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□記者 王嘉譯 梁露露 關(guān)雅昕

實習(xí)生 陳俐穎 文

實習(xí)生 王隆 圖

喜歡獨處、重復(fù)同樣的話、回避眼神交流、迷戀單一物品……這些獨特的行為特征,指向了一個特殊的群體——孤獨癥兒童( 俗稱“星星的孩子”或者“星孩” )。

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孤獨癥兒童

慢熱、內(nèi)向非本性

晨光穿透河南省兒童醫(yī)院兒童保健中心的玻璃窗,6歲的果果踮著腳尖轉(zhuǎn)圈,她的影子在地板上畫出一個個不規(guī)則的圓。母親陳女士站在一旁,目光片刻不離。

“轉(zhuǎn)5圈就休息。”醫(yī)生豎起手掌示意,果果突然停下,伸出小手碰了醫(yī)生的手掌——這個看似簡單的互動,卻是陳女士等待了兩年的奇跡。

“媽媽,吃糖?!惫麆倢W(xué)會說話時,經(jīng)常用小手攥著糖果與媽媽分享??呻S著年齡的增長,她與家人的互動卻越來越少。

“女孩子就是內(nèi)向一些?!逼鸪?,陳女士總是這樣安慰自己。直到果果4歲那年,被醫(yī)院診斷為孤獨癥,陳女士才驚覺,其實一切早就有跡可循。

在診室外的長椅上,她查閱相關(guān)資料,當(dāng)看到“終身障礙”“無法治愈”等文字時,手機(jī)屏幕的藍(lán)光映著止不住的淚水。

“孤獨癥三個字背后有1000多萬個終身需要陪護(hù)的孩子以及1000多萬個支離破碎的家庭?!焙幽鲜和t(yī)院兒童保健科副主任醫(yī)師王少雯告訴記者。

火眼金睛辨“星孩

非典型跡象別忽視

目前醫(yī)學(xué)界尚未找到孤獨癥的根治之法,早篩查、早診斷、早干預(yù)對于孤獨癥兒童的康復(fù)至關(guān)重要。

王少雯介紹,當(dāng)孩子尚處于嬰幼兒這一成長的關(guān)鍵階段時,家長就要練就一雙“火眼金睛”:如果孩子持續(xù)性地對呼喚名字無應(yīng)答、總是刻意回避眼神交流、語言發(fā)展顯著滯后于同齡人標(biāo)準(zhǔn),甚至對父母親情感淡漠、缺乏依戀反應(yīng)、抗拒肢體接觸等,家長需高度警惕,這可能是孤獨癥發(fā)出的預(yù)警信號。

孤獨癥還有一系列非典型跡象容易被家長忽視,如面部表情單一、肢體語言運用不自如等,雖不能直接等同于典型的孤獨癥行為,但這些細(xì)微表現(xiàn)很可能是孩子社交技能發(fā)展受阻的早期警示,切不可輕視。

“在孤獨癥群體中,果果屬于接受治療比較早的?!蓖跎裒楣朴喠讼到y(tǒng)的干預(yù)方案: 能力提升訓(xùn)練搭建認(rèn)知階梯,靜物詞匯學(xué)習(xí)構(gòu)建表達(dá)體系,社交游戲訓(xùn)練提升社交技能。

經(jīng)過兩年的康復(fù),果果的蛻變令人欣慰——原本困在封閉世界的孩子,語言的閘門轟然開啟。目前她已能與家人對話、模仿社交行為。

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應(yīng)用行為干預(yù)

搭建“星孩”成長橋梁

當(dāng)家庭面對孩子確診孤獨癥時,應(yīng)積極就診,盡早干預(yù)。王少雯介紹,當(dāng)代醫(yī)學(xué)與教育領(lǐng)域已構(gòu)建起多維支持體系,尤其針對6歲前的黃金干預(yù)期,形成“行為干預(yù)+生物醫(yī)學(xué)”雙軌并行的系統(tǒng)化解決方案。

