前幾天，我和認(rèn)識(shí)多年的好朋友柱子哥錄了一期播客，是我錄過最長的一次。大家很難從照片和聲音想到，這位女孩28歲得淋巴瘤，34歲得胃癌，現(xiàn)在處于不可治愈的晚期狀態(tài)。很感謝她的分享，給了我很多啟發(fā)，也詮釋了真正的“勇敢”和“力量”，以及“活著”的含義。文章很長，但值得看完。
我和柱子哥在小宇宙總部
文字內(nèi)容摘自本期播客，完整音頻見文末
特別感謝海報(bào)制作和文字整理伙伴：沒事喵一個(gè)、玲玲、蓓蓓
菠蘿：咱們好久沒見了，能不能先講講你這幾年發(fā)生了什么？
柱子哥：2018年，我作為柱子哥出道，寫了第一篇公眾號(hào)文章《魔都28歲硬核知識(shí)型美少女自救指南》，在當(dāng)年是千萬級(jí)閱讀量的大爆款文章。我相信普通人哪怕得了癌癥，依舊可以擁有璀璨人生，所以后來堅(jiān)持寫了兩年的公眾號(hào)。
2018年到2020年，我經(jīng)歷了非?？部赖难耗[瘤和紅斑狼瘡的治療，當(dāng)時(shí)我患的腫瘤類型是濾泡型淋巴瘤4期。這個(gè)腫瘤侵襲性沒有那么強(qiáng)，但是不可治愈，隔幾年會(huì)復(fù)發(fā)一次。所以在兩年的治療期間，就已經(jīng)復(fù)發(fā)了第二次。
后來用了李開復(fù)治療的方案緩解了幾年，我就停止了更新公眾號(hào)，也停止了媒體曝光。因?yàn)槟菚r(shí)我意識(shí)到既然我說了普通人得癌之后依舊可以擁有璀璨人生，那我就要去踐行它。生病的時(shí)候治療，分享治療經(jīng)歷，不再生病的時(shí)候，應(yīng)該去做普通人，回到真實(shí)的生活中去，去看看人生能不能重新開始。
于是，我放下了自己柱子哥的身份，只把自己作為一個(gè)腫瘤康復(fù)者，重新回歸社會(huì)，出國、轉(zhuǎn)行、換工種、換社交圈、換不一樣的生存狀態(tài)，去體驗(yàn)了幾年嶄新的人生。
很不幸的是，這樣的日子只過了三四年。
2024年8月，我又確診了胃癌晚期，從那一刻開始，我又回到了柱子哥這個(gè)身份，經(jīng)歷了兩次手術(shù)和十幾次化療，但是效果非常的不好，到現(xiàn)在依然處于腫瘤進(jìn)展的階段性。但是我的初心沒有變，在這個(gè)過程當(dāng)中，我依舊工作，依舊旅行，依舊去承擔(dān)其他的社會(huì)角色。我依舊在探索，哪怕是腫瘤末期，哪怕走向死亡，我依舊可以過普通人的璀璨人生。
菠蘿：你看起來似乎還不錯(cuò)，但現(xiàn)在真實(shí)的身體狀況是什么樣子？
柱子哥：從去年8月份到現(xiàn)在，我做了兩次開腹手術(shù)，但都沒有切腫瘤。現(xiàn)在我的胃被一個(gè)巨大的胃竇腫瘤占了一半，腫瘤長穿了橫截腸、長穿了胰腺，所有的小腸、腸系膜、腹盆腔都是腫瘤病灶?，F(xiàn)在處于廣泛轉(zhuǎn)移但沒有辦法切除的狀態(tài)。
化療方案上，我已經(jīng)用過四種非常個(gè)性化的治療方案。也嘗試了FGFR重排靶點(diǎn)，Claudin 18.2靶點(diǎn)，但是腫瘤沒有絲毫的退縮。現(xiàn)在我的肚子里是個(gè)盲盒，它在廣泛轉(zhuǎn)移當(dāng)中，但不做腹腔鏡或者把肚子打開看，不知道轉(zhuǎn)到了哪一步。
通過治療，我維持著與癌癥勉強(qiáng)短暫平衡的狀態(tài)。我兩周治療一次，五到六天住院治療，狀態(tài)比較差，還有六七天時(shí)間我是自由的，會(huì)出來工作、旅行，以及做我想做的事情。
今天在你面前，我化了妝、打了腮紅，我屬于“病嬌”這個(gè)領(lǐng)域的美妝大師。你看不出來我真實(shí)生病的情況。但是，如果卸了妝，我早已容顏大改。從28歲生病那一刻起，美貌就再也回不去了。我的臉上現(xiàn)在有非常多的斑，身體千瘡百孔。那天洗完澡照鏡子，發(fā)現(xiàn)身上有13處做手術(shù)的刀疤。
在走向死亡的過程中，我反而更迫切地想去求索人生的意義是什么？如何面對(duì)死亡？我可以做什么？但是這個(gè)話題很難跟別人深入地探討，所以我覺得你最合適跟我聊這個(gè)。
