這有提升幸福感的一切
配圖來自@一只狗腿子柱子哥 的微博
「雅君FM」在斷更許久之后，一個(gè)鯉魚打挺回來了！
這位讓我有動(dòng)力復(fù)更的人就是柱子哥（她的微博是@一只狗腿子柱子哥，公號(hào)是：一只柱柱柱柱子哥）。
相比別人給她貼過的“抗癌博主”、“復(fù)旦學(xué)霸”、“金融精英”等眾多標(biāo)簽，柱子哥她更喜歡介紹自己是一位正在真實(shí)完整記錄人生末尾的普通病人。
幾年前我聽過柱子哥的抗癌故事，但我沒想到最近再聽到她的消息，是她在「天才捕手」播客里，講述自己繼2018年確診淋巴瘤合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡之后，又在2024年8月確診了胃癌晚期，生命進(jìn)入了五個(gè)月的倒計(jì)時(shí)。
那期播客聽得我鼻子酸了又酸，眼淚落了又落，但同時(shí)心里又覺得很溫暖，因?yàn)閺乃闹v述里，能感受到她的強(qiáng)大的理性、極致的浪漫和對(duì)生命的眷念與愛。
我一直很喜歡加繆的一句話：「在隆冬/我終于知道/我身上有一個(gè)不可戰(zhàn)勝的夏天?！?/p>
在知道柱子哥的經(jīng)歷后，我會(huì)覺得，如果這句話能具象化為一個(gè)人，那在我心里，它就是柱子哥的樣子。
可以掃碼到小宇宙收聽
目前你在小宇宙、喜馬拉雅、網(wǎng)易云音樂、蘋果播客（podcast）上搜「雅君FM」，都可以收聽這期《NO.62 柱子哥：走到人生末尾，想跟過去每個(gè)時(shí)間點(diǎn)的自己說“不要提前焦慮”》。
喜馬拉雅也能聽
?內(nèi)容提要：
00:05 柱子哥介紹
01:57 今天也是在醫(yī)院里普通而怡然自得的一天
04:13 希望自己被怎么定義
05:05 作為重癥患者，希望來探病者怎么做
12:00 為什么生命末期，依然會(huì)花大量時(shí)間對(duì)外分享
17:58 怎么改變自己習(xí)慣性迎合他人
19:34 如何從人生三大騙局中醒來
25:30 人生里什么值得追求？
31:01 我可能是棵豬籠草
35:56 之前沒想到“被愛”的前面，還應(yīng)有兩個(gè)別的前提
39:53 把自我價(jià)值錨定在他人身上，是很危險(xiǎn)的事
42:53 給普通人的看大病建議
44:11 怎么看進(jìn)口藥退出公立醫(yī)院
47:54 關(guān)懷病人時(shí)最易忽略的事
52:02 生病了如何關(guān)懷自己
53:17 被客體化的（病）人可以如何爭(zhēng)取主體性
56:20 關(guān)于死亡教育，最想分享的一件事
58:34 如果能和過去的自己對(duì)話，最想說的是
1:02:36 這句話重要到要重復(fù)三遍來告訴你
1:04:46 500元以內(nèi)給生活帶來幸福感的小東西
1:05:20 推薦的人、書和紀(jì)錄片
這期對(duì)談的文字稿，也一并附上（文字經(jīng)過我編輯整理，有一定增刪，和音頻并不完全對(duì)應(yīng)）
習(xí)慣用網(wǎng)易云音樂的朋友掃這里
雅君：歡迎你來到雅君FM，這期我請(qǐng)的嘉賓是柱子哥。
我其實(shí)很難三言甜語介紹柱子哥是一個(gè)什么樣的人，但是我在看柱子哥她寫的文字，包括她參與的播客，錄的視頻，就是所有他所呈現(xiàn)的內(nèi)容，都讓我經(jīng)常經(jīng)常性想到心理學(xué)家維克多·弗蘭克爾講過的一句話，大意是：
“一個(gè)人所擁有的任何東西都是可以被剝奪的，但是唯獨(dú)人性最后的自由，也就是在任何境遇當(dāng)中選擇什么樣的態(tài)度和生活方式的自由，是無法被剝奪的?！?/p>
柱子哥的存在也讓我相信人可以美好到什么樣子。
我于是主動(dòng)聯(lián)系了柱子哥，有了今天這一期和柱子哥聊天的機(jī)會(huì)，下面請(qǐng)柱子哥介紹一下自己。
柱子哥： 哈嘍，雅君FM的聽眾，大家好，很榮幸能夠被雅君邀請(qǐng)來參加她已經(jīng)好久不錄的播客，也是很因緣際會(huì)的我們?cè)谖⒉┥下?lián)絡(luò)上了彼此。
我先簡(jiǎn)單介紹一下我自己啊，我是一個(gè)用“柱子哥”這個(gè)網(wǎng)名在互聯(lián)網(wǎng)上真實(shí)完整記錄自己生活的人，包括我的抗癌生活，我的海外工作和生活。
那近期因?yàn)槿松A段處于走向死亡的人生倒計(jì)時(shí)階段，所以會(huì)更多的分享自己關(guān)于生命、關(guān)于死亡的體悟，對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，以及對(duì)晚期癌癥病人和老人的生命人文關(guān)懷。這部分內(nèi)容可能感染到雅君，所以有了今天的這場(chǎng)對(duì)話。
也希望我們能在今天這期節(jié)目里能夠更多分享在這個(gè)人生階段，不被疾病剝奪的那部分自我的感受。
雅君：你現(xiàn)在一天的日常大概是什么樣？
柱子哥：每一天的日常都不一樣，只說今天吧，今天還在醫(yī)院輸液，早上起來刷刷手機(jī)就開始輸液。白天有一個(gè)朋友來看我，還有一個(gè)朋友剛陪我吃了午飯。
等下午四五點(diǎn)鐘，我會(huì)在這個(gè)在醫(yī)院的小花園里面，走兩步，看看昨天碰到的貓還在不在，晚上我們可能會(huì)吃飯、聊天，聽聽播客，看看書，看看劇，睡覺，這就是我很普通的一天的日常。
雅君：這天屬于你生病階段中狀態(tài)比較好的時(shí)候嗎？
柱子哥：怎么算好的狀態(tài)？
雅君：因為我記得你之前在天才捕手的播客里說過，你會(huì)把兩周的治療壓縮到一周治療，另一周你去過你想過的生活。
柱子哥：我現(xiàn)在把這兩周的時(shí)間都盡量拆解為14天我想過的生活，而不是七天在醫(yī)院坐牢，剩下七天過我想要的生活，我現(xiàn)在把它拆解成14天我都過我想過的生活。
那今天就是在醫(yī)院的普通一天，我活動(dòng)范圍是受限的，因?yàn)槲彝浦@個(gè)輸液桿，我沒有辦法去更遠(yuǎn)的地方，也不方便見人，那今天就過這種平靜的、怡然自得的、不用說太多話的、獨(dú)處時(shí)間多一點(diǎn)的生活，這也算是一種好的狀態(tài)吧。
雅君：我感覺你應(yīng)對(duì)疾病、調(diào)整狀態(tài)的能力好像又提升了。
柱子哥：不見得是提升的，但我覺得是變化的。
就是我發(fā)現(xiàn)如果我把這個(gè)14天，兩周的一個(gè)治療階段，劃分為兩周：一周糟糕，一周自由，那我就是注定要忍受一周的不開心的、受限的、局促的醫(yī)院生活。
那我不妨把它拆解成一個(gè)更細(xì)的時(shí)間維度，就是每一天都是獨(dú)立的一天，只是恰巧有7天是在醫(yī)院，一部分活動(dòng)受限，但這也意味著我多了一部分可以獨(dú)處，可以安靜，可以不在人群中的生活。
雅君：你之前說過，你不太喜歡媒體給你貼的那些標(biāo)簽比如「復(fù)旦學(xué)霸」、「金融精英」、「抗癌博主」，你希望別人怎么定義你，或者怎么記得你？
柱子哥：我會(huì)描述自己是一個(gè)正在真實(shí)完整記錄人生末尾的一個(gè)普通病人。
但是至于別人記住我什么，或者怎么看我，或者是給我貼什么標(biāo)簽。我已經(jīng)不去想這些問題了。因?yàn)槲揖褪俏遥疫@個(gè)人客觀的呈現(xiàn)在這里，別人會(huì)有什么樣的觀感、評(píng)價(jià)、感受，或者在我這里看到了什么，投射了什么，我不是很在意了。
我覺得，每個(gè)人都只能看到自己想看到的和能看到的東西。
雅君：你住院的期間，會(huì)有朋友、家人，來探望你，在這個(gè)過程中，你會(huì)希望他們?cè)趺醋?，有沒有什么事，是你不希望他們說的，或者他們做的。
