在廣州,一群家長、志愿者和專家正以運動為匙,叩響“星星的孩子”與世界對話的大門

珠江江畔的晨曦中,23歲的小健與跑伴沿著江堤慢跑。他額頭的汗珠在朝陽下閃爍,嘴角揚起的弧度比五年前首次參加馬拉松時更加自然。此刻,在幾十公里外的廣東體育職業(yè)技術(shù)學(xué)院游泳訓(xùn)練館,帥氣的森友正跟隨教練潛入湛藍的泳池,眼神專注而平靜,他用手勢比劃出“OK”——這是他在水下世界的獨特語言。

這兩個看似普通的場景,藏著中國千萬孤獨癥家庭隱秘而壯闊的突圍。

據(jù)統(tǒng)計,目前我國孤獨癥患者大約1300萬人,但專業(yè)運動干預(yù)覆蓋率不足5%。當醫(yī)學(xué)界仍在探索康復(fù)路徑時,在廣州,一群家長、志愿者和專家正以運動為“鑰匙”,叩響“星星的孩子”與世界對話的大門。“運動不是治愈的靈藥,卻是照亮孤獨的星光?!遍L期致力于孤獨癥兒童水中康復(fù)研究的華南師范大學(xué)博士施展如是表述運動之于“星兒”的意義。

1

藍色療愈

讓焦慮溶解于無聲世界

湛藍的海南海域深處,23歲的森友正用特制工具將珊瑚苗固定在礁石上。他的動作精準而穩(wěn)定,氧氣表顯示他已連續(xù)作業(yè)40分鐘。岸上的奶奶徐平緊盯著水面,想起五年前那個在教室尖叫踢桌子的少年。

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■等待潛水的孩子在一旁體驗新的水上運動。

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■教練與學(xué)員做潛前準備。

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■教練在水中用手勢和學(xué)員交流。

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■完成潛水學(xué)習(xí),孩子用親吻向媽媽表達欣喜。

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■教練帶著學(xué)員做水中熱身。

2018年,森友在初三班級上學(xué)。但他備受情緒波動困擾,上課時離座、同學(xué)安靜地做卷子的時候他大聲說話……徐奶奶幾近崩潰:“怕被投訴,更怕影響他人的備戰(zhàn)中考?!?/p>

一次偶然的機會,徐奶奶參加了由知名潛水教練發(fā)起的“心潛”公益項目,森友作為體驗者,在奶奶的陪同下第一次接觸潛水。“游泳是我教的,他不怕水,應(yīng)該不會抗拒?!毙炷棠陶f,但是誰也不會想到,藍色泳池里的潛水訓(xùn)練,會讓孫子的人生軌跡悄然改變。

水下的寧靜消弭了聽覺過載的困擾,森友的躁動情緒明顯減輕。他非常專注地學(xué)習(xí)著無聲世界里專用的“潛語”——手勢,一點一點做到與志愿者教練的無阻溝通。在水底,森友和學(xué)員們跟隨教練開展水底活動:作畫、取物件、玩游戲……一次訓(xùn)練結(jié)束后,森友找不到自己的泳鏡,他竟主動游回池底搜尋,這個細節(jié)讓奶奶意識到,“他在學(xué)習(xí)承擔責任”。奶奶還觀察到,這項活動并非單純潛泳,而是融入了許多日常行為干預(yù)的“泛化引導(dǎo)”,“參加這個公益項目后,森友不僅提高了自理能力,還拓展了社交圈子,這都是強健體能之余的意外收獲?!?/p>

經(jīng)過9個多月的潛水訓(xùn)練治療,森友的情緒、注意力、社交能力都有所提升,當年中考的考場上,森友最終沒有成為徐奶奶擔心的“搗蛋鬼”。

以潛水為媒介,森友的眼界和腳步拓展到遠方:到海南深海體驗珊瑚種植、在珠海的碧波中逐浪,在馬來西亞的西巴丹島與魚群共舞……奶奶始終陪伴著森友,每次看到孫子戴著潛水鏡游回起點,她都忍不住熱淚盈眶,為孩子完成又一次特別“任務(wù)”而感動。