我也去探索過同情用藥這條路，就是嘗試沒有獲批的藥物。真的太艱辛了，我聯(lián)系了很多藥廠同情用藥。同情用藥受限于能不能找到某個(gè)大醫(yī)院中對(duì)實(shí)驗(yàn)有絕對(duì)權(quán)威和發(fā)言權(quán)的大PI（科研項(xiàng)目中主要研究負(fù)責(zé)人）去幫你。同時(shí)還要過醫(yī)院的倫理，通常是一線城市三甲醫(yī)院的倫理?？赡芤粋€(gè)月才開一次會(huì)，然后評(píng)估，每一次討論病情的時(shí)候，要提供最新的報(bào)告，所以很多人是等不起的。一位三甲醫(yī)院的醫(yī)生非常誠懇地說，如果你想申請(qǐng)某藥的同情用藥，去試試別的醫(yī)院，我們這里可能要走五六個(gè)月，而像我這種侵襲性很強(qiáng)的病人，預(yù)期生存期可能也就剩五個(gè)月，我可能等不到。
菠蘿：你有考慮過安寧療護(hù)嗎？
柱子哥：過去幾年，我一直在倡導(dǎo)腫瘤末期病人的安寧療護(hù)。上海所有的安寧療護(hù)病房我都去做過義工。我發(fā)現(xiàn)在臨終關(guān)懷或安寧療護(hù)病房里面，多數(shù)住的是那些已經(jīng)八九十歲的老人，他們可能是腦梗后遺癥，處于一種失智、失能的狀態(tài)。他們并不是馬上就會(huì)死，而真的需要被安寧照護(hù)的腫瘤病人占的比例并不高。
其實(shí)好的安寧療護(hù)病房，尤其單人間，是非常稀缺的資源。但是前面一個(gè)人不死，后面人是住不進(jìn)去的。真正需要止疼的腫瘤末期病人，可能無處可去。醫(yī)療資源或者安寧療護(hù)，本身也是一種生存資源，也會(huì)面臨倫理困境。
上海很知名的某社區(qū)關(guān)懷病房有幾十張床，離我家比較近，我也去登記了床位。他們錄入了我的信息，評(píng)估我的預(yù)期生存期。我確實(shí)符合入住條件了，醫(yī)生也問我要不要住進(jìn)去，但我覺得我如果住進(jìn)去，暫時(shí)也沒有很強(qiáng)烈的疼痛或癥狀需要處理，也是占用病房。
所以就跟醫(yī)生說等需要的時(shí)候我再聯(lián)系他們，因?yàn)槲也幌胝加脤氋F的一張床。有很多很多的腫瘤末期病人是在家疼死的，我覺得我現(xiàn)在沒那么疼，不能去占用這個(gè)病房。
菠蘿：已經(jīng)到了生命終末期，在這個(gè)時(shí)候你為什么還去考慮別人的一些感受？你的出發(fā)點(diǎn)是什么？
柱子哥：我覺得這是我的優(yōu)點(diǎn)，也是我的缺點(diǎn)，甚至沒有辦法用優(yōu)點(diǎn)缺點(diǎn)去定義它——我有過強(qiáng)的同理心，總是能看到別人的需求，而且無法視而不見。
我去醫(yī)院看病，專家門診門口的椅子是有限的，很多人站著。我看到比我更需要坐下的人時(shí)，會(huì)把位置讓給他。我去看門診，允許別人插隊(duì)在我前面。因?yàn)槲铱吹剿麄儾僦獾乜谝?，一看就是千里迢迢過來看病的人，他們更不容易。
我沒有絕境到要錙銖必較去爭取什么的程度，我還有一定的冗余，分享一定的資源或者為別人做一些我力所能及的事情，是因?yàn)槲艺娴挠X得很多人比我更需要。
菠蘿：做這些事情，你自己的感受是什么？會(huì)希望得到外部認(rèn)可嗎？
柱子哥：別人看我這樣做的時(shí)候，會(huì)覺得我是把自己站在了道德的高地上，有一種表演性質(zhì)的自我英雄主義，或者通過利他來彰顯自己的人格高尚。但其實(shí)我自己沒感覺，如果你不特意把這個(gè)事情提出來，我可能都不會(huì)意識(shí)到這是個(gè)事。
我已經(jīng)到了完全不需要表演的人生階段，我還表演什么呢？再多的外部認(rèn)可，也不能安慰我現(xiàn)在正在經(jīng)歷的這種生死困境、治療的沮喪，心里走向孤獨(dú)的狀態(tài)。我無所求。
在此之前的半年多的時(shí)間，我一直在忌口，魚生、烤肉、火鍋，一些比較硬核的炒菜，我都不吃。每天在家吃面條、包子、花卷、餃子，我覺得好疲憊，剝奪了我的口腹之欲，所以我最近就是想吃什么吃什么。
我非常喜歡吃。在雅加達(dá)的時(shí)候，我寫小紅書分享當(dāng)?shù)氐拿朗常瑢懥撕芏嗪芏嗟牟蛷d，甚至有很多陌生的朋友跟我說，我們不知道吃什么，我給你錢，你帶我去吃飯。大家都說我擁有全世界最能發(fā)現(xiàn)美的眼睛，因?yàn)橛∧崦髅魇莻€(gè)美食荒漠，但是我卻做了美食博主。
圖片來源：柱子哥微博
菠蘿：再次回到你可能不是很想穿上的馬甲，和第一次有什么不一樣的感覺？
柱子哥：我覺得是客觀處境不一樣，以及人生閱歷不一樣，所以體驗(yàn)真的很不一樣?？陀^處境就是血液腫瘤治療手段比較多。我當(dāng)時(shí)再怎么難，再怎么坎坷，再怎么經(jīng)歷幾次風(fēng)險(xiǎn)，我心底里有一個(gè)信念就是，沒有那么容易死，總歸會(huì)有人搭救我。當(dāng)時(shí)心境上還有一種英雄主義：我要做柱子哥，我要做全中國年輕腫瘤患者最硬核的科普，去給大家展現(xiàn)正能量的人生。
