我國現(xiàn)有孤獨癥患者約1300萬人,發(fā)病率居精神類殘疾之首,一旦患病,有的往往會伴隨他們一生。康復(fù),往往長時間的治療和訓(xùn)練。而為他們提供康復(fù)治療,需要的特殊教育老師,這些年也越來越緊缺。
26歲的李赫,大學(xué)原本學(xué)的不是師范專業(yè),通過特殊教育資格證考試,成為幫助孤獨癥孩子康復(fù)治療的特教老師。
一遍又一遍不斷鼓勵孩子,再配合上夸張的表情和手勢,全程高能量輸出。記者見到李赫時,她正在上課,一張小桌,兩個小凳,一個小書架上面擺滿了五顏六色的教具,不到兩平方米的空間是李赫和孩子的一方天地。

特教老師李赫:他們本身對人的關(guān)注就不是很多,對一些社交的、關(guān)注的回應(yīng)也不是很多,所以這就需要我們給一個很夸張的表情和很夸張的語氣,讓他覺得,原來這個人,還挺好玩的,會跟我這樣說話。這樣慢慢就建立起來,這個小朋友對人的關(guān)注。

李赫所在的教學(xué)組是小齡個訓(xùn)組,主要對2到5歲之間的孤獨癥兒童進行一對一的輔導(dǎo),引導(dǎo)他們在行為和語言上有所提升,更好地說話和表達。
一堂課結(jié)束,李赫趕緊調(diào)整情緒,整理教具。

特教老師李赫:我一般一天是六節(jié)課,一節(jié)課一個小時,課間只有十分鐘的時間,準備一下東西,抽空喝口水,去上個廁所,快去快回,還要去迎接小朋友。

孤獨癥孩子家長熊慧:我們家孩子特別特別喜歡她,一見到老師就會跟媽媽說拜拜。

李赫出生于山東省青島市城陽區(qū),她的爺爺是中醫(yī),母親是村里一名鄉(xiāng)村醫(yī)生,從小耳濡目染,李赫也立志成為一名醫(yī)生。

特教老師李赫:就有一種向往,覺得他們給人開完藥之后,這個病人吃完藥,他的病就好了,好神奇。長大之后,當自己可以選擇專業(yè)的時候,也想要去幫助更多的人。

大學(xué)在山東中醫(yī)藥大學(xué)學(xué)習康復(fù)治療學(xué)專業(yè)的李赫,原本打算畢業(yè)后到醫(yī)院康復(fù)科當一名治療師,但2021年,她現(xiàn)在所在的康復(fù)中心招聘特教老師,招聘人員講述的孤獨癥孩子家庭對康復(fù)的迫切需要,打動了李赫。不是師范專業(yè)的她特意考取了特殊教育教師資格證,成為了一名特教老師,而對于女兒的選擇,當了多年醫(yī)生的李赫母親也非常支持。

李赫母親 孫翠娟:我記得我看過一個電影,就是關(guān)于孤獨癥。里面的演員確實是孤獨癥孩子拍的,他們的媽媽看到孩子打籃球,團隊協(xié)作精神都做得非常好,媽媽都感動哭了,我覺得我都受感動了。我覺得我的女兒從事這個工作,我真的非常支持。
直面“怎樣努力都無能為力”的自我懷疑
在家人的鼓勵支持下,大學(xué)畢業(yè)后李赫開始了自己的特教生涯,但一腔熱情進入特教領(lǐng)域后,令李赫沒想到的是,除了要付出身體的辛勞外,還會面臨許多困難。
在許多困難前,最難的,則是她需要直面,“無論怎樣努力都無能為力”的“無力感”,一度讓李赫對自己的能力產(chǎn)生了自我懷疑。
特教老師李赫:當和孤獨癥的小朋友接觸過了之后,才慢慢發(fā)現(xiàn)有很多小朋友其實哭起來也是非??膳碌摹S幸粋€跟著我康復(fù)的小孩,他一哭,哭得整層樓都能聽見,然后我有的時候可能還需要幫助他們換尿不濕等等,還需要給他們喂飯,這也是我之前從來沒有想象過的。

小孩子們止不住的哭鬧、上課時頻發(fā)的各種意外狀況,讓剛工作時的李赫手足無措。盡管早知道孤獨癥兒童的康復(fù)是一個漫長的過程,但有的孩子經(jīng)過長時間反復(fù)的康復(fù)訓(xùn)練,依然看不到任何變化,還是讓李赫有些無力感。

特教老師李赫:那個跟我打招呼的小朋友,他很小的時候就來了。我給他進行了很長一段時間干預(yù)之后,他在語言上的進步也不是很大。每天都在重復(fù)地教,但他表現(xiàn)出來就是還是沒有語言。

李赫不愿放棄,除了完成醫(yī)院要求的給每個孩子建立單獨檔案、記錄孩子每天的變化、定期評估外,沒有課的時候,她常常拉著同事模擬課程,還主動去看其他老師上課,請教問題。

李赫同事 李昕銳:她在小朋友的面前一直表現(xiàn)得非常堅強,去處理一些情緒的問題,但是可能孩子放學(xué)了之后,她也會找我們偷偷地哭,偷偷掉眼淚。然后去說一些,怎么辦呀?這個小朋友要怎么辦呀?非常積極地去問我們,有沒有什么別的方法?可以去試一試。

