4月2日，世界孤獨癥日，紀錄片《特別的你》上映。導演翁羽表示：“我從來不認為，一部電影會有多大的力量去改變什么東西。但現在我有點不這么想了?！?/p>
七八個孩子站在臺上，有的在跑，有的在哭，有的在笑，有的則愣在原地，眼神呆滯。
這是翁羽在為小說采風時看到的情景。從北京電影學院畢業(yè)后，翁羽從事電影相關工作，做過美術指導，執(zhí)導的第一部短片在莫斯科電影節(jié)上映；也舉辦過當代藝術展，去年在全國范圍展出。
2021年，翁羽計劃寫一本關于自閉癥兒童的小說，經朋友介紹，他來到一家特殊學校采風，見到了上述場景。 不久后，他到了另一家收治重癥孤獨癥患者的特殊學校。逗留的大半天里，他看到一個成年男子在課堂上突然脫褲子撒尿，也見到一個小孩用后腦勺撞墻，被老師帶回去后，不知道怎么又跑回原處，重復頭撞墻的動作······
他跟一些家長接觸過，發(fā)現他們有同樣的想法：孩子確診后，首先想抱著孩子去死，有人真的付諸過行動；其次，是希望比孩子多活一天，因為他們擔心自己死后，孩子也沒法活下去。而且，每個孤獨癥患者及其家庭都遭受過親友或陌生人的歧視。從確診書下達那一刻開始，異樣的眼光就伴隨了他們其后的每一天。
他決定把自己了解的這一切拍成片子，“我也成不了張藝謀，就想做點有價值的事?！?/p>
過去四年來，“孤獨癥譜系障礙”（以下簡稱“孤獨癥”）逐漸走進大眾視野，相關討論也越來越多。但實際上，有多少人真正了解孤獨癥患者群體及其家庭，仍是未知數。因為拍片，翁羽頻繁接觸這一圈子。據他評估，他身邊至少有80%的人不了解孤獨癥，甚至有人以為這是一種心理疾病，表現為不愛說話、不愛理人。大家對這個詞并不陌生，但又談不上真正了解，也沒有機會去了解更多具體情況。翁羽說：“他們這些人都被雪藏起來了?！?br/>此前，關于孤獨癥的紀錄片、影片并不少，而《特別的你》是首部登上院線的紀錄片。公開上映，意味著能被更多人看到。但是，紀錄片畢竟是小眾題材，從商業(yè)的角度看，選擇它無疑是“賠錢的買賣”。
燈塔專業(yè)版顯示，截至目前，全國安排場次僅為90場，當日排映院線數為28個，排片總占比＜0.1%，場均人次19.3。
首映前一晚，廣州市區(qū)唯一一家有排期的影院，在原定播映時間前16個小時取消了場次，票款原路退回。購票平臺顯示，一家位于廣州黃埔區(qū)的影院有安排上映，場次為20:05，暫無人購票。此外，北京無院線上映，上海和深圳均僅有一家影院可以觀看。
在超一線城市的播映情況都不樂觀。“這個電影注定不可能在院線上取得什么樣的成績，這是最開始做我就知道的，所以我也不太關注具體的數字。”更何況，翁羽覺得，做這個片子，實際上收獲比意想中多。
那些“習慣性隱藏”的人
決定做這件事的第一天，翁羽就覺得一定能做成，因為這是一件有價值的事。
制作電影需要拉投資。籌備的那半年時間，無人看好這一項目，找不到人愿意資助。翁羽于是和幾個朋友商量，那就自掏腰包，湊錢做。他們經常把做其他項目掙到的錢補貼進來，偶爾有企業(yè)送來兩箱水，也統(tǒng)統(tǒng)接收?！跋褚埖摹?，翁羽笑著說。
他形容拍片過程就像西天取經，“要飯”要不來、被拒絕都是家常便飯。但他心里認定了這件事，不管碰到什么事情，哪怕自尊受傷害，也只有一個念頭：一定要做出來，讓大家看見這個群體。
這么一想，資金反而不是最大的問題，最難的是取得孤獨癥患者家庭的信任。翁羽走訪了500個家庭，從中挑選被拍攝的對象。然而，被拒絕的理由總是相似的：很多人，尤其是父親們，不太愿意讓自己的生活被記錄，總是習慣性地隱藏起來。