回顧多年的潛水經(jīng)歷,徐奶奶感嘆:“森友如今情緒平穩(wěn),行為穩(wěn)定,是潛水療法的獲益者。在疫情期間,潛水活動一度暫停,但志愿者仍持續(xù)陪伴,隔三差五陪森友去游泳;后來森友就業(yè),工作壓力過大,情緒和行為再次倒退,又是‘心潛’用水的力量‘化解’他緊繃的情緒?!毙炷棠萄壑?,森友能獨自出門去潛水,這本身就是能力提升的一種表現(xiàn)。

如今,森友不僅考取了潛水執(zhí)照,更在深海潛行中種植了幾十株珊瑚?!八碌囊?guī)則簡單明確,這讓他們感到安全?!弊鳛椤靶臐摗惫骓椖堪l(fā)起和執(zhí)行人之一,黃慧陪伴森友走過最困難的時期,也見證了他的進步與成長,“這是森友的作品,他的畫越來越有創(chuàng)意。”黃慧展示的畫作色彩斑斕,線條充滿生命力。

在“星圈”里,森友顯然多才多藝。他擅長吉他,積極到醫(yī)院做義工,用音樂溫暖患者;也擅長繪畫,筆下是一幅幅繽紛畫作。徐奶奶告訴新快報記者,“藍色擁抱”喚醒了森友更多的靈感與動力。

2

跑向陽光

馬拉松賽道上的共融實驗

二沙島的沿江綠道上,小健的跑鞋有節(jié)奏地叩擊地面。陪跑志愿者與他保持半步距離,每當小健呼吸加重,便舉起左手——這是他們約定的“減速信號”。七年前,這個因先天短舌根幾乎不說話的男孩,如今已能清晰地問出,“哥哥,補給站還有多遠?”

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■小健已完成10次馬拉松賽事。

小健今年20歲出頭,是廣州本地一家大型超市的普通員工。與他照面的顧客不會想到,身著工服笑容可掬的小伙子,是10次馬拉松賽事的完賽者。媽媽陳穎告訴新快報記者,自從2018年首次踏上韶關(guān)馬拉松半馬比賽,小健在接下來的9次賽事中,無一例外都能在規(guī)定時間到達終點,獲得獎牌。

“兒子現(xiàn)在能跑馬拉松、已經(jīng)在穩(wěn)定的工作崗位上就業(yè)三年?!闭f起小健,陳穎與有榮焉,但她馬上補充,這不是因為兒子本身有多厲害,而是因為與跑步銜接的一系列社會支持,讓小健融入了社會。

時鐘撥回到2017年,廣州公益機構(gòu)“心友會”走進了陳穎和小健視野。心友會是一群孤獨癥家長組建的公益機構(gòu)。為了讓孩子拓展生活空間,協(xié)會組建了“星友伴”跑團,機構(gòu)負責人區(qū)泳強不斷號召身邊的跑友成為“星友伴”志愿陪跑員,以此促進殘健融合。

因緣際會,小健被張開雙臂的心友會納入,成為其中一顆“小星星”。此后的每個周末,廣州珠江邊,他都會準時與自己的專屬陪跑員碰頭,然后拉伸、熱身、開跑。

“跑團的活動,小健不是簡單體驗一兩次,而是雷打不動地參與。固然有對運動的熱愛,但據(jù)我觀察,他更喜歡有朋友作伴,并非常接受跑團帶來的快樂運動氛圍?!标惙f說,運動給小健帶來的變化顯而易見。以前,開口交流是小健的社交短板,由于發(fā)聲器官有“瑕疵”,他說話非常吃力。害怕被嘲笑,小健寧可用發(fā)信息、發(fā)微信的方式表達想法,鮮有開口說話。

