大家好，我是李醫(yī)生。
1.莫名的脫發(fā)
27歲女性患者，姓沈。
沈小姐這幾個月來，有一件非?？鄲赖氖虑椋纛^發(fā)。
對于女性來說，掉頭發(fā)真的是不能容忍的，可偏偏很多女性，尤其是20歲以后的女性經(jīng)常面臨掉發(fā)的問題，一洗頭，掉了一地，一梳頭，又掉了一地。以至于沈小姐有好幾次做夢都夢到自己掉光頭發(fā)變禿頭了。
這真是噩夢。
有人告訴沈小姐，掉頭發(fā)是正常的，人每天都在掉頭發(fā)、長頭發(fā)，只要能維持平衡，那就是正常的。可沈小姐知道，自己掉頭發(fā)肯定是不正常的，因為以前從來沒有這么明顯，頭發(fā)掉多了，太影響顏值。
為此沈小姐還去了醫(yī)院，做了一些檢查，檢驗科結(jié)果出來了，沒發(fā)現(xiàn)多大異常，血常規(guī)、肝腎功能、電解質(zhì)、凝血指標(biāo)等等都是正常的，也留了尿液送到檢驗科，結(jié)果回報幾乎都是正常的。
醫(yī)生說，最有可能就是雄激素性脫發(fā)了。
雄激素性脫發(fā)？可我是女孩子哦，不是那些油膩的中年男人才有雄激素性脫發(fā)么？怎么扯到我身上來了？
醫(yī)生啞然失笑，說之所以叫雄激素性脫發(fā)，是因為這個脫發(fā)是跟體內(nèi)雄激素有關(guān)，不管男女，他/她體內(nèi)都是有雄激素的啊，只不過男人多，女人少而已。少女、年輕女郎都有可能發(fā)生雄激素性脫發(fā)的。
治療呢？能治療么？沈小姐輕聲問。
醫(yī)生告訴沈小姐，藥物是有的，但是這些西藥用了可能會導(dǎo)致多毛，你明白的，頭發(fā)多了，其他地方的毛發(fā)也可能增多，比如手臂、大腿。
沈小姐一聽，毛骨悚然。
斷斷不能接受這樣的藥物治療。
此事作罷，不就脫發(fā)而已嘛，自己回家搞點溫和些的中藥整整還更妥。
醫(yī)生還告訴沈小姐，有時候工作壓力大、熬夜、飲食不規(guī)律等等也可能導(dǎo)致頭發(fā)掉得多的，要合理安排作息時間。
沈小姐回家后托熟人，找了一個比較出名的中醫(yī)師，連續(xù)吃了2個多月的中藥，可頭發(fā)依然還在掉，每天最討厭的事情就是梳頭，洗澡的時候也不愿意洗頭發(fā)。
真不知是不是見鬼了，沈小姐跟自己的閨蜜抱怨，這幾個月來頭發(fā)都快掉沒了。剛好那時是盛暑，大熱天的，沈小姐一狠心，把頭發(fā)剪短了。
眼不見為凈，短發(fā)都好過天天面對脫發(fā)的事情。
還別說，本來就文質(zhì)彬彬的沈小姐，剪了短發(fā)后儼然一副英姿颯爽的樣子了。
但事情并沒有因為沈小姐剪了短發(fā)就截止了。
2個星期后的一天早晨，沈小姐一覺醒來發(fā)現(xiàn)肢體關(guān)節(jié)有些疼痛，尤其是雙上肢腕關(guān)節(jié)，感覺使不上力，刺痛異常，仔細(xì)回想一下，這段時間并沒有做運動鍛煉啊，不應(yīng)該有損傷肌肉。
估計是晚上睡覺姿勢不好吧，壓傷了。沈小姐自我解釋。
一照鏡子，發(fā)現(xiàn)眼睛都有點腫了。沈小姐開始有點緊張。
反復(fù)照鏡子，還拍了照片跟前段時間的照片對比，果然是眼睛周圍水腫了不少。這一圈的黑眼圈，配上這肉肉的眼睛，更加難看了。
沈小姐似乎意識到了問題，但由于還要趕著去上班，所以并沒有多想，以為是沒睡好導(dǎo)致的，多休息兩天就好了。
上班的時候，沈小姐覺得渾身使不上勁，乏力，關(guān)鍵是似乎還發(fā)燒了，借了同事體溫計一量，38.2°C。
真的發(fā)燒了。
感冒了？沈小姐第一個念頭。
以前生病也會有發(fā)熱、乏力，但很少會有四肢關(guān)節(jié)這么疼痛的，感覺被灌了鉛一樣，舉步維艱?；蛟S是太久沒鍛煉了，所以這次感冒來的比較突然，而且比較嚴(yán)重。