和孤獨癥患者家庭的交涉過程中，翁羽總會提到一個例子。在北京，他幾乎不帶狗去商場或飯店，因為鮮少有公共場所允許寵物進入，狗總是被拒之門外。但在重慶，所有的飯店和商場，無論大小，都對寵物開放。在那里，他感覺出門不帶狗反而對狗不公平。這不是因為城市本身有什么區(qū)別，而是環(huán)境對生存和生活的影響。
他反復解釋，告訴家長們：如果沒有人站出來，他們就會永遠面對同樣的問題。部分家長擔心給別人添麻煩，翁羽認為，如果大家都不接納他們，孩子們就會越來越被孤立在自己家里，情況也越來越糟。
有四個符合拍攝需求的家庭同意接受拍攝。但開機后，翁羽懸著的心還沒放下。他始終擔心，在拍攝過程中，有的家庭感覺受到冒犯，會突然不愿意讓他們進入。另一種情況是，有些家庭的故事可能不夠精彩，或者比較平淡。畢竟，這是一部有記錄性質的電影，不同于純記錄、寫實的紀實作品，它需要適度的故事性和編排。
成片中確實刪掉了其中一個家庭的故事線。那是一個離異家庭，男方重組了新家，有了新的孩子。翁羽很想拍這部分內容，那個爸爸對兩個孩子的態(tài)度肯定有所不同，而這種差異如果展現出來，可能會引發(fā)很多問題，給那個家庭帶來巨大的壓力。這條線最終沒有拍成。
“幾乎每天都哭一次”
資金、人員和團隊，最難的前期任務完成，而意料之外的挑戰(zhàn)還在后頭。
翁羽會跟拍攝對象提前講解可能遇到的情況，告訴他們拍攝會打擾他們的生活，而且會持續(xù)很長時間。他們都表示理解并接受。
為了以防萬一，第一周，翁羽特意加強了拍攝強度，讓拍攝對象體驗這種被拍攝的感覺，向拍攝對象提出如果他們接受不了，可以做出相應調整。比如設置多個機位，從早拍到晚，甚至睡覺的時候也會拍——總之，拍攝對象干什么、去哪兒，都會跟著拍。
有一個情節(jié)：片中一個人物的父親，因無法接受孩子患病而跳樓自殺。拍攝時，父親已經離世，但這一背景故事對觀眾理解情節(jié)至關重要。紀錄片不能通過演繹或重拍來呈現，因此，他們詢問拍攝對象是否可以拍攝他和家人去墓地祭奠父親的場景，對方答應了。至于他們到了墓地后怎么做、說什么，攝制組完全不干涉，因為這是他們真實的情感表達。
翁羽解釋道，這一情節(jié)本身是他們生活的一部分，只是在時間上做了調整，以強化拍攝效果。翁羽拍攝時發(fā)現，他們都能接受這種安排，還很配合。翁羽覺得，參與拍攝的家長都有種使命感，“他們知道他們代表了1000多萬個家庭。”
家長配合，那孩子呢？孤獨癥孩子不可控，只顧自己不管別人，似乎是大家普遍的想法。
一開始，翁羽想過孩子們會搗亂，或者出現一些難以預料的狀況。實際上，他擔憂的情形一個都沒出現。被拍攝的孩子們都對攝像頭不感興趣，他們對設備背后的人有興趣。
比如，出發(fā)去某個地方時，正常情況下，一個人進了電梯，如果沒有其他人，他就會按電梯走了。關上電梯門的瞬間，是攝制組想呈現的畫面。但電梯門一打開，那些孩子總是會摁住開門鍵，等待攝制組進入，因為他們知道有人在拍他們，他們應該是一起行動的。
孤獨癥的孩子還普遍有刻板行為。他們會要求東西必須擺放在某個位置，幾點起床就得幾點起床，幾點睡覺就得幾點睡覺，認定的事不能改變。
一位家長提過，做飯時，如果把土豆絲做成土豆片，那不行，必須重新切，否則孩子就不吃。孩子對土豆絲的寬窄還有嚴格要求，一定要足夠精細。還有家長在帶孩子外出時，如果電瓶車在路上突然沒電，孩子就接受不了，會在地上打滾、哭鬧。因為孩子認為，電瓶車必須有電，他不理解為什么會沒有電。類似事情一旦在公共場所發(fā)生，家長的耐心將面臨極大的挑戰(zhàn)。
對翁羽來說，拍攝過程中，印象深刻的事情每天都有，實在太多了。他自述，作為一名男性，一年多的拍攝時間里，他幾乎每天都會在監(jiān)視器后哭一次。
“選到誰就是誰”
孤獨癥患者家庭的艱辛、無奈，種種情緒都直擊翁羽的內心。他表示，刻骨銘心的事情實在太多了，多到他都記不住。
