張沁文，ED Healer發(fā)起人
從一些數(shù)據(jù)中也能看到，進(jìn)食障礙其實離我們并不遙遠(yuǎn)。2021年，中青報的一項大型研究發(fā)現(xiàn)，超過八成的大學(xué)生對自己的體型不滿意，超過六成的大學(xué)生存在身材焦慮。
進(jìn)一步關(guān)注女大學(xué)生群體，可以看到有超過四成的女大學(xué)生出現(xiàn)過限制性的進(jìn)食行為，也就是日常生活中的節(jié)食行為。這些數(shù)據(jù)表明，我們對自己的身材要求往往比醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)更為苛刻。
從親歷疾病到創(chuàng)造回響
2025.3.1 上海
大家好，我叫張沁文，一位曾經(jīng)和進(jìn)食障礙對抗了六年的患者。在康復(fù)過程的后期，我用了五年時間致力于進(jìn)行心理健康的公益科普。
2025年是我與進(jìn)食障礙抗?fàn)幍牡谑?。最近，我?jīng)常被開玩笑說有了一個新身份：在中國最有名的精神病院當(dāng)畫廊主。沒錯，就是上海人民熟知的宛平南路600號。在最近開設(shè)的600號畫廊里，我成為了長期策展人。
我把我的個人故事，以及我關(guān)于藝術(shù)與健康的思考分享給大家，希望給大家?guī)砀嗟膼叟c勇氣。
“600號畫廊”中舉辦的“愛、食物與生命”，進(jìn)食障礙科普藝術(shù)展
進(jìn)食障礙始于對完美意象的追求
回想我的初高中生活，我其實并沒有經(jīng)歷過創(chuàng)傷事件，也沒有遭遇過家庭暴力。我只是一個渴望變得更漂亮、渴望得到更多認(rèn)可和關(guān)注的普通女孩。
我的初中是一所私立初中，我在學(xué)校里能明顯地感受到人好像是有區(qū)別的。家里有錢、長得漂亮、身材瘦的人，往往能得到更多關(guān)注，生活也會更順利。那時候的感受在我的心里埋下了一顆種子。
到了備考高考的時候，我開始少吃晚飯。在減肥信息還不夠發(fā)達(dá)的時代，我試圖通過抹辣椒膏、裹保鮮膜來變得更瘦。不過，值得慶幸的是，那時候的減肥并沒有成效。
2015年，到了大學(xué)，我越來越恐懼各種食物。那時候，我的體重在50公斤左右，但我依然覺得自己不夠瘦。為了讓身材更完美，開始嚴(yán)格限制能量攝入，每天都像在做計算題一樣計算卡路里。
我從每天只吃一個蘋果，變成只吃幾顆番茄。每次同學(xué)們約我出去玩，或者我在食堂吃飯時，我都會把菜在清水里多涮幾遍。兩塊餅干和一杯牛奶帶來的熱量，就會讓我因為負(fù)罪感而不安。除了晚上不吃晚飯，我還會在晚上跑步，并在瑜伽墊上用泡沫軸把自己壓得青一塊紫一塊。
身邊的人提醒我，或者給我夾菜的時候，我就偷偷把食物藏在袖子里、口袋里、餐盤后面。因為擔(dān)心參與社交會帶來更多進(jìn)食行為，于是，我開始遠(yuǎn)離人群。
痛苦的名字：進(jìn)食障礙
事情變得越來越失控，我的身體迅速消瘦，并且開始出現(xiàn)其他癥狀：生理期中斷、脫發(fā)嚴(yán)重、身體蛻皮嚴(yán)重，甚至還長了老人斑。那時候，我餓得無法入睡，即使睡著，也會因為寒冷而清醒，同時，我清晨會早早醒來。抑郁、焦慮的情緒不斷滋生。
那段時間，父母嚴(yán)格地管制我的飲食，每次吃飯的時候，家里氣氛就緊張起來。我覺得那段日子是一場無聲的、昏暗的沙塵暴，身體里的自己知道父母是對的，但另一個腦袋里的自己卻如此恐懼食物。矛盾的想法無時無刻不在撕扯著我。