柱子哥：我就說我希望他們?cè)趺醋霭?，但這個(gè)希望也不是一個(gè)很強(qiáng)烈的期待，就是我會(huì)比較喜歡的，或許說我比較需要的是他們依舊把我當(dāng)做一個(gè)有社會(huì)需求的社會(huì)人。
我不希望我的同事或者朋友來看我，只是問我，你身體怎么樣，或者是只討論疾病，只討論身體，只討論我現(xiàn)在的感受，只討論死亡，而是跟我講一講外面發(fā)生的事情，跟我講一講他們的生活。
我希望任何人來看我，是個(gè)有互動(dòng)的，有平等對(duì)話關(guān)系的一個(gè)交流，而不是單方面的聽我說出我的情緒，描述我的痛苦，陳述我的疾病。我希望他們也跟我講外面發(fā)生了什么，他們?cè)诮?jīng)歷什么，就是依舊把我當(dāng)做一個(gè)平等的、可以交流的、有分享欲的人來對(duì)待。
雅君：你在說的時(shí)候，我會(huì)開始反思自己。比如說我去探望生病的家人朋友時(shí)，我有時(shí)候會(huì)覺得我跟她/他講我在干什么什么，我要做什么什么，我會(huì)有一點(diǎn)擔(dān)心，這個(gè)擔(dān)心有可能是我的多慮，但我會(huì)想會(huì)不會(huì)讓對(duì)方不適，讓對(duì)方感覺到雖然她/他的生活因?yàn)榧膊》怕怂俣壬踔烈欢韧?，但我的生活好像沒有因此受到影響了，我還在繼續(xù)往前走，我就會(huì)不好意思去跟她/他講我的事。
我也會(huì)想到，之前我爺爺去世后，過了一段時(shí)間，當(dāng)我恢復(fù)日常工作，去見朋友，和人聚會(huì)說笑的時(shí)候，我有時(shí)也會(huì)突然有一種不好意思，有種身為幸存者的愧疚感，哪怕我知道爺爺希望我笑希望我開心。
在一些瞬間里，我會(huì)感受到生命的無常和殘忍，也會(huì)覺得往前走的自己，是構(gòu)成殘忍的一部分。
柱子哥：我完全理解你的感受。當(dāng)你去探望一個(gè)生活停滯的人，你去跟對(duì)方分享你在進(jìn)展中的、蓬勃的生命，而這些對(duì)她/他來說是可望而不可及、不可得的，反倒會(huì)讓對(duì)方意識(shí)到自己生活停滯。
就是你的出現(xiàn)，或者是你的分享，會(huì)讓對(duì)方體驗(yàn)到你們?nèi)松诩铀倮_距離。
雅君：是的。
柱子哥：我很理解。我的朋友來看望我的時(shí)候，可能也會(huì)在意這一點(diǎn)。
我知道，他們的出發(fā)點(diǎn)是覺得他們對(duì)我的共情應(yīng)該是去陪我經(jīng)歷我暫時(shí)停止、暫時(shí)受限的生活，而不是跟我講他們?nèi)松绾渭铀偾斑M(jìn)。
但其實(shí)從我的視角來出發(fā)，我覺得，我生活的停滯，是我肉身的停滯，不是我思想的停滯，不是我好奇心的停滯，不是我渴望的停滯，不是我對(duì)你關(guān)心的停滯，不是我對(duì)我向往人生追求的停滯。
所以我只是肉身無法跟上我身邊所有人加速度的成長(zhǎng)，但是除了肉身之外，我還是渴求以一種精神上隨行的、陪同的方式去看你們?nèi)松募铀僮兓?/strong>。
我非常希望我身邊的朋友跟我分享他們?cè)诮?jīng)歷什么，外面的世界在發(fā)生什么。哪怕只是聽聽，不能親身經(jīng)歷，也都是好的。
雅君：那在當(dāng)下這種你身體受限的情況下，你覺得哪些自由是你可以爭(zhēng)取的？還有哪些快樂是你可以享受的？
柱子哥：或許這個(gè)問題可以換成：到底身體受限或者是疾病受限，導(dǎo)致我喪失了什么自由，不能享受到什么快樂？
我覺得因?yàn)槭芟抻谏眢w于疾病，導(dǎo)致不能享受的就是，比如說我現(xiàn)在不能去坐班了，比如說可能有很多東西我是不能吃，有很多身體上的禁忌事項(xiàng)，比如我出遠(yuǎn)門會(huì)比較累，我體力衰弱到原來的1/3，智力衰弱到原來的1/5，這些事物會(huì)被我身體的，客觀的、物理的變化所影響。
但是除此之外，我覺得還是有很大一部分快樂和自由，我是仍在享受和追求的。
比如，即便受限于疾病和身體客觀的不便，我仍舊擁有我自己人生的敘事權(quán)，我如何講述、評(píng)價(jià)自己的每一天，我如何在日常里追求快樂、自由，這些都沒有被疾病和身體的不適所剝奪。
雅君：對(duì)，我記得你說過，你每天都會(huì)在朋友圈寫當(dāng)天的日記，記錄發(fā)生的事情和自己的感受。
柱子哥：對(duì)，我會(huì)自己定義和敘述自己的生活。
雅君：這件事情為什么對(duì)你來說這么重要呢？
柱子哥：有幾個(gè)原因吧，第一個(gè)原因是很客觀的，就是我如果不記錄我今天干了啥，因?yàn)槲椰F(xiàn)在記憶力下降，我真的會(huì)不記得今天干了啥。
第二個(gè)是我在工作和生活中本身就有長(zhǎng)期記錄的習(xí)慣，我會(huì)經(jīng)常重訪自己過去的生活，比如，突然翻到哪一天的照片，我會(huì)回憶什么時(shí)間見到什么人；也會(huì)想過去某一個(gè)下午有什么樣的感受，哪一個(gè)晚上吃了什么樣的東西。這不是因?yàn)槲疑?，所以才刻意建立的?xí)慣，而就是我這個(gè)人的習(xí)慣愛好。
第三，是記錄可能確實(shí)在我這個(gè)人生階段對(duì)我來說變得更重要了。因?yàn)槲椰F(xiàn)在沒有在上班，我生活里客觀上發(fā)生的事情變少了，我現(xiàn)在生活里沒有那么多事、那么多人了，那我如果還要保持同樣的對(duì)生活的熱情、關(guān)注，或者是在生活里面沉淀同樣分量的感受和情感，那確實(shí)需要通過記錄發(fā)生的每一件事情，讓我對(duì)這些事件的體悟深度變得更深。
這部分記錄，其實(shí)會(huì)幫我為我剩下的相對(duì)短暫的生命，留下一點(diǎn)更深的刻度。這個(gè)刻度不是給別人看的，這個(gè)是我在時(shí)間標(biāo)尺上一杠、一杠畫下的，是給自己看的。
我過去在畫，現(xiàn)在也在畫，只是現(xiàn)在畫時(shí)心境不同了。
雅君：我聽你說的時(shí)候，包括我之前看你發(fā)在社交媒體上的內(nèi)容，我會(huì)感覺到，很強(qiáng)的利他心。
我會(huì)想，假設(shè)我現(xiàn)在被醫(yī)生告知，還有五個(gè)月的生命，我不確定我在時(shí)間分配上，還會(huì)有那么大的比例，去對(duì)外分享。包括我們這次錄播客，其實(shí)你完全可以拒絕我。
我會(huì)覺得你是怎么做到的，就是你一直如此的妥善、認(rèn)真地去回應(yīng)周圍的期待和需求，我感覺你想要把自己覺得最好的東西給出來，給這個(gè)世界。
柱子哥：首先我可能要先反問你一個(gè)問題，就是你為什么會(huì)覺得我這樣堅(jiān)持記錄和分享是純利他的，以及為什么我們今天做的這個(gè)播客，是我在妥善滿足周邊人的需求和期待的行為，你為什么會(huì)這樣想？
雅君：我不會(huì)把它定義為純利他，因?yàn)槲抑溃热缯f我們現(xiàn)在錄播客，這當(dāng)中你也會(huì)有你的需求的部分，同時(shí)你也在滿足我的需求，因?yàn)槲蚁胍湍懔奶旖涣鳌?/strong>
而你會(huì)給我很強(qiáng)的利他的感覺，是因?yàn)槟阋恢痹诟鱾€(gè)平臺(tái)，做各種理念倡導(dǎo)和知識(shí)分享，你希望其他人可以因?yàn)榭吹侥惴窒淼哪承﹥?nèi)容，得到啟發(fā)，可以少受一些不必要吃的苦，包括你會(huì)對(duì)“進(jìn)口藥退出公立醫(yī)院”這個(gè)事情發(fā)聲。
有的人在人生走入倒計(jì)時(shí)的階段，會(huì)想著“我要省著用自己”，“我關(guān)心自己身體就行了，不必太關(guān)心周圍的事”，這是一種無可厚非的選擇，但你明顯做的不是這樣的選擇。
柱子哥：我覺得你這個(gè)問題特別好。我最近也在想這件事，因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)，在我和不同的人交流時(shí)，會(huì)反復(fù)聽到別人用“利他”這個(gè)關(guān)鍵詞來形容我。