下班后沈小姐自行買了退燒藥，吃了退燒藥，當(dāng)晚就退燒了。
可是第二天醒來，暈乎乎的，一量體溫，39.8°C。
這回可嚇壞沈小姐了。
2.急診追兇
自她懂事以來，就從來沒有體溫這么高的時候。
趕緊打了電話通知男朋友，要他過來送自己去醫(yī)院，我生病了，高燒，而且四肢酸痛，沒有力氣，頭也暈。
說完后，沈小姐咳嗽了幾聲，干咳，沒有痰。
男朋友聞訊迅速趕來，打的送去醫(yī)院。途中沈小姐感覺渾身發(fā)冷，咳嗽也愈發(fā)劇烈，咳地停不下來。連司機都有些忌諱了，下意識地把口罩捏緊了一點。
到了急診科，接診的醫(yī)生是老馬，老馬見此，絲毫不敢大意。
大致捋了一下沈小姐發(fā)病的過程，先后有發(fā)熱、畏寒、四肢酸痛、咳嗽、乏力、頭暈。
老馬首先考慮會不會是肺炎。
從癥狀上來看，肺炎是最符合的。因為有發(fā)熱、咳嗽、肢體酸痛乏力，肺炎最常見的病原體是細(xì)菌，而細(xì)菌感染一般都會導(dǎo)致血常規(guī)里面的白細(xì)胞計數(shù)（主要是中性粒細(xì)胞）升高，因為我們前面反復(fù)說了，白細(xì)胞（主要指中性粒細(xì)胞）專門對付細(xì)菌的，細(xì)菌來了，它的數(shù)量當(dāng)然也要隨著上漲，就好像敵軍來犯邊境一樣，我們也要增兵應(yīng)付吧？
醫(yī)生盡量用通俗易懂的語言給沈小姐解釋。
但因為你有發(fā)熱（高熱）、畏寒，也不能排除有敗血癥，就是說細(xì)菌可能不單只侵犯了肺臟，甚至有可能入血了，在血液里面興風(fēng)作浪，釋放更多的細(xì)菌、毒素來擾亂機體，甚至可能引起休克，我們叫感染性休克，這是會要命的，必須要及早發(fā)現(xiàn)及早處理。
所以我要給你做個胸部CT，然后抽血化驗血常規(guī)、肝腎功能、電解質(zhì)、凝血功能等等，還有多抽四管血來做血培養(yǎng)，看看血液里面到底有沒有混入細(xì)菌或者其他病原體。醫(yī)生解釋說，語速飛快，顧不上沈小姐及男友能不能聽明白了。
護(hù)士接到醫(yī)囑后，開始干活。規(guī)培醫(yī)生也開始詢問沈小姐的所有基本情況。
醫(yī)生，一定要做CT么？聽說CT輻射有些大，我最近老掉頭發(fā)，會不會加劇掉發(fā)??？沈小姐問老馬。
都啥時候了，還關(guān)心掉頭發(fā)，誰沒掉頭發(fā)呢，你看我們主任。老馬板起臉，手指著護(hù)士站旁那個中年男醫(yī)生，他頭頂就跟一面鏡子樣光亮。
這時候肯定是一步到位做CT好，能看得更清晰，做胸片也勉強可以，但是會漏掉一些重要的信息，十有八九到頭來還是要做CT的。老馬耐心解釋。
那抽那么多血，我能不能扛得住??？我現(xiàn)在感覺比較虛。沈小姐擔(dān)心地問。
沒事的，幾管血而已，不到20ml，你平時獻(xiàn)血都是200ml、400ml這樣抽的。老馬大手一揮，說這時候做血培養(yǎng)最有用，因為你還沒有用過抗生素。但用了抗生素，再來做血培養(yǎng)，那就大打折扣了。
沈小姐似懂非懂點頭，一切聽?wèi){醫(yī)生安排吧。
胸部CT馬上做完，結(jié)果出來了。
老馬果然沒猜錯，CT見到肺部有些炎癥，雖然看起來還不是那種大白肺般夸張嚴(yán)重，但總是有問題的，沈小姐的肺肯定是脫不了關(guān)系。
這個肺炎能解釋病人的發(fā)熱、畏寒、干咳、肢體酸痛乏力，老馬跟規(guī)培醫(yī)生說。
抗生素準(zhǔn)備用上了。
這時候抽血化驗結(jié)果也出來了，血常規(guī)看到白細(xì)胞計數(shù)是2.8x10E/9（正常4-10x10E9/L）。
老馬心頭一驚，這白細(xì)胞計數(shù)怎么不升反降低了呢。