很多孤獨癥患者家庭不止一個孩子。有些家長在面對這種情況時，會選擇再生一個孩子，希望新生的孩子能夠為患病的孩子提供支持和幫助。但世事不一定如愿。翁羽遇到過類似情況：老大是孤獨癥患者，老二也是，而且癥狀更重。這對家庭來說，無疑是沉重的打擊。
于是，除了主要照料者（父母）和患者，影片的鏡頭還落在患者的其他兄弟姐妹身上。
其中一個家庭，姐姐不是孤獨癥患者，但妹妹是，且癥狀嚴重。姐姐努力學習，成績很好，但她明確表示，將來不想結婚，而是希望帶著妹妹一起生活。
某種意義上說，那些作為平輩、需要照顧孤獨癥患者的人，他們從出生起就背負著巨大的壓力，這對他們而言極不公平。翁羽舉例，如果弟弟結婚后，要把患有孤獨癥的姐姐接到自己家中生活，配偶不一定能接受——畢竟，多數人對此是難以接受的。這是這些家庭很擰巴的地方，倫理將他們捆綁在一起，無法掙脫。
在翁羽看來，孤獨癥患者是天選之人，“選到誰就是誰”。最讓他感到無力的是來自社會的包容和支持還不夠。因此，選擇拍攝對象時，翁羽就有意識地根據不同年齡患者所需的外界支持進行篩選。
12歲的程瑞有繪畫天賦。媽媽曾在生父的拳頭下用身體護住他，如今一個人種菜養(yǎng)家，只希望程瑞能和正常孩子共同學習。他們面臨的主要問題是經濟壓力，以及在普通學校接受融合教育的困難。16歲的可可幾乎不會說話，只能說出“媽媽”，無法上學。因此，她面臨的問題是以家庭為單位的社區(qū)支持不足。19歲的王浚力已經從特殊學校畢業(yè)，有一定獨立生活能力，但缺乏就業(yè)機會，只能待在家里，無法自食其力。
此外，這三個家庭都有各自的故事，包括家庭結構、夫妻關系等。有一個家庭的丈夫去世，母親希望重新開始，尋找新伴侶，建立新家庭；另一個家庭，父母很早就離婚了，由于帶著孤獨癥孩子，雙方都很難再找到合適的伴侶，他們試圖修復感情；第三個家庭是符合傳統(tǒng)定義的“完整家庭”，父母雙方健在，還有個健全的小女兒。
雖然家庭情況不同，但面臨的困境卻是相似的。歸根結底，孤獨癥不能治愈，經濟條件再好也無法改變這一事實。
許多家長希望孩子能進入普通學校而不是特殊學校接受教育。但進入普通學校非常困難。即便孩子進了普通學校，其他家長也可能會有抵觸，擔心這些孩子會對自己的孩子產生不良影響，甚至有攻擊行為。這種情況下，校方也很無奈，雖然他們支持融合教育，但也有自己的難處。
每個人都有基于自己的立場，可是，孤獨癥孩子也有接受九年義務教育的權利。
在拍攝和采風過程中，翁羽看到過許多孤獨癥孩子被歧視的情景。他們可能會因為不懂得分享或尊重他人，而被誤解，甚至被打罵。
例如，有些孤獨癥孩子喜歡喝飲料，但他們可能不知道飲料需要購買，也不知道不能隨便拿別人的東西。他們會在別人喝飲料的時候上手搶，或者在別人喝完了將飲料瓶順手放在公園里時拿走。萬一他們不小心把別的孩子推倒，其他家長可能會誤解他們，甚至對他們采取極端手段。
“這種故事在這個群體當中都是常態(tài)?！蔽逃鹪O想，如果公眾能更多地了解孤獨癥群體，情況可能會有所改善。
他聽說，有些機構倡導在孤獨癥孩子的衣物上設置標識，以便大家能理解他們的行為。從外貌上看，孤獨癥孩子和普通孩子沒有區(qū)別，只有當他們出現極端行為時，人們才會意識到他們與眾不同。如果有標識，大家可能會更理解他們的行為，而不是采取過激反應。
“這是你拍的嗎？”
影片最后一個鏡頭，拍的是一座沒有裝修好的房子。一個人要搬進這座房子里，鏡頭是主觀的——從毛坯房到陽臺，推向人物。
在翁羽看來，孤獨癥孩子只是還沒完成，或者說還沒有達到常規(guī)價值觀中“完整的人”的最后一步。這是全片中少有的、具有作者性的一幕。另一幕則出現在開頭——程瑞走丟了，媽媽在街上到處找他。
