太可惜了！4月6日，公益慈善領(lǐng)域，突然傳出了一則不好的消息，來(lái)自“風(fēng)信子亨延頓舞蹈癥”的創(chuàng)始人曹茜女士，不幸離開(kāi)了人世，終年只有39歲。
“舞蹈癥”的官網(wǎng)悲痛發(fā)出了訃告，坦言曹茜是在1月31日離開(kāi)的，也就是剛過(guò)完春節(jié)的第三天。
這一突如其來(lái)的消息，不僅讓家人好友難以接受，對(duì)“風(fēng)信子”這個(gè)慈善機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，也是無(wú)法估量的損失與遺憾。
據(jù)悉，曹茜創(chuàng)辦的風(fēng)信子關(guān)愛(ài)中心，主要是為全國(guó)的“亨廷頓舞蹈癥”發(fā)聲，以及提供醫(yī)療等幫助。
曹茜生前工作十分賣力拼命，因?yàn)椤拔璧赴Y”比較罕見(jiàn)，且很少被人群關(guān)注，因此曹茜經(jīng)常帶著自己的團(tuán)隊(duì)，一對(duì)一的幫扶患者家庭，甚至包含了醫(yī)療對(duì)接、后續(xù)康復(fù)，為他們提供了實(shí)質(zhì)性的幫助和便利。
值得一提的是，曹茜本人，其實(shí)就是一位“舞蹈癥患者”，這種病是一種家族遺傳病，她母親的3個(gè)兄弟姐妹，都是因?yàn)椤拔璧赴Y”去世的。
事實(shí)上，“舞蹈癥”起初并沒(méi)有癥狀凸顯，一般是在30-50歲之間發(fā)病，這是一種神經(jīng)退行性的疾病。
最開(kāi)始的表現(xiàn)，只是不受控制的出現(xiàn)舞蹈動(dòng)作，隨后就會(huì)出現(xiàn)肢體退化，神經(jīng)退化，直到難以自理，無(wú)法說(shuō)話、吞咽、行動(dòng)，甚至連正常人的認(rèn)知都會(huì)被消磨殆盡。
不過(guò)，雖說(shuō)曹茜生前，也患有“舞蹈癥”的罕見(jiàn)病，但她的好友透露，曹茜并非這一疾病去世。
好友坦言，曹茜是因?yàn)橹蹦c癌晚期轉(zhuǎn)移，最終醫(yī)治無(wú)效，永遠(yuǎn)的撒手人寰！她生前飽受病痛折磨，罕見(jiàn)病與癌癥的雙重打擊，也讓她身心俱疲，從檢查到去世，僅僅只有一個(gè)多月的時(shí)間，發(fā)病速度之快，實(shí)在令人措手不及。
翻看曹茜的履歷，發(fā)現(xiàn)她真的是一個(gè)堅(jiān)韌不拔又十分優(yōu)秀的女性。
大學(xué)畢業(yè)后，曹茜曾在企業(yè)里做過(guò)財(cái)務(wù)管理，病發(fā)后，曹茜便投身于公益與教育事業(yè)，還在云南和四川支教了兩年。
曹茜在2015年創(chuàng)辦了“風(fēng)信子”，到今年整整10年的時(shí)間。
原以為在她的帶領(lǐng)下，這一疾病群體可以有更好的歸途，哪知她卻在39歲的年紀(jì)，因?yàn)?a class="keyword-search" >癌癥而驟然長(zhǎng)逝，真的是太讓人扼腕痛惜了！
一如曹茜的病友所說(shuō)，她是“舞蹈癥”群體中，當(dāng)之無(wú)愧的靈魂人物。她為“舞蹈癥”的幫扶奔波，拼盡了全力，甚至是付出了自己的生命，她把滿滿的愛(ài)都給了這個(gè)弱勢(shì)群體，卻忽略了自己的健康……
不管怎么說(shuō)，希望曹茜一路走好！曹茜生前把“舞蹈癥”的部分相關(guān)藥品，成功推進(jìn)并被納入了醫(yī)保，她是一位當(dāng)之無(wú)愧的偉大女性！希望世界的另一邊，曹茜能自由舞蹈，沒(méi)有病痛……
熱門跟貼