李赫同事王鳳:找更多的人去幫她的小朋友出謀劃策,休息時間的時候,她也會經(jīng)常去找督導(dǎo),然后去討論這個小朋友的情況??纯催@個課題還需要怎么去調(diào)整,經(jīng)常被她拉住,然后就聊半天,聊她的個案。
在李赫的努力下,經(jīng)歷了近三個月的重復(fù)訓(xùn)練,驚喜出現(xiàn)了。

特教老師李赫:直到有一天,我給他玩一個玩具的時候,那個玩具是一個發(fā)聲的玩具,里面有一個8的數(shù)字,在按到那個8的時候,我一直在給他重復(fù)說是8,數(shù)字8,他突然跟我說了一下8,那是他發(fā)的第一個音。直到那一刻我才發(fā)現(xiàn),前面做的都是有用的,他說出來了。

孩子發(fā)出的這個音,在別人看起來可能是非常不起眼的點滴變化,在李赫眼中卻是孩子“關(guān)鍵的轉(zhuǎn)折瞬間”。也正是這一個個瞬間,讓李赫不再自我懷疑。

青島星空智程康復(fù)醫(yī)院院長 孫海英:做特教老師確實特別辛苦,不僅需要有愛心、耐心,還要有一顆強大的承受的心理。首先自己需要去理解接納包容這些孩子,還要有非常好的靈性,在專業(yè)成長上,要真正能抓住這個專業(yè)的特質(zhì),然后才能有好的康復(fù)效果。

李赫媽媽 孫翠娟:李赫就是無論干什么事她都要干到底,還要干出一番成績來,不能說半途而廢。
李赫:努力讓每個孤獨癥患兒家庭都有笑聲
如今,李赫從事這份工作已經(jīng)快4年了,很多特教老師由于工作強度高,工作壓力較大,會在工作一兩年后離開這個行業(yè)。
而無論怎樣曾經(jīng)自我懷疑,李赫說,她沒有過離開這個行業(yè)的想法,沒有想過放棄。她說,努力讓每個孤獨癥患兒家庭都有笑聲,未來她還有很多事要做。
白天排得滿滿的課程,晚上還經(jīng)?!氨粍蛹影唷?,但每當孩子的問題得到解決,李赫總會覺得,付出這些時間精力是值得的。隨著對孩子的課程教學(xué)逐漸得心應(yīng)手,她也給自己定下了一個新的小目標:備考特殊教育中學(xué)教師資格證,希望以后可以帶年紀大一些的孩子。

特教老師李赫:因為我現(xiàn)在也很年輕,也沒有孩子。所以有很多時候、家長遇到一些問題的時候,我感覺我不能完全共情,我覺得我還需要就是不斷提高一下自己的閱歷,多見識一些不同的人,見識一些不同的事。

李赫說,為了解決孤獨癥兒童的康復(fù)難題,這些年國家各個部門都在努力,特別是去年7月,中國殘聯(lián)、教育部等多部門共同印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案(2024—2028年)》,明確指出,加強孤獨癥兒童醫(yī)療保障和康復(fù)救助,落實將29項醫(yī)療康復(fù)項目納入基本醫(yī)療保險支付范圍的要求;將義務(wù)教育階段孤獨癥學(xué)生特殊教育生均公用經(jīng)費標準由每生每年6000元提高至7000元以上。
國家的重視,一定程度減輕了不少患兒家庭的經(jīng)濟負擔,也讓更多像李赫一樣的年輕教師愿意投身到孤獨癥兒童的康復(fù)事業(yè)中來。

青島星空智程康復(fù)醫(yī)院院長 孫海英:像中心目前一共是151名老師,平均年齡在29歲,基本上都是,像95后,現(xiàn)在基本上占到了60%。

特教老師李赫:有的家庭從外地過來,也能夠更方便地進行醫(yī)保報銷,也能有更好的條件進行長時間干預(yù),這對于我們老師來說,也是非常受鼓舞的。我們醫(yī)院的愿景,就是讓每一個家庭都有笑聲,這也是我最大的愿望。
自己多用一點心 孩子前行多有一點力
為了努力讓每個孤獨癥患兒家庭都有笑聲,面對孤獨癥孩子時,李赫一個動作可能要教上千遍,一句話可能要重復(fù)上萬次。日復(fù)一日,年復(fù)一年,為的就是幫助這群“來自星星的孩子”康復(fù),健康長大。
現(xiàn)在的李赫,已經(jīng)告別了“怎樣努力都無能為力”的無力感,她說,自己多用一點點心,孩子的前行就可能多有一點點力。點滴之間,毫厘之處的變化,都讓她驚喜,哪怕這一點進步和變化是多么的微不足道。一束微光,可能照亮孩子前行的路,一把小傘,就為孩子們撐起一片未來,用愛,真誠面對每一個孤獨癥兒童的成長,就能讓他們一樣綻放精彩。
(總臺央視記者 梁錚錚 張萍 高磊 山東臺)
編輯/胡克青
熱門跟貼