昨天是第18個世界孤獨癥日。孤獨癥，又稱自閉癥，患者在社交、溝通等方面存在顯著困難，核心癥狀甚至可能伴隨終生。過去，人們對孤獨癥的認識有限，社會支持體系尚不完善，孤獨癥患者家庭往往面臨著巨大的壓力。如今，隨著對孤獨癥的關注日益增強，從救助模式向賦能模式轉變，是一種理念的升華，更是一種社會進步的體現(xiàn)。
“星星點燈”，為他們照亮回家的路，首先需要更加完備的制度保障。2024年7月，中國殘聯(lián)、教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團中央、全國婦聯(lián)共同印發(fā)《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》提出，用5年左右時間，促進完善孤獨癥兒童關愛服務工作機制、服務體系，提升孤獨癥兒童發(fā)展全程服務能力水平和保障條件，有效改善孤獨癥兒童成長、發(fā)展環(huán)境。
昨天，由市民政局聯(lián)合多部門歷經(jīng)一年半制定的《孤獨癥兒童康復服務機構設置和服務規(guī)范》地方標準正式發(fā)布，為促進康復服務機構不斷優(yōu)化服務質量和水平提供參考依據(jù)。曾幾何時，我們對孤獨癥兒童的幫助多是給予物質上或醫(yī)療支持。現(xiàn)在專門為孤獨癥兒童設立的康復機構和教育項目日益增加，不僅致力于提高他們的生活自理能力，更注重培養(yǎng)他們的學習能力、社交能力和職業(yè)素養(yǎng)，賦予他們更多自主發(fā)展的能力和機會，讓他們能夠在未來的生活中有更多的選擇和發(fā)展空間。
促進孤獨癥群體全面發(fā)展，社會接納和全方位支持體系至關重要。今天，榮威·上海兒童藝術劇場迎來6組特殊需求兒童家庭觀看沉浸式演出《暴風雨也不怕》。同時，劇場“大鯨魚小當家”志愿者團隊還開設“海星之愿”特別服務崗位，為14歲以上的特殊需求兒童提供合適的參與社會活動機會，進一步促進他們的社會融合。在本市不少區(qū)域，通過開設孤獨癥關愛中心，開展“星星有約”公益課堂、“星青年 向未來”大齡孤獨癥社會融入等公益項目，為孤獨癥孩子融入社會鋪就道路。
然而，孤獨癥孩子要真正融入社會，仍是一場全社會接力的“馬拉松”，社會的包容和接納是關鍵因素。孤獨癥兒童在融入社會的過程中，往往會面臨諸多誤解和歧視。消除這些偏見，需要我們每個人從自身做起，一個溫暖的微笑、一次友善的交流，都可能成為他們擁抱世界的勇氣，讓他們在社會的大家庭中感受到溫暖和關愛。
在全球范圍內，對孤獨癥群體的認知也在不斷深化。過去，干預重點多是讓孤獨癥兒童適應普通社會環(huán)境。如今，越來越多的專家呼吁為不同群體創(chuàng)造適合的成長環(huán)境。部分孤獨癥患者在特定領域具有獨特能力，只是社交困難掩蓋了這些優(yōu)勢。因此，為他們“量身定制”崗位，挖掘潛能，成為社會接力的更“高階”努力方向。
“落實關愛行動實施方案，促進孤獨癥群體全面發(fā)展”，這不是一句空洞的口號，而是需要一步步付諸實際行動的目標。這需要社會不斷完善關愛機制，加大資源投入，提高教育、康復和服務的質量；更需要營造關愛孤獨癥群體的社會氛圍，讓他們在關愛與賦能中，真正綻放出屬于自己的光芒。
原標題：《讓“星星的孩子”綻放光芒丨新民述評》
欄目編輯：顧瑩穎
來源：作者：新民晚報 宋寧華
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