但這次生病，因?yàn)槲疫@幾年又經(jīng)歷了很多，包括爸爸腫瘤過世，最近媽媽腫瘤又復(fù)發(fā)。我自己也經(jīng)歷了做柱子哥的種種副作用，比如職場歧視，失去工作機(jī)會(huì)等等，我的處境、心境完全不一樣了。醫(yī)療處境上，我知道自己這次是真的沒法翻身了，所有能嘗試的都嘗試了，現(xiàn)在這個(gè)方案如果無效后面就是等死了，我已經(jīng)有了這樣的預(yù)期，所以我也在想：要不要溫和走過良夜？要不要真的去接受秋葉之絢美？
菠蘿：你這次復(fù)發(fā)后還在微博分享自己的經(jīng)驗(yàn)和心得。我就很好奇，到了生命這個(gè)階段，你為什么還要做這些事兒呢？
柱子哥：你這個(gè)問題就很有意思。大家會(huì)覺得很奇怪，為什么我都到疾病終末期了還要做這些事情？但我想問問你，生命只剩幾個(gè)月的人，他該干什么？如果不做這些，他該干什么？有什么是這樣的人必須該做的事情嗎？這是不是大家心里的預(yù)設(shè)呢？
菠蘿：我在大學(xué)上課的時(shí)候會(huì)問學(xué)生，假設(shè)你只有一個(gè)月的生命，你會(huì)干什么？很多人說我要去旅游、去看演唱會(huì)，去滿足這一生因?yàn)榉N種原因沒有實(shí)現(xiàn)的愿望，更多的是以自我為中心的一些事情。你覺得你做的這些事情是更自我，還是更為他人？
柱子哥：我最近也在思考這個(gè)事情，我其實(shí)沒有那么明確的把它分辨為利他或者利己。有沒有可能這個(gè)利他也是自我的一部分？有沒有可能我做這個(gè)事情不是懷著很明確的目的，而是它本身就是自我記錄自我表達(dá)的一部分？
當(dāng)癌癥卷土重來，我決定重回柱子哥這個(gè)角色的時(shí)候，當(dāng)時(shí)就想我要真實(shí)完整的記錄腫瘤末期病人生命的最后一程。因?yàn)樵谌魏蔚墓娖脚_(tái)上，我沒有看到過不可治愈的病人最后是怎么死的，以及在這個(gè)過程中他經(jīng)歷了什么，大家看到的都是結(jié)果。
他經(jīng)歷了什么困難？他遇到的我們每個(gè)人普適性會(huì)經(jīng)歷的困境是什么？有什么事情是我們這些健康有能力的人可以去改善的？這些事情都未可知。
我現(xiàn)在做這些記錄，是因?yàn)槲矣泻軓?qiáng)烈的自我表達(dá)欲望，不是出于什么目的。這些記錄如果剛好對(duì)別人有用，或者吸引更多的有識(shí)之士，大家一起去改善這個(gè)事情，那也是個(gè)好事。
腫瘤末期到死亡的這段時(shí)間，說長不長，說短不短，如果我自己不經(jīng)歷，我也不知道會(huì)發(fā)生這么多事。在這個(gè)過程中，有很多集體性的問題：比如社會(huì)對(duì)生命末期的人是缺乏醫(yī)療支持、社會(huì)支持和人文關(guān)懷的。多數(shù)沒有經(jīng)歷過死亡和大病的人，并不知道怎么去呵護(hù)、照顧、陪伴一個(gè)走向死亡的病人。雖然現(xiàn)在有很多很好的書籍，比如《最好的告別》，《當(dāng)呼吸化為空氣》等等，但對(duì)于普羅大眾來說，更切身的問題是家人怎么看待他的死亡，他自己怎么回顧自己的一生，這些事情都缺乏知識(shí)的普及或者經(jīng)驗(yàn)的分享。
我覺得自己在做的事情完全沒有表演欲望或自我證明，或站在道德高點(diǎn)的心理需求，就是很簡單的——我要真實(shí)完整地記錄自己的最后一程，看看普通人的后璀璨人生之外，最后走向死亡的過程能否如秋葉般絢美。
我最近在錄的兩期節(jié)目《腫瘤末期生命關(guān)懷實(shí)務(wù)》、《晚年老人身心照護(hù)》，講了很多屎尿屁、汗痰血，是不太體面的一些身體癥狀，就是因?yàn)橛X得這個(gè)群體一直以來都沒有被看見。他們在長期疾病治療的不順利的壓抑中，失去了表達(dá)欲，當(dāng)身體衰弱到一定程度，又失去了表達(dá)能力。當(dāng)同時(shí)失去了表達(dá)欲、表達(dá)能力，且不在公眾視野里的時(shí)候，這部分事實(shí)就像被抹殺掉了一樣。
然而除了那些意外死，或者簡單的自然死之外，絕大多數(shù)人都是病死的。只不過大家疾病的程度、死的原因、死的癥狀或者死的形態(tài)不一樣。大家要經(jīng)歷什么是沒有人講出來的，晚期腫瘤患者的這種痛苦是不被呈現(xiàn)的。我覺得我有義務(wù)把這個(gè)事情講出來，不知道是懷著某種東北人的熱心腸還是什么，我就是覺得這個(gè)事情要讓大家知道，要讓大家正視，不能抹殺掉這部分人的沉默。因?yàn)槿私杂幸凰馈⑷私杂幸徊 ?/strong>
