人民網(wǎng) 金慧慧 陳葉欣
清明節(jié)是屬于哀傷的時刻，紛飛的細(xì)雨打濕喪親家屬的心；清明節(jié)是屬于思念的時刻，溫柔的春風(fēng)帶來逝去親人的愛；清明節(jié)也是屬于成長的時刻，勃發(fā)的生機(jī)喚醒生命的渴望。
2月，人民網(wǎng)推出安寧療護(hù)試點(diǎn)調(diào)研系列報(bào)道，引發(fā)熱烈討論。很多網(wǎng)友傾訴逝去親人的遺憾，期待普及安寧療護(hù)。清明之際，人民網(wǎng)再訪安寧療護(hù)科室，解答關(guān)于哀傷、死亡和告別的困惑。
“愛是一種為他人哀傷的能力”
“媽媽胃癌走了快3年了，如果我早一些了解安寧療護(hù)知識或帶她去安寧療護(hù)，會減輕媽媽的一些痛苦和心理壓力，讓她走得相對舒服和安心些。也不至于讓我留有好多遺憾，至今都走不出來?！?/p>
有網(wǎng)友留言稱，自己不了解安寧療護(hù)，以至于親人在痛苦中離世，遺憾終生。
“經(jīng)過這么多治療后，患者最終走向死亡，是病程的自然發(fā)展，不以誰的意志為轉(zhuǎn)移。連醫(yī)生都救不了患者，更何況家屬？”華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科副主任鄧茜表示，家屬在患者治療過程中已盡最大努力，不必自責(zé)，“該放手時放手，是對患者的愛與盡責(zé)?！?/p>
安寧療護(hù)為疾病終末期患者提供癥狀控制、舒適照護(hù)、心理支持和人文關(guān)懷等服務(wù)，以實(shí)現(xiàn)逝者安詳、生者安寧。2017年至今，3批國家級安寧療護(hù)試點(diǎn)覆蓋185個市（區(qū)）。
“以最好的照護(hù)方式讓患者享受最好的生活品質(zhì)，患者走得好，家屬的哀傷才會降到最低。”北京市海淀醫(yī)院安寧療護(hù)科主任秦苑表示，安寧療護(hù)要做的是降低系統(tǒng)性哀傷，讓患者少痛苦、有尊嚴(yán)，家屬少遺憾、有依靠。
秦苑查房時詢問患者情況。人民網(wǎng) 陳葉欣攝
2022年起，海淀醫(yī)院安寧療護(hù)科每年清明節(jié)都會舉行音樂會，邀請離世患者的家屬參加。醫(yī)護(hù)人員講述患者的故事，志愿者唱起患者喜歡的歌，他們一起緬懷逝者，撫慰家屬。
在獨(dú)屬于思念的時刻，家屬寫下對逝去親人的愛：
“感謝您43年前帶我來到這個世界，感恩您安詳離世，把愛和堅(jiān)強(qiáng)留在我身邊?！?/p>
“媽，全家都很想您，想念您的勇敢、您的善良、您做的軟炸平菇和丸子……”
“愛是一種為他人哀傷的能力，愿我們永遠(yuǎn)擁有?！?/p>
秦苑表示，清明節(jié)是慎終追遠(yuǎn)的日子，希望為家屬提供一個空間，讓他們充分表達(dá)思念、釋放哀傷。
媽媽去世的第二年春天，王彬走出健身房，微風(fēng)輕撫他的臉，他覺得是媽媽來看他了?！爱?dāng)時覺得好遺憾，這樣美的春色媽媽再也看不到了，又覺得她以這種美好的方式，告訴我要好好生活。”
“很多喪親家屬因?yàn)樗寄钣H人醒悟了，他們發(fā)現(xiàn)哀傷就是愛，流不完的眼淚就是沒有表達(dá)的愛?！北本┣迦A長庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍表示，對家屬來說逝去的親人太重要了，他們無法釋懷，“不應(yīng)要求他們走出來，他們接納自己就好。”
路桂軍表示，患者離世后，科室會給家屬一張哀傷撫慰卡，告訴他們?nèi)绻行枰梢曰貋恚拔覀円黄鹁拺咽耪?，陪伴家屬成長?！?/p>
“臨終患者是自己的生死哲學(xué)家”
“親愛的外婆在1月去世。生命末期，親人們在進(jìn)退兩難間還是選擇了ICU，搏一搏機(jī)會，求一求挽回的希望，不承想那短短的幾小時反而增加了外婆額外的磨難……如果那時候有安寧療護(hù)供我們選擇該多好！”
生命末期的親人病危時要不要搶救，是很多家屬面臨的痛苦抉擇。有網(wǎng)友表示，后悔送親人去ICU搶救，徒增痛苦。
“我覺得要聽聽患者的意見，而不是家屬自行決定?！编囓绫硎?，對于疾病終末期患者，有創(chuàng)搶救往往會增加痛苦，且無法獲益。考慮家屬的不舍或孝順心理，她會詳細(xì)介紹什么是有創(chuàng)搶救，患者將經(jīng)歷哪些痛苦，結(jié)果是什么，對患者有無益處等，幫助家屬更好地決策。
鄧茜查房時詢問患者情況。人民網(wǎng)記者 金慧慧攝
鄧茜所在科室準(zhǔn)備推行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃，即患者在意識清醒時做出關(guān)于病危時是否進(jìn)行有創(chuàng)搶救等醫(yī)療決策，希望更好地尊重患者真實(shí)意愿，減輕家屬心理負(fù)擔(dān)。