規(guī)培醫(yī)生也捕捉到了這個關(guān)鍵的信息，問老馬，這怎么回事呢。
老馬沉吟了一會，問規(guī)培醫(yī)生，你怎么看。
規(guī)培醫(yī)生猶豫了一下，說有些病情危重的患者，尤其是感染嚴(yán)重的患者，白細(xì)胞計數(shù)是可能不升反降的，這說明患者的免疫水平可能被抑制了，是病情嚴(yán)重的表現(xiàn)。
老馬對這個回答還比較滿意?？磥砘颊叩牟∏椴缓唵伟。@種肺炎，如果不及時控制住，說不定馬上就呼吸衰竭給我們看，到時候就被動了。另外，除了警惕嚴(yán)重感染，還要考慮到有沒有血液系統(tǒng)疾病可能，比如白血病，這也是會導(dǎo)致白細(xì)胞水平降低的。
規(guī)培醫(yī)生點頭稱是。
請呼吸科會診，讓他們收上病房。老馬發(fā)話了。
老馬找到沈小姐的男朋友，告訴他，患者目前考慮是個肺炎，而且病情可能不輕，要住院，因為隨時有加重可能。
男朋友本來就很緊張，聽老馬這樣一說，更加是心神不寧了。說一定配合，醫(yī)生盡管安排就好了。
沈小姐聽說要住院，沒有任何抗拒，估計她自己對自己的疾病都心中有數(shù)了。發(fā)熱、肢體酸痛、乏力都是很難受的，尤其是現(xiàn)在還在咳嗽，劇烈的咳嗽。
呼吸內(nèi)科醫(yī)生來了，看了沈小姐的情況后，也認(rèn)為是肺部感染，同意入呼吸科治療。
當(dāng)天就收入了呼吸內(nèi)科。
上了呼吸科，又是一通抽血，急診科前面抽過的全部再做一遍，另外還額外抽血查了風(fēng)濕免疫一套、感染標(biāo)志物、腫瘤相關(guān)指標(biāo)等等，幾乎能想到的指標(biāo)都在入院第二天查了一遍。
繼續(xù)用抗生素。
可是第二天沈小姐依舊有發(fā)熱，還是干咳地厲害。肢體、關(guān)節(jié)酸痛依舊沒有好轉(zhuǎn)。
難受至極。
醫(yī)生安慰沈小姐，治病需要時間，給點耐心，尤其是抗生素起效一般需要2-3天的。
讓人意想不到的是，下午沈小姐病情惡化了。
沈小姐咳著咳著，突然一口血就噴涌而出。這嚇壞了身邊的男朋友，沈小姐自己也是花容失色，這是怎么了！
趕緊找醫(yī)生。
醫(yī)生來到后，評估了沈小姐情況，考慮是咯血，不是嘔血。咯血的意思是從肺和氣管里面咳嗽出來的血，這應(yīng)該是肺炎損傷了血管導(dǎo)致的。現(xiàn)在沈小姐沒有繼續(xù)咳血了，但是要時刻警惕，有可能大出血導(dǎo)致窒息的，所以把沈小姐遷到了監(jiān)護(hù)病房。
患者僅僅是普通的肺炎么？管床醫(yī)生開始納悶了。會不會是肺結(jié)核、支氣管擴(kuò)張等其他肺部疾?。恳?，咳血最常見的病因就是肺結(jié)核、支氣管擴(kuò)張了，肺炎雖然也會導(dǎo)致咳血，但是比較少見。
幾個醫(yī)生一商討，決定當(dāng)天就進(jìn)一步完善結(jié)核方面檢查。
支氣管擴(kuò)張應(yīng)該不像，患者病程短，而且CT也沒有看到相關(guān)的跡象。主任說。倒是必須排除肺結(jié)核，這妮子看起來也是弱不禁風(fēng)的，肺結(jié)核本來就需要常規(guī)給她查查，從今天開始，天天留痰培養(yǎng)找抗酸桿菌，找個十次八次。
沈小姐的咳血讓大家提高了警惕，用了止血藥，暫時沒有再出血了，監(jiān)測的生命體征也是穩(wěn)定的。
復(fù)查的血常規(guī)結(jié)果回來了。這次的結(jié)果讓管床醫(yī)生吸了一口涼氣。
這次除了白細(xì)胞計數(shù)降低以外，血小板計數(shù)也一落千丈了。難怪患者會有咳血了，這么低的血小板計數(shù)，加上劇烈的咳嗽，還真的容易把肺部的血管咳破引起出血。要知道血小板的功能就是止血的，血小板少了，自然更容易出血。