健談的陪跑員接納著小健的沉默,在跑道上,他耐心聽小健的表達,及時贊賞小健每次的“嗯”“喔”回應(yīng)。日復(fù)一日,小健的應(yīng)答漸漸豐富起來,短句變長句,笑容更多。“正常孩子在跑步路上,有許多感覺需要表達,例如,累了、腳疼、不想跑等。他以前從不表達,默默承受。但自從和星友在一起,開始學(xué)會叫苦喊累。對于這些‘嬌氣’,我和爸爸都十分欣喜,終于知道孩子的感受了?!标惙f笑著說,前段時間,在家甚少談工作的小健,突然對爸爸媽媽說起工作上的事,“他說在超市整理貨架的時候,一個老婆婆向他詢問糖果柜在哪里,小健直接帶著老婆婆去到糖果區(qū)。“我們馬上點贊了他的應(yīng)變能力和處理方式,同時鼓勵他多分享工作中的點點滴滴。我相信,參加跑團,參加工作都是打開星星孩子與世界交流的鑰匙?!?/p>

小健的每一次奔跑,陳穎是起跑線上的送行者,也是駐守在終點的見證者?!翱吹剿蠛沽芾斓芈芑貋?,我都激動得張開雙臂迎接他。每一次我都很感動,正是這份堅持奔跑的毅力讓他的生命在發(fā)光?!?/p>

3

突出重圍

合力打破偏見與人際之墻

去年年底的廣州黃埔馬拉松之后,小健又加入了“心友會”增設(shè)的體育鍛煉項目:籃球、足球和短跑,與志愿者和“星友”們揮汗賽場,累并快樂著;每周六上午,森友定期走進位于廣東省體育職業(yè)技術(shù)學(xué)院的“心潛”教學(xué)點,與來自該校的志愿者教練一道潛入一片湛藍。記者了解到,融入“星生活”的運動,已然成為“星星的孩子”與外界接觸交流的嶄新渠道。在廣州,除了“星友伴跑團”和“心潛”等為孤獨癥人士提供體育鍛煉的公益項目外,其他形式的體育運動體驗也越來越豐富。

在去年世界孤獨癥日期間,二沙島體育公園殘健共融黨群共建活動,來自專業(yè)蹦床運動訓(xùn)練的機構(gòu)、家長和來自廣東地區(qū)9所特殊學(xué)校的學(xué)生一起參與定向和小蹦床的項目體驗,享受體育運動帶來的快樂;在半年前,第十七屆廣州特殊兒童運動會上,來自荔灣區(qū)芳香聽力語言康復(fù)園、天河區(qū)啟慧學(xué)校、越秀區(qū)展翔社會工作服務(wù)中心,七彩夢教育、揚愛特殊孩子家長俱樂部等16家機構(gòu)的320名普特兒童化身為運動員,在800多名義工的悉心陪伴下,展示勇氣、收獲歡樂。

長期致力于孤獨癥兒童水中康復(fù)研究的華南師范大學(xué)博士施展介紹,她與團隊歷時5年,對80多個參與游泳訓(xùn)練的孤獨癥小朋友觀察和調(diào)研后,得出運動不僅可賦能孤獨癥群體且有可能激發(fā)其潛能的結(jié)論,“水環(huán)境下的游泳和潛水,能很好地激發(fā)他們的潛能。但是,如何獲得專屬或共享的運動場館卻仍面臨諸多障礙?!笔┱拐f,以游泳為例,目前全國僅有3萬多個游泳場所,且多數(shù)未針對孤獨癥群體進行改造(如親子更衣室、26℃以上恒溫水溫調(diào)控等),而潛水費用高昂、專業(yè)教練稀缺等客觀原因,持續(xù)制約該項運動助力“星兒”突破自我,融入社會的可能。施展指出,除了“硬件”突圍,社會公眾對孤獨癥人士的偏見更需打破,“我們要平等看待與眾不同的他們,理所應(yīng)當?shù)亟邮??!?/p>

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■“星兒”在教練的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)深海種珊瑚。

孤獨癥人士家庭對運動康復(fù)干預(yù)的接受程度亦需“突圍”。陳穎表示,有不少家長仍在單一地圍繞康復(fù)機構(gòu)進行鍛煉,忽視了結(jié)合社會活動,開拓孩子視野和接觸面的等環(huán)節(jié)?!捌鋵嵲谛怯寻榕軋F里,陪跑員藏龍臥虎,有著不少專業(yè)跑手,甚至是跑圈大咖主動加入,他們主動走近、了解‘星兒’,向他們輸送著專業(yè)的跑步調(diào)節(jié)技能?!弊鳛椤靶莾骸钡膵寢專J為這種人際交流正是孩子們突破社會交際核心障礙的“利器”,不僅讓孩子們身體機能得到提升,還為他們回到學(xué)校和進一步接觸工作帶來幫助。

