有這樣一群人，像星星一樣璀璨，也像星星一樣沉默，他們就是孤獨癥患者，也被稱為“星星的孩子”。在很多人的印象里，患有孤獨癥的孩子總是與“天才”“智商高”“神童”這樣的描述捆綁在一起，但事實上，很多孤獨癥患者伴隨智力缺陷，終其一生都在學習基礎(chǔ)的生存技能。今天是第十八個“世界提高孤獨癥意識日”，星星離我們很遙遠，但“星星的孩子”或許就在我們身邊，需要我們給予更多的關(guān)心和包容。
雖然我已經(jīng)二年級了，我還是不怎么會交朋友，時不時還會爆發(fā)一些情緒。有一次僅僅是因為我在美術(shù)課上忘記帶墊板了，我實在無法接受這件事，于是持續(xù)哭了兩節(jié)課。班主任老師很溫柔，同學們也很關(guān)心我，可是我有時還是不知道該怎么調(diào)節(jié)自己的情緒。體育課上同學們可以一起玩游戲，我也很想加入，可是我只會玩一些幼稚的游戲，同學們都不感興趣。有時候，教室的燈光太亮了，我會捂住耳朵躲到桌子底下；有時小朋友們喧鬧的笑聲像尖尖的刺，也讓我想逃跑。@小燦（小學二年級孤獨癥女孩）
我每天要花很多力氣記住“規(guī)則”：上課不能突然站起來轉(zhuǎn)圈、和同學說話要看著他們的眼睛、午餐時不能因為討厭胡蘿卜的味道而尖叫……我喜歡數(shù)學課，那些數(shù)字像跳動的音符，但語文課太吵了，翻書聲、咳嗽聲讓我想捂住耳朵逃跑。放學后，媽媽會帶我去公園數(shù)樹葉，這時候我才能放松下來——葉脈的紋路比人臉的表情好懂多了。同學們說我“沒禮貌”，因為我總忘記回應他們的邀請；老師覺得我“故意搗亂”，有次我捂住耳朵蹲在課桌下，只是因為周圍的聲音太嘈雜了。最難受的是手工課，剪刀碰到卡紙的摩擦聲讓我渾身發(fā)抖，但沒人相信這種痛苦是真實的。@小辰（小學三年級孤獨癥男孩）
我兒子今年11歲了，他不會說話，由于最近又有抽動癥的問題，經(jīng)常發(fā)出奇怪的叫喊聲，在學校和公共場所，都會影響到他人。對于普通人家來說，帶小孩去旅游、去社交等等是再尋常不過的事，對于我們這樣的家庭來說卻是奢望。刻板印象讓我們被貼上“可憐”“偉大”的標簽，可我們不過是一群在荊棘里種花的普通人。@鑫鑫媽媽（10歲孤獨癥男孩母親）
每天早上都是一場戰(zhàn)爭：女兒只肯吃面包片，如果嘗試給她任何其它食物，都會招來崩潰大哭；周末去超市前，我必須畫好購物路線圖，否則貨架的燈光和人群會讓她蜷縮在角落……但我最珍惜每晚睡前時光——她突然主動摟住我脖子，含糊地說“媽媽香”，那一刻所有疲憊都值得。@王女士（5歲孤獨癥女孩母親）
我是一位雙胞胎星媽，2018年夏天，兩兄弟一起進了星語學校，這是我這么多年第一次覺得老天爺其實也有眷顧我和孩子的一天。在星語學校這幾年，弟弟進步很多，也發(fā)展了很多的技能和愛好。但是如何去解決像哥哥這樣重度孩子的青春期問題，讓他保持好的情緒，是我一直的困擾。星語學校是九年義務教育，他們也即將畢業(yè)，都說他們畢業(yè)就等于我們的失業(yè)，我真的很希望他們可以在學校多待幾年。特別是弟弟，一方面學校有專業(yè)的老師陪伴，一方面學校有課程的安排，讓他每天保持規(guī)律，對他未來在工作崗位上安心上班也有幫助。當然，最終他們會從學校這個庇護他們的地方畢業(yè)，畢業(yè)之后又該何去何從呢？像哥哥這種重度的孩子有沒有康復護養(yǎng)的地方？像弟弟這種有一定的能力但社交溝通不好的，有沒有地方讓他可以像我們每天上班一樣有事可做？其實這些未來對我來說都是迷茫的。我只能希望在我有生之年，我盡量陪伴他們，教會他們生活自理，希望未來的社會越來越好，我們的路也越來越有希望！@福州市星語學校學生家長
我們班上就有一個孤獨癥同學，一個漂亮的男孩子，上課的時候會突然大叫，但是在這個時候我們就可以喊出我們的口令：xxx（名字），不要叫，坐好。他聽到之后就會馬上不吵然后坐好。他真的很可愛！@是的我是死兜帽頭
