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小編暖心提醒，音樂(lè)相伴更有感覺(jué)~

陳秀超

出生于1987年的芳芳個(gè)子小小的，但整個(gè)人能量滿滿。今年的國(guó)際罕見(jiàn)病日前后，她在朋友圈里記錄了自己參與義診、開(kāi)展線上醫(yī)患交流會(huì)，以及看望病友的經(jīng)歷，雖奔波于全國(guó)各地，字里行間卻是她對(duì)生活和工作的熱愛(ài)。

“我就是仙人掌，插哪兒活哪兒?！彪娨晞　缎χ钕氯ァ防锏倪@句臺(tái)詞，一直被芳芳記在心里，她也的確像一株仙人掌一般，在與疾病的斗爭(zhēng)中堅(jiān)韌不拔，用樂(lè)觀的心態(tài)，活出了自己的精彩。

不停生長(zhǎng)的“胎記”

剛出生的時(shí)候，芳芳額頭左側(cè)就有一個(gè)黃豆大小的紅色斑點(diǎn)，家里人以為是胎記，沒(méi)太在意。她兩三歲的時(shí)候，胎記周?chē)钠つw慢慢隆起，鼓成了一個(gè)小包。由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件有限，醫(yī)院給出的診斷是組織增生、囊腫或者脂肪瘤，可以先觀察，等年齡大一些再通過(guò)手術(shù)切除。周?chē)水悩拥哪抗?、小朋友起的綽號(hào)，給芳芳的童年蒙上了一層陰影。

8歲那年，芳芳接受了人生第一次手術(shù)，她額頭上的“胎記”此時(shí)已經(jīng)長(zhǎng)成雞蛋大小。醫(yī)生原先的預(yù)期比較樂(lè)觀，但切開(kāi)腫塊后，發(fā)現(xiàn)組織呈彌漫性，沒(méi)有邊界，根本切不完。無(wú)奈之下，醫(yī)生只能先縫合，并切下一塊組織做病理檢查，結(jié)果顯示是錯(cuò)構(gòu)瘤。這次手術(shù)沒(méi)能解決芳芳的困擾，腫塊沒(méi)什么改變。之后在其他醫(yī)院就診的過(guò)程中，她又被診斷為血管瘤，但相應(yīng)的治療方法依舊沒(méi)能讓額頭上的腫塊停止生長(zhǎng)。由于腫塊生長(zhǎng)壓迫左眼，芳芳的視力也受到影響，她只能慢慢地習(xí)慣用右眼視物。

隨著青春期到來(lái)，17歲的芳芳發(fā)現(xiàn)自己身體上出現(xiàn)了很多疙瘩，腰腹部經(jīng)常會(huì)疼痛。一開(kāi)始她以為是過(guò)敏，但看著不斷長(zhǎng)出的疙瘩，她知道這肯定不是簡(jiǎn)單的疾病?！爱?dāng)時(shí)網(wǎng)絡(luò)不發(fā)達(dá)，一些信息也難以查到，我雖然感覺(jué)出了問(wèn)題，但又不知道問(wèn)題出在哪里?！?/p>

謎團(tuán)解開(kāi)后的釋然

由于疾病對(duì)容貌有損害，成年后的芳芳在生活中有很多不愉快的遭遇。在為生計(jì)奔波的日子里，陌生人異樣的目光、工作中遇到的阻礙，都讓她感受到了壓力。隨著時(shí)間的推移和醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，2007年，20歲的芳芳在安徽蚌埠一家醫(yī)院被正式確診為Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤?。∟F1）。這讓籠罩在芳芳一家人心上的謎團(tuán)有了答案。

神經(jīng)纖維瘤?。∟F）是一類(lèi)常染色體顯性遺傳性疾病，屬于罕見(jiàn)病，在臨床和遺傳學(xué)上有Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤?。∟F1）、Ⅱ型神經(jīng)纖維瘤病（NF2）和神經(jīng)鞘瘤病3種主要類(lèi)型。在神經(jīng)纖維瘤病中，NF1是最為常見(jiàn)的類(lèi)型，50%的病例是家族遺傳導(dǎo)致，另外的病例是由自發(fā)基因突變引起。芳芳的二哥也被確診為神經(jīng)纖維瘤病，且伴發(fā)脊柱側(cè)彎，這就印證了該病家族遺傳的特點(diǎn)。很多病友知道自己患罕見(jiàn)病時(shí)都會(huì)悲嘆命運(yùn)不公，但芳芳在確定自己患有罕見(jiàn)病的時(shí)候，反而是釋然的：“我終于知道為什么我不能治愈，為什么我長(zhǎng)成了讓很多人討厭的樣子。”

2011 年，芳芳在南京一家醫(yī)院接受了神經(jīng)纖維瘤病手術(shù)，由于采用了不同于以往的手術(shù)方式，這次手術(shù)對(duì)芳芳來(lái)說(shuō)是改善最大的一次。醫(yī)生告訴芳芳，大部分神經(jīng)纖維瘤是良性的，腫瘤對(duì)外觀影響大，但對(duì)生命沒(méi)有太大威脅，而且，她的腫瘤也是良性的。這在一定程度上讓她增強(qiáng)了對(duì)未來(lái)生活的信心。

