經(jīng)濟壓力，更有生活方式的顛覆。白血病患者需要嚴格的無菌飲食，家屬必須學會制作特殊餐食?！拔覀冏约悍N豆芽、發(fā)面蒸饅頭，就為了吃得安全?！碧K雪葵表示，就是在廣州就醫(yī)時教白血病患者做面食，成了她踏進公益行業(yè)的第一步。
也是基于白血病患者家庭的這種需求，蘇雪葵在紅棉公益基金會的支持下在燕郊開設了公益廚房，為患者家庭提供免費的烹飪空間和部分調料。高峰時候，蘇雪葵的愛心廚房每天能接待7個家庭。
因為白血病治療周期長，需要頻繁進行身體檢查，來陸道培醫(yī)院就醫(yī)的家庭一般選擇租住在醫(yī)院附近，但在找到穩(wěn)定住所前的幾天，如何食宿是個難題。在蘇雪葵運營的愛心廚房的屋內，有一間臥室可以作為白血病患者家庭的臨時住宿場所，但因為同時兼顧共享廚房功能，很難滿足患者的需求。成立一個愛心小家的愿望在蘇雪葵的心里早早地就埋下了種子，但因為資金原因，遲遲難以落地。
紅棉公益基金會副秘書長葉云解決了蘇雪葵的困擾。在葉云的牽頭幫助下，君龍人壽作為出資方，承擔了愛心小家的租金、水電和運營費用。紅棉基金會則對資金的使用落地情況進行監(jiān)督。君龍人壽總經(jīng)理助理兼健康保險事業(yè)部負責人趙建林談到：“陸道培醫(yī)院是君龍人壽的重要戰(zhàn)略合作伙伴，君龍人壽很早就在健康險產(chǎn)品中加入白血病責任與服務，我們關注少兒白血病群體，不僅通過保險也希望通過這類公益行動，為患病家庭帶去希望與更多支持?！?/p>
根據(jù)愛心小家的運營規(guī)則，初來就醫(yī)的白血病患者家庭通過申請可以免費住宿10天。小家內配備了三個電飯煲和兩個炒鍋，入住患者家庭可以在住宿期間正常生活。待找到穩(wěn)定住所后，入住人員需要把小家衛(wèi)生打掃干凈，同時把床單和被罩清洗干凈后離開。
據(jù)蘇雪葵介紹，自君龍人壽愛心小家掛牌以來，愛心小家已接待了13個家庭，有23人入住。
因為生活在燕郊，蘇雪葵更多的時間是待在燕郊的愛心廚房和愛心小家里。在4月12日大風吹襲北京的周末，蘇雪葵接到了一通來自君龍人壽愛心小家的電話——入住的三個患者家庭想借一個電磁爐，在一起吃一頓火鍋。由于大風的原因，蘇雪葵無法在第一時間滿足他們的要求，但還是在4月14日對愛心小家做例行檢查時帶了一個電磁爐過去。“到的時候他們正在做飯，挺溫馨的。雖然沒有吃成火鍋，但有兩個家庭已經(jīng)一起合租找到了房子?！碧K雪葵說：“當時自己也得到了很多幫助，也會盡自己所能的力量，幫助那些需要我?guī)椭娜?。?/p>
據(jù)蘇雪葵和廣西同心會的志愿者統(tǒng)計，在從事公益事業(yè)的8年時間里，他們已經(jīng)累計幫助了1600多位白血病患者，其中七成為未成年人，受助白血病患兒超過1100人次。
“暖白”小姐姐的公益助力
為蘇雪葵“拉”來資金的葉云，也經(jīng)歷了從病患家屬到公益救助人的轉變。
2017年4月，葉云的哥哥被確診為急性淋巴細胞白血病。在2年時間里，葉云一家輾轉于武漢、北京兩地就醫(yī)，經(jīng)過兩次骨髓移植和一次CAR-T（嵌合抗原受體T細胞免疫療法）治療，最終未能挽回哥哥的生命。
這段經(jīng)歷，讓她體會到了北上求醫(yī)的白血病家庭面臨的艱難和挑戰(zhàn)——不僅經(jīng)濟壓力巨大，漫長的治療路途中，患者和家屬也面臨著巨大的心理壓力。在經(jīng)歷了失去至親和疫情后，葉云開始反思生命的意義。2020年6月，她離開正處于上升期的工作崗位，全職加入公益基金會，投身于血液病患者救助事業(yè)。
除了給予直接的經(jīng)濟支持外，葉云和同事還會在醫(yī)療資源對接、心理支持等方面給予幫助。“我們每年經(jīng)濟層面可以救助幾十個家庭，有時候救助額度與治療費用相比并不多，但更多的是給患者家庭在心理層面帶來溫暖和希望。哪怕5000元的資助，也能讓他們咬咬牙繼續(xù)往前走。”葉云說。
面對巨大的患者數(shù)量和需求，經(jīng)濟救助的力度有限，公益基金也面臨著籌款難題。
對于白血病患者來說，就醫(yī)過程中不走彎路也十分重要。據(jù)葉云介紹，在確診初期，地方醫(yī)院受限于檢測技術和經(jīng)驗，容易出現(xiàn)誤診或延誤，部分患者甚至無法獲得明確的病理診斷。治療階段的關鍵難點在于骨髓移植后的排斥反應與感染控制，這對醫(yī)療團隊的專業(yè)經(jīng)驗要求極高?，F(xiàn)實中，公立醫(yī)院普遍存在床位緊張、危重患者收治困難等問題，而初診患者又常因信息不對稱而難以精準選擇權威醫(yī)療機構。
通過與陸道培醫(yī)院等專業(yè)機構合作，紅棉公益基金會為患者開通了綠色通道，解決床位緊張、專家號難求等問題。
但在葉云看來，自己所做的仍然有限。據(jù)統(tǒng)計，目前中國有超過400萬的白血病患者，這一數(shù)字還在以每年3萬人到4萬人的速度增加，在白血病患者中，高達50%的病人是兒童。據(jù)一位接近陸道培醫(yī)院的人士介紹，每年血液病患者會新增4萬個移植需求，超過8萬名患者需要進行造血干細胞移植，但在2022年和2023年兩年，僅報告了合計不到4萬例的造血干細胞移植案例。
白血病的治療周期較長，移植前需要頻繁進行檢查以評估移植條件。移植后須應對很多可能的排斥反應，因此治療的花費也較為高昂。不少患者在長期治療過程中陷入經(jīng)濟困難，盡管醫(yī)保政策對大病就醫(yī)提供了一定的支持，但患者的自付負擔仍然很重。
同時，還有不少患者在確診后，因為商業(yè)保險的保障范圍有限，在民營?？漆t(yī)院進行治療時，無法使用商業(yè)保險進行支付，使得保險的經(jīng)濟補償功能無法發(fā)揮。
正如蘇雪葵和葉云的經(jīng)歷，白血病患者就醫(yī)之路充滿荊棘：治療費用高昂、隱性成本支出大……除基本醫(yī)療保障之外，這個群體需要得到更多的關注和幫助。
（因受訪者要求，蘇宇為化名）
姜鑫
金融市場新聞中心資深記者，關注保險行業(yè)、證券、新三板、上市公司相關領域，擅長深度報道、人物報道。
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