【聲音】

“‘星星的孩子’ 的出色表現(xiàn),令我成長”

4月2日下午,廣東省體育職業(yè)技術(shù)學(xué)院游泳館迎來26位“星星的孩子”,作為志愿者教練,潛水專業(yè)大二學(xué)生董浩杰與十多位同學(xué)站在泳池邊,等待孩子們下水。

董浩杰告訴新快報記者,因為學(xué)校與“心潛”項目的合作,他報名成為該項目的志愿者。在“心潛”訓(xùn)練中,董浩杰第一次接觸孤獨癥孩子?!坝斡緦ζ渲幸徊糠州^少接觸水上運動的‘星兒’而言,是很困難的?!彼f,最初上課,碰到過不愿戴護目鏡的孩子,還有不肯鉆入水下的,所以教練們只能嘗試借助潛水裝備讓孩子們試試浮潛?!拔易约憾疾桓蚁耄裉斓乃麄?,個個都這么棒!”董浩杰望著泳池里的潛行者,露出由衷的笑容,“從聽不懂指令到遵照規(guī)則依從,再到喜歡上水底世界,這些‘星星的孩子’都有出色的表現(xiàn),這些突破了我對他們的認知,令我成長?!?/p>

為了更好地服務(wù)孩子們,浩杰主動學(xué)習(xí)了不少關(guān)于孤獨癥特征的知識,也學(xué)會了如何與他們進行簡單交流。“當他們做得很好,就要馬上給與回應(yīng),去表揚。而問題行為出現(xiàn)的時候,也要馬上告知他們不可以,然后手把手帶著他們完成正確的行為和動作。”

“他們賦能給我的東西比我?guī)Ыo他們的更多”

丘同學(xué)也是一位教練,因為成為“心潛”項目的志愿者,他常被父母“嘮叨”。“他們想勸退我,怕我跟孤獨癥孩子在一起也會變得自閉孤單?!彼麚u頭笑道,“我告訴父母,不接觸這些孩子和家長,我都不知道世間有如此堅韌、優(yōu)秀的人,他們賦能給我的東西,比我?guī)Ыo他們的更多。”

“運動不是治愈的靈藥,卻是照亮孤獨的星光?!笔┱箤Α肮餐砷L”的理解,還包括家長的“覺醒”和“行動”。她說,暴露于公眾視野的“星星家庭”并不多,很多家長藏起自己也藏起孩子,但也有家長機緣巧合了解到運動可以賦能給孩子,主動學(xué)習(xí)游泳和潛水,充當孩子與技能之間的“翻譯官”,親自教他們,“這樣的家長,其實也在與孩子一道成長?!?/p>

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■黃慧(左三)與潛水志愿者教練分享結(jié)緣“星家庭”后各自的成長。

“如今社會公眾對待孤獨癥孩子的態(tài)度越發(fā)友善”

“心潛”項目負責人黃慧告訴新快報記者,讓人欣慰的是,“如今社會公眾對待孤獨癥孩子的態(tài)度,也越發(fā)友善?!?/p>

令她記憶猶新的是5年之前第一次走入體育職業(yè)技術(shù)學(xué)院游泳館的痛心經(jīng)歷,“當時有個孩子去觸碰其他泳客的背包,因為他很喜歡包包上的掛件。被嚇到的對方于是大喊‘快讓他們滾出去?!彼h(huán)視周邊與“星兒”們平靜分享泳池的人,笑著說,“只要對孤獨癥有更深了解,有更多人主動接納和幫助他們,這個世界會更加美好?!?/p>

運動無法治愈孤獨癥,但它撕開了一道光的縫隙。當社會愿意彎下腰,用他們能理解的語言說“歡迎”,這便是文明最動人的模樣。

■統(tǒng)籌:新快報記者 潘芝珍

■采寫:新快報記者 李斯璐 潘芝珍

■攝影:新快報記者 王飛