菠蘿：我相信你做的這件事情會(huì)慢慢把一些事情打開，把客觀的事實(shí)告訴大家，他們自己來做選擇。
柱子哥：我覺得求生和好死是一樣重要的。但大多數(shù)人只愿意把資源投給更有希望的求生過程。
前兩天有人問我，你害怕死嗎？我說我不害怕死亡的存在本身，我害怕的是它帶走我的形式和手段。我現(xiàn)在最大的恐懼其實(shí)不是腫瘤繼續(xù)進(jìn)展或者必將今年掛掉的事實(shí)，我害怕的是腸梗阻和大量腹水給我?guī)淼奶弁础?/strong>
我一月份的時(shí)候就因?yàn)楦骨粺峁嘧⒑褪中g(shù)的一些感染，導(dǎo)致腎盂積水，輸尿管擴(kuò)張很嚴(yán)重，痛得我要死要活，晚上根本躺不下去，每天吃不下東西，整個(gè)人形銷骨立，我的四肢和我的臉每天都是死人一樣的鐵灰色。那個(gè)時(shí)候我就覺得，疾病最讓人恐懼的是什么？不是它發(fā)生在你生命中的無常，而是它給你帶來的具體的感受和痛苦。
菠蘿：臨終關(guān)懷或者安寧療護(hù)很重要的一點(diǎn)就是癥狀控制和鎮(zhèn)痛。如果不能把患者的癥狀控制好，宣傳時(shí)講的人文關(guān)懷，唱歌跳舞，給他做香薰，這些其實(shí)是沒有意義的。
柱子哥：我也這么覺得。因?yàn)槲抑白鲋驹刚叩臅r(shí)候，每周的活動(dòng)是給人家唱生日歌，在床邊陪伴完全陌生的人，給他唱歌，聽他講話，表現(xiàn)出非常高的情緒價(jià)值，或者是給他香薰理療。后來我就在想，我們做的這個(gè)事情都是我們以為為他好的事情。
躺在病床上那個(gè)人他需要什么？他需要的可能不是一批一批陌生的人來看他，然后看似為他服務(wù)，但其實(shí)并不解決他核心的需求。他可能還是要自己手摳出來便秘的大便，要自己去掩蓋口腔散發(fā)出來的很臭的蛋白的味道。還有自己扭來扭去也沒有辦法緩解的腰椎酸痛。所以癥狀控制和止疼，讓他擁有相對(duì)體面可接受的舒適的身體感受，是安寧療護(hù)最重要的一步。
但是我們這一步其實(shí)做的并不好，我一直在探索怎么去緩解腸梗阻的疼痛。當(dāng)發(fā)生了很晚期的惡液質(zhì)的癥狀之后，病人非常痛苦，但沒有辦法在三甲醫(yī)院住院來緩解癥狀，大家覺得你的疾病是不可逆的，那你就該回家了，不會(huì)讓你留下占床位。這些基本的問題我們都沒有去正視它，也沒去解決好它。所以我不得不把這些事情放在桌面上來講，告訴你們這些事情是客觀存在的，我們要解決，這比唱生日歌更重要。
菠蘿：我覺得生活質(zhì)量和生存時(shí)間是同等重要的，對(duì)吧？
柱子哥：對(duì)我來說生活質(zhì)量比生存時(shí)間更重要。比如說我兩周一次的化療，你讓我14天都不舒服，那我就覺得沒必要了。帶著病痛苦活著有什么意義呢？至少要有五六天是相對(duì)舒服的。
菠蘿：前段時(shí)間上海一個(gè)姑娘她去瑞士選擇了不一樣的離開方式，用醫(yī)療的方法來結(jié)束自己的生命。你怎么看待這件事情呢？
柱子哥：當(dāng)時(shí)我就錄了一期視頻表明很支持她，我可以再深度闡釋一下我的觀點(diǎn)。
第一，我覺得這個(gè)事情其實(shí)是她的個(gè)人選擇，輪不到我們?nèi)魏稳巳ピu(píng)價(jià)她或者評(píng)判她。她通過自我表達(dá)的形式引發(fā)了社會(huì)廣泛的討論，甚至很多人去討伐。有人覺得她在樹立一個(gè)負(fù)面的典型，自己不好好治療非要尋死，就會(huì)有更多人因此選擇這個(gè)道路。這些都是她自我表達(dá)外部性引起的，并不是說她的自我表達(dá)和自我選擇本身有什么問題。
其實(shí)她決定怎么對(duì)待自己的疾病、怎么對(duì)待自己的生命、怎么對(duì)待自己的錢，這是她的事情。輿論的批評(píng)是對(duì)她自己怎么看待自己生命的一種綁架，無論內(nèi)心是認(rèn)同還是不認(rèn)同，我都覺得基于她自己的主體性，她做出的自我選擇或者自我表達(dá)是她的事情，輪不到別人評(píng)價(jià)。
