2歲時(shí)被初步判定為“精神發(fā)育遲滯”，9歲時(shí)被確診為重度兒童孤獨(dú)癥，20歲時(shí)從特殊學(xué)校畢業(yè)……今年29歲的思江，已經(jīng)從“星星的孩子”，成長(zhǎng)為大齡孤獨(dú)癥患者。在父母的庇護(hù)下，長(zhǎng)大后的思江機(jī)械、重復(fù)地接受成年人的部分生活姿態(tài)，但他依舊沒有找到自己存在的理由。父母最為擔(dān)憂的是，自己老了以后孩子的將來在哪里？
撕扯不破孤獨(dú)的“繭房”
2017年從特殊學(xué)校畢業(yè)后，重度大齡孤獨(dú)癥的身份，硬砸給了思江，也拋給了依舊在四處奔波、尋求自救的父母。在思江媽媽看來，社會(huì)中有一道無形的墻，將大齡重度孤獨(dú)癥孩子隔離在了一個(gè)容易被遺忘的角落里。
“思江長(zhǎng)大了，不再是個(gè)孩子，他應(yīng)該活成成年人的樣子。”思江媽媽用輕松語氣說著最無奈的話。
沒有找到合適接納思江的地方，父母的言傳身教就變得現(xiàn)實(shí)而必要。
走進(jìn)昆明市五華區(qū)教興路思江的家里，思江看似熟練地系上圍腰，快速走進(jìn)廚房，在媽媽的反復(fù)叮囑下煮早餐。“思江，火大了，關(guān)小一點(diǎn)”“米線多煮一會(huì)兒，左邊碗里的白菜是不是少了一點(diǎn)”“不要忘記加醬油、辣椒”……在引導(dǎo)思江學(xué)會(huì)簡(jiǎn)單生活技能的時(shí)候，媽媽猶如復(fù)讀機(jī)一般，每天一遍又一遍地重復(fù)相同的話語?！叭绻粓?jiān)持引導(dǎo)思江重復(fù)性地做一件事，不用一個(gè)星期，他絕對(duì)會(huì)忘記怎么做?！?/p>
距家500米的菜市場(chǎng)，有人行天橋、十字路口、上下扶梯，買菜是檢驗(yàn)思江是否能生活自理的修煉場(chǎng)。去買菜的路上，思江步伐飛快，按固定的線路行走。距媽媽遠(yuǎn)一點(diǎn)，他會(huì)停下，等著媽媽。固定的買菜線路，固定的買菜攤位，固定的購買種類，思江仿佛是按照某種指令一樣選擇?！八冀蛔R(shí)字、不識(shí)數(shù)，認(rèn)人識(shí)物有障礙，可能他都不知道買到的蔬菜到底是什么?！彼冀瓔寢屨f。如果媽媽不提醒要用塑料袋裝蔬菜，思江可能都不知道塑料袋是做什么用的。
如果思江真的能不在別人的干預(yù)下，買菜、做飯、坐公交、出遠(yuǎn)門，能感知到生活中的鮮花開放、電閃雷鳴……沒有如果，重度孤獨(dú)癥患者的康復(fù)是終身的，整個(gè)生命周期都需要?jiǎng)e人的支持。
思江媽媽比誰都明白，思江長(zhǎng)大了，但并沒走出孤獨(dú)。
被圍困的人
與疾病搏斗，與絕望搏斗，也與在無數(shù)個(gè)時(shí)刻展現(xiàn)脆弱的自己搏斗了20多年，父母沒能把思江從“孤獨(dú)”中拽出來，反而被“孤獨(dú)”圍困。
在孩子2歲被初步判定為“精神發(fā)育遲滯”時(shí)，思江媽媽完全蒙了：“這怎么會(huì)是我的孩子？他可是我那么辛苦生下來、養(yǎng)大的。”她沒辦法接受，別人的孩子都在學(xué)習(xí)背誦唐詩的時(shí)候，思江連鞋帶都不會(huì)系?！罢盗怂奶?，才學(xué)會(huì)?！彼冀瓔寢屪晕野参浚骸八皇巧×耍倳?huì)有好的一天。”
在孩子孤獨(dú)癥改善和康復(fù)的黃金期（3歲-6歲），思江的父母“求醫(yī)無門”。他們?cè)诟鞣N機(jī)構(gòu)和學(xué)校里跑來跑去，零零碎碎地了解孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)。在一本雜志上，思江媽媽看到描寫孤獨(dú)癥的10條表述，思江的行為大多都符合。
思江9歲時(shí)被確診為孤獨(dú)癥，醫(yī)生說了句“這孩子完了”，那一刻思江媽媽真想讓自己消失在這個(gè)世界上。往后的3年，生活在陰霾之中的媽媽，在身心焦慮、不接受思江患病現(xiàn)實(shí)的煎熬中生活，喜歡的紅色衣服也漸漸被黑色衣服替代。