曾是職場女強(qiáng)人的媽媽放下所有工作研究營養(yǎng)和烹飪，手上因此被燙了很多傷疤。不愛說話的爸爸在半年內(nèi)頭上長滿了白發(fā)。
我的父母帶著我四處求醫(yī)。一年半的時間里，我們?nèi)ミ^上海各大醫(yī)院的各個科室：婦科、臨床營養(yǎng)科、骨科、內(nèi)分泌科。但沒有一個醫(yī)生能準(zhǔn)確說出我到底是怎么了。
直到2018年，我瘦到了28公斤，住進(jìn)ICU并收到病危通知書。從那張紅色的通知書上，我第一次得知自己的情況：神經(jīng)性厭食癥，引發(fā)各臟器衰竭。那一刻，我突然覺得我得救了，因為我的痛苦終于有了名字。
什么是進(jìn)食障礙？
進(jìn)食障礙主要指以進(jìn)食行為的異常，伴有對于食物和體型的過度關(guān)注為主要臨床特征的一組綜合征。它并非簡單的挑食或偏食，而是一組嚴(yán)重的心理和生理疾病。進(jìn)食障礙包含三大類型：神經(jīng)性厭食癥、神經(jīng)性貪食癥和暴食障礙。
大家比較熟悉的是神經(jīng)性厭食癥，患者往往出現(xiàn)嚴(yán)格限制飲食、過度消瘦，或者短期內(nèi)快速減重等情況。神經(jīng)性貪食癥則表現(xiàn)為失控的暴食行為，以及隨后的補(bǔ)償行為，比如催吐、服用瀉藥、過度運(yùn)動等。暴食障礙則是反復(fù)發(fā)作的暴食行為，背后隱藏著強(qiáng)烈的情緒體驗，但通常沒有補(bǔ)償行為，所以患者的體型看起來比較正常。
為什么要關(guān)注進(jìn)食障礙？
其實，進(jìn)食障礙是一種常被中國人忽視的疾病，但它又是一種高發(fā)于14-25歲的年輕女性群體的疾病。神經(jīng)性厭食癥的死亡率高達(dá)5%-20%，是所有心理疾病中最高的。
從一些數(shù)據(jù)中也能看到，進(jìn)食障礙其實離我們并不遙遠(yuǎn)。2021年，《中國青年報》的一項大型研究發(fā)現(xiàn)，超過八成的大學(xué)生對自己的體型不滿意，超過六成的大學(xué)生存在身材焦慮。
數(shù)據(jù)來源：《中國青年報》
進(jìn)一步關(guān)注女大學(xué)生群體，可以看到有超過四成的女大學(xué)生出現(xiàn)過限制性的進(jìn)食行為，也就是日常生活中的節(jié)食行為。這些數(shù)據(jù)表明，我們對自己的身材要求往往比醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)更為苛刻。
數(shù)據(jù)來源：《中國組織化學(xué)與細(xì)胞化學(xué)雜志》
為什么會出現(xiàn)進(jìn)食障礙？
很多時候，進(jìn)食障礙是多種因素相互作用的結(jié)果。從生理上看，有些人天生比較完美主義，內(nèi)心敏感，容易焦慮。這種人更容易把許多事歸結(jié)位自己的錯誤。
在成長過程中，他們可能受到家庭和社會中一些負(fù)面事件的強(qiáng)烈攻擊。或者即便是一些很普通、很常見的話語也會對他們產(chǎn)生影響。比如在很多長輩會經(jīng)常說：“你今年胖了”“你今年瘦了”，這些簡單的寒暄卻會在這一部分孩子的心里留下深刻印記，讓他們覺得自己不夠好、不夠被愛。