小杰在科學課上總打斷我的提問，后來發(fā)現(xiàn)他癡迷昆蟲，我就讓他當“班級昆蟲觀察員”，現(xiàn)在他能安靜記錄半小時螞蟻搬家；小蘭看到鮮艷顏色會尖叫，美術(shù)課我悄悄把她的水彩筆換成莫蘭迪色系，她終于畫出了第一幅完整的彩虹。但更多時候是無力：小杰上課總是前后不停地搖晃身體，常常不知緣由地站起來蹦幾下；小蘭情緒失控時會不斷地拍打自己的頭部，額頭紅腫都不停止……全校沒有專職特教老師，我只能下班后自學孤獨癥知識；家長群有人抱怨“特殊孩子拖慢教學進度”；教育局的融合教育培訓全是理論，遇到孩子自傷行為時，我連該不該強行制止都不確定。@陳老師（普通小學五年級班主任，班級中有2名孤獨癥學生）
想要一個“安靜角”：當感官過載時，能去一個有軟墊和降噪耳機的角落平靜十分鐘；希望老師把指令說得更簡單，比如不說“認真聽講”，而是“眼睛看黑板，手放膝蓋”；期待同學和我玩“數(shù)字接龍”游戲——那是我最擅長的社交方式。@小辰（小學三年級孤獨癥男孩）
好多人以為不愛說話就是孤獨癥，但實際上這些可憐的孩子們的表達能力、理解能力是普通人不能想象的，家庭和義工的付出也是不能想象的。希望更多人了解他們、幫助他們。當然也希望感覺孤獨的人能找到自己的溫暖，但是我鄙視有些人拿這些病癥作為博得他人關(guān)心的噱頭，污名化也是這個群體得不到關(guān)注的一個原因。@-祝你明天開心-
社會層面對于孤獨癥譜系障礙兒童的了解還不夠，雖然每年都有一定程度的倡導，但還是缺乏真實的案例讓社會了解他們，打破社會對孤獨癥的認知仍停留在“天才”或“低能”的極端標簽。@小嫣爸爸
希望孩子能夠盡量地融入正常的社會生活，在社會的集體環(huán)境中才能更好地學習社會生活所需要的技能，當然在這個過程中，孩子的發(fā)展是動態(tài)的，有可能需要回到孤獨癥專門學校去接受教育，但是在一段時間的教育支持之后，我們還是希望他能再回到普通學校。有這種雙向的互通，過程中再輔助以專門的人員和專門的課程，相信孩子能獲得好的發(fā)展。這就需要各方力量協(xié)同去完成。@小元媽媽
希望能夠建立起更多公立康復中心，讓每個孩子都能獲得早期干預。醫(yī)院、社區(qū)、學校需要聯(lián)動，而不是讓家長像無頭蒼蠅一樣自救。社區(qū)設(shè)置喘息服務中心讓家長能偶爾“透口氣”。多在商場、公交站播放孤獨癥科普視頻，讓公眾明白突然的尖叫不是“沒教養(yǎng)”，而是他們無法控制感官過載。還有未來，大齡的孤獨癥人群，他們怎么辦？只盼著有個地方能安放他們的手足與心神。有沒有可能建立起階梯式就業(yè)支持體系，針對不同能力匹配手工裝配、園藝養(yǎng)護、圖書整理等崗位，讓完成職業(yè)評估的孩子都能找到“社會身份”。在街道服務中心、公立圖書館等場所開辟“星星角”，讓大齡孩子參與垃圾分類督導、借閱卡登記等輕度工作，既能獲得勞動尊嚴，又能促進公眾認知。寫下這些，不是要訴苦。我只希望當兒子在公園看云時，路人不會用異樣眼光打量他；當他成年后，能找到一份整理圖書或照料植物的簡單工作。這個世界不需要為我們降低標準，只需要多打開一扇窗，讓不一樣的生命也能照進陽光。@鑫鑫媽媽（10歲孤獨癥男孩母親）
希望特殊孩子可以持續(xù)性接受適合他成長的教育，健全特殊教育體系，建立公立的專業(yè)性的職業(yè)化技能學校，注重培養(yǎng)孩子可操作性的技能。我們的孩子由于發(fā)育的問題，不需要多深奧的理論性知識研究，更需要的是設(shè)置一些有針對性，貼近孩子心智能力的，具有實踐可操作性技能的課程。延長他們接受教育的時間，發(fā)展可持續(xù)性，培養(yǎng)實操性技能。@福州市星語學校學生家長
我兒子3歲確診孤獨癥譜系障礙，現(xiàn)在9歲了。其中的苦難、白眼，一言難盡。不要求對他們能有多好，只希望社會對這些生病的孩子能多一點耐心，少一點白眼，多一點關(guān)愛，少一點欺辱。當父母不在了以后，愿所有星星的孩子們能老有所依，有口飯吃。@聽我說說心里話
每所普通學校至少配備1名特教督導；開發(fā)適配普通班級的“分層教學目標系統(tǒng)”；建立教師－家長－治療師三方溝通平臺，同步孩子的行為數(shù)據(jù)。@陳老師（普通小學五年級班主任，班級中有2名孤獨癥學生）
