“我的頭已經(jīng)抬不起來了?！边@是京東前副總裁蔡磊在確診漸凍癥5年后，通過視頻向外界傳遞的聲音。
他的病情已進(jìn)入中晚期，全身肌肉萎縮、呼吸依賴設(shè)備，連說話都成奢望。
蔡磊的案例并非孤例。數(shù)據(jù)顯示，漸凍癥患者從發(fā)病到確診平均需1年時(shí)間，而確診時(shí)往往已進(jìn)展至中晚期。
為何發(fā)現(xiàn)得這么晚？早期癥狀太像“疲勞”！
許多患者最初僅感到手指笨拙、肌肉跳動(dòng)或輕微抽搐，這些信號(hào)常被誤認(rèn)為是工作勞累或頸椎病。
一位高校教師曾因腳部無力輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，歷經(jīng)2年才確診。
更殘酷的是，漸凍癥與脊髓性肌萎縮癥等疾病癥狀相似，連醫(yī)生也可能誤判。
為何早期診斷如此艱難？
· 癥狀隱匿且易混淆
早期漸凍癥可能僅表現(xiàn)為單側(cè)手指無力，甚至只是擰不開瓶蓋。中年患者常誤以為是“亞健康”，錯(cuò)過最佳就診時(shí)機(jī)。
· 確診依賴復(fù)雜檢查
醫(yī)生需結(jié)合肌電圖、神經(jīng)傳導(dǎo)、MRI等多維度評(píng)估，并排除其他疾病。這一過程可能耗時(shí)數(shù)月，而病情卻在暗中加速。
· 醫(yī)療認(rèn)知待提升
連蔡磊這樣的高知人群，也曾在癥狀出現(xiàn)一年后才就醫(yī)。普通人對(duì)漸凍癥的認(rèn)知更有限，甚至不知該掛哪個(gè)科室。
盡管漸凍癥目前無法治愈，但早期干預(yù)能顯著延長(zhǎng)生存期。例如：
· 藥物治療：利魯唑可延緩病情進(jìn)展3-6個(gè)月，依達(dá)拉奉能減少神經(jīng)損傷。
· 呼吸與康復(fù)訓(xùn)練：針對(duì)性的呼吸肌鍛煉、水中運(yùn)動(dòng)可維持肌肉功能，降低肺炎風(fēng)險(xiǎn)。
警惕身體信號(hào)：這些征兆別忽視！
· 40歲以上人群：若出現(xiàn)持續(xù)肌肉無力、吞咽困難或言語不清，務(wù)必盡早就醫(yī)。
· 年輕人也需警惕：漸凍癥發(fā)病呈年輕化趨勢(shì)，長(zhǎng)期接觸重金屬或吸煙者風(fēng)險(xiǎn)更高。
· 家族史者更應(yīng)篩查：約10%患者與遺傳相關(guān)。
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