這怎么回事？理論上來講，嚴(yán)重的感染也是可能抑制血小板生成的，也會導(dǎo)致血小板計數(shù)下降。患者的肺炎可以解釋白細(xì)胞、血小板計數(shù)的下降，但患者真的僅僅是肺炎么？
管床醫(yī)生開始琢磨病情了，這個患者不簡單啊，別搞不好栽了跟頭。
會不會有血液系統(tǒng)疾病呢？比如白血?。苛馨土?？
如果要明確白血病的存在，那是必須要進(jìn)一步做骨髓穿刺的。只有看到骨髓里面的血液細(xì)胞形態(tài)和數(shù)量，才能真實地反應(yīng)患者的骨髓造血情況，抽血做的血常規(guī)還是太表面了。
似乎有一雙無形的手，正把沈小姐拖向深淵。
3.“兇手”浮出水面
管床醫(yī)生又去了沈小姐的病房，仔細(xì)問診和查體，希望能找出多一些細(xì)節(jié)。如果僅僅滿足于嚴(yán)重的肺炎這樣的診斷，那真有可能出問題。雖然目前看起來嚴(yán)重的肺炎能解釋所有狀況，但是沈小姐的肺炎真的那么嚴(yán)重么？我看未必。
最起碼患者的血氧飽和度是好的，血壓是穩(wěn)定的，沒有明顯的胸悶、呼吸困難等缺氧癥狀，這跟平時接觸的嚴(yán)重肺炎是不一樣的。直覺告訴他，病情沒那么簡單。
沈小姐的病，抗生素是解決不了的，最起碼僅靠抗生素是不行的。管床醫(yī)生思索著。
肺結(jié)核也不像，很少有肺結(jié)核會高熱的，肺結(jié)核多數(shù)都是低熱，高熱的肺結(jié)核也有，但那可能是全身播散肺結(jié)核了，現(xiàn)在依據(jù)也不足。
正是各種診斷依據(jù)都不足，才更是兇險。
因為你還不知道是誰躲在暗處，頻發(fā)冷箭。
經(jīng)過交談，管床醫(yī)生知道沈小姐這幾個月來都有脫發(fā)情況，這是個不小的信號，這可能意味著跟內(nèi)分泌、免疫等疾病相關(guān)，當(dāng)然，也有可能僅僅是普通的脫發(fā)。但這也太趕巧了吧，脫發(fā)2個月，然后病情就這么重了。難道這沒有關(guān)聯(lián)么？管床醫(yī)生不信。
管床醫(yī)生仔細(xì)為沈小姐做了體格檢查，聽診了心肺，沒有多大發(fā)現(xiàn)。
沈小姐突然來了句，醫(yī)生，我這胸口和背部好像長了些皮疹，不知道要不要緊。
管床醫(yī)生警惕了，問什么時候開始有的，瘙癢么。
應(yīng)該就這兩天才有的，昨晚擦身的時候更明顯了，都是些紅點點。
管床醫(yī)生是男的，沈小姐是女的，本來這樣直接掀開衣服看實為不妥。但好在沈小姐的男朋友也在，那就無所謂了。
經(jīng)得同意后，管床醫(yī)生掀開了她上衣，果然，胸腹部長了許多皮疹，管床醫(yī)生用力壓了壓皮疹，會褪色，證明這不是出血點，而是充血點。
但一時半會也搞不清楚是什么，可能的請皮膚科看看。管床醫(yī)生說。說不定是藥疹。
還有，我住院都3天了，關(guān)節(jié)這些地方都還是很痛，沒有緩解。沈小姐愁眉苦臉。
關(guān)節(jié)痛？還是肌肉痛？管床醫(yī)生問。
都痛。
關(guān)節(jié)更痛一些，手指、手腕、膝蓋都比較痛，兩邊都有。沈小姐說。
管床醫(yī)生懊惱至極，問沈小姐，你之前不是說肌肉酸痛么，怎么現(xiàn)在又說是關(guān)節(jié)疼痛了呢。
沈小姐有些委屈，說我一開始都是肌肉和關(guān)節(jié)都痛的啊。是我沒表達(dá)清楚么？
管床醫(yī)生長長舒了一口氣，說是我大意了，怪我沒問清楚。
我應(yīng)該早一點就想得到的。管床醫(yī)生自言自語，然后跑回辦公室，跟主任匯報了情況。
患者是個青年女性，有發(fā)熱、畏寒、咳嗽、咯血、四肢關(guān)節(jié)痛、肌肉痛、皮疹等情況，肺炎是肯定不能完全解釋這些癥狀的，肺結(jié)核更加不能，白血病也是不行的。