“罹患腫瘤和器官功能衰竭的慢病患者，可考慮盡早了解安寧療護(hù)，以便留出充分的準(zhǔn)備時間。”鄧茜表示，科室開設(shè)有安寧療護(hù)門診，對于前來咨詢的患者，她會先做生存期評估，建議患者根據(jù)事情的輕重緩急提前做好安排，完成未了心愿?！坝行┗颊咦∵M(jìn)安寧療護(hù)病房時病情已經(jīng)很嚴(yán)重，很多心愿來不及完成，留下很多遺憾?！?/p>
3月31日，陳妍因肺癌轉(zhuǎn)肝癌出現(xiàn)多種疼痛，來到路桂軍診室，希望緩解疼痛。
路桂軍問診后告訴陳妍，有很多辦法解決疼痛，他先給陳妍調(diào)整用藥結(jié)構(gòu)。路桂軍了解到，陳妍知道自己的病情，最放心不下的是14歲的兒子，兒子尚不知情。他希望孩子知道媽媽的病情，以免媽媽去世后孩子出現(xiàn)心理創(chuàng)傷。
生死兩安是安寧療護(hù)的目標(biāo)，路桂軍希望幫助陳妍和家人實(shí)現(xiàn)，但他沒有提及安寧療護(hù)，而是講述了一位和陳妍有相似經(jīng)歷的患者的故事。
路桂軍接診時為患者寫下用藥提示。人民網(wǎng)記者 金慧慧攝
“思考生死問題的臨終患者是自己的哲學(xué)家，他們的生活理念和文化積淀構(gòu)成了自己獨(dú)特的價值觀。旁人無權(quán)評判，只有尊重和敬畏?！甭饭疖姳硎荆麜x擇通過講故事啟發(fā)患者思考，讓他們自己做出選擇。
“死亡就是生命的一部分”
“希望推廣，當(dāng)沒有治愈希望的時候，減輕痛苦，是對病人的最好治療，也是對家人的最好安慰?！辈簧倬W(wǎng)友留言表示，希望普及安寧療護(hù)。
國家衛(wèi)健委印發(fā)的《關(guān)于開展第三批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》要求，到2025年，在每個國家安寧療護(hù)試點(diǎn)市（區(qū)），每個縣（市、區(qū)）至少設(shè)立1個安寧療護(hù)病區(qū)。
“目前，安寧療護(hù)的廣度和深度正在拓展，相信未來大家會接觸到越來越多的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)?！编囓缯f，科室每年都會組織多批安寧療護(hù)業(yè)務(wù)培訓(xùn)。
3月29日，在北京大學(xué)“清明論壇”上，上海大學(xué)社會學(xué)院社會工作系主任程明明介紹，他們推出的《把“善終”帶回現(xiàn)實(shí)：2024中國居民善終質(zhì)量研究報(bào)告》顯示，安寧療護(hù)提升了居民死亡質(zhì)量。她表示，在全球死亡質(zhì)量排名中，6年時間中國的排名提升了近20位，這與安寧療護(hù)試點(diǎn)推廣密切相關(guān)。
北京大學(xué)“清明論壇”現(xiàn)場。人民網(wǎng) 陳葉欣攝
第十二屆全國政協(xié)副主席、中國科學(xué)院院士韓啟德是北京大學(xué)“清明論壇”的發(fā)起人。他表示，2018年至今論壇已舉辦7屆，“論壇得到了越來越廣泛的認(rèn)同，產(chǎn)生了越來越大的正面社會影響，對死亡問題的討論也越來越深入?！睋?jù)悉，近20萬人在線觀看了論壇直播。
“我們從小沒有被教育過應(yīng)該如何正確地面對死亡?！敝x安的媽媽在安寧療護(hù)病房離世，他覺得媽媽用生命給他上了一課?！拔覍W(xué)到了死亡就是生命的一部分，死亡確實(shí)很狼狽，但也可以非常有尊嚴(yán)。當(dāng)你孤立無援時，可以求助安寧療護(hù)?！?/p>
“清明節(jié)是安寧療護(hù)專業(yè)非常重要的節(jié)日，可以敞開談?wù)撍劳鲈掝}，而安寧療護(hù)開展的土壤是良好的生死教育。”路桂軍介紹，科室連續(xù)5年舉辦“愛在清明”活動，以音樂、電影欣賞與討論等公眾喜聞樂見的形式引入生死話題。
今年，路桂軍將清明節(jié)活動的主題定為彝族的生死智慧。“每個人走到生命盡頭，都想被家人緊緊抱在懷里。彝族以《指路經(jīng)》指引離世的族人：穿過云霧繚繞的山間，泉水叮咚、綠草如茵、蟲鳥啼鳴，回歸祖先的懷抱。這對安寧療護(hù)有非常大的啟示?！甭饭疖娬J(rèn)為，中國的安寧療護(hù)是將優(yōu)秀傳統(tǒng)文化融入生死理念，讓每個人在生命盡頭都能妥帖安頓、從容轉(zhuǎn)身。
（文中王彬、陳妍、謝安為化名）
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