1.對孩子自立謀生的擔憂。AI時代已經(jīng)開啟，簡單重復的工作崗位在未來將被AI大幅占據(jù)。正常人尚且面對失業(yè)風險，對孤獨癥孩子來說未來就業(yè)之路將更難。
2.對大齡孤獨癥兒童托養(yǎng)的需求。隨著父母年齡的增長或離世，孤獨癥兒童的生存成為社會問題。
3.普校教師的觀念轉(zhuǎn)變。許多孤獨癥兒童雖然進入了普校，但是由于普校教師缺乏專業(yè)支持，或者由于學業(yè)壓力過大，從而忽視了對特殊學生的教育和支持。
4.普校中特教教師的尷尬處境。有的普通學校配備了特殊教育專職教師，但由于特殊教育教師多為應屆畢業(yè)生，缺乏特教工作經(jīng)驗，面對特殊兒童的問題時常常束手無策。有的學校甚至把特教教師當成了“螺絲釘”，只要是有學生出現(xiàn)了行為問題，班主任不管該生是否屬于特殊兒童，均直接將學生交給特教教師負責。@蘇州市星惠學校
老師在我的課桌角貼了視覺提示卡（比如“舉手發(fā)言”的圖片）；數(shù)學老師允許我用iPad計算復雜公式，這讓我成了班里的“速算小能手”；上周音樂課，老師發(fā)現(xiàn)我對鼓點節(jié)奏異常敏感，現(xiàn)在讓我負責敲擊三角鐵伴奏。這些都對我很有幫助。@小辰（10歲孤獨癥男孩，普通小學三年級學生）
我大兒子是孤獨癥，去很多醫(yī)院看過，都說要去做康復，但是我們經(jīng)濟不允許。我老公就在家每天教他做重復的事情，一遍一遍地講，重復地教，100遍、1000遍慢慢去改變他的行為、語言。7歲開始會說一句一兩句的話，8歲開始上小學一年級，現(xiàn)在基本跟正常人相差無幾，這背后付出的艱辛和心酸只有我們自己知道，加油吧，陌生的星爸星媽，共勉。@ZH玲
用“社交故事”提前演練新場景（比如用繪本模擬看牙醫(yī)流程）；和女兒共創(chuàng)“情緒溫度計”——當她焦慮時，我們一起給情緒從1到10打分，5分以上就啟動“冷靜工具箱”（擠壓球、白噪音音樂）。@王女士（5歲孤獨癥女孩母親）
我好朋友的孩子開始也被醫(yī)院說是孤獨癥，一些典型的表現(xiàn)孩子都有的。后面我喊朋友來我家，我們一起住了三個月，我家有倆孩子，跟朋友的孩子同性別的。三個孩子同吃同睡一起玩，三個月后有了很大的改善。我感覺孩子不僅需要父母的陪伴，也需要同齡人的陪伴。因為父母即使再體貼，再耐心，他跟孩子的智力還有興趣點，都不可能完全同頻。孩子跟孩子之間的這種交往，我覺得很能刺激恢復。@liyanyong
作為一名特教老師，我強烈呼吁家長朋友們從生活的柴米油鹽醬醋茶入手，一萬遍的重復和允許，就會換來驚喜的認知、理解提升，就會換來自理自立，就會換來情感的鏈接。高昂的干預費用，密集的干預課程，只是托舉孩子的一部分，家人的耐心和愛是更有效的良藥。@三餅
在班會課引入“生物多樣性”科普動畫，讓學生理解“人人生而不同”；為孤獨癥學生設(shè)計“課堂參與代幣”——賺取貼紙，集滿5張可兌換自由活動時間；詳細記錄學生的問題行為發(fā)生的前因后果，從中查找規(guī)律，并請教特教的同行探尋解決辦法。@陳老師（普通小學五年級班主任，班級中有2名孤獨癥學生）
1.國家提高對孤獨癥醫(yī)學研究、干預教育和就業(yè)安置的重視程度。
2.“社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)”試點
可發(fā)動愛心人士、醫(yī)學生等組成志愿者團隊，經(jīng)培訓后為家庭提供上門陪伴、干預指導、喘息服務等，政府按服務時長發(fā)放“公益積分”兌換體檢等福利。
建設(shè)社區(qū)孤獨癥人士托養(yǎng)機構(gòu)。為離開學校的大齡孤獨癥人士提供價格適宜的社區(qū)托養(yǎng)服務。
3.營造融合教育新生態(tài)