但有一類疾病是可以解釋的，風(fēng)濕免疫性疾病。主任說。
只不過患者有高熱，這點難以解釋，一般風(fēng)濕免疫方面的疾病都是中低熱為主，很少有高熱。管床醫(yī)生說。
少不代表沒有。主任似笑非笑。尤其是患者的白細(xì)胞、血小板都減少，的確不能用重癥肺炎來解釋，患者血氧飽和度那么好，一點都不像重癥肺炎。倒是用活動期的SLE（系統(tǒng)性紅斑狼瘡）或者其他疾病更好解釋。
我還有一個理由考慮她是SLE，主任笑著說。
什么？管床醫(yī)生問。
她的年齡。主任說，27歲，SLE（系統(tǒng)性紅斑狼瘡）多數(shù)都是這些個年輕女孩子發(fā)病，很多人戲稱之為美女病。
下午風(fēng)濕免疫一套檢查結(jié)果都出來了，正如大家所料。
抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體、抗可提取核抗原抗體都是陽性的。這些抗體的存在，往往意味著系統(tǒng)性紅斑狼瘡是板上釘釘?shù)氖虑榱恕?/p>
當(dāng)天就請了風(fēng)濕免疫科的醫(yī)生過來會診，一看到患者是個年輕女性，有脫發(fā)、皮疹、關(guān)節(jié)疼痛、發(fā)熱，加上這個抗體陽性，診斷就差不多了。經(jīng)過風(fēng)濕科醫(yī)生仔細(xì)體檢，還發(fā)現(xiàn)沈小姐臉上其實是有紅斑的，但是不太明顯，而且不太典型，管床醫(yī)生忽視了。
這個臉頰部紅斑也是診斷SLE的一個線索。最經(jīng)典的就是蝶形紅斑了，但不太多病人有這個表現(xiàn)。
風(fēng)濕科醫(yī)生走之前，說SLE診斷明確，準(zhǔn)備治療吧。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種以致病性自身抗體和免疫復(fù)合物形成并且介導(dǎo)器官和組織損傷的自身免疫性疾病，我國患病率大概是50/10萬，女性多見，尤其是20-40歲的育齡女性，男女比例1:9。
醫(yī)生，我的脫發(fā)也是這個病引起的么？沈小姐問。
很有可能。風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，這個病會導(dǎo)致皮膚、毛囊變化，我們那里很多SLE女病人都有脫發(fā)的煩惱，一抓一大把，很多人跟你一樣，都剪了短發(fā)。
治療還沒開始，沈小姐的病情迅速惡化。
當(dāng)天沈小姐開始出現(xiàn)胸悶，監(jiān)測的血氧飽和度下降至93%（正常99%-100%），她開始缺氧了。
這還不是最糟糕的，護(hù)士發(fā)現(xiàn)沈小姐尿少了，這說明可能腎臟被波及了。
復(fù)查的血常規(guī)提示白細(xì)胞、血小板計數(shù)進(jìn)一步下降，到了危險的邊緣。就連血紅蛋白也一路下滑，降低到90g/L（正常110-150）。
暴風(fēng)雨要來了！
風(fēng)濕科醫(yī)生說，這怕是要發(fā)生狼瘡危象（重癥系統(tǒng)性紅斑狼瘡）的節(jié)奏了。
這病的死亡率很高，必須得轉(zhuǎn)入ICU了，跟家屬充分溝通好病情。
4.命懸一線
ICU的醫(yī)生過來，評估了狀況后，與其男友溝通了病情，告訴他，不去ICU，必死無疑了，因為患者已經(jīng)有呼吸衰竭，必須要接受呼吸機的治療，而且有腎功能衰竭，排不了尿，另外，血液系統(tǒng)也出現(xiàn)了問題，隨時有更多的臟器倒下，只能去ICU監(jiān)護(hù)治療。
沈小姐也知道了自己的情況，答應(yīng)去ICU。
把你直系親屬叫來吧，這種情況單純一個男朋友是不行的，還有很多字要簽。ICU的醫(yī)生說。