另一方面，社會文化也扮演著重要角色。互聯(lián)網(wǎng)深刻地影響著我們對身材的判斷。身材苗條、長相漂亮，仿佛是一種社交貨幣，能換取更多的認(rèn)可和點(diǎn)贊。無形之中，讓大家認(rèn)為只有這樣才能更受人歡迎。同時，消費(fèi)主義也在誤導(dǎo)我們，讓人覺得只有吃某些食物才是健康、自律的，這無形中助長了進(jìn)食障礙的苗頭。
上海夏夜的一陣晚風(fēng)
進(jìn)食障礙的康復(fù)并不是想象中那樣，只要配合治療就可以了。我經(jīng)常被問到，我到底是在什么時候發(fā)現(xiàn)自己好像康復(fù)了。我覺得心理學(xué)知識對我的幫助確實很大，但如果要追溯那個具體的時刻，我腦海里經(jīng)常浮現(xiàn)的是上海夏夜的一陣晚風(fēng)。
為什么說這個呢？
從 ICU 出院后，我還是快速地瘦了10斤，我無法克服腦袋里的那個“小妖怪”對我的影響。直到有一天，我騎自行車摔在路邊、昏迷過去，隨后被附近的人送到醫(yī)院。
當(dāng)我醒來時，身邊有一位急診醫(yī)生。他覺得我太瘦了，不敢在我頭頂打麻藥，就問我能不能忍痛直接縫針。我同意了。
醫(yī)生剪掉我的頭發(fā)，蓋上無菌布，直接在我頭上縫針。但因為長時間缺少進(jìn)食，我其實沒有很強(qiáng)烈的感覺。手術(shù)完成后，我在急救室里獨(dú)自等待媽媽。
那天晚上，走在上海的街頭，我看到五顏六色的燈光，還有推車?yán)锏男∝埿」?。我突然感受到，前二十多年我好像從未真正愛過自己，從未在乎過自己的感受。于是，我轉(zhuǎn)頭對媽媽說：“我想吃一碗大餛飩。”那可能是那幾年里，我第一次主動表達(dá)對一樣食物的渴望，而且這樣食物的熱量還不低。
從那以后，我開始有意識地接觸不同的食物，慢慢地挑戰(zhàn)自己。
勇敢與挑戰(zhàn)
2019年，我勇敢了一下，在社交媒體上分享了一部講述自己進(jìn)食障礙經(jīng)歷的短片。沒想到，短片剛發(fā)出來，就有很多人轉(zhuǎn)發(fā)，也有很多人在評論區(qū)和私信里告訴我，他們也有相似的經(jīng)歷。
當(dāng)時我就想，我在上海這樣的一線城市，都花了這么久才知道自己到底得了什么病，如果我不多說幾句，那些十幾歲甚至更小的孩子，那些患病十幾年甚至更久的患者，他們又得等到什么時候才能知道自己生病了呢？
所以，我開始在互聯(lián)網(wǎng)上不斷分享關(guān)于進(jìn)食障礙的科普信息。我也與網(wǎng)友們分享近況。很多康復(fù)者給我寫了很多頁的信，他們冬天給我寄熱水袋，夏天給我寄小裙子。他們不斷地鼓勵我真的會好起來的，這給我?guī)砹司薮蟮陌踩小?/p>
2020年，一位做獨(dú)立導(dǎo)演的姑娘找到了我，我們一起設(shè)計腳本、一起拍攝，并發(fā)布在了社交平臺上。這部紀(jì)錄片得到了更多的關(guān)注，也被更多的媒體傳播到了其他地方。
我發(fā)現(xiàn)很多人不喜歡在評論區(qū)公開談?wù)撟约旱膯栴}，卻會在彈幕或私信告訴我他們的故事。有的患者會問我：“我是不是得了進(jìn)食障礙？我最近總是控制不住地吃東西，然后又偷偷地吐掉?！庇械幕颊邉t會傾訴：“我好害怕別人知道我有這個病，我覺得自己好丟臉，不知道該怎么辦?！?還有的患者會向我求助：“我已經(jīng)嘗試了很多種治療方法，但都沒有效果，我是不是沒救了？”有時候，聽到這些故事，我也會覺得很無奈。
科普了一兩年后，我發(fā)現(xiàn)存在很多挑戰(zhàn)。一方面，我收到各種各樣的求助信息，但我并不是一線的醫(yī)生，也不是他們身邊的人，沒辦法直接幫助他們。