而我自己去想這件事時(shí)，會(huì)覺得也許有的時(shí)候利他并不是一種選擇，它只是我在跟隨“做自己”的本能去做事時(shí)產(chǎn)生的副產(chǎn)品。
比如說我宣導(dǎo)對(duì)老人和病人要有深度的人文關(guān)懷，我是發(fā)自內(nèi)心的這么覺得的，我是愿意為我所堅(jiān)信的理念去布道的，這是我自我表達(dá)、自我實(shí)現(xiàn)很重要的一部分，那在我的號(hào)召和感召之下，或許恰好有一部分人覺得我分享的這些經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)是有用的，產(chǎn)生了利他的效果。
但可能我的出發(fā)點(diǎn)里面是混雜著做自己，順便惠及他人的本意。我不認(rèn)為，我是百分之百出于利他而去燃燒自己，像一個(gè)蠟燭一樣要燃燒自己去做那些完全跟自己沒關(guān)系、只是為了幫助他人而做的事。
雅君：我覺得這樣才是健康的利他主義，因?yàn)?/strong>最好的利他的方式是你在自利的同時(shí)，也利他了。
比如，你在自我成長(zhǎng)，其他人看到你的成長(zhǎng)，被感染也獲得了成長(zhǎng)。如果是一個(gè)所謂的百分百利他的行為，是很難長(zhǎng)久持續(xù)的。
而你做一個(gè)你本來就想做的事，順便也實(shí)現(xiàn)了幫助他人，這才是更可持續(xù)、更健康的利他。
柱子哥：對(duì)，我覺得你的觀點(diǎn)很對(duì)。如果是完全為了別人不顧自己，尤其在我這個(gè)自己的生存資源和心力非常匱乏，接近油盡燈枯的人生階段，還要去燃燒自己，照亮他人，很容易演變成一種苦大仇深的姿態(tài)，會(huì)在犧牲的時(shí)候感到怨恨。
雅君：心理學(xué)有一個(gè)模型叫受害者、施暴者和奉獻(xiàn)者。當(dāng)你過度奉獻(xiàn)時(shí)，你就容易有受害的感覺，而當(dāng)你有受害感時(shí)，你需要有一個(gè)發(fā)泄的出口，就容易變成加害者或者說施暴者。
而心理學(xué)家們的建議就是，你不要站到這個(gè)三角上的任何一個(gè)點(diǎn)，既不要覺得自己很奉獻(xiàn)，很付出，也不要有受害的感覺，這樣就可以避免成為加害者。
柱子哥：對(duì)，我覺得我可能是在這個(gè)三角形的的邊邊上，在不同的角色之間游離，但我不會(huì)站到其中某一個(gè)角色的位置上，所以我現(xiàn)在心態(tài)是平穩(wěn)的。
如果我站到了無私奉獻(xiàn)者的這個(gè)角色上，那從我的立場(chǎng)出發(fā)，我就會(huì)覺得，哎，我都是為了你們好啊，你看我都要死了，人之將死，其言也善，你們?cè)趺淳吐牪贿M(jìn)去呢？我會(huì)有一種恨鐵不成鋼，覺得對(duì)方不知感恩的，看不到我作為哥白尼為了真理獻(xiàn)身火海的這種決心，會(huì)覺得失望啊、怨恨啊。
但我現(xiàn)在因?yàn)闆]有把自己放到這個(gè)位置上，就完全沒有這些感覺。我覺得，如果我分享的東西，或者是我恰巧利他的那部分讓你覺得有用，那對(duì)我來說就是個(gè)小小的鼓勵(lì)也是我個(gè)人小小的成功。
我寫一篇文章，如果有1000萬個(gè)人讀中，只有一個(gè)人覺得有用，改變了她/他的生活，那對(duì)我來說，就是很有意義。
雅君：因?yàn)閺囊婚_始，你寫那篇文章的出發(fā)點(diǎn)是你想寫那篇文章，是寫這篇文章本身讓你覺得快樂。這真好啊。
我也想問，你原來在微博上提到過，自己過去是怎么迎合他人的標(biāo)準(zhǔn)和期待的，那你是什么時(shí)候意識(shí)到我想要改變，你又是怎么去調(diào)整的？
柱子哥：這種醒悟，不是很近期的事。它是一個(gè)在很長(zhǎng)的時(shí)間跨度里，時(shí)不時(shí)，我會(huì)感覺到自己好像是在滿足別人的標(biāo)準(zhǔn)。
我其實(shí)在做的事情是給一個(gè)普通人當(dāng)總裁助理，全方位的去滿足他的需求，以獲得他對(duì)我的認(rèn)可，好像有了他對(duì)我的認(rèn)可，我才是一個(gè)更值得、更配得的我，所以這個(gè)問題其實(shí)是反復(fù)出現(xiàn)在我過去的工作、生活和親密關(guān)系里的。
我每一次的覺悟可能都會(huì)讓我回歸自己的主體性一點(diǎn)點(diǎn)，但可能也會(huì)在下一次什么事里，又離開我的主體性一點(diǎn)點(diǎn)，而再下一次，又有什么事情讓我醒悟了，于是我又回到我的主體一點(diǎn)點(diǎn)，這是一個(gè)不斷拉鋸的過程，好像我在抱著一塊木板一直在漂漂漂漂漂，但總會(huì)有波浪把我?guī)Щ啬复?，但也?huì)有下一波浪讓我偏得更遠(yuǎn)，是一個(gè)搖擺的狀態(tài)。
但在這過程中，我對(duì)這件事的意識(shí)和有意識(shí)的反思確實(shí)是在不斷加強(qiáng)的。我意識(shí)到自己要改變，我調(diào)整的方式呢，就是我知道在茫茫大海上，我是有一艘母船的，那個(gè)船是我自己。
雅君：你之前說過，你反思自己人生的三大騙局，是被道德綁架的小鎮(zhèn)女兒，賢良淑德的東亞妻子，脫不下孔乙己長(zhǎng)衫的自驅(qū)牛馬。我把你的這條條微博的截圖發(fā)給我的女性朋友們，大家都很有共鳴，會(huì)覺得得，哇，也太精準(zhǔn)、太扎心了。對(duì)于那些也想掙脫這些困境的女性朋友們，你有什么想要分享的嗎？
柱子哥：我只能分享心得，因?yàn)槲疫€沒有完整的成功的經(jīng)驗(yàn)。而我的心得就是，我覺得好像大多數(shù)普通人并不真的知道自己想要什么，只是隨機(jī)的、因緣際會(huì)的選擇了自己在的那個(gè)環(huán)境里面最容易跟上的那支隊(duì)伍。
如果說人生如螻蟻的話，你只不過恰巧去選擇了你眼前那個(gè)最容易接納你、你最容易適應(yīng)、或者你被迫被簇?fù)碇尤氲哪侵ш?duì)伍，其中一個(gè)隊(duì)伍可能是小鎮(zhèn)做題家或者是小鎮(zhèn)女兒。還有一個(gè)隊(duì)伍可能是走入婚姻，成為一個(gè)賢良淑德的妻子，還有一個(gè)隊(duì)伍可能是信奉社會(huì)達(dá)爾文主義，要在這個(gè)社會(huì)階級(jí)上攀爬，做好人肉電池、社會(huì)燃料。
而在這三支隊(duì)伍里面，只有領(lǐng)頭的那個(gè)人，倡導(dǎo)這個(gè)事情的人，或者說制定規(guī)則的人才知道這條隊(duì)伍該往哪個(gè)方向走。而絕大多數(shù)跟著走的人，隨波逐流的小螞蟻們，大家是不知道總體方針和全局戰(zhàn)略的，甚至可能蜜蜂也會(huì)跟著這個(gè)蟻群里走，屎殼郎也會(huì)跟著這個(gè)蟻群走。
但其實(shí)大家都沒有想過自己到底是不是螞蟻，是不是要追隨這支隊(duì)伍，以及這支隊(duì)伍到底走向何方。
而我在這個(gè)困境里面過了這幾十年，我最大的心得就是也許我們可以竄一竄隊(duì)伍，我們不必一條隊(duì)伍走到黑，也許我們也可以看看自己是不是跟身邊的人長(zhǎng)得不一樣，也許你根本就不是螞蟻，也許你是只蜜蜂，是只青蛙，是個(gè)蝴蝶的幼卵。
要看得到自己和身邊人的不同，也不要為自己的不同感到羞恥和奇怪，要抬起頭來看一看這個(gè)隊(duì)伍到底往哪個(gè)方向走，而不是只盯著前面那只螞蟻的“尾巴”，甚至也允許自己停在原地，看能不能加入下一支路過的隊(duì)伍。或者，不加入任何隊(duì)伍，看一看這雨林還有沒有其他出口。
雅君：你在說的時(shí)候，我眼前出現(xiàn)了一幅畫面——浩浩蕩蕩的螞蟻大軍里混著五顏六色、各形各狀的動(dòng)物。