找到志同道合的病友

“當(dāng)你看著腫瘤在你身體各個(gè)部位不斷生長(zhǎng)，包括從額頭往臉上延伸時(shí)，內(nèi)心就會(huì)非常焦慮?！?013年，芳芳加入了一個(gè)神經(jīng)纖維瘤病的病友群，本意是獲取一些互助信息，沒(méi)想到這一舉動(dòng)卻讓她更加焦慮起來(lái)。

“我進(jìn)入病友群的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)大家都在比慘，比誰(shuí)的病情更嚴(yán)重，這種情況特別影響我的心態(tài)?！痹谌豪锎巳膫€(gè)月，芳芳選擇了退群，有病友又把她拉回群里，芳芳只好又待了一段時(shí)間，直到感覺(jué)“受不了”又退群。就這樣，芳芳“三進(jìn)三出”病友群，她還是想找到一個(gè)和自己理念相符的病友組織。

2016年，芳芳進(jìn)入一個(gè)名叫“泡泡家園”的病友群，群里的病友都在想辦法自救，這和芳芳的想法不謀而合。“我在群里經(jīng)常會(huì)發(fā)8個(gè)字——‘心若向陽(yáng)，無(wú)所畏懼’，更多是希望團(tuán)結(jié)大家去做一些事情，互相鼓勵(lì)。”由于心態(tài)積極樂(lè)觀，芳芳很快成為群管理員，從線上交流逐漸發(fā)展到參與線下活動(dòng)。

在與上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院整復(fù)外科副主任醫(yī)師胡曉潔等醫(yī)學(xué)專家交流的過(guò)程中，芳芳意識(shí)到自己此前走了太多彎路，這更加堅(jiān)定了她把有價(jià)值的信息傳遞給更多病友的決心?！暗谝皇潜M早確診，第二是避免錯(cuò)誤的治療，第三是在很早期的時(shí)候能夠根據(jù)癥狀去解決問(wèn)題。”

芳芳經(jīng)常在凌晨接到一些患兒家長(zhǎng)的電話，他們發(fā)現(xiàn)自己的孩子患有神經(jīng)纖維瘤病的時(shí)候，網(wǎng)上夸大病情嚴(yán)重性的信息讓他們幾乎喪失了活下去的勇氣?！捌鋵?shí)很多病友通過(guò)早期及時(shí)干預(yù)是可以減輕癥狀的，當(dāng)他們接收不到正確信息的時(shí)候，就會(huì)非常焦慮，甚至感到絕望。”在和無(wú)數(shù)病友交流的過(guò)程中，芳芳也成為了他們的心理輔導(dǎo)員。她用自己的經(jīng)歷和知識(shí)，緩解病友內(nèi)心的苦痛和迷茫。

觸摸更廣闊的世界

“以前在飯店做工或者擺地?cái)偟臅r(shí)候，我內(nèi)心害怕別人看我，不太自在?，F(xiàn)在，我掌握了疾病知識(shí)，也接觸了很多病友，出門(mén)時(shí)更加坦然了，會(huì)自動(dòng)忽略掉那種不好的目光。”芳芳感慨地說(shuō)，隨著越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注罕見(jiàn)病，她在生活中也經(jīng)常遇到非常溫暖的人和事。有一次坐長(zhǎng)途火車(chē)，剛做完臨床試驗(yàn)的芳芳臉上長(zhǎng)滿了痤瘡，加上疾病對(duì)容貌的影響，她擔(dān)心會(huì)嚇到臥鋪車(chē)廂里的其他乘客，便主動(dòng)解釋，請(qǐng)大家不要害怕。坐在她對(duì)面的大姐表示沒(méi)關(guān)系，還安慰芳芳說(shuō)：“你要是真有事，還能坐著火車(chē)到處跑嗎？”簡(jiǎn)短的一句話，卸下了芳芳心里的負(fù)擔(dān)。

神經(jīng)纖維瘤病雖然大多數(shù)是良性腫瘤，但仍不排除惡變的可能。芳芳認(rèn)識(shí)的一位病友大哥，在2019年因病情惡化去世。這也讓芳芳開(kāi)始思考人生的價(jià)值所在?！拔蚁Ｍ谟邢薜纳?，能夠?yàn)榧膊≈委熥龈嗟氖虑椋苍S我有機(jī)會(huì)看到這個(gè)疾病被攻克，也許在攻克的道路上還有我出的一分力，我覺(jué)得這就是人生無(wú)憾了。”芳芳說(shuō)。

很多年前，芳芳希望自己成為一個(gè)普通人，一個(gè)可以不漂亮，但不被疾病折磨的普通人。但是，上天沒(méi)有給她這個(gè)機(jī)會(huì)?！拔疫x擇了另一種人生，一樣可以精彩?！狈挤颊f(shuō)。

現(xiàn)在的芳芳，已經(jīng)成為“半個(gè)專家”，長(zhǎng)期求醫(yī)和與病友接觸的經(jīng)歷，讓她能夠?yàn)橛行枰娜颂峁?duì)抗疾病的科學(xué)知識(shí)。她也將在這條為病友服務(wù)的路上，繼續(xù)堅(jiān)定前行。