我之所以支持她的選擇，因?yàn)槲易约阂彩墙?jīng)歷過長期治療的病人，所有的痛是在自己身上的。別人說你加油，你還可以活，還可以透析，那真的是“何不食肉糜”。我才是那個(gè)經(jīng)歷了所有的創(chuàng)傷，身體的痛苦、內(nèi)心的無助，我才是只帶著死亡的確定性而活，看不到任何轉(zhuǎn)機(jī)和逆轉(zhuǎn)的希望的那個(gè)人，誰有資格來評(píng)價(jià)我怎么做選擇？你站在我的處境里了嗎？你看不到我疾病的和內(nèi)心痛苦的處境，卻枉然去評(píng)價(jià)我該怎么樣生活，我該怎么樣選擇，我該怎么支配我的時(shí)間，這事兒不對(duì)。
我不知道中國以后的倫理或法律會(huì)不會(huì)接受安樂死。但是在整體缺乏安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷的社會(huì)里面，有一小部分有這樣很強(qiáng)的自主性，在死亡的倒數(shù)時(shí)間里去為自己做最優(yōu)選的人，我不歌頌他，我不表揚(yáng)他，但是我尊重他。
菠蘿：我之前和安寧科的郭艷汝主任的播客里討論過這個(gè)問題。她談到了一個(gè)很重要的觀點(diǎn)：世界上允許安樂死的國家，有一個(gè)前提條件是臨終關(guān)懷做得比較好。也就是說并不是因?yàn)槟銜?huì)死得很痛苦才選擇安樂死，恰恰是你已經(jīng)接受了在現(xiàn)有的條件下最好的臨終關(guān)懷，但依然無法給你帶來需要的生活質(zhì)量的時(shí)候，才會(huì)選擇更優(yōu)解。
柱子哥：我也認(rèn)同。如果我們的醫(yī)療資源、社會(huì)支持、人文關(guān)懷，每一方面都做到了最好，沒有更大的努力空間了，但卻依舊無法拯救或者改善病人超出身體和心理負(fù)荷能力的痛苦的時(shí)候，安樂死應(yīng)該是一個(gè)選擇，也一定是要經(jīng)歷嚴(yán)格的法律和倫理審核的一個(gè)選擇。
我不建議中國現(xiàn)在推行安樂死，確實(shí)太不成熟了。我們現(xiàn)在的處境是對(duì)癥處理、安寧療護(hù)、人文關(guān)懷、社會(huì)支持或者是被看見這部分人的需求和痛苦都沒做到?，F(xiàn)在討論更下一層次的選擇，就是跳題了。
我覺得我們現(xiàn)在的腫瘤末期的治療，就是在治療上過于窮盡努力，以至于經(jīng)常過度治療。但是對(duì)于不能治好，不能治愈的這部分群體來說，我們完全沒有窮盡努力，甚至都根本不努力。
菠蘿：安寧療護(hù)概念興起和社會(huì)發(fā)展水平密切相關(guān)，所以我相信安寧在中國一定會(huì)發(fā)展起來，但肯定需要一些地方試點(diǎn)，需要不斷地探索，也需要像你這樣出來多發(fā)聲，讓大家能看到這件事情的價(jià)值。你覺得呢？
柱子哥：令我很沮喪的點(diǎn)是我從2019年開始做這個(gè)事情，還參加過這個(gè)安寧療護(hù)的培訓(xùn)，是生命關(guān)懷學(xué)院的講師，但時(shí)隔幾年，又重回病房去看的時(shí)候，我覺得我們沒有取得什么實(shí)質(zhì)的進(jìn)步。
我以前上過一個(gè)培訓(xùn)班，是安寧療護(hù)科或疼痛科的醫(yī)護(hù)人員一定要接受的培訓(xùn)，在這個(gè)班上我是唯一一個(gè)非醫(yī)務(wù)人員，我坐前排一通記筆記，但令人很失望的是，其實(shí)沒有幾個(gè)人認(rèn)真聽，大家都是很敷衍的。
現(xiàn)在我們看到安寧療護(hù)的一些新聞，或者是行業(yè)內(nèi)一些有傳播性的媒體事件，你會(huì)發(fā)現(xiàn)實(shí)質(zhì)上它的內(nèi)核沒有變，無非是臨終的老奶奶最后想涂個(gè)紅指甲、老爺爺想看天安門，爸爸想見到失散多年的姐姐……如果我們一直還在推崇這種故事，就證明其他的事情做得多么的乏善可陳，我還挺沮喪的。
圖片來源：柱子哥微博
菠蘿：我可能沒有你那么悲觀，或許是因?yàn)槲医邮芰诉@件事兒不可能在幾年之內(nèi)發(fā)生質(zhì)的變化。但是我相信它長期的未來，是因?yàn)樗仙鐣?huì)和人性的本質(zhì)的需求。當(dāng)然，我自己并沒有像你這么急迫的需求。
柱子哥：我覺得我的悲觀是來自于，第一，我是這個(gè)需求的需求方。第二，我也一直沒有能為推動(dòng)這件事做特別具體的事情，一直像個(gè)吉祥物或者符號(hào)化的人物一樣在表達(dá)一些理念。我為自己沒有做更多具體的事情而感到有點(diǎn)羞恥。如果我學(xué)了老年護(hù)理，再去讀一個(gè)醫(yī)療的碩士或者相關(guān)專業(yè)，是不是可以做更多的事情，而不是天天在這當(dāng)批評(píng)家？批評(píng)容易建設(shè)難，我應(yīng)該做那個(gè)建設(shè)者。