柱子哥：對(duì)，很多不是螞蟻的動(dòng)物以為自己是螞蟻，在蟻群里面沿著線走。如果你去雨林里面徒步，你會(huì)發(fā)現(xiàn)很少有獨(dú)自行動(dòng)的螞蟻。螞蟻好像總是在一個(gè)嚴(yán)密的組織里，在螞蟻大軍里。但是很多其他的動(dòng)物，不是這樣子的。但是螞蟻就是會(huì)一直盯著前面那個(gè)螞蟻的“尾巴”走路。
雅君：甚至可能領(lǐng)頭的那個(gè)人其實(shí)也不知道要往哪走，只是隨機(jī)走了，其他人就跟上去了。
我之前聽過一個(gè)說法，讓我印象深刻。有時(shí)一個(gè)機(jī)構(gòu)、一個(gè)公司這種外部對(duì)人的要求，就有點(diǎn)像是個(gè)榨汁機(jī)，蘋果進(jìn)來了，給你榨成蘋果汁，草莓進(jìn)來了，榨成草莓汁，但總之都是榨成果汁，但是可能對(duì)于蘋果，它更好的歸宿是落到地里，長(zhǎng)成蘋果樹。但是公司可能不關(guān)心你有沒有長(zhǎng)成蘋果樹，而只關(guān)心你產(chǎn)出了多少蘋果汁。
柱子哥：對(duì)，但是這個(gè)事情成立的前提在于蘋果得知道自己是蘋果，還要知道自己是可以長(zhǎng)成蘋果樹的。蘋果要知道自己除了榨汁機(jī)之外，還有其他的去處。
雅君：是的。很多時(shí)候，我也不確定，我自己是蘋果。或者我即便知道自己是個(gè)蘋果，我也不確定我這個(gè)小蘋果籽就真的能夠長(zhǎng)成蘋果樹。說白了，當(dāng)人對(duì)自己價(jià)值沒有那么有確信的時(shí)候，又看到大部隊(duì)都朝著一個(gè)方向涌去了，就容易會(huì)覺得，我要不要從眾一下，這樣周圍都是人，起碼心里感覺上會(huì)安全一點(diǎn)。
但我自己聽過一個(gè)哲學(xué)觀念，就是說，“正常”或者說“常人”是一個(gè)偽概念。就這個(gè)世界上沒有任何一個(gè)人是真的可以百分百套到那個(gè)所謂的“正常人”的模子里的。因?yàn)槊恳粋€(gè)人或多或少都會(huì)在某些方面偏離那個(gè)最主流的標(biāo)準(zhǔn)。但是社會(huì)文化會(huì)通過創(chuàng)造出“常人”這個(gè)概念，再把它植入到大家腦袋里面，就會(huì)讓大家覺得，好像我要去遵循這個(gè)模版，但其實(shí)“常人”是一個(gè)騙局。
柱子哥：確實(shí)就算兩只都是螞蟻，螞蟻和螞蟻也是不同，世界上沒有兩只相同的螞蟻的，沒有必要一定看另外一只螞蟻的尾巴往前走啊?？吹讲⒆鹬刈约汉蛣e人的不同吧。
雅君：我很認(rèn)同一句話叫“我之為我異于人處”，就是我跟其他人不一樣的地方，才說明我是誰。
我還想問，你之前說過“中國(guó)人往往很難接受自己平庸”，你也說過“中國(guó)人很難接受自己平庸”，也認(rèn)為社達(dá)和績(jī)優(yōu)主義是痛苦的根源，那你怎么看待社會(huì)對(duì)“成功”和“有價(jià)值”的定義？在你看來，什么才是值得追求的？
柱子哥：我發(fā)這條微博的背景是我覺得中國(guó)人的價(jià)值觀比較單一，更準(zhǔn)確說是我的視野范圍內(nèi)、樣本內(nèi)的年輕人，大家的價(jià)值取向和所追求的東西比較單一，所以你但凡有點(diǎn)不同，就會(huì)產(chǎn)生痛苦。
比如說，我會(huì)因?yàn)樽约簺]有去上班而感到痛苦，我會(huì)因?yàn)槲也辉谥髁鲀r(jià)值序列里面，跟別人一樣結(jié)婚生子、換大房子、生二胎而感到痛苦。那其實(shí)就是，怎么說呢，就是因?yàn)槲覀兲狈Χ鄻踊睦砟詈投嘣奈幕^、價(jià)值觀，我們的人生觀、世界觀過于統(tǒng)一，所以才會(huì)有這種所有人削足適履的痛苦。
我現(xiàn)在看我自己，我不知道人到底應(yīng)該追求什么，我并沒有一個(gè)普世的價(jià)值觀的總結(jié)或者一個(gè)提議。
我只是覺得，人就這么一輩子，那也許自身的自由開闊，認(rèn)識(shí)自己，認(rèn)識(shí)更大的世界，追求一定的快樂，可能是對(duì)我來說是更值得追求的東西吧。
雅君：你在說的時(shí)候，我也有想自己時(shí)常會(huì)感受到的迷茫。
比如，我想去看看更大的世界，我之前就出去讀了一年書。那年書讓我意識(shí)到自己非常適應(yīng)獨(dú)處，我原先沒有明確意識(shí)到這點(diǎn)，現(xiàn)在當(dāng)我意識(shí)到這個(gè)部分，但同時(shí)我又有一點(diǎn)為它感覺到不好意思。
就是我意識(shí)到我好像沒有像其他人那么需要陪伴和關(guān)系。我意識(shí)到我是一個(gè)獨(dú)處的時(shí)候非常開心的人，但好像這在某些情境下又顯得不那么的正確，好像社會(huì)更期待我是一個(gè)對(duì)親情、愛情、友情各種關(guān)系以及社交有更多需求的，而不是那么“獨(dú)”的一個(gè)人，但是我發(fā)現(xiàn)，哇，我一個(gè)人的時(shí)候好自在，好開心。
柱子哥：那不是很好嗎？
雅君：但有的時(shí)候也會(huì)有一點(diǎn)點(diǎn)恐慌。
有一個(gè)衛(wèi)星叫旅行者1號(hào)，我有時(shí)會(huì)覺得自己好像那個(gè)旅行者1號(hào)在一直往前飛，遠(yuǎn)離我之前的環(huán)境，之前的關(guān)系。因?yàn)槲乙灿袑?duì)關(guān)系的需求，我也會(huì)擔(dān)心我這種的個(gè)性，會(huì)不會(huì)讓我失去一些比較親密的關(guān)系。
不過，我到了現(xiàn)在30多歲的這個(gè)人生階段，我也慢慢明確了，我在往前走的路上，是會(huì)丟失一部分以往的關(guān)系，但是，我也相信如果我去的方向是我自己喜歡的、想去的方向，那么在這條路上，我也會(huì)遇到和我彼此喜歡的同類，建立新的更適合這個(gè)階段的我的關(guān)系。
柱子哥：我比較理解你前面提到的這種迷茫的感受，就是好像別人都對(duì)各種各樣的社交、社會(huì)關(guān)系有更多需求，比如說需要愛情，需要親情，需要友情，需要各種羈絆，但你覺得你自己其實(shí)是在一個(gè)人獨(dú)處的狀態(tài)下，或者是簡(jiǎn)單社交關(guān)系的狀態(tài)下，就能夠自給自足。
你也會(huì)覺得自己的這點(diǎn)不同會(huì)不會(huì)是奇怪的，你會(huì)有點(diǎn)不好意思。但我其實(shí)覺得這樣不是蠻好的嗎？
就是有的植物，它是只需要一點(diǎn)點(diǎn)和風(fēng)細(xì)雨，一點(diǎn)點(diǎn)的陽光，就能實(shí)現(xiàn)很好的光轉(zhuǎn)化率，自給自足，生長(zhǎng)得很好。
也有些植物呢，就是需要每天更復(fù)雜的關(guān)心、更精細(xì)化的溫度、濕度、土壤營(yíng)養(yǎng)要素的管理。
我不覺得，在雨林當(dāng)中茁壯生長(zhǎng)的一棵小樹，一定要遵循大棚里的郁金香一樣的生長(zhǎng)模式。只要你找到自己的這種成長(zhǎng)模式和內(nèi)心自我滿足的模式就可以。
另外，你舉了另外一個(gè)例子，就是旅行者號(hào)逐漸走遠(yuǎn)，但是它也是有返航的能力的，而且也會(huì)遇到更大的星球，也會(huì)走入新的星星。
雅君：在旅行者1號(hào)那個(gè)例子里面，它應(yīng)該就是一直往前飛，不會(huì)再回來了，因?yàn)樗鼪]有做返航的設(shè)計(jì)。它現(xiàn)在已經(jīng)飛出太陽系，成為星際飛行器了。但是我們作為人，是有更大能動(dòng)性的，我們是既可以選擇離開，也可以選擇回來，可以結(jié)交新朋友，也可以去維系老關(guān)系。
柱子哥：你總是有選擇的。
雅君：對(duì)！你之前在說植物時(shí)，我會(huì)好奇：你覺得你是什么樣的植物？
柱子哥：如果用植物作比，我覺得我可能是豬籠草吧。
雅君：怎么說？
