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韓啟德
死亡是每個人對人生的告別,具有自主權和不可侵犯性,我們必須尊重每個人對自己生命終結方式的選擇,特別是有體面和減少無謂痛苦的方式,必須努力構建保障人們獲得有尊嚴死亡的法律、倫理體系和有效舉措,必須弘揚有尊嚴死亡的文化,營造這樣的社會氛圍。
我們提倡有尊嚴的死亡,自然也要關注尊嚴的反面,那就是“失尊”的現(xiàn)象。生命終末期患者的生命質量全面下滑,出現(xiàn)失能、失智、失控等情形,而且不可逆轉,對他們不僅需要全時的悉心照護,而且需要從各個方面給予更加全面和立體的關懷。否則,失尊在所難免。
對生命和死亡本質的深刻理解無疑是解讀這個命題的基礎和最重要的環(huán)節(jié),與此同時,我們還面臨眾多實際問題,討論如何對待這些問題,有利于我們更加深入地理解死亡和死亡的尊嚴。這樣的問題很多,而且多數(shù)還有爭議,或者難以解決。
比如臨終關懷。近十年來,安寧療護越來越受到重視,也有長足的發(fā)展。但我們在體制機制和政策上對這項事業(yè)的推動還不夠,在學科設置、人才培養(yǎng)、醫(yī)生評價、成本核算、收費標準、醫(yī)保支付、社區(qū)作用等方面都還缺乏有針對性的辦法?!白饑浪馈笔窃谏豢赡孓D或生存質量已經(jīng)不可能改善的階段停止通過醫(yī)學手段來維持生命?!白饑浪馈笔欠穹蟼惱?,有沒有必要立法,如何與發(fā)展安寧療護相結合,也值得討論。
比如生前預囑。十多年前,北京生前預囑推廣協(xié)會和注冊中心成立,大力推廣生前預囑,產(chǎn)生了一定的社會影響。但直到目前,注冊的人數(shù)有限,無數(shù)要求“尊嚴死”的患者由于種種原因,在臨終時未能實現(xiàn)自己的愿望。如何使更多人立下生前預囑?如何排除來自各方的阻力?如何提高生前預囑的法律地位?家屬有不同意見時如何確定主要責任人?這些問題都值得探討。
比如腦死亡。我國至今仍以心跳呼吸停止作為死亡標志,臨床上有不少腦死亡患者依靠先進的生命維持系統(tǒng)長期存活,這樣的生命是毫無意義的。我們需要探討是哪些因素阻礙著我國死亡標志的更改,如何克服那些阻礙。
又比如喪葬習俗。死者不僅在生前需要尊嚴,死后還需要繼續(xù)維持尊嚴,這就牽涉到殯葬過程。從太平間到殯儀館,從守靈到告別,從火化到落葬,每個環(huán)節(jié)都關系到對死者尊嚴的維護。此外,我們對死亡的體驗主要來自親朋好友的死亡。在殯葬過程中單一宣泄悲慟情緒和制造悲哀場面,會增強人們對死亡的恐懼。所以,如何改革殯葬禮儀,如何在殯葬儀式上追思慎遠,更加維護死者的尊嚴,如何通過悼念活動讓生者體會“向死而在”的道理,消減對死亡的恐懼,值得討論并付諸實踐。
最后,死者把器官捐獻給需要的患者,讓自己的生命在別人身上延續(xù),這是生命和死亡尊嚴的崇高體現(xiàn)?,F(xiàn)在我國器官捐獻的人數(shù)還遠遠不能滿足臨床需要,如何采取措施改變傳統(tǒng)觀念,推動器官捐獻文化傳播,還缺乏有效辦法。這同樣需要討論和研究。
總之,維護死亡的尊嚴,牽涉到很多方面,上面講到的只是有限的幾個問題,這些問題還沒有標準的答案,希望展開充分的討論,爭取形成更多共識。

文:中國科學院院士 韓啟德
整理:健康報記者 張昊華
編輯:張昊華 楊真宇
校對:馬楊
審核:秦明睿 葉龍杰
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