第三，我更多的沮喪是理念和文化層面的。我們底層的文化還是有點(diǎn)績優(yōu)主義和社會(huì)達(dá)爾文主義的，這也是我想跟你表述的我們的處境。當(dāng)我生病之后，或者說是當(dāng)我變成一個(gè)腫瘤末期病人之后，很快地就去社會(huì)化了。別人的生活主線可能是帶孩子、上班掙錢、發(fā)展自己的事業(yè)，而我的生活主線是看病、再活幾天、今天不那么疼就去化療……這些事情肯定是不愉快的，還會(huì)有很多負(fù)面的情緒或者感受，跟誰抱怨？跟誰訴苦呢？誰有能力去救濟(jì)你的困境呢？都沒有。
逐漸地，我們這部分人就變成了社會(huì)邊緣人。除了我這種天天在互聯(lián)網(wǎng)上咧咧的人之外，晚期腫瘤患者被邊緣化到不被看見，而且變成被嫌棄的弱者了。就是我覺得這個(gè)也是讓我有點(diǎn)沮喪的。
菠蘿：有很多人說這種癌癥患者會(huì)有“病恥感”，你會(huì)覺得這種被邊緣化也是一個(gè)原因之一嗎？
柱子哥：我覺得互為因果，我沒有顯性的病恥感，但是我有隱性的病恥感。顯性的病恥感是怕別人知道我得癌癥。癌癥這件事，經(jīng)常被錯(cuò)誤歸因。我得淋巴瘤，別人會(huì)說是我以前飲食不規(guī)律、喜歡吃火鍋、工作壓力大、不愛惜自己、涂美甲、穿高跟鞋；現(xiàn)在我得胃癌了，就說我果然是吃火鍋吃的，就總要給找一個(gè)我活該的理由，這是很多顯性病恥感的根源。
但我這個(gè)人是沒有顯性病恥感的，我不會(huì)錯(cuò)誤歸因。但我有隱性的病恥感，也就是疾病帶來的外部性，給我的生活和人生造成的影響。比如生病確實(shí)讓我變成了一個(gè)更沒有價(jià)值的人。我本身就是一個(gè)自我價(jià)值不太穩(wěn)固、不太堅(jiān)定的人，生病剝奪了我勞動(dòng)的權(quán)利，也剝奪了我很多社會(huì)身份和生活的權(quán)利，硬把我從主流的社會(huì)關(guān)系里面扒下來了。
你如果是個(gè)健康的人，當(dāng)周末去和朋友聚餐，你們一起吐槽工作，一起聊一些社會(huì)事實(shí)，有說不完的話。但是當(dāng)你變成一個(gè)去社會(huì)化的病人之后，你能聊什么？你跟他講我今天便秘嗎？你跟他講我吐得很難受嗎？你跟他講我現(xiàn)在每天要打白蛋白才能勉強(qiáng)下床嗎？不可能講這些的，慢慢就會(huì)失去跟身邊很多人的共同語境，或者彼此之間作為社會(huì)人的互相認(rèn)同。
這些疾病它所帶來的種種的影響和結(jié)果，讓我從主流的序列里面脫軌，產(chǎn)生自我價(jià)值的懷疑，然后處于一種孤立無援的處境。我會(huì)對(duì)這個(gè)弱小的、無助的、無能為力的，甚至需要抱怨、需要埋怨的自己感到一些羞恥。這是一種隱性的病恥感。
菠蘿：我能做什么呢？或者你身邊的人能做什么，讓你的病恥感或者孤獨(dú)感更少一點(diǎn)呢？
柱子哥：事實(shí)上，我覺得它是一個(gè)很宏大的工程。我其實(shí)還算處境好的，因?yàn)樯磉吶硕加X得我跟以前沒有太大的區(qū)別，我還是相對(duì)活躍的，大家也會(huì)很關(guān)心我，但是我其實(shí)并不喜歡別人刻意地遷就我。另外，年輕的癌癥患者的職場環(huán)境也不容樂觀。我自己的經(jīng)歷就是因?yàn)樯?，公司沒有跟我續(xù)簽勞動(dòng)合同。
國外很多的年輕癌癥病人，回歸社會(huì)是相對(duì)容易的，沒有人會(huì)因?yàn)槟愕昧瞬《卸闶チ藙趧?dòng)能力，或者失去了某一部分的價(jià)值，很多人上午化療完了，下午就去公司坐班去了。但在中國，即使我的學(xué)歷履歷還算相對(duì)漂亮，但凡我在面試的時(shí)候跟對(duì)方講，我得過兩種腫瘤，下一秒鐘就得直接起身走人。
雖然我錯(cuò)過了好幾年的職業(yè)發(fā)展的黃金期，但是我核心的能力是沒有變的。我是缺乏一些經(jīng)驗(yàn)，但是我能力沒有變化，可我已經(jīng)不可能再被公正地看待了。特別是做了柱子哥之后，我在職場里面也遇到過兩三次因?yàn)槲沂莻€(gè)有名的癌癥病人而失去工作機(jī)會(huì)的事情了。
哪怕根據(jù)指南的推測，我還有幾個(gè)月可活，我也沒有覺得我完全失去了社會(huì)生活的能力或勞動(dòng)能力，我也沒有完全變成一個(gè)不能勞動(dòng)的笨瓜。為什么要?jiǎng)儕Z我社會(huì)生活的權(quán)利呢？