柱子哥：豬籠草是在東南亞雨林里非常常見的一個(gè)植物。它被稱為“植物界的馬桶”，就是它有很奇怪的功能，它的形狀像一個(gè)能承接雨水的筐。
它的捕食方式呢，就是蟲子落到上面，自然而然地滑滑滑滑滑落到那里，然后它就吃東西。雨水流向它，它就接雨水。它很被動(dòng)，它不是主動(dòng)出擊的，但它等在那里，無論上天給它什么，外界給它什么，它都能甘之如飴。
雅君：感覺像老天爺給我什么，我就接著什么。你給我檸檬，我也會(huì)把做成檸檬汁。
柱子哥：有點(diǎn)像，因?yàn)樨i籠草它的特性是它只能去接受，滑向它這里，給到它的東西。今天是一只蒼蠅滑進(jìn)來，明天是一只蚊子滑進(jìn)來，后天是一只螳螂滑進(jìn)來，給它什么，它就吃什么，下雨它就有水喝，不下雨它就沒有。
就是在任何的環(huán)境或者任何的處境之下，它都選擇一個(gè)自己能夠適應(yīng)的方式。
雅君：當(dāng)你在描述豬籠草時(shí)，你會(huì)說，它是被動(dòng)接受，外界給他什么，它都會(huì)去轉(zhuǎn)化。但是你給我的感覺是一個(gè)很主動(dòng)的人。
柱子哥：這其實(shí)是個(gè)一體兩面的問題，是分主觀和客觀的。
主觀上，我當(dāng)然是一個(gè)永遠(yuǎn)在積極求解求救，或者是探索更多可能性，有非常強(qiáng)的主體性的人。
但是客觀上，我這些年的人生經(jīng)歷，其實(shí)也是在被動(dòng)接受命運(yùn)給我的安排。只不過我的主觀體現(xiàn)在，我不服從，我不滿意當(dāng)下，我始終相信有更優(yōu)解，我始終覺得還有掙扎的方向。
但是客觀層面上，我還是妥帖接受了命運(yùn)給我的所有的安排。我覺得這是一體兩面的問題，它并不沖突。
雅君：你剛說的，讓我想到你之前在猛哥的播客里，你聊到你要做大腦捐獻(xiàn)，包括你做了身后事的安排表，你非常詳細(xì)地去了解了具體步驟，如何對(duì)接。而在你說完了全部這些流程后，你當(dāng)時(shí)提了一句，但是大腦捐獻(xiàn)這個(gè)事情最后的執(zhí)行，還是需要家人去配合的，如果他們不做，那你之前規(guī)劃得再清晰，也無法執(zhí)行。
我當(dāng)時(shí)聽下來有一個(gè)感覺是，你如此清楚地知道，可能這個(gè)事情最后也實(shí)現(xiàn)不了，但這并不妨礙你把你要做的、你想做的、你可以做的這一部分事情做了，至于別人怎么做的那個(gè)部分，你管不了，但你始終會(huì)把你能做的事做了。
柱子哥：盡人事，聽天命啊。不能因?yàn)橐粋€(gè)事情，99%的概率會(huì)失敗，就放棄，就不去做它。萬一呢？
雅君：萬一有萬一呢？
柱子哥：是的。
雅君：你是一直都是這樣嗎？因?yàn)槲覍儆谀欠N，想到這件事情可能做不成，就想放棄了。其實(shí)可能應(yīng)該反過來，就是先去想這件事情我一定要做，至于成不成就沒關(guān)系。
柱子哥：我覺得跟人的性格有關(guān)系，就是我的性格，我天然能夠勝任那些希望渺茫、大概率不成功的事情，就是我的心性讓我能夠去挑戰(zhàn)這些事。
雅君：是這樣的事情，會(huì)讓你在做的時(shí)候，感覺到興奮嗎？因?yàn)槲矣幸粋€(gè)朋友，她跟你說的這個(gè)狀態(tài)很像。她告訴我，她就是覺得，這件事情越難，越有挑戰(zhàn)，她做得越開心，她會(huì)想，那萬一做成了呢？萬一做成了，不是說明我特別厲害。
柱子哥：我覺得去做的這個(gè)過程很必要，就是對(duì)于我想做的事情，我知道它有難度，它阻力重重，可能做了也沒有什么用，但是萬一呢？我一定要通過做來表達(dá)自己的態(tài)度，就是我不同意，我不服從。
雅君：你要對(duì)自己有個(gè)交代。
柱子哥：就是我可以被剝奪權(quán)利，但是你不能讓我發(fā)聲。
雅君：你在說這個(gè)的時(shí)候，我身上雞皮疙瘩都起來了，覺得：就是這樣！就是這種精神！
柱子哥：人活一口氣嘛。
雅君：在關(guān)于親密關(guān)系這一塊，你說我要找的愛人是“對(duì)柱子哥哥這個(gè)人有審美的人”。
當(dāng)你說這個(gè)人，對(duì)你有審美的時(shí)候，你指的是什么呢？你的核心需求是什么呢？
我也想知道，現(xiàn)在你對(duì)親密關(guān)系，乃至你對(duì)不同的人際關(guān)系的理解，跟過去有什么變化？
柱子哥：先說第一個(gè)問題，什么是對(duì)柱子哥的審美？我覺得，是能真的看見我，并且具有理解我的能力。
我覺得人有幾個(gè)需求：被看見，被理解，被愛。我以前追求的很多關(guān)系是直接上升到追求被愛這一層。
當(dāng)時(shí)我沒有想過被愛的前面還有兩個(gè)前提是被看見和被理解，再之后才遞進(jìn)到被愛，這當(dāng)中是有遞進(jìn)關(guān)系的。
現(xiàn)在我放下別人直接愛我的需求，我更希望的是，別人看見我，如果在看見我的同時(shí)理解我，竟然還喜歡我，那就是對(duì)柱子哥的審美。
第二個(gè)問題是，我對(duì)親密關(guān)系和其他社交關(guān)系的變化。
這其實(shí)跟第一個(gè)問題有點(diǎn)相似，我年輕時(shí)不太知道我是獨(dú)特的，我會(huì)不太看得見我自己。我會(huì)非常模糊地去捕捉對(duì)方的期待里面影影綽綽的那個(gè)心里的形象，再去無限貼近他心里的畫像，貼近一個(gè)現(xiàn)實(shí)中并不存在的人。
而我卻看不到自己的肉身，有點(diǎn)像什么呢？有點(diǎn)像一個(gè)大活人，非要模仿書生畫出來的一幅美人畫，非要成為畫中人？
但是我現(xiàn)在更接受自己做這個(gè)書生的眼前人，應(yīng)該是眼前人入畫，而不是畫中人變成眼前人。我會(huì)更喜歡接受我，看見我本身樣子的人，我不會(huì)再去盲目地成為不同書生眼中不同的畫中人，非要讓自己肉身塞進(jìn)畫里。
我現(xiàn)在更期待的是，每一次你見到了我，你跟我實(shí)際接觸，看得到我這個(gè)眼前人。
雅君：你希望他愛你如你所是，是愛當(dāng)下的你，本來的你，是他先知道了你的這個(gè)“所是”是什么，并且剛好他也愛這個(gè)所是。
就可能他除了能看到大家都能看到的你身上閃光的點(diǎn)，還能看到其他的那些不一定會(huì)被世俗褒獎(jiǎng)，但你依然覺得是的珍貴、是能定義你的部分。
柱子哥：嗯，我其實(shí)就是希望對(duì)方看到我是一個(gè)具體的真實(shí)的眼前人。如果愛的話，就愛我這個(gè)眼前人，愛我天然的樣子。
雅君：有沒有什么認(rèn)知是你可能在五年前、十年前，特別篤信不疑的，但你現(xiàn)在已經(jīng)改變了想法，而且，你覺得這種想法的轉(zhuǎn)化對(duì)你來說是好的？
柱子哥：我以前的認(rèn)知里，會(huì)覺得我一定要滿足對(duì)方的期待，我才值得被愛。但是我后來發(fā)現(xiàn)，每個(gè)人的需求和期待都是自我的投射，而且是變化的。
舉個(gè)最簡(jiǎn)單的例子，每個(gè)人新入職公司時(shí)，老板跟你都會(huì)有一段蜜月期的，就3個(gè)月。這個(gè)時(shí)候也是你優(yōu)點(diǎn)大放異彩的時(shí)候。老板肯定會(huì)非常喜歡你的優(yōu)點(diǎn)，覺得你超出預(yù)期，而你也覺得老板非常具有伯樂精神，識(shí)得你這匹千里馬，但是過了蜜月期之后呢，你的好處就會(huì)被當(dāng)成理所當(dāng)然的。再之后呢，他會(huì)更關(guān)注到你短板的一面，你不足的一面，你沒有跟得上發(fā)展的一面，你沒有更創(chuàng)新的一面，沒有不斷超越的一面，沒有持續(xù)貢獻(xiàn)價(jià)值的一面。
