4月2日，話題#孤獨(dú)癥男孩因高顏值走紅媽媽發(fā)聲#登上微博熱搜第一。
2日晚，當(dāng)事人小岱媽媽通過微博@糊糊和小岱 發(fā)文：
“近期也跟很多伙伴做了許多關(guān)于孤獨(dú)癥的內(nèi)容。我們的初衷是希望更多人了解到這個(gè)群體，讓這個(gè)群體能夠得到更多的包容。”
小岱全名李岱灃，在3歲時(shí)被檢查出患有孤獨(dú)癥，媽媽胡女士為此辭職當(dāng)上全職媽媽，陪著孩子開始了漫長(zhǎng)的治療之路。
“幸運(yùn)的是，成長(zhǎng)過程中，我們發(fā)現(xiàn)他對(duì)音樂的興趣?！贝撕?，胡女士開始有意識(shí)地安排孩子接觸更多的樂器， 小岱因能熟練吹奏樂器得到關(guān)注。
如今，20歲的小岱在社交平臺(tái)上已有70多萬(wàn)的粉絲。他也因“高顏值孤獨(dú)癥少年”這一標(biāo)簽，引發(fā)熱議。
但小岱媽媽說(shuō)，不是很喜歡這個(gè)標(biāo)簽，“很多人不認(rèn)為他長(zhǎng)得帥，好多留言說(shuō)這個(gè)人鼻子長(zhǎng)得好奇怪、這眼神躲躲閃閃?！?/strong>
有網(wǎng)友說(shuō)小岱像王一博、張藝興等明星， 小岱媽媽表示，大明星不能這么比，“某一點(diǎn)或某個(gè)表情有點(diǎn)像，他像他自己。 ”
但同時(shí)，也有人批評(píng)小岱“被太多曝光”， 小岱媽媽回應(yīng)，把小岱放在大眾視線下，并不會(huì)怎樣，大家的友好對(duì)他也是一種溫暖，“出門不用夾著尾巴做人，有底氣成為社會(huì)的一員?！?/strong>
小岱媽媽提到，有很多網(wǎng)友說(shuō)“坐等他直播賣貨”，對(duì)此，她表示不會(huì)直播賣貨，“把他綁在屏幕前，他不自在，家里不需要他掙錢，這樣也會(huì)讓喜歡他的粉絲失望。”
小岱媽媽稱，小岱被關(guān)注到，享受到了很多資源，但自閉癥圈子里的更多孩子被困在了小角落里，“還是很無(wú)助，希望用小岱的關(guān)注度幫助到其他孩子”“希望更多孤獨(dú)癥孩子被大家看到，是小岱的價(jià)值。 ”
“星星的孩子”長(zhǎng)大后，不該只能待在家里
孤獨(dú)癥又稱自閉癥，患有此病的孩子如同難以捉摸的星星，與世界保持著神秘的距離，因此，他們被稱為“星星的孩子”。
孤獨(dú)癥以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能、言語(yǔ)溝通技能受損，同時(shí)伴有一定的行為障礙和智能障礙。
如何安置成年后的孤獨(dú)癥群體，是擺在孤獨(dú)癥家庭與社會(huì)面前的又一道難關(guān)。當(dāng)前，針對(duì)孤獨(dú)癥群體的幫扶政策呈現(xiàn)明顯的“重幼輕長(zhǎng)”傾向。
2024年7月，中國(guó)殘聯(lián)、教育部、民政部等共同印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》，標(biāo)志著我國(guó)孤獨(dú)癥服務(wù)從“補(bǔ)缺式救助”向“系統(tǒng)性賦能”轉(zhuǎn)型。
2025年4月2日，是第十八屆世界孤獨(dú)癥日，宣傳主題口號(hào)即“落實(shí)關(guān)愛行動(dòng)實(shí)施方案，推動(dòng)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”。
新京報(bào)評(píng)論稱，孤獨(dú)癥患者的人生，不應(yīng)止步于未成年階段。這需要政府以精細(xì)化的制度填補(bǔ)斷層，企業(yè)以開放的胸懷接納多元價(jià)值，社會(huì)以包容的姿態(tài)重塑認(rèn)知。唯有如此，“星星的孩子”才能真正閃耀在人間，而非困守于孤獨(dú)宇宙。
來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)、九派新聞、深圳發(fā)布
編輯：趙偉
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