將無條件接納特殊兒童作為普校辦學的考核評價硬性指標，倡導普校領(lǐng)導教師改變觀念，為特殊兒童創(chuàng)造真正理解、接納的校園環(huán)境。
開展融合教育教師專項培訓，不僅僅是理論層面，更多的是進行實踐探索，從而更好地服務于隨班就讀的學生。
孤獨癥是一種需要被理解的存在方式。當學校提供個性化的課程安排，當超市開設(shè)“感官友好購物時段”，當每個普通人學會說“你需要我怎么幫忙”而非“你怎么這么奇怪”，這些星星的孩子就能找到屬于自己的軌道，安靜而璀璨地運行。@蘇州市星惠學校
浙江師范大學兒童發(fā)展與教育學院院長 曹漱芹
近年來，社會對孤獨癥群體的關(guān)注度持續(xù)提升，關(guān)注范圍逐步從早期篩查擴展至教育支持、就業(yè)保障和養(yǎng)老服務，借助人工智能等現(xiàn)代化信息技術(shù)為該群體的學習與發(fā)展提供針對性、全方位的支持體系。從家庭教育的角度來看，幫助孤獨癥孩子更好地融入社會，一是重視早期教育。越早教育，越有利于孩子未來社會融入。因此家長應盡早重視孩子早期的異常表現(xiàn)，及時尋求專業(yè)評估、實施行為干預和語言治療。二是干預生活化。技能泛化困難是孤獨癥的特點之一，將干預融入生活，如參與社區(qū)活動、家務勞動等，幫助孩子將所學技能運用到不同場景；逐步擴大孩子的社交范圍，同時采取一些預防措施（如降噪耳機等）減少問題行為發(fā)生。三是爭取社會支持。例如讓同伴了解孩子的情況，提供友好互動的機會；根據(jù)孩子興趣特長選擇課程，增加自信和社交機會。為大齡孩子提供簡單工作技能培訓，為未來獨立生活做準備等。
新華社記者 帥才
用自己的方式和世界“對話”——讓孤獨癥的孩子不再孤獨
4月2日是世界孤獨癥日，孤獨癥兒童常常被稱為來自“星星的孩子”。我在采訪過程中遇到過很多患有孤獨癥的孩子，這些孩子沉浸在自己的世界，喜歡一個人玩玩具，重復同一個動作，不喜歡社交，也不會和記者有目光的交流。
很多患兒存在自我封閉的情況，不能融入集體活動。大部分孤獨癥患兒很少說話，似乎他們對人和很多事物缺乏興趣。
從表面上看，孤獨癥的孩子仿佛和世界有隔閡，但他們的內(nèi)心世界并非與世隔絕的“孤島”。其實，很多被診斷為孤獨癥的孩子，通過藝術(shù)治療等方式找到了與世界“對話”的方式。
我曾經(jīng)在湖南省兒童醫(yī)院看到過孤獨癥的孩子的繪畫作品，孩子們用手中的筆來描繪心中的世界，他們畫畫的時候非常專注。孩子們的畫作顏色豐富、表達新穎，花朵、動物、房子和人群都是孩子繪畫的對象，他們用畫筆勾勒出豐富多彩的世界。
令人欣慰的是，理解與接納正在形成社會共識。有學校將孤獨癥患兒的教育課程納入師范生必修課程體系；有科技企業(yè)研發(fā)情感識別AI軟件，試圖搭建孤獨癥患兒與他人的溝通橋梁；越來越多的公共場所出現(xiàn)為孤獨癥患兒設(shè)計的無障礙設(shè)施……這些改變都在為孤獨癥患兒提供支持。
從醫(yī)療支持到教育創(chuàng)新，從科技賦能到觀念革新，從政策保障到社會參與……唯有構(gòu)建完善的孤獨癥患兒的全生命周期支持體系，才能讓所有來自"星星的孩子"在屬于自己的軌道上，閃耀屬于自己的光芒。
希望這些講述可以讓你看到，在所謂的“天才”“低能”標簽背后，“星星的孩子”們真實的生活狀態(tài)和他們特別的一面，還有他們家庭承受著的很多普通家庭無法想象的重擔。今天是第十八個“世界提高孤獨癥意識日”，可能身為普通人很難為他們做些什么，但是如果每個人都可以多一些了解、多一點善意，在必要時伸出援手，幫助他們更好地融入社會生活，相信“星星的孩子”會在包容的環(huán)境、廣闊的天地中，閃爍更加璀璨的光芒。
你了解孤獨癥嗎？
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來源：半月談，部分素材由蘇州市星惠學校、青島市晨星實驗學校、福州市星語學校提供
策劃：張子晴 蘇婭
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