老板的需求和期待其實(shí)也是一直變化的，你這個(gè)時(shí)候就會(huì)懷疑：哎呀，我沒有他的期待，我是不是一個(gè)不夠好的人，或者是很差的人。其實(shí)這就是把自己的價(jià)值錨點(diǎn)錨定在他人變化的、不確定的需求和期許上，而這本身就是一個(gè)很危險(xiǎn)的事情。
我們不必把自我價(jià)值錨點(diǎn)放在他人身上，這也是我這兩年稍微醒過來的一件事情吧。
可能之前長(zhǎng)達(dá)10年的職業(yè)生涯里，我都會(huì)把錨點(diǎn)錨在老板對(duì)我的評(píng)價(jià)、看法上，以及是不是總是堅(jiān)定地選擇我，覺得我比別人做得更好上。但我現(xiàn)在的想法就變了。
我會(huì)覺得，哎，我在我能力的長(zhǎng)板范圍內(nèi)能做成這樣，就讓我確信我在某一方面是特別的，是有成績(jī)的。我再也不會(huì)去把自我的錨點(diǎn)百分之百的交給那個(gè)需求變化莫測(cè)的他人了。
雅君：我會(huì)覺得不僅他人對(duì)我的需求變來變?nèi)?，其?shí)我自己對(duì)自己的很多需求，本質(zhì)上也是自相矛盾的。
我的需求和需求之間也會(huì)相互打架。就像法律里有很多很好的價(jià)值，比如自由是一個(gè)很好的價(jià)值，安全也是一個(gè)很好的價(jià)值，但是這兩個(gè)價(jià)值內(nèi)部是有沖突的，它們無法同時(shí)完美實(shí)現(xiàn)，需要妥協(xié)取舍。
然后，我也想請(qǐng)你聊一聊看病的經(jīng)驗(yàn)，在你這些年的治療過程當(dāng)中，你接觸過公立、私立不同的醫(yī)療資源的，你也覺得就普通人在面對(duì)這個(gè)復(fù)雜的醫(yī)療體系時(shí)，很可能是無措的，那有什么想提醒他們的嗎？
柱子哥：我覺得尤其是對(duì)我們這種年輕的晚期癌癥病人來說，兩個(gè)原則吧。
第一個(gè)原則是要做自己的第一責(zé)任人，看病，尤其是看大病，看要死的病，自己要做自己的第一責(zé)任人。只有你自己才會(huì)為自己窮盡到最后一份努力。
第二個(gè)原則就是相信在發(fā)展中解決問題，要相信自身也是發(fā)展的，要用發(fā)展的眼光看問題，就是隨著你看病的能力提升，你解決問題的能力提升，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步也在往前走，而醫(yī)療手段的豐富，醫(yī)療體系的變化，一切事物都在發(fā)生和發(fā)展和進(jìn)程當(dāng)中，不要用停滯的視角來看變化的處境。
不要過早悲觀，過早放棄努力，這是我的兩點(diǎn)個(gè)人的原則吧。
雅君：你之前說過，自己是進(jìn)口藥退出公立醫(yī)院的第一批受害者，你觀察這個(gè)政策對(duì)你和病友們?cè)斐闪四男┯绊?？如果可以改變的話，你希望這個(gè)政策如何轉(zhuǎn)變？
柱子哥：這個(gè)問題很大，也有很多爭(zhēng)議。但我可以說出我的核心觀點(diǎn)就是：
無論是在用藥還是醫(yī)療，還是在更大的公共議題上，第一，要保證老百姓的知情權(quán)；第二，要給老百姓選擇權(quán)。
而在進(jìn)口藥退出公立醫(yī)院這件事上，有沒有保障好患者的知情權(quán)，有沒有給患者留選擇權(quán)呢？
展開講太復(fù)雜了，但我還是想舉個(gè)例子來講，以前，就是醫(yī)療選擇上大家起碼是自助餐，就像吃串串火鍋，你有錢呢，你就多去拿兩份肉，你付肉的錢；你沒錢呢，你就多拿兩份菜，你付菜的錢。但是現(xiàn)在，直接一刀切，就只剩29元一位和99元一位這樣的選擇了。
29元一位的人，面前就只有幾份蔬菜可以選，再也拿不了肉。而想吃肉選了99塊的人，你只能去坐99塊那一桌，你就要徹底放棄29塊的選擇，這種一刀切的劃分，并沒有提前告知食客說，我們家不再實(shí)行按串計(jì)費(fèi)制，而實(shí)行按檔收費(fèi)制；也沒有告知食客，當(dāng)你選了29元或者你選了99元，意味著什么，你具體有那些選擇，食材有什么區(qū)別。
雅君：很早之前，我在看電影《我不是藥神》時(shí)，雖然會(huì)覺得震撼，但是對(duì)電影里的情節(jié)缺乏實(shí)感，就是它并沒有直接進(jìn)入到我的生活。因?yàn)槲移綍r(shí)去醫(yī)院開的藥也不貴，我也不會(huì)想，因?yàn)檫@個(gè)藥貴，所以我吃不起，就不吃了。
我在23年確診ADHD，就是注意力缺陷與多動(dòng)障礙后，開始吃擇思達(dá)，它是一個(gè)進(jìn)口的治療ADHD的藥。
但現(xiàn)在這個(gè)藥，在公立醫(yī)院已經(jīng)沒有了。那在這種情況下，如果我還想吃的話，以我每天吃50mg的劑量，我之前查過在電商平臺(tái)上買，大概一個(gè)月的花費(fèi)是在4900塊錢。那我就會(huì)想，算了，那我不吃了。
對(duì)我來說，因?yàn)橘F，而不吃這個(gè)藥，是一個(gè)小程度的不方便，對(duì)我生活質(zhì)量沒有特別大的影響。
但是對(duì)于那些得了比較嚴(yán)重的病，從療效考慮，需要吃原研藥，但又難以承受自費(fèi)購買的人來說，就會(huì)變成很兩難的抉擇。
柱子哥：對(duì)于那些被劃分為29元一位的人來說，她/他就此失去了吃肉的機(jī)會(huì)。
雅君：我也知道，我們現(xiàn)在聊這個(gè)話題，并沒有什么實(shí)際的用途，也不會(huì)對(duì)政策有什么影響。但用你說的話來說就是，我要說話，我要表達(dá)。
柱子哥：對(duì)。
雅君：你覺得在關(guān)懷病人的時(shí)候，人們最容易忽略什么？
柱子哥：最容易忽略是哪怕是一個(gè)明天即將死掉的病人，她今天也還是一個(gè)活生生的人。她的人格、她的精神還是完整的，不能因?yàn)樗怏w的衰敗和即將消失的命運(yùn)，而失去對(duì)人格的尊重，而無視她作為一個(gè)社會(huì)人的追求。
雅君：你覺得普通人可以如何對(duì)待身邊生了病、尤其是生了重病的親友。
柱子哥：首先想一想，如果自己是病人，想怎么被對(duì)待，同時(shí)也把對(duì)方當(dāng)做一個(gè)完整的人。
對(duì)方只是身體生病了，但她依舊有她的尊嚴(yán)、渴求、欲望、思想和性格。我們不要讓她提前死亡，不要在一個(gè)人肉體消失之前，就讓她社會(huì)性消亡了。
雅君：比如，做什么樣的事情會(huì)讓病人覺得自己社會(huì)性死亡了，你好像看不見我了？
柱子哥：比如你去探望朋友時(shí)，你只問對(duì)方，哎，你今天吃了么？喝了嗎？睡得怎么樣？只關(guān)心吃喝拉撒，而對(duì)病人的其他的精神需求置之不理。
比如說，這病人也許會(huì)關(guān)心工作怎么樣，關(guān)心外面的世界怎么樣了，有些時(shí)候探望者會(huì)下意識(shí)去否認(rèn)或忽略病人自身身體狀況之外的需求。
而這種否認(rèn)、漠視、選擇性的忽略，其實(shí)是很傷人的，就是你在否認(rèn)對(duì)方作為人的基本的需求。
雅君：你在說的時(shí)候，我會(huì)想到，不僅關(guān)心一個(gè)人的生存層面需求，還關(guān)心一個(gè)人的心靈、精神層面的需求，有時(shí)候還蠻難的。
比如說我自己和長(zhǎng)輩的關(guān)系當(dāng)中，不要說在我生病的狀態(tài)，就在我健康的情況下，長(zhǎng)輩可能和我的交流，主要會(huì)關(guān)心的就是我吃了嗎？睡了嗎？什么時(shí)候結(jié)婚？什么時(shí)候生育？我會(huì)感覺好像要讓關(guān)心人的心靈、精神的種子能長(zhǎng)出來，得先去改變這個(gè)土壤。而這個(gè)土壤的改變也會(huì)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程。
柱子哥：那我們可以先做在這個(gè)土壤上播種的人，我們可以首先挑起話題，當(dāng)我們看望一個(gè)病人的時(shí)候，除了問對(duì)方吃喝拉撒等問題，也可以問問：