第二天沈小姐的父母就到了。告訴醫(yī)生，家境貧寒，希望能盡可能在治病的前提下減少一些不必要的費用，否則怕承擔(dān)不起。
這要求不過分，ICU醫(yī)生答應(yīng)了。
轉(zhuǎn)入ICU后，醫(yī)生給沈小姐用了第一輪的激素沖擊治療。甲潑尼龍500mg，每天一次。計劃連續(xù)用3天。
醫(yī)生告訴家屬，這個系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，由于自身的免疫系統(tǒng)出了問題，到處攻擊自己的細(xì)胞組織，所以損害了腎臟、肺臟、造血系統(tǒng)、四肢關(guān)節(jié)等等，我們用激素的目的，就是對抗過強的免疫反應(yīng)，把免疫系統(tǒng)壓下來。
但這個治療風(fēng)險很高，畢竟500mg的甲潑尼龍是非常大量的激素了，可能會誘發(fā)一系列問題，比如消化道出血、精神失常等等。
但沒有選擇，激素是必須要用的。家屬也只能簽字。
除了用大劑量甲潑尼龍（激素）沖擊治療，還用了另外一種免疫抑制劑，環(huán)磷酰胺。兩個藥強強出擊，希望能有所療效。
可惜，沈小姐運氣不好。
連續(xù)3天的大劑量激素沖擊+環(huán)磷酰胺治療，病情沒有遏制住，復(fù)查各種指標(biāo)還在惡化，而且沈小姐出現(xiàn)了一個副作用，臉部水腫了。
沈小姐被允許帶了手機進(jìn)入ICU，拍照的時候發(fā)現(xiàn)自己臉腫的跟豬頭一樣了，非常難過。她當(dāng)然知道此時此刻性命垂危，樣貌根本不值一提，但對一個愛美的女孩子來說，樣貌有時候真的勝過一切。
醫(yī)生告訴她，臉部水腫有兩個原因，一個是用了激素，另外一個是腎臟不好了，有水鈉潴留。搞不好要做血液透析了。
ICU的醫(yī)生又給家屬下了一道病危通知書。
然后跟家屬商量，說500mg的激素下去絲毫不管用，看來得用1000mg接著沖擊了。這是個非常大膽的決定，這么大劑量的激素，肯定是有很多不良反應(yīng)的。
但是沒有辦法，家屬說經(jīng)濟(jì)不好，用不了更昂貴的丙種球蛋白、血漿置換等等，也都簽字暫時不用這些治療，這些沈小姐自己也是知道的，她自己也參與了決定。
那么激素沖擊是最便宜的治療了。而且激素沖擊也是效果最確切的。
雖然有些悲哀，但現(xiàn)實的確如此。醫(yī)生不知道病人及家屬背后有什么為難之處，反正盡到了應(yīng)有的告知任務(wù)，接下來的是病人和家屬自己的選擇。
1000mg甲潑尼龍沖擊，計劃繼續(xù)沖擊5天，就不信壓制不下這胡作非為的免疫系統(tǒng)。
沈小姐胃口不好，躺在ICU這幾天也沒怎么進(jìn)食，基本上靠補液了。這么多激素沖擊下來，臉更腫了，人更瘦了。整個人越來越虛弱。
5天過去。
仍然收效甚微。
躺在病床上，沈小姐恍如做了一場夢。本來就是個掉發(fā)，后來是個發(fā)燒，沒想到弄到今天這個危重地步。而用了激素之后，她幾乎夜夜不能睡，整個人的精神是很亢奮的。黑眼圈也越來越重。
環(huán)磷酰胺用了之后吐的厲害，胃口更差了。
醫(yī)生又過來了，跟沈小姐說，激素沖擊沒效，必須要用其他辦法了，比如用大劑量的丙種球蛋白，還有血漿置換，還要輸很多血等等，這些都是燒錢的方法，但是可能管用。
丙種球蛋白也是一種血制品，是從血液里面分離出來的球蛋白，它里面含有較多對人體有幫助的抗體，輸給病人會可以短期內(nèi)增強免疫抵抗力，但沖擊治療費用昂貴，一天差不多都要6000塊錢，一用就是5天，而且是自費的，這就是為什么沈小姐一開始不愿意用的原因，本以為激素沖擊能有效，但結(jié)果證明，沖擊了兩輪都沒效果。
沈小姐閉上了眼睛，妥協(xié)了，該用什么用什么吧，如果命都沒了，那又有什么意義呢。