2008年，思江媽媽40歲，單位改制，她有了內(nèi)退的機(jī)會(huì)，成為一名全職媽媽。剛退休，思江媽媽帶著12歲的思江去深圳進(jìn)行海豚治療，前后花了1萬多元，好像有點(diǎn)效果，“他以前眼睛是抖的，治療后就不抖了?！彼诖?，哪天思江能跟她說話聊天，而這一天至今尚未來臨。她還嘗試過高壓氧治療、打神經(jīng)節(jié)苷脂、感同訓(xùn)練等，一度執(zhí)著于把房子賣了去做干細(xì)胞治療。媽媽像抓住救命稻草一般，非得嘗試盡所有療法，“想不明白，思江為什么會(huì)患上重度孤獨(dú)癥，更想不明白，病癥無法治療?！痹谝稽c(diǎn)一點(diǎn)地了解孤獨(dú)癥的同時(shí)，希望也一點(diǎn)一點(diǎn)地被消磨殆盡。
思江不會(huì)認(rèn)字，不會(huì)寫字，不會(huì)算術(shù)，他唯一知道的數(shù)字可能就是“1”，大多時(shí)間他都在沉默。零碎的語言中，他樂此不疲地在“我要吃小湯圓”“我流清鼻涕了”“脊背起潰瘍了，癢，幫我抓抓”等有限的幾個(gè)句子間換來換去，別人聽不懂，他自己也無法解釋。
思江進(jìn)入學(xué)齡階段后，在爸媽單位里的幼兒園里以相對(duì)平穩(wěn)的狀態(tài)度過，注定進(jìn)不去正常的學(xué)校讀書學(xué)習(xí)。瘋狂求醫(yī)的那些年，思江錯(cuò)過了孤獨(dú)癥改善和康復(fù)的黃金期。當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)大多數(shù)孤獨(dú)癥改善和康復(fù)機(jī)構(gòu)只接收6歲以內(nèi)的孩子，所以，當(dāng)他們?cè)俅笠稽c(diǎn)的時(shí)候，因?yàn)槌g，沒有學(xué)校和機(jī)構(gòu)愿意接收他們。而昆明的部分特殊學(xué)校、孤獨(dú)癥康復(fù)中心年限相對(duì)更寬一些，13歲左右的孩子也還有機(jī)會(huì)去體驗(yàn)集體生活。
思江是幸運(yùn)的，12歲的時(shí)候進(jìn)入昆明市的一所特殊學(xué)校，開始長(zhǎng)達(dá)9年的學(xué)習(xí)生涯。在學(xué)?？祻?fù)訓(xùn)練下，思江能從討厭拿筆、頭撞桌子的狀態(tài)，進(jìn)步到能在紙上寫下一個(gè)“1”字；參加繪畫課程，能畫出圓圈模樣的圖案；學(xué)習(xí)手鼓，能敲出循環(huán)的鼓點(diǎn)聲。
孩子上學(xué)的幾年里，思江媽媽認(rèn)識(shí)了很多患病孩子的父母，他們互相分享與病魔斗爭(zhēng)的經(jīng)驗(yàn)，所有的家庭都必須有人做出改變，或者說犧牲也不為過，期許孩子能康復(fù)，回歸正常。在2011年的一堂康復(fù)分享課上，“只有家長(zhǎng)走出去，孩子才能生存”這句話驚醒了墜入深淵的思江媽媽，她擦拭干凈內(nèi)心的塵埃，接受孩子心智障礙的缺陷，承認(rèn)自己與病魔斗爭(zhēng)的勇氣。
拋棄黑色衣服，思江媽媽換上了灰色的衣服。
孩子總要長(zhǎng)大，沒有生活自理能力就意味著他們除了回歸家庭，便無處可去。有著相似經(jīng)歷的父母?jìng)?，正未雨綢繆，為離校在即的孩子們創(chuàng)造新的生活。
并非一個(gè)人的孤獨(dú)
不再孤軍奮戰(zhàn)的家庭，聚合在一起，尋找可行的方法，解決孩子的生存困境。
2017年，思江畢業(yè)離校，父母嘗試過將孩子送到日間照料站，除了高昂費(fèi)用，思江生活不能自理的現(xiàn)狀，最終也只能回歸家庭?！案C在家里，除了吃飯就是睡覺，活動(dòng)范圍僅限在小區(qū)。在學(xué)校掌握的一些技能，也在慢慢退化?！彼冀瓔寢寭?dān)憂不已。她帶著兒子去游泳時(shí)，因?yàn)樗冀瓕⑾搭^膏擠在游泳館的墻上，差點(diǎn)被游泳館列入黑名單。思江媽媽說：“這種娃娃，他連自己是誰都沒有概念，別人的詫異甚至歧視，他都感受不到。”
2018年，在4個(gè)家庭的共同努力下，家長(zhǎng)們?cè)诶ッ魈搶幩碌纳搅掷镎业桨采碇?/p>
20歲的思江蕩著秋千，時(shí)而大笑，時(shí)而念叨著被擠到墻上的雪花膏，時(shí)而背誦著某句廣告詞。