早期介入丹佛模式(ESDM)以自然生活場景為課堂,通過游戲互動構(gòu)建社交基石。治療師引導(dǎo)家長在超市購物、公園玩耍等日常情境中,創(chuàng)造多種社交互動機(jī)會,將語言理解與情緒認(rèn)知融入生活實踐。這種模式強(qiáng)調(diào)動態(tài)評估,每月調(diào)整干預(yù)重點,形成“評估—教學(xué)—泛化”的良性循環(huán)。

應(yīng)用行為分析(ABA)體系則基于“目標(biāo)的分解、強(qiáng)化和輔助”這一基本原則,采取將某些技能與指令分解步驟教給孩子的方法。一旦做對了立即強(qiáng)化刺激,進(jìn)行獎勵;而做不到時,家長可輔助完成。

除了康復(fù)訓(xùn)練模式,醫(yī)學(xué)與科研的發(fā)展也為孤獨癥的治療帶來了新希望。 經(jīng)顱磁治療是一種無創(chuàng)的新型神經(jīng)調(diào)節(jié)技術(shù),可以改變皮層特性,導(dǎo)致腦血流量、代謝和神經(jīng)遞質(zhì)的變化,影響中樞神經(jīng)系統(tǒng)的信息處理過程,包括影響神經(jīng)元的突觸可塑性、突觸興奮和抑制。

目前,經(jīng)顱磁治療在臨床科研、少數(shù)案例病人身上已經(jīng)取到一定療效。

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家庭干預(yù)與醫(yī)療相結(jié)合

托舉“星孩”走出孤獨

“果果的好轉(zhuǎn)離不開家庭干預(yù)?!蓖跎裒┲赋?,在孤獨癥兒童康復(fù)過程中,家庭干預(yù)起到至關(guān)重要的作用,能夠顯著改善兒童的狀況。

家長作為孩子最親近的人,其參與能夠為孩子提供更長期、穩(wěn)定且個性化的支持環(huán)境,這是康復(fù)機(jī)構(gòu)和治療師無法完全替代的。

她表示,“家醫(yī)結(jié)合”模式如同雙翼,二者共振,才能托起“星星的孩子”穿越孤獨蒼穹。在這種模式下,家長可以在醫(yī)生的指導(dǎo)下,通過系統(tǒng)化培訓(xùn)與學(xué)習(xí),在家對孩子進(jìn)行持續(xù)有效的社交技能訓(xùn)練,并根據(jù)孩子的年齡階段和癥狀改善情況,適時調(diào)整家庭干預(yù)措施。這種緊密的合作,將專業(yè)醫(yī)療知識與家庭日常照料緊密結(jié)合,為孩子打造全方位的康復(fù)環(huán)境。

王少雯還特別提醒,對于低齡孤獨癥兒童,家庭干預(yù)的形式可選擇以運動與游戲為主,例如“躲貓貓”“舉高高”,或者面部行為的注意力訓(xùn)練等。這些看似簡單的活動,對低齡兒童的發(fā)展卻有著深遠(yuǎn)影響。親子游戲既能讓孩子在歡樂中成長,還可以增強(qiáng)依戀,提高孩子對人的關(guān)注,為孩子的社交能力發(fā)展打下堅實基礎(chǔ)。

王少雯提到,在孤獨癥兒童治療過程中,家長也面臨自身心理的挑戰(zhàn),需要經(jīng)歷一個心理調(diào)整過程:從最初難以接受孩子患病事實的拒絕期,逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榻邮懿⒎e極實施孤獨癥干預(yù)措施。

在這一心理轉(zhuǎn)變過程中,醫(yī)生扮演著不可或缺的角色,不僅要向家長提供專業(yè)指導(dǎo)和書籍資料,讓他們對孤獨癥有更深入的了解,還需合理評估孩子的病情,引導(dǎo)家長選擇正確的康復(fù)訓(xùn)練模式,在孩子取得進(jìn)步時給予積極反饋,幫助家長保持積極心態(tài)。

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值班丨王麗娜

統(tǒng)籌丨安 偉

編輯丨劉廣輝

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