另一方面，我感覺自己被寄予了過高的期望，仿佛我既是一個用來講述進(jìn)食障礙的工具人，又是康復(fù)者的榜樣。在那個階段，外界的壓力讓我覺得，我不被允許病情復(fù)發(fā)，我每天必須在社交媒體上表現(xiàn)得足夠樂觀、積極。好像只有這樣，大家才會相信這個疾病可以完全康復(fù)。
同時，我也能感受到醫(yī)療資源的不足。確實很多人得了進(jìn)食障礙，但直到現(xiàn)在，國內(nèi)也只有北京和上海有?？浦委熤行摹＿@些挑戰(zhàn)對當(dāng)時的我來說，真的很難應(yīng)對。
團(tuán)隊成立
就在這個時候，我們的團(tuán)隊EDHealer成立了，ED就是Eating disorder（進(jìn)食障礙）的簡稱。團(tuán)隊的組建起源于我在微博上的一句吐槽：我做不到幫每個人，我好累。
隨后，有9個女孩私信我，說她們也是進(jìn)食障礙的康復(fù)者，在不同行業(yè)工作，有足夠的能力和動機(jī)來和我一起進(jìn)行進(jìn)食障礙的科普和支持，幫助更多人走得更遠(yuǎn)。在這條路上，越來越多的人主動加入我們。發(fā)展到現(xiàn)在，我們的團(tuán)隊從9個小女孩變成了20多個主要成員和上百名志愿者。
一開始，我們也像普通科普志愿團(tuán)隊一樣，在學(xué)校里分享、舉辦創(chuàng)意活動，在論壇上討論我們的身體和自我認(rèn)知，參加辯論賽討論“什么樣都是美的”或者“美其實根本就不重要”。
我們發(fā)現(xiàn)當(dāng)我們做一些更有意思的活動時，能得到更多人真實的反饋和積極地參與。所以，我們在不斷地探索和嘗試新的方法和途徑。
藝術(shù)作為破圈方式
藝術(shù)成為了一個破圈的方式。
我自己是美術(shù)藝考生出身，在康復(fù)過程中也創(chuàng)作了不少作品。我的第一份工作是在公共藝術(shù)公司。我就想，既然我在做進(jìn)食障礙科普，工作又和藝術(shù)相關(guān)，那能不能為進(jìn)食障礙辦一個展覽呢？當(dāng)時雖然沒有資金、沒有人手，但我提議大家可以先一起創(chuàng)作。
于是，我們通過網(wǎng)絡(luò)征集了與進(jìn)食障礙相關(guān)的物品，比如藥盒、日記。還有人寄來了外賣單，隨著外賣單寄來的信上寫著這是她近幾年在非正常情況下和朋友吃完飯后點(diǎn)的外賣。
我們在上海的一個防空洞里開始了創(chuàng)作。在創(chuàng)作過程中，各種各樣的人參與完善作品，甚至還有社區(qū)的小朋友加入。
就這樣，我們在防空洞里做了很多與進(jìn)食障礙相關(guān)的創(chuàng)作，互聯(lián)網(wǎng)上也有很多人知道了我們在做這件事。
2021年5月，我們正式進(jìn)入上海的一家美術(shù)館辦展。最早，我們想把展覽命名為“進(jìn)食障礙展”。可是苦于當(dāng)時幾乎沒人知道什么是進(jìn)食障礙。我們發(fā)現(xiàn)只有提到身材焦慮時，大家才能意識到進(jìn)食障礙原來是因為身材焦慮引起的，所以我們就把展覽命名為“身材焦慮展”。
不過從策展的角度，我設(shè)計了一個有趣的展覽動線。一開始，走進(jìn)展覽的觀眾會看到外界的干擾對于人的影響，比如社會文化的影響、言語的影響。隨后是患者發(fā)現(xiàn)自己好像生病了，生理上、心理上都出現(xiàn)了變化。再后來患者對進(jìn)食障礙有所了解，演變成心理障礙，展覽的最后表現(xiàn)的是康復(fù)過程中的人際陪伴、家屬陪伴等。