醫(yī)生再次跟家屬溝通，最終達(dá)成了共識。
積極治療，有什么藥都盡管用，醫(yī)藥費絕對逃不了。
唉，早這樣決定多好，浪費了8天時間。ICU醫(yī)生心里想。
重癥系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者體內(nèi)會有很多亂七八糟的抗體，這些抗原抗體復(fù)合物到處沉積，就像瘋狗一樣，見到器官組織就傷害，所以治療的對策就是要壓制免疫、減少這些紊亂的抗體，激素、免疫抑制劑是這樣的原理，丙種球蛋白也有這樣的功效。
還有一個是血漿置換治療。醫(yī)生告訴沈小姐。
我在百度上查了這個治療，我看打針的針頭很粗很粗啊，這個不會很痛吧。沈小姐問醫(yī)生。
會有點痛，但是有麻醉的，放心。血漿置換很重要，必須要做的。醫(yī)生說。
所謂血漿置換，就是通過一臺血漿置換機器，把從血庫里拿出來的新鮮的血漿輸入病人體內(nèi)，同時把病人自己的血漿過濾出來。為什么這樣做呢？因為很多致病性的抗體、免疫復(fù)合物等都是在結(jié)合在血漿上面的，你要想除掉這些抗體，就只能把血漿一并除掉。
沈小姐閉上了眼睛，什么也不想了，任由醫(yī)生折騰了。
她還是個堅強的女孩子。
男朋友一口氣去買了10瓶丙種球蛋白回來。最初他是堅持要積極治療的，但無奈沈小姐和父母的表態(tài)都比較保守，他一個還沒有身份的外人，也不能過于強求。現(xiàn)在沈小姐自己想通了，家里也同意，他是非常開心的。
買藥非常積極。醫(yī)生也不會去管這錢到底是誰出。
護(hù)士把丙種球蛋白掛上去。
醫(yī)生也是使勁渾身解數(shù)從血庫里面多磨了好幾個單位的紅細(xì)胞回來，都給沈小姐用上了。
又磨了幾個療程的血漿。
后來沈小姐腎臟實在不行了，血肌酐高到500多，尿也基本沒了，只有做血液凈化治療。這是替代腎臟的功能，只有等病情總體好轉(zhuǎn)了，才能撤下這個機器。如果不做這個治療，沈小姐會腫的一塌糊涂。最關(guān)鍵是體內(nèi)毒素排不出來，那就更棘手。
經(jīng)過1個多星期的努力，終于有點好消息了。
首先是復(fù)查的各個指標(biāo)都有所回升，而且也沒有繼續(xù)發(fā)熱了。
沈小姐的臉色也一天比一天好看。
呼吸方面也順暢一點了。
要知道，這偌大的ICU里，沈小姐是唯一一個還沒上呼吸機的病人，而且越來越有可能不需要上呼吸機了。
很多重癥狼瘡的病人，即便是用了大劑量的激素沖擊，還有丙球沖擊、血漿置換等等積極治療，都仍不可避免的出現(xiàn)最危重的后果，甚至香消玉殞（絕大多數(shù)都是女性患者）。
沈小姐是幸運的。
在經(jīng)歷2次激素沖擊沒效的前提下，醫(yī)生及時扭轉(zhuǎn)了航向，改變了結(jié)局。
住ICU20天，沈小姐終于死里逃生。
轉(zhuǎn)到了風(fēng)濕免疫科病房。
轉(zhuǎn)出ICU那天，男朋友紅著眼睛，沈小姐的眼淚也在眼睛打轉(zhuǎn)，兩雙手緊緊握在了一起。不知情的人還以為他們是倆夫妻了。沈小姐的父母也是淚流滿面。
不管如何，都扛過來了。
5.劫后重生
沈小姐到風(fēng)濕免疫科又住了幾天時間，病情穩(wěn)定一些了，就準(zhǔn)備出院。出院前，醫(yī)生再次叮囑她，這個SLE（系統(tǒng)性紅斑狼瘡）不能治愈，回家以后千萬不要相信任何偏方，別到時候把肝腎吃壞了，我給帶的藥不要停，不要擅自減量，這樣治療下去是完全有可能長期緩解的。
沈小姐點頭答應(yīng)了，她已經(jīng)吃過一次虧，不會再有第二次。這次的狼瘡危象，已經(jīng)讓她在鬼門關(guān)牽扯了一回，她害怕會有第二回。