你最近在關(guān)心什么時(shí)事？誒，你之前關(guān)注那個(gè)項(xiàng)目怎么樣了？誒，你最近看了什么書，你有什么想分享的嗎？你最近有什么想到什么新的理念嗎？
就像你今天會(huì)來找我錄這一期播客是一樣的，你不會(huì)因?yàn)槲沂且粋€(gè)在醫(yī)院輸液的，等死的病人，就覺得我乏善可陳到不可以聊疾病以外的東西。
你還是在問我有哪些進(jìn)行中的思想，我有哪些認(rèn)知的轉(zhuǎn)變。你還是在把我當(dāng)做一個(gè)平等的社會(huì)人進(jìn)行對(duì)話。而這個(gè)是你播下的這個(gè)種子，你在做的這個(gè)善意之舉。
雅君：你剛剛說的內(nèi)容也提醒了我，我會(huì)想，我跟長(zhǎng)輩聊天的時(shí)候既然期待他們問我吃喝拉撒睡這些生存之外的東西，那我自己反過來，可以先問問他們，那些我所期待的他們會(huì)問我的問題。
柱子哥：對(duì)。
雅君：感覺很多時(shí)候解決之道都是回到自身。我本來下一個(gè)問題是想問，如果生病的是自己，那普通人應(yīng)該如何關(guān)懷自己。我感覺你剛剛在上一個(gè)問題里，已經(jīng)講了相當(dāng)一部分內(nèi)容了，你還有想補(bǔ)充的嗎？
柱子哥：我覺得每個(gè)人關(guān)懷自己的方式還挺不一樣的。我我沒有辦法給出普適性的答案，甚至我對(duì)于怎么關(guān)懷我自己，我都沒有辦法給出確切的答案。
但我知道，這是一個(gè)終身學(xué)習(xí)，一直進(jìn)步，不斷調(diào)整的一個(gè)過程，就是今天的我和明天的我會(huì)如何對(duì)待我自己都會(huì)不一樣。
只能是我們一起憧憬和期許我們都能更細(xì)微、更體貼、像愛戴這個(gè)世界上最美好的人一樣，關(guān)懷自己，愛自己吧。
雅君：我想到最近看的一本書，叫《病非如此》，是人類學(xué)家劉紹華寫的。她媽媽得了阿茲海默，劉少華得了淋巴癌，她們剛好在同一時(shí)期得了病，她寫了這本書來記錄母女共病的時(shí)光。
書里面講到劉紹華自己原來對(duì)身體的態(tài)度，會(huì)覺得身體是朋友、是戰(zhàn)友、是要來支持我做事的人，但現(xiàn)在會(huì)覺得身體像自己的小孩。我照顧這個(gè)身體，就像我照顧孩子一樣，不是要從孩子那里得到什么，而是就是想照顧她。
我也想問，你之前提到，被照顧者有時(shí)在醫(yī)療關(guān)系里會(huì)被客體化，在照護(hù)關(guān)系里面會(huì)被作業(yè)化，在親密關(guān)系里被兼顧化，在各類社會(huì)角色里面被邊緣化，那你覺得病人他可以做些什么來爭(zhēng)取到自己想要的那份主體性？
柱子哥：在每一個(gè)被客體化的關(guān)系里面，都做那個(gè)首先發(fā)聲、首先改變的人吧。
比如如果你在醫(yī)療關(guān)系里被客體化，那你可不可以做一個(gè)不是一個(gè)完全任憑醫(yī)生和護(hù)士擺布，而能夠首先發(fā)問的人？比如問醫(yī)生，你為什么要給我制定這樣的方案？我們共同來商討一個(gè)醫(yī)療決策；
比如在照護(hù)關(guān)系里被作業(yè)化，那你也可以問護(hù)士，護(hù)士，我現(xiàn)在要打的是什么藥？今天可不可以幫我打快一點(diǎn)。
比如在親密關(guān)系里被兼顧化，那你也可以做那個(gè)不是永遠(yuǎn)被動(dòng)等待這個(gè)愛人來關(guān)注你的人，而是問對(duì)方，哎，你今天工作怎么樣？遇到什么不開心了，沒有什么事可以講給我聽的呀？
其實(shí)在每一個(gè)小事里面，你都可以去爭(zhēng)取一點(diǎn)自己的發(fā)言權(quán)和主動(dòng)權(quán)。你雖然是個(gè)病人，但是你依舊有可以承擔(dān)的社會(huì)角色，你不見得百分之百被邊緣化。
比如說我雖然現(xiàn)在不打卡上班，但是依舊有可以有做的事。比如，我可能每天在微博上說一些話，那我在微博這個(gè)場(chǎng)域里面，我不是個(gè)被邊緣化的角色，我是那個(gè)發(fā)聲的人，所以無論處于怎樣被客體化的關(guān)系，人始終還是有那么一分一寸的主動(dòng)權(quán)可以爭(zhēng)取的。做個(gè)行動(dòng)的人，你就會(huì)有主動(dòng)權(quán)。
雅君：但有一個(gè)問題，就是有些人可能不敢行動(dòng)，會(huì)害怕在行動(dòng)中受到傷害。比如，她今天去跟醫(yī)生說，醫(yī)生你為什么要給我開這個(gè)而不是另一個(gè)治療方案。醫(yī)生可能會(huì)煩：到底你是醫(yī)生還是我的醫(yī)生。
她問護(hù)士你為什么給我打這個(gè)藥？你現(xiàn)在的操作跟我的病是什么樣的關(guān)系？可護(hù)士也會(huì)覺得，你問那么多干嘛？認(rèn)為她多事。
那對(duì)于有這樣疑慮的人，你會(huì)有什么樣的感受或想法，想跟他們聊一聊。
柱子哥：兩方面，第一方面，首先這些事情發(fā)生了嗎？你問了嗎？你沒問，怎么知道對(duì)方一定會(huì)這樣想？為什么要首先預(yù)設(shè)對(duì)方會(huì)是那個(gè)拒絕你的人呢？
第二，就算對(duì)方這樣說了又怎樣呢？既然你想知道，那就主動(dòng)發(fā)問，管他怎么想。
雅君：你講得真好。很多時(shí)候，我們讓恐懼發(fā)生在我們頭腦中，沒有付諸行動(dòng)，也沒有驗(yàn)證那個(gè)恐懼是真是假。以及就算是真的，最壞的事情發(fā)生了，那又怎么樣呢？
柱子哥：是的。
雅君：死亡教育也是你常聊的話題。如果關(guān)于死亡教育，你只能分享一個(gè)最重要的觀點(diǎn)，你想分享什么？
柱子哥：死是一個(gè)過程，死亡是生命的結(jié)果，不要因?yàn)樽呦蛩劳?，而覺得死的這個(gè)過程不重要，和“優(yōu)生”一樣，“優(yōu)死”也是一個(gè)人的基本權(quán)利。
雅君：你說的“死是一個(gè)過程”，具體是什么意思呢？
柱子哥：我們不是一瞬間就死的，就比如，我是從28歲生病時(shí)，開始死的，開始慢慢走向死亡這個(gè)結(jié)果。
但死是一個(gè)動(dòng)詞，死和生都是動(dòng)詞，I live a life and I'm going to die（我活著，而我將會(huì)死去）。只是對(duì)不同人來說，可能死的這個(gè)過程長(zhǎng)短不同，但它始終是一個(gè)行進(jìn)中的動(dòng)詞。
比如，現(xiàn)在此時(shí)此刻，正在跟你聊天的我，我也是在死亡的過程當(dāng)中，但是我還沒有到達(dá)最終的結(jié)果，那個(gè)終點(diǎn)，死亡。
雅君：我時(shí)常會(huì)覺得人是一種很奇怪的生物，其實(shí)我們每個(gè)人都是在奔赴死亡的過程當(dāng)中，我們大家日常不太會(huì)去想這個(gè)事情，好像死亡不存在一樣，好像我們可以永遠(yuǎn)活著一樣，或者會(huì)覺得死這個(gè)事情會(huì)降臨，會(huì)發(fā)生，但只會(huì)發(fā)生在別人身上那樣。
但我可能是出于逆反心理還是怎樣，我是一個(gè)喜歡想死亡的人?？赡芨矣蠥DHD有關(guān)，我生活當(dāng)中發(fā)生意外的頻率也比一般人要高一些。我經(jīng)常會(huì)想，我如果下一秒就掛了，那現(xiàn)在這個(gè)生活，我覺得還OK嗎？有時(shí)候會(huì)覺得不OK，就會(huì)想是要調(diào)整一下了。
如果你可以和過去的自己對(duì)話，你想跟她說什么？你可以選任意一個(gè)時(shí)間點(diǎn)的自己，與她對(duì)話。
柱子哥：我會(huì)跟自己說，不要提前焦慮，提前焦慮就是把苦吃兩遍。