動線設(shè)計
我相信這個展覽達(dá)到了我們的目的。很多走進(jìn)來的觀眾，一開始只是有身材焦慮的共鳴，而走出去的時候，他們都或多或少地了解了進(jìn)食障礙。我想我們真的觸及到了我們想要科普的人群。
這個由我們自發(fā)組織的展覽，到了美術(shù)館后卻得到了上海市精神衛(wèi)生中心的支持。在展覽的最后兩周，上海市精神衛(wèi)生中心主動提出要來現(xiàn)場舉辦義診和科普活動。
當(dāng)時，醫(yī)生們在放映廳給家長進(jìn)行放映和問診的時候，我看到一個熟悉的身影。她轉(zhuǎn)過頭來，我發(fā)現(xiàn)原來是美術(shù)館的保潔阿姨。她笑嘻嘻地跟我說，她也想聽聽。從那以后，我意識到我們做的事情真的在自下而上地推動公共衛(wèi)生的發(fā)展。
后來，我們收到了各種各樣的藝術(shù)作品，我們的展覽也希望通過不同的藝術(shù)形式和藝術(shù)作品展現(xiàn)疾病的復(fù)雜性和多樣性。
這里和大家分享幾個作品。
這是一顆很常見的糖果，但是當(dāng)時在美術(shù)館展出時，它的展簽令人印象深刻：我已經(jīng)忘記小時候吃一顆糖的快樂了。大家可以想一下，其實很多時候，進(jìn)食障礙患者已經(jīng)很難像小時候那樣好好吃一頓飯了。
Daiana 'Big White Rabbit Milk Candy'
這個作品的作者當(dāng)時只有高三，在海外生活。相處一段時間后，寄宿家庭女主人對作者說：我懷疑你有進(jìn)食障礙。這是她第一次認(rèn)識“進(jìn)食障礙”這個詞。隨后，她開始用畫筆探索起營養(yǎng)不良的大腦、異樣的內(nèi)感受與行為的相互聯(lián)系。她覺得自己的大腦好像和胃是連在一起的，她的身體被很多人牽連。
愛青《疑似進(jìn)食障礙》
再看這一組作品，是我們后來的成員創(chuàng)作的。她曾經(jīng)在精神衛(wèi)生中心住院四五次。在住院過程中，她畫下了這幅連環(huán)畫。畫中是一條與食物相關(guān)的道路，她需要不斷打怪、克服困難，才能和爸爸擁抱。
阿涼《食物之森》
后來她慢慢康復(fù)了。兩年后，她又畫下了這幅圖。她告訴我，現(xiàn)在的這條道路充滿更多色彩，變得更加具象。
阿涼《食物之森》
我們以前做科普時，甚至很多醫(yī)生都很困擾：讓進(jìn)食障礙的孩子吃飯，怎么就這么難？他們也一直很難理解這件事情。后來我們用藝術(shù)去表達(dá)后，觸動了很多人。比如這幅作品中，餐盤和餐具上都帶刺。后來，這位醫(yī)生站在作品前跟我說：第一次，我真切地感受到進(jìn)食障礙是一種痛覺，是一種普通人也能感受到的恐懼。
爬墻媛小菜《瓷盤、木、棗木刺》
還有一些患者，可能并不只有進(jìn)食障礙這一種癥狀，因為進(jìn)食障礙可能會伴隨著強(qiáng)迫癥、抑郁癥等疾病。這位作者同樣在醫(yī)院完成了創(chuàng)作。她用水墨畫的形式完成了一組連環(huán)畫，講述了在精神病院住院的22天。
牛奶偵探《在精神科住院的22天》
最開始，我們同樣沒有理解到為什么要用水墨畫的形式來表達(dá)。后來，在與藝術(shù)家溝通的過程中，我得知使用水墨畫是因為她感覺疾病就像墨水一樣，會暈染開，模糊、灰暗而有層次。她用這種表現(xiàn)方式能夠更好地傳遞疾病帶給她的感受。
在我們不斷探索和嘗試的過程中，也有身處不同群體的人加入我們。比如這個作品的作者，她本身是做新聞攝影的。在我們身邊，很多記者、編輯們一直覺得進(jìn)食障礙是需要被好好關(guān)注的事情。