醫(yī)生說，狼瘡危象還是少見的，多數(shù)病人都是普通型的，只要好好治療，別擅自停藥減藥，一般問題不大，另外，注意保持心情愉悅，美好的心情非常利于疾病的恢復(fù)，如果整體憂心忡忡的不但于事無補，還會可能誘發(fā)疾病進(jìn)展。合理安排作息時間，預(yù)防感冒等等。
出院的時候，醫(yī)生給沈小姐帶了不少藥，其中甲潑尼龍片這個藥，一天吃14片。這也太恐怖了吧。沈小姐說。比一碗飯還多呢。
醫(yī)生微微笑了笑，說以后慢慢減吧，如果順利的話，甲潑尼龍是最好的激素了，能抑制你體內(nèi)紊亂的免疫系統(tǒng)，盡可能不讓狼瘡活動起來。過段時間我評估沒問題，就讓你慢慢減，別著急。
沈小姐當(dāng)然著急啊，她知道，這個激素吃下去人會變胖的，臉腫的自己都不認(rèn)識自己了。而且這個藥抑制免疫，當(dāng)然也會導(dǎo)致免疫力下降，也是很容易感冒的。所以醫(yī)生要囑咐她，盡量避免著涼感冒等等。
看著鏡子前越來越腫的臉蛋，沈小姐曾經(jīng)試過偷偷多減了一片甲潑尼龍。
沒想到就出事了，又開始發(fā)燒，乏力。
趕緊回去找風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，如實交代了自己做的蠢事。誰知醫(yī)生沒有生氣，反而平靜的說，這樣的事情見多了，你們這些女孩子啊，都說這病是美女病，但也要分清楚輕重啊，過快減藥停藥是可能誘發(fā)重癥狼瘡的，血的教訓(xùn)！
出院的時候，甲潑尼龍又回到了12片。
這回沈小姐可是老老實實的減量了。臉腫點、圓點也無所謂了，看開了。醫(yī)生管這個叫做滿月臉（激素的后果），真的跟十五的月亮一樣圓，我這臉蛋。沈小姐照著鏡子，苦笑著說。
還好她有個不離不棄的男友，每次復(fù)診都有跟隨而來。
夏天過去了，藥減到了2顆。
后來一年過去了，終于把甲潑尼龍減到了1顆/天。
沈小姐歡呼雀躍，因為瓜子臉又慢慢地回來了。醫(yī)生說，甚至有可可能完全停掉激素的，但是還需要觀察，停藥后可能會復(fù)發(fā)，還是要慎重。
雖然不能治愈，但經(jīng)過這么多波折，沈小姐也看開了。之前她還在抱怨，為什么上天這么不公平，為什么這個病偏偏落在自己身上，但經(jīng)歷了風(fēng)雨后，一切都釋然了。
謹(jǐn)以此文，獻(xiàn)給被SLE困擾的美女們，還有少數(shù)男性同胞們。SLE雖然不能治愈，但上述病例是真實的，治療過程有驚險，但結(jié)局相對不錯的，只要大家堅持正確的治療方式，一定能很好控制病情的，與疾病共處，不讓它影響到我們的生活軌跡，這是治療的目標(biāo)。
SLE真的是美女病嗎？準(zhǔn)確的說應(yīng)該是女性多發(fā)，大概是9:1。所以臨床上見到的SLE病人都是女孩子，年輕的女孩子居多。
另外，SLE病情比較復(fù)雜，很多時候不是以典型的皮疹、關(guān)節(jié)表現(xiàn)來就診，容易誤診。這就需要臨床醫(yī)生多一個心眼了。這些免疫系統(tǒng)的疾病，基本上可以累及所有臟器，換句話說，幾乎所有癥狀都可能有。
祝好。
李醫(yī)生粉絲專屬特惠
植卡美冰淇淋面霜2.0重磅升級
十全肽面霜｜靶向抗老
淡紋緊致｜冰淇淋質(zhì)感親膚易吸收
買即贈3g*3體驗裝
先使用贈送的體驗裝
正裝不拆支持30天內(nèi)全額退款
148元/瓶
256元2瓶（128元/瓶）
480元4瓶（120元/瓶）
點擊下方小程序即可購買
?有任何疑問可添加文末店長微信咨詢
廣告推文
歡迎大家走進(jìn)李醫(yī)生 好物館
并和李醫(yī)生分享你的使用體驗
只要能篩選進(jìn)店的都是經(jīng)過李醫(yī)生嚴(yán)選嚴(yán)審最實惠的價格
更多好物，都在這里???
熱門跟貼