雖然全國1400萬孤獨癥患者看上去像一個被遺忘的群體、一座孤島，但其實他們每一個人都不是孤立的。每個患者至少牽動著兩個家人，甚至更多。這么算下來，所涉及的人群可能達到上億人。就像島與島之間是相連的，他們之間也有著相互的聯(lián)系。
旁觀者能做到的，就是讓公眾更多地了解并接納他們。在影片預告片的評論區(qū)，有一條令人印象深刻的評論：對于這個特殊群體，尤其是兒童，他們不需要電影，而是需要能夠落到實處的政策。
翁羽認為這是人的本性。就像普通人，如果得了絕癥，很多人不會到處去講，而是選擇自己默默承受。但如果一個人能夠走出來，那他應該是很堅韌、很強大的。當然，多數人還得需要時間消化。
如何才能讓他們更快地走出來？他覺得關鍵在于社會的接納。以前，一個男士噴香水可能會被視為怪異，但現在這種觀念已經完全改變了。如果社會的信賴度越來越高，我們的文明程度也不斷提升，那么這些問題可能就不再是問題了。也許，未來這部影片的存在價值就沒有那么大了，但至少現在它還是有一定價值的——它能幫助大家更好地了解這個群體。
影片已經上映，但翁羽至今還沒能統(tǒng)計出具體花費的成本，“還在花錢”。
宣傳期出席活動的差旅費用，很多時候需要自行承擔。翁羽表示，自己是“貼錢在做這件事”。不過，他不愿意視之為一個買賣。正如父母將子女養(yǎng)育成人不能簡單地用成本來衡量，當一個人真正熱愛一件事的時候，成本就不再是成本，而是為這件事情付出的決心。到了那個程度，就不會再去衡量得失。
他只是遺憾，如果有足夠的資金，成片效果可能會更好。比如，在聲音、畫面、色彩等技術方面處理得更好；攝影師也不會因為生計問題而接其他活兒，可以全身心地投入。資金雖然不是決定性因素，但它確實能讓影片的成色更好，讓整個創(chuàng)作過程更順利。
他還提出做融合觀影活動，讓孤獨癥患者家庭和普通家庭帶著孩子一起在電影院觀看這部影片。目前，全國多地已經舉辦了好幾場觀影活動。
第一場觀影活動的組織者跟翁羽聊起，他們平常就有組織觀看小眾電影的習慣，但當他們發(fā)起這部電影的觀影活動時，有些人一開始就不想參加，還有人因此退群。
在觀影活動現場，確實有一些觀眾感到不適。因為孤獨癥孩子可能會比較活躍，不太安靜，而有些觀眾原本是帶著藝術欣賞的期待來的，希望有安靜的觀影環(huán)境。結果他們發(fā)現，銀幕上和銀幕下都很“熱鬧”，可以說是真正的“4D電影”。
活動結束后，通過和孤獨癥患者進行短暫的交流和溝通，觀眾開始接納他們。在翁羽看來，這就是做融合觀影活動的意義所在。
《特別的你》于2024年7月入圍FIRST青年電影展主競賽單元。之后大半年來，影片經由部分公益機構、相關政府部門、企業(yè)和高校進行點映，并于今天正式在院線上映。根據燈塔專業(yè)版的統(tǒng)計，截至發(fā)稿時，《特別的你》票房達32.7萬元。
據翁羽估算，有上千萬人知道了這部電影，其影響力已經遠遠超出他的預期。多年沒有聯(lián)系的發(fā)小、老家的朋友，有些甚至連微信都沒加的人，通過各種途徑了解這部電影，主動跟他說：“這是你拍的嗎？”
他最初的設想是通過這部影片宣傳孤獨癥群體，讓更多人了解他們。他覺得這個目標已經部分實現了。最讓他意想不到的是，影片不僅引起了關注，也實實在在地幫助了這個群體。
很多企業(yè)、團體和政府部門通過包場觀影的方式，來了解這一人群的困境，并開始在政策、資金、就學、就業(yè)等方面提供實際幫助?！拔覐膩聿徽J為，一部電影會有多大的力量去改變什么東西。但現在我有點不這么想了。”翁羽說。
編輯 桃子醬
校對 遇見
運營 馬社力佛
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