如果老年人退休之后得癌癥，他的生活狀態(tài)其實(shí)沒有太大變化。他反正平時(shí)也是去看高血壓、糖尿病的，他現(xiàn)在也是按時(shí)去醫(yī)院，只不過是去化療。但年輕人不一樣，尤其對(duì)于在人生的上坡期，突然被一腳踹下山的人來說，他的社會(huì)脫節(jié)感是非常強(qiáng)的。我現(xiàn)在感覺自己在過養(yǎng)老的生活，體能、生活狀態(tài)、心態(tài)都變成了七老八十，走向黃昏的人。
年輕的腫瘤末期的病人，被剝奪勞動(dòng)權(quán)利之后，就會(huì)陷入更大的困境——貧窮。貧窮和疾病互為因：不上班就沒有錢看病，上班就可能傷身體。真的是身心受創(chuàng)。
菠蘿：我知道很多兒童腫瘤患者的父親做外賣騎手，開網(wǎng)約車，甚至在網(wǎng)上做直播、穿奇怪的衣服跳舞，希望給孩子治病籌錢。很多人在網(wǎng)上評(píng)價(jià)說，這是博人眼球。但是就像你說的，他們還有什么選擇呢？
柱子哥：可能在別人眼里，人家覺得我還是屬于那種標(biāo)簽型的抗癌博主，前幾年給我貼上了了一些復(fù)旦學(xué)霸、金融女這種很光鮮的稱呼。但是我的現(xiàn)實(shí)生活有很大的困境，首先我的身體不適合體力勞動(dòng)，我肯定只能做智力勞動(dòng)，但是也會(huì)被歧視，我的家庭也是上有老下有小，甚至病人這個(gè)身份在我的家庭角色里面是完全被弱化的，因?yàn)槲疫€有更重要的責(zé)任要去承擔(dān)，比如我媽媽最近乳腺癌復(fù)發(fā)，我還要考慮滿足她的需求。
我們家庭為什么會(huì)變成只剩我一個(gè)人呢？因?yàn)槠渌硕及┌Y死了。你會(huì)發(fā)現(xiàn)每一個(gè)癌癥患者的家庭都有著一系列互為因果的處境，是無解的、是不可說的。基于我的處境之下，我覺得別人給我的建議都是很輕飄飄的，我這輩子，好像除了重開一局之外，就只能這樣了。
但這個(gè)時(shí)候我就會(huì)有點(diǎn)不甘心，因?yàn)槲矣X得我只是得了癌癥，在身體上會(huì)有更多的風(fēng)險(xiǎn)，或者有更多的不可控。除此之外，我現(xiàn)在還有時(shí)間，我還有腦力，我還有能力，我是一個(gè)可以做事的人。為什么別人默認(rèn)在這個(gè)時(shí)間段，我就應(yīng)該好好在家呆著休息養(yǎng)病或者做自己想做的事情。我想做的事情就是作為一個(gè)勞動(dòng)者參與社會(huì)勞動(dòng)。大家總說你應(yīng)該專心養(yǎng)病，不應(yīng)該再做任何工作，那錢從哪兒來呢？
我覺得旁觀者提出的看似為你好的建議，其實(shí)是沒有考慮你真實(shí)的處境的。我有難處，但我們的社會(huì)支持系統(tǒng)和人文關(guān)懷的體系，沒有注意到這個(gè)群體有難處。
菠蘿：你覺得生命的意義是什么呢？
柱子哥：其實(shí)我覺得生命確實(shí)沒啥意義，宇宙洪荒中，我們太渺小了。但是在個(gè)體的體驗(yàn)層面上，我覺得我是來體驗(yàn)這一生，來認(rèn)識(shí)我自己的，我這一輩子要做的事情就是知道我自己是誰。
所以我和這世界上發(fā)生的所有交互、所有體驗(yàn)、所有經(jīng)歷、所有起承轉(zhuǎn)合和和所有的人際關(guān)系、社會(huì)關(guān)系、自我成就，都是這些體驗(yàn)的一部分。
其實(shí)我一生的遺憾特別多，所以還是會(huì)陷入這種追求意義的虛無當(dāng)中。我前兩天看了本書，《100天后會(huì)死的鱷魚君》，書里的那只小鱷魚100天后就會(huì)死了，但是每一天都在做非常具體的事情，去訂購一年之后的棉被、訂購新的游戲機(jī)，不敢跟打工店里面的鱷魚姐姐表白，跟朋友們胡吃海喝打游戲……它沒有因?yàn)樽约阂懒?，就要讓時(shí)間要有意義，要干更有價(jià)值的事情，而只是每天具體地生活著。
我也在想這個(gè)事情，我確實(shí)可能只剩下幾個(gè)月的時(shí)間，時(shí)間對(duì)我來說非常的寶貴，甚至我身邊沒有任何一個(gè)人敢來浪費(fèi)我的時(shí)間了，但是我就一定要在這個(gè)時(shí)間里面做出什么更有意義的事情嗎？在我的價(jià)值序列里面，真的有什么東西是比我本來的個(gè)人日常生活更有意義、更有價(jià)值，更值得被實(shí)現(xiàn)嗎？細(xì)細(xì)想來，我人生的所有未盡的遺憾，不會(huì)在未來的幾個(gè)月有任何的改變。