13歲的磊磊，喜歡在山林間游蕩，帶著一身的慵懶和隨意，然后就著一地松針?biāo)隆?/p>
16歲的含含，重重地拍桌子，或者用力捏住別人的手腕，表達(dá)自己的情緒。
23歲的文淵，總是害羞又怯懦地站在父母身后，低著頭、側(cè)著臉小心翼翼地看著陌生人。
他們都是重度孤獨(dú)癥患者。
虛寧寺的這片山林很好，一個(gè)院子，幾畝山地，一架葡萄，數(shù)叢菊花，還有一年四季次第而出的各類蔬菜。孩子們可以在山林里肆意行走、吼叫或者睡覺。
大人們也能彼此逗樂。思江媽媽因?yàn)槔诶诔燥垥r(shí)總能把自己弄得很好，餓不著，夸他“最聰明”，磊磊爸爸馬上就懟：“聰明個(gè)鬼，要是聰明，怎么連話都不會(huì)說?！比缓笥至牡剿冀粙寢尨蛄怂奶欤蔀槲ㄒ粫?huì)系鞋帶的孩子。有時(shí)候，他們甚至?xí)驗(yàn)榻逃绞降膯栴}發(fā)生小小的爭(zhēng)執(zhí)。文淵喝水太多，磊磊爸爸牽著他走到水池邊，將水倒掉；思江媽媽建議更好的方式是大家坐在一起喝水，讓他看著水被喝完。他們不再是一天到晚對(duì)著不會(huì)講話，且不知道下一秒會(huì)不會(huì)發(fā)脾氣的孩子。也許某一天，他們可以放心地將孩子交給同伴看護(hù)一會(huì)兒。這是他們的自我拯救。
生活很快樂，雖然痛苦和煩惱一點(diǎn)也沒有減少。2018年末，由于某些原因，虛寧寺的小院被拆除，孩子們?cè)谏揭袄锏目鞓飞铌┤欢埂?/p>
之后的5年時(shí)間，思江又退回到了畢業(yè)離校后的生活狀態(tài)?！翱偛荒芘掠绊憚e人，就不帶孩子出門接觸社會(huì)?！彼冀瓔寢屝膽B(tài)坦然，總要為思江找到生存的理由，多一些人關(guān)注到重度孤獨(dú)癥孩子，就會(huì)多一些希望。
走出去比什么都重要
從山野回歸城市，思江每天都在努力掌握簡(jiǎn)單的生活技能。原本在學(xué)校繪畫課程上掌握的畫圈技能，竟然成了母子之間共同創(chuàng)作、共同療愈的過程。
在白紙上，思江用鉛筆按照逆時(shí)針方向隨意打點(diǎn)，沒有規(guī)律，沒有技法。在思江媽媽的眼里，那些散落的點(diǎn)，構(gòu)成一幅單純空靈的畫，給了自己豐富的想象空間。在偶然的機(jī)會(huì)下，媽媽將鉛筆換成畫筆，沾染上顏料，讓思江打點(diǎn)。豐富的色彩呈現(xiàn)在白紙上時(shí)，給了媽媽不小的觸動(dòng)?！八冀直娌涣松?，也不知道繪畫是什么。打點(diǎn)十多次，才可能有一次像‘畫’?！彼冀瓔寢尯V信，孩子不是繪畫天才，但他的“畫”能給人一種治愈的感覺。
2020年4月，思江與媽媽合作創(chuàng)作的畫，在柏聯(lián)廣場(chǎng)的畫展中被展出，當(dāng)年12月在108智庫又展出了一次。
畫展的展板上寫著這樣一段話：思江不識(shí)字，不識(shí)數(shù)，甚至對(duì)父母的稱謂都無法理解，終身都需要在別人的幫助下生活！但在家人的幫助下（給予顏色）用畫筆打點(diǎn)的方式隨意發(fā)揮，契合著無數(shù)的點(diǎn)沾染上不同顏色堆積出特別的意境，讓人感受到他寧靜而純潔的世界！
畫作是意外，畫展便是帶領(lǐng)思江走出家門、接觸社會(huì)的契機(jī)。“思江是觸底了，他沒有往后退的可能了，每用一種方法，每走一步都可能是正確的方式?！彼冀瓔寢屨f道。
每天帶著“每一步都更好”的希望，曾經(jīng)在虛寧寺一起生活的2個(gè)家庭，又在距離昆明市區(qū)60公里的地方，建起了一座叫“天空之城”的小院，庇護(hù)孩子。但是家長(zhǎng)們依然希望社會(huì)對(duì)這些孩子懷有更大的善意，國(guó)家給予更多的關(guān)注。他們一邊想著“只期望比孩子多活一天，實(shí)在不行，就帶著他們一起走”，但內(nèi)心更希望：在他們無力照顧孩子的時(shí)候，孩子依然可以生活無憂。
開屏新聞?dòng)浾?資漁 翟劍 杜帆 攝影報(bào)道
一審 資漁
責(zé)任編輯 貓恩泊
責(zé)任校對(duì) 呂世成
主編 嚴(yán)云
終審 編委 李榮
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