齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn) 劉通
他們被稱為“星星的孩子”，只在自己的宇宙獨(dú)自閃爍，疏離外面的世界。4月2日，第18個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”如約而至，“落實(shí)關(guān)愛行動(dòng)，推動(dòng)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”的主題背后，是無數(shù)家庭與時(shí)間賽跑的焦灼，也有科學(xué)與溫情交織的曙光。
山東大學(xué)齊魯醫(yī)院小兒內(nèi)科兒童保健康復(fù)專業(yè)主任曹愛華表示，相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥兒童通過早期干預(yù)可顯著改善癥狀，回歸社會(huì)正常生活，但他們的康復(fù)路上，依然橫亙著社會(huì)誤解、家長(zhǎng)情緒壓力大等溝壑，唯有社會(huì)各界共同齊心，方能幫助更多孤獨(dú)癥患者成功突圍。
早期識(shí)別
改寫命運(yùn)的關(guān)鍵窗口
孤獨(dú)癥康復(fù)是與大腦可塑性博弈的過程，約40%的患兒通過早期干預(yù)能顯著改善癥狀。但“早期”二字對(duì)于很多孤獨(dú)癥家庭而言，往往是無數(shù)個(gè)被誤解與延誤填滿的日夜……
民間俗語(yǔ)常說“貴人語(yǔ)遲”，初為人母的林銳一度將孩子早年的異常行為歸因于性格內(nèi)向，認(rèn)為自己的女兒不比別人差。直到孩子出現(xiàn)了刻板行為，林銳才意識(shí)到，或許自己的寶寶確實(shí)與別人家孩子不一樣。
正常兒童1歲左右會(huì)叫“爸爸媽媽”，而孤獨(dú)癥兒童大多1歲半到2歲時(shí)還不能開口說話。曹愛華介紹，語(yǔ)言發(fā)育遲緩、缺乏眼神交流、重復(fù)刻板行為，這些都是孤獨(dú)癥的典型信號(hào)。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童，越早發(fā)現(xiàn)、診斷、治療，其干預(yù)效果便越好。
需要警惕的是，孤獨(dú)癥寶寶常常不只有語(yǔ)言困難、社交障礙等問題，還可能出現(xiàn)睡眠障礙、注意力缺陷障礙、智力問題、胃腸道問題、過敏等共患病。因此，無論是在孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練，還是治療共患病方面，對(duì)患兒家長(zhǎng)而言，早期識(shí)別，是改變孩子命運(yùn)的關(guān)鍵窗口。
親情守望
跨越宇宙的情感連結(jié)
“59591859375983258392”，在山東大學(xué)齊魯醫(yī)院高新區(qū)醫(yī)院，童童正在與幾個(gè)小朋友一起逐字練習(xí)著阿拉伯?dāng)?shù)字的快速速讀。對(duì)于一般兒童來說，要讀完20個(gè)數(shù)字，一般只需五六秒的時(shí)間?？墒敲總€(gè)數(shù)字到了童童口中，似乎都要消耗他極大的力氣，才能順利發(fā)出，念一遍足足用了十多秒時(shí)間。
認(rèn)知訓(xùn)練、行為分析、社交游戲，是面向孤獨(dú)癥兒童采用較多的訓(xùn)練與治療方法。另一方面，醫(yī)療機(jī)構(gòu)還會(huì)輔助采用藥物治療、經(jīng)顱磁治療、飲食治療等方法來應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥共患病，實(shí)現(xiàn)綜合施治的目的。
不過，要幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，讓他們像普通孩子一般回到校園學(xué)習(xí)生活，僅靠醫(yī)院是不夠的。家長(zhǎng)的情緒對(duì)于兒童的康復(fù)也發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。唐秋夫婦在孩子醫(yī)院訓(xùn)練結(jié)束后，會(huì)堅(jiān)持在家繼續(xù)開展家庭康復(fù)課，將社交游戲融入生活場(chǎng)景。“上周我們教孩子認(rèn)識(shí)水果，一家人輪流扮演顧客和店員，現(xiàn)在她能準(zhǔn)確說出五種水果名稱，感覺她走出了自己的小宇宙，終于能夠和我們同頻互動(dòng)?！碧魄镎f。
道阻且長(zhǎng)
逆轉(zhuǎn)生命航道的集體突圍
盡管康復(fù)取得進(jìn)展，經(jīng)濟(jì)壓力仍是很多孤獨(dú)癥家庭難以承受之重?！耙患疑罹拖裨谧咪摻z，稍不留神就要掉進(jìn)泥潭?！绷咒J解釋，孩子的康復(fù)課程加各類藥物治療的費(fèi)用，讓每個(gè)月的賬單輕輕松松破萬(wàn)。盡管醫(yī)保能夠起到一定的支持作用，但報(bào)銷比例與個(gè)人支出相比差距明顯，孩子的康復(fù)費(fèi)用仍有較大比例需要家庭自費(fèi)。
而比起金錢成本，更讓一家人為難的地方在于陪同孩子康復(fù)所需的時(shí)間成本——單位領(lǐng)導(dǎo)對(duì)頻繁請(qǐng)假的不滿，街頭路人異樣的目光，都在無形中加重了一家人的生活壓力。“面對(duì)孤獨(dú)癥，一家一戶的力量都是有限的，希望國(guó)家與社會(huì)各界，能夠給予孤獨(dú)癥家庭更多的幫助，少一點(diǎn)偏見，多一些理解與支持?！绷咒J說。
孤獨(dú)癥群體的康復(fù)之路需要醫(yī)學(xué)智慧、家庭堅(jiān)守與社會(huì)包容的共同托舉。終有一天，每一顆“星星”，都能在自己的軌道上，折射出生命的璀璨。（文中兒童及家長(zhǎng)均為化名）
專題｜世界孤獨(dú)癥日·關(guān)愛“星星的孩子”
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