第一個(gè)遺憾，我沒有好好學(xué)習(xí)，雖然我一路讀名校，但是我還是覺得自己在太年輕的時(shí)候看了太多的書，卻不求甚解，沒有自我成長為一個(gè)更好的人格，更早地發(fā)現(xiàn)和認(rèn)識(shí)自己，領(lǐng)會(huì)人生的真諦。我覺得自己還是在某些方面上沒有形成成熟的人格。
第二，我也會(huì)遺憾自己愛與被愛的選擇，處于一個(gè)比較匱乏的情感世界和比較孤獨(dú)的人生處境下，在家庭里沒有獲得過太多的愛。
第三，是事業(yè)的遺憾。這是我非常遺憾的。因?yàn)樗懈夜ぷ鬟^的人都會(huì)覺得我是一個(gè)既聰明又努力，而且非常專業(yè)、交付非常有責(zé)任心的一個(gè)人。但是因?yàn)槲业膸状伟┌Y以及家庭處境，導(dǎo)致我一次次錯(cuò)過事業(yè)發(fā)展的黃金期。
我現(xiàn)在畢業(yè)十年了，我覺得我是我們班混得最差的人，不是說收入層面或者是工作的光鮮程度，而是我真的沒有職業(yè)成就以及社會(huì)價(jià)值。可能只有做柱子哥的這件事情是一小部分還有意義的事情，除此之外，我沒有證明過我可以靠我自己雙手勞動(dòng)獲得安身立命的本事，給家人很好的生活。
第四，我對(duì)家人的照顧和理解還是太晚了。去年生病以后，我才終于領(lǐng)會(huì)了爸爸最后抗癌那幾年經(jīng)歷的苦痛人生。確實(shí)覺得我作為一個(gè)不成熟的大人，雖然做了很多實(shí)事兒，但是在人文關(guān)懷上做得稀爛。
第五，我覺得自己非常沒有安全感，徒有一個(gè)非常軟弱的性格。過去很多年，我花了很多時(shí)間去焦慮還沒發(fā)生的事情。其實(shí)我焦慮的無非就是我現(xiàn)在的處境，又生病又去社會(huì)化，又等死又窮途末路，但是我居然提早了那么多年去焦慮，反倒是浪費(fèi)了那么多本可以做點(diǎn)什么的好的光陰。在還有能力去體驗(yàn)生活，做出探索的時(shí)候，我花了很多的心力去焦慮還沒有發(fā)生的事情以及自愛自憐，我也是遺憾的。
所以當(dāng)我講我自己的人生意義時(shí)，我會(huì)覺得充滿遺憾。我無法評(píng)論人生的意義如何，因?yàn)槲疫€沒有實(shí)際地獲得人生的意義感或者是價(jià)值感。我沒有吃過這道菜，沒有資格去評(píng)鑒它。
但是我也挺挺納悶，明明我已經(jīng)不再懷有任何疾病能夠改善的僥幸了，欲望卻始終沒有退潮。我對(duì)人生的很多渴望，對(duì)很多東西的向往還是沒有退潮。
你覺得有什么是我可以為你或者為菠蘿因子，或者是為你現(xiàn)在在提供公益服務(wù)的這部分人群能做的事情嗎？
菠蘿：我覺得你就繼續(xù)做好自己的分享，給我開個(gè)白名單讓我轉(zhuǎn)載。
柱子哥：好吧。那我最后想講一件小事來結(jié)尾。我是個(gè)非常喜歡看煙花的人，之前還特地去泉州看蔡國祥的煙花，但當(dāng)天下雨就沒看上，一直特別遺憾。但在我住院的時(shí)候，我住在外環(huán)，某一天我走出病房，突然抬頭就看見了煙花，可能那個(gè)人只是非常無聊，在工廠那個(gè)片區(qū)放了煙花。但那一剎那，我淚流滿面。
這世界上一定在某個(gè)角落有一個(gè)人做著可能自己完全沒有期許過，沒有指望過的事情。但是他不知道他如此蓬勃地感動(dòng)了他人的生命。
我們今天在這里談?wù)摰倪@些話語，也許聽到的人不多，也許隔很久之后才會(huì)有人知道柱子哥是誰，她經(jīng)歷了怎么樣的生命。但是我們此刻留下的羈絆是長久的。不知道在什么時(shí)候，因?yàn)槭裁礃拥臋C(jī)緣，讓一個(gè)人對(duì)生命重新燃起感動(dòng)。
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本期BGM：Tetap Dalam Jiwa（永駐我心）
（柱子哥翻譯的一首印尼語歌）
/柱子哥/
一個(gè)在互聯(lián)網(wǎng)上真實(shí)完整記錄自己從28歲開始抗癌到35歲人生的普通人，關(guān)注腫瘤末期患者的生命關(guān)懷、體察衰老和晚期老人身心照護(hù)、推崇安寧療護(hù)理念，堅(jiān)信「普通人得了癌癥以后依舊可以擁有璀璨人生」（微博：@一只狗腿子柱子哥/微信公眾號(hào)：@一只柱柱柱柱子哥 和@一只狗腿子柱子哥）
/本期志愿者/
致敬生命！
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