雅君：我在聽的時(shí)候陷入了沉默，因?yàn)槲液苋菀滋崆敖箲]，有很多無用的焦慮。那你想跟什么時(shí)間點(diǎn)的自己說“不要提前焦慮”？
柱子哥：跟每一個(gè)時(shí)間點(diǎn)的自己說。
雅君：你過去很容易提前焦慮嗎？會(huì)提前焦慮到什么程度呢？
柱子哥：無法享受當(dāng)下的程度。
雅君：你能給我個(gè)例子嗎？
柱子哥：就比如說，我過去兩年在印尼工作，我一直會(huì)焦慮，哎呀，我35歲失業(yè)怎么辦？也會(huì)焦慮，哎呀，我那個(gè)淋巴瘤復(fù)發(fā)怎么辦?。课視?huì)焦慮，哎呀，我自己又病又失業(yè)怎么辦？我會(huì)焦慮自己身體受限，再不能出去玩怎么辦？
但是你看現(xiàn)在啊，我35歲，這些事情全都發(fā)生了，但是其實(shí)沒有那么可怕，對(duì)不對(duì)？我曾經(jīng)所害怕的，我所焦慮的一切，都在同一個(gè)時(shí)點(diǎn)發(fā)生了。但也沒那么可怕，而我卻前置了我所害怕的所有的痛苦，在我本該很快樂和無憂無慮享受當(dāng)下的時(shí)光里，我提前經(jīng)歷了我所害怕的其實(shí)并不會(huì)實(shí)際發(fā)生的痛苦。
雅君：你是在這些事情發(fā)生的當(dāng)下，那一刻就感覺到了“哦，這件事情也沒有那么可怕”？還是說在當(dāng)下的那一刻，你依然會(huì)覺得“我天，怎么會(huì)這樣？”過了一段時(shí)間才意識(shí)到，就也還好。
柱子哥：我很難精準(zhǔn)定位到具體是在哪個(gè)時(shí)間點(diǎn)有這樣的感受，我只能說，人往往會(huì)低估自己的能力，低估自己的心智以及低估一個(gè)事情發(fā)展變化的速度，所以在我真的經(jīng)歷那一刻的時(shí)候，感覺沒有那么的糟，也沒有那么的絕望，就是事情它還在發(fā)展和變化，直到咽氣都不是終局。
雅君：你在說這些時(shí)，我眼前浮現(xiàn)的畫面是顆碩大的鉆石，但不是因?yàn)殂@石的昂貴，而是因?yàn)橹翱催^一句話，大意是，碳在地底承受了千百萬倍的壓力才成為鉆石。
我感覺，你是那種在強(qiáng)大壓力下，核心也不會(huì)被壓崩塌，而是會(huì)越來越致密。
如果人的靈魂，分強(qiáng)度等級(jí)，我覺得你是金剛鉆級(jí)別的靈魂，如此璀璨。
柱子哥：謝謝。
雅君：如果有人現(xiàn)在也在聽這期播客，你希望她/他從這期播客里能帶走什么？
柱子哥：我不期待她/他帶走什么。我覺得如果你能剛好聽到我們這期播客，那就享受聽到這個(gè)播客的這一剎那、當(dāng)時(shí)當(dāng)刻的感受就好了。
雅君：有沒有什么話，是你想要跟大家說，但是可能因?yàn)楦鞣N原因，還沒有公開講過的？
柱子哥：重要的話說三遍，這三遍就是：人只活一回。人只活一回。人只活一回。
雅君：你現(xiàn)在有因?yàn)檫@句話而去改變了自己某些做事的方式嗎？
柱子哥：我覺得享受更多了吧，渴望也更多了。允許自己哪怕生命尾聲，依舊欲望漲潮。
雅君：這句話好美，讓我碧藍(lán)大海，波濤拍岸。也想問，你現(xiàn)在會(huì)有什么樣的欲望，有沒有什么事是你之前還沒有做過，但現(xiàn)在想要去做的？
柱子哥：我的欲望、渴望和我沒有生病之前差不多，我依舊想事業(yè)成功，依舊想學(xué)習(xí)，依舊想獲得新知，依舊想人格精進(jìn)，依舊想愈加成熟，依舊想追求新鮮，依舊想旅行，依舊想吃東西，這些跟沒有生病之前，其實(shí)是一樣的，這些渴望都沒有變，我沒有因?yàn)樯∵@件事情去抹殺掉我那份渴望。
雅君：而且這些事情你在生病之前和現(xiàn)在都一直在做。
柱子哥：對(duì)。
雅君：那有沒有某個(gè)點(diǎn)，某些事，你會(huì)覺得如果當(dāng)時(shí)做得更多就好了？
柱子哥：在該學(xué)習(xí)的時(shí)候，應(yīng)該更多學(xué)習(xí)。在玩的時(shí)候，不要那么憂慮以后，而是享受當(dāng)下。
雅君：也有兩個(gè)問題是我每期都會(huì)問的：一個(gè)是想問最近有沒有什么500元以內(nèi)的東西給你的生活帶來了幸福感？
柱子哥：我覺得bose的音箱很好。我特別喜歡boss，是boss的老粉，它出新品我就會(huì)買。Bose有個(gè)便攜戶外防水的小音箱，我之前在國(guó)外時(shí)很喜歡戶外露營(yíng)，就會(huì)帶上那個(gè)小音箱，挺開心。
雅君：也想請(qǐng)你推薦三個(gè)你希望被更多人知道的東西，可以是書、電影、劇，也可以是你喜歡的人。
柱子哥：人的話，關(guān)注關(guān)注我微博吧：@一只狗腿子柱子哥。書、影、音的話，我就舉最近看的吧。
書，我想推薦《不原諒也沒關(guān)系》，很適合我這種還在人格成長(zhǎng)期，就還在追求人格成熟的人看，可能會(huì)治愈一些姐妹心里的痛苦吧。
電影，我最近看了一個(gè)美國(guó)的紀(jì)錄片叫《如何死在俄勒岡州 》How to Die in Oregon (2011)，就是講在俄亥俄州如何安樂死的紀(jì)錄片。
拍的很真，很能啟發(fā)人對(duì)死亡和生命最后一程的思考。我覺得很有意義，值得一看。
雅君：書的話，我還想推薦你寫的《向陽而生：柱子哥的抗癌指南》。
柱子哥：謝謝。
雅君：因?yàn)檫@本書寫在更早之前，你當(dāng)時(shí)寫書時(shí)的想法和現(xiàn)在的想法相比，有沒有發(fā)生一些變化，如果有的話，是什么？
柱子哥：我覺得我當(dāng)時(shí)寫這本書時(shí)，還挺不成熟的。
雅君：但我在看的時(shí)候，我覺得你有條不紊地處理疾病帶來的各種事情，我會(huì)希望我也能夠像你這樣條理清晰、很有規(guī)劃地去解決生活丟給我的難題。但你說，你覺得當(dāng)時(shí)的自己很不成熟，這會(huì)讓我好奇，你覺得哪里不成熟了？
柱子哥：很多地方都不成熟。我現(xiàn)在回看我之前寫的那本書，我會(huì)覺得，“這是誰寫的？”因?yàn)槲业娜松^和價(jià)值觀，其實(shí)又往前走了很多，我這個(gè)人還在發(fā)展中，我的人格是一個(gè)不斷成長(zhǎng)自我發(fā)展、活學(xué)活用的人格。
雅君：比如說，你具體發(fā)生了發(fā)生了什么變化？有沒有特別明顯的可以跟我們分享的變化？
柱子哥：我書里的最后一章，叫“重走來時(shí)路”。我發(fā)現(xiàn)人每個(gè)階段的后悔和遺憾其實(shí)是不同的，我當(dāng)時(shí)對(duì)很多人生遺憾的看法和對(duì)家人關(guān)系的看法，在過去幾年里面都發(fā)生了變化。也許明天還會(huì)變，后天還會(huì)變。但是絕不是我書里最后定格的那樣。
雅君：你能舉個(gè)例子嗎？
柱子哥：因?yàn)槲也惶浀梦視鴮懙脑牧?，我只記得我前陣子翻它的感受。我現(xiàn)在因?yàn)橹委煟洃浟λネ说梅浅７浅７浅５膮柡Α?/strong>
比如我們今天這個(gè)播客，我覺得我自己都沒有百分之百充分的表達(dá)，因?yàn)槲掖_實(shí)腦子變鈍了，很多細(xì)節(jié)是記不清楚的，這也是讓我覺得稍微有點(diǎn)悲傷的一點(diǎn)。
雅君：你當(dāng)時(shí)在書里“重走來時(shí)路”那章里有一個(gè)小標(biāo)題是“如果人生可以重來“，你在里面寫的內(nèi)容，跟你剛才說的有點(diǎn)像。
你寫，“如果有什么談得上后悔”，你說“我悔自己在最該好好讀書的年紀(jì)，沒有像同學(xué)們一樣勤奮，沒有沉淀更多的知識(shí)和見識(shí)。”
你還提到，你“對(duì)人生的很多痛苦是來自于對(duì)自己的不滿意”，你覺得“能力跟不上想法，人生許多選擇會(huì)自我...
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