梁瑩菲《無題》
同時，也有語言學(xué)、人類學(xué)的人覺得進(jìn)食障礙這個名字本身就有問題，它聽起來像是一種吞咽障礙，不能讓人意識到這是一種因為害怕食物、不敢吃食物而導(dǎo)致的疾病。很多學(xué)科、很多行業(yè)的參與，讓我們看到這個疾病能在愛的保護(hù)下，被更好地看見。
行動過程中，很多好朋友不斷地加入。這本書是《一個蘋果們》，創(chuàng)作者采訪了 30 位進(jìn)食障礙患者，制作了這本藝術(shù)書。我們不斷地遇到很多可愛的人，我們希望既能幫助大家完善作品，也能完善自己的成長旅程。
把展覽辦進(jìn)醫(yī)院
從去年開始，我們把展覽正式搬進(jìn)了醫(yī)院，也就是大家熟知的宛平南路 600 號。從去年夏天第一次舉辦進(jìn)食障礙展覽開始，我們?nèi)缃襁€舉辦過關(guān)于強(qiáng)迫癥、親子關(guān)系等主題的展覽。
“600號畫廊”的其他展覽
可以看到，大家不再害怕走進(jìn)醫(yī)院了。也許你來到醫(yī)院只是為了看一個展覽，但是你會發(fā)現(xiàn)現(xiàn)在的精神病院并不是大家想象中的那樣會把病人強(qiáng)制帶走。當(dāng)你去看展覽的路上，可以看到這里有很好的陽光和花園。
這種藝術(shù)的、溫柔的方式，能更好地給大家一個臺階，讓大家去看一看真實的世界。我們也收到了很多人的反饋，大家很喜歡對我們說：謝謝你們，讓疾病變得溫柔。
觀眾在展覽中的留言
團(tuán)隊與自我一起成長
總的來說，在整個進(jìn)行進(jìn)食障礙科普的過程中，我遇到了很多可愛的人。
很多時候，我們只是忙忙碌碌、一股腦地往前沖。每次在大學(xué)分享結(jié)束后，總會有幾個學(xué)生留下來跟我說：我也想和你們一起做這樣的事情。有時候，我會感到沮喪，覺得我們是不是只是一直在自娛自樂罷了。但曾經(jīng)有一個高中生跟我說：雖然忙了這么久，但我只要幫到一個人就夠了。
后來，我們發(fā)現(xiàn)很多曾經(jīng)在醫(yī)院一起畫畫的孩子，現(xiàn)在已經(jīng)重新融入社會，成為攝影師、插畫師，參加各種展覽。他們重新融入社會的那一刻，其實對他們來說就是一種新的治愈。
在伙伴們的支持下，我越來越覺得整個旅程本身就是一種治愈和完善自我的過程。我也很高興一路上有這么多小伙伴加入我們。
最后，我想引用前輩的一句話：很多時候，疾病和健康并不是對立的。在我看來，進(jìn)食障礙其實是一種關(guān)乎愛與成長的疾病。
在這里，我也想呼吁大家，如果你身邊有人需要幫助，作為朋友，你只要簡單地了解這種疾病，好好傾聽他們，好好陪伴他們吃下一頓飯，對他們來說就是最大的幫助。如果你自己被進(jìn)食障礙困擾了很久，也可以尋求專業(yè)的支持。
我已經(jīng)和進(jìn)食障礙抗?fàn)幜耸辏?jīng)的苦難，讓我能更加扎實地享受當(dāng)下的幸福。從事藝術(shù)與健康相關(guān)的工作，讓我感到幸福和興奮。除了疾病之外，每個平凡的人都會經(jīng)歷大大小小的人生浩劫，希望今天的故事能帶給大家更多信心和勇氣。
這個世界歡迎各種各樣的你們！希望你們吃到的每一口食物都是幸福的味道。
謝謝。
文章結(jié)合演講稿及演講整理而成
策劃丨方生
剪輯丨Chaos
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