上海2025年5月5日/美通社/ -- 有這樣一種隱匿而兇險的罕見疾病，它以長期缺氧造成的"藍嘴唇"為標志，未經(jīng)治療的患者5年存活率僅為20%左右，曾被稱為"心肺

2025年5月5日，第十四個"世界

"慢"是共情，更是承諾：讓生命與關懷同步呼吸

肺動脈高壓患者因心肺功能嚴重受損，日?；顒訒r血氧供應不足，快速或劇烈運動會引發(fā)呼吸困難、暈厥，嚴重時甚至有猝死風險。因此，"

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藍唇慢游計劃倡導"慢"而不"止"，以持續(xù)行動守護肺動脈高壓患者的生命防線：從醫(yī)學支持到心理關懷，從破圈科普到精神療愈，每一步都需社會耐心同行。作為一種慢性病，肺動脈高壓的長期預后需要患者、家屬、醫(yī)生及社會各界的持續(xù)關注，共同筑起守護患者生命的堅固防線。

藝術創(chuàng)作者"張大強的白日夢"：在街頭為"藍唇族"寫下一首詩

作為藍唇慢游計劃的街頭藝術發(fā)起方，"張大強的白日夢"以其獨特的公共實踐受到公眾的關注與喜愛。他堅持"街頭即美術館"的理念，用即興創(chuàng)作打破藝術與生活的邊界。此次，他將目光投向"藍嘴唇"群體，策劃了一場別開生面的公共藝術實踐，希望以此打破疾病認知的邊界。

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在上海的梧桐樹下，他帶著巨型的"藍嘴唇"裝置走向街頭，邀請路人參與一場特別的街頭互動：那些勇敢嘗試將手伸進"藍嘴唇"的人，將獲得紅藍漸變的嘴唇和愛心小雕塑，作為鼓勵患者直面疾病、傳遞社會溫暖的象征。藍唇標志從憂郁的藍到熾烈的紅，色彩漸變隱喻患者從困境走向希望的歷程。這場互動不僅旨在提升公眾對罕見病的認知，更讓街頭化作公眾共情的起點，給予肺動脈高壓患者更多的關注和關懷。

疾病不該是冰冷的標簽，藝術可以成為溫暖的翻譯器。張大強如此詮釋他的創(chuàng)作初衷："我希望通過街頭這種輕松的互動方式，讓公眾以更開放的心態(tài)去認識和了解這一疾病，也讓患者能夠感受來自社會的支持。相信在大家的共同努力之下，我們有朝一日能夠戰(zhàn)勝它"。

"慢游"科普計劃：讓"罕見"成為"可見"的力量

為向公眾提供專業(yè)權(quán)威的科普知識，將專業(yè)醫(yī)學知識轉(zhuǎn)化為公眾可理解、易獲取的健康指南，新華網(wǎng)推出"藍唇慢游計劃"線上科普專區(qū)。通過趣味海報等創(chuàng)新形式，科普專區(qū)系統(tǒng)化呈現(xiàn)肺動脈高壓的疾病認知體系——從"藍唇族"典型癥狀的識別，到以右心導管檢查（mPAP>20mmHg）為核心的診斷金標準；從"早達標、重維持、降風險"的三維治療目標，到支持治療與靶向治療的協(xié)同方案，全方位構(gòu)建公眾對PAH的科學認知框架，以科普的力量呼吁全社會共同關注藍唇族的生存境遇。

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這些專業(yè)的醫(yī)學知識更被轉(zhuǎn)化為輕松易懂的社交卡片，通過"不一樣的心動信號！肺動脈也會爆表"、"PAH治療不畫餅，5年生存率早治早贏！"、"PAH治療不單挑！‘聯(lián)'手打怪，‘藥'到病緩！"等通俗表達，在新華網(wǎng)的權(quán)威平臺廣泛傳播，推動全社會形成關愛"藍唇族"的共識。只有讓更多PAH患者和潛在人群更好地了解應對疾病的科學手段，實現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，才能幫助他們更有效地配合治療，盡快達到較好的治療效果和生存目標。

社會共筑藍唇"氧艙"：每一份"慢"都是滋潤生命的養(yǎng)分

多年來，

作為全球醫(yī)療健康領域的先行者，強生創(chuàng)新制藥始終將患者需求置于首位。面對肺動脈高壓這一嚴峻挑戰(zhàn)，強生創(chuàng)新制藥不僅聚焦科學帶來創(chuàng)新的治療方案，更致力于構(gòu)建覆蓋疾病全周期的支持體系——從早期篩查倡導、創(chuàng)新藥物可及性推動，到患者教育與心理關懷，每一步都凝聚著對"生命至上"的堅守。

當"藍嘴唇"從醫(yī)學符號變?yōu)榕c各方對話的媒介，當"慢游"從個體行動凝聚為群體力量，這場公益計劃希望幫助肺動脈高壓群體走出疾病的陰影，讓藍唇族都能在社會共筑的暖流中，暢快呼吸。無論是街頭駐足的路人，還是轉(zhuǎn)發(fā)科普的網(wǎng)友，每個人都能成為守護藍唇族"社會氧艙"的一分子。