“從咳喘 40 余年、悄悄寫遺書的絕望患者，到和成員一同傳遞愛心的公益先鋒，我用了 4 把‘密鑰’解開纏縛多年的哮喘枷鎖?！?0 歲的陳女士給我們分享了從窒息到新生的診療啟示錄。
△練習(xí)呼吸操，幫助肺臟康復(fù)
“感冒-咳喘-體虛-再感冒”的惡性循環(huán)是家常便飯，我成了全校皆知的“病秧子”
六歲那年的一次傷風(fēng)拖了數(shù)月也沒好利索，從那時(shí)起我便與咳喘結(jié)下了“不解之緣”。最深刻的童年記憶，是在漫漫長夜里伏在父母溫暖的后背上，隨著踱步的節(jié)奏搖晃。即便擁有父母的耐心陪伴，我仍然時(shí)常被咳喘折騰到徹夜無眠。
在那個(gè)醫(yī)療認(rèn)知尚淺的年代，長輩們執(zhí)著地相信“隨著生長發(fā)育，癥狀自然就會消失”，然而現(xiàn)實(shí)卻與愿望相悖。從六歲到十三歲，我試遍了各種來自十里八鄉(xiāng)的土方子，仍舊無法擺脫頑固的咳喘。于是，沙丁胺醇?xì)忪F劑成了護(hù)身符、拉風(fēng)箱般的哮鳴聲讓我成了醫(yī)院兒科的?？汀⑽邑E著背靠墻休息的身影成了全校皆知的“病秧子”標(biāo)識……
現(xiàn)在回頭看，倒不會太責(zé)備以前大人們的愚昧，畢竟四十多年前的醫(yī)療環(huán)境確實(shí)令人唏噓。家鄉(xiāng)小鎮(zhèn)方圓百里沒有三甲醫(yī)院，大家對呼吸道疾病的認(rèn)知尚停留在“消炎退熱”層面。記得當(dāng)時(shí)周圍不少同齡孩子都經(jīng)歷過類似的遭遇：只要咳嗽發(fā)燒，家長便急匆匆抱去衛(wèi)生所注射青霉素，嚴(yán)重時(shí)醫(yī)生甚至直接上地塞米松這類激素。
如今仔細(xì)分析，江南特有的氣候或許也是我久病不愈的“幫兇”，冬日的濕冷能滲進(jìn)骨髓，盛夏的悶熱又讓人如在蒸籠。沒有空調(diào)的年代，我只能在自然溫度中摸爬滾打，而我的身體就像精準(zhǔn)的氣象儀，季節(jié)交替時(shí)必定感冒，并且普通感冒往往演變成持續(xù)數(shù)周的咳喘。免疫力就這樣在反復(fù)感冒中不斷被削弱，我陷入了“感冒-咳喘-體虛-再感冒”的惡性循環(huán)。但說來奇妙，這般境遇竟然沒有催生出自憐自艾，或許正是樂天的性格成為支撐我走過艱難歲月的無形力量。
十三歲時(shí)染上嚴(yán)重肺結(jié)核，竟讓我意外地確診了哮喘
十三歲那年冬天，我因嚴(yán)重咳喘再次入院治療，那間門窗緊閉的病房里，有位持續(xù)低燒的中年病友，當(dāng)時(shí)誰也沒想到他竟是肺結(jié)核患者，直到他某天突然咳血，父母才慌張地把我挪出病房，可惜為時(shí)已晚。很快，持續(xù)低燒和盜汗讓我不得不拍片檢查，結(jié)果胸片上赫然顯示結(jié)核病灶。
轉(zhuǎn)入傳染病醫(yī)院治療時(shí)，醫(yī)生對父母說：“這孩子肺功能已經(jīng)提示重度阻塞性通氣功能障礙了，不光是肺結(jié)核，還有哮喘呢?！边@句話我至今記得真切。在醫(yī)療資源匱乏的年代，鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院沒有完善的隔離措施，偶爾有普通病房收治傳染病人的情況，而哮喘患者的呼吸道本就敏感，感染肺結(jié)核無異于雪上加霜。
肺結(jié)核治愈后，父母開始帶著我四處求醫(yī)，跑了不少所謂專治哮喘的診所，但我始終沒有得到系統(tǒng)治療，醫(yī)生們只是憑經(jīng)驗(yàn)開藥。現(xiàn)在想來，或許正是這種輾轉(zhuǎn)求醫(yī)卻無實(shí)質(zhì)進(jìn)展的狀態(tài)，讓我的病情在反復(fù)發(fā)作中白白耽誤了。
“糊弄式治療”、“坐月子治陳疾”……既往的愚昧最終使我如履薄冰
父母的思想比較傳統(tǒng)，當(dāng)年為了治療我的哮喘病，他們甚至專門查閱過古代醫(yī)書，看到書中提及女性坐月子可以“祛除陳年舊疾”，這個(gè)樸素的想法便在他們心里扎了根。由于當(dāng)時(shí)醫(yī)療條件有限，加上對哮喘缺乏科學(xué)認(rèn)知，我的童年就在此起彼伏的咳喘聲中戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地度過了。
等到我成家生子時(shí)，塵封多年的期待又被重新喚醒，全家人滿懷希望地準(zhǔn)備著“治病月子”。然而，現(xiàn)實(shí)終究不如古書所載，精心調(diào)理的月子期過后，頑固的哮喘仍然如影隨形，抗生素、激素和抗過敏藥仍然是我“最忠實(shí)的伙伴”，積累的藥量已不敢細(xì)算。雖然知道長期用藥可能會導(dǎo)致骨質(zhì)疏松等副作用，但在劇烈的咳嗽喘息面前，這些擔(dān)憂只能暫時(shí)擱置。
同齡女孩鐘愛的鮮花玩偶、馥郁芬芳，對于我而言都是需要退避三舍的存在，每當(dāng)和愛用香水的女性朋友相聚，總會陷入兩難的境地。記得有次聚會，落座時(shí)才發(fā)現(xiàn)鄰座的朋友雖然已經(jīng)出門數(shù)小時(shí)，身上香氛卻仍揮之不去，不過五分鐘，我便開始劇烈喘息，只能倉促離席用藥。類似情景反復(fù)上演后，朋友們也漸漸生出顧慮，有人會在赴約前特意詢問我的動向，我也養(yǎng)成了提前確認(rèn)出席名單的習(xí)慣。這些年來，這份如履薄冰的謹(jǐn)慎早已滲入生活的每個(gè)縫隙。
生理病痛與心理焦慮把我推向深淵，在那個(gè)煎熬的夜晚，我悄悄寫下了遺書……
四年前我步入更年期，在雌激素水平驟降與新冠感染的雙重打擊下，身體狀況變得前所未有的糟糕。多數(shù)人感染后逐漸康復(fù)，但我的情況卻格外不同，持續(xù)不斷的喘息成為生活的主旋律，行走時(shí)喉嚨發(fā)出異響，連洗發(fā)水的氣味、浴室的水蒸氣都讓我喘不過氣，最困擾的是吞咽與呼吸無法協(xié)調(diào)，進(jìn)食飲水總會引發(fā)嗆咳。曾經(jīng)在病情平穩(wěn)期還能散步、游泳的我，被喘息、鼻塞、胸痛和噴嚏糾纏，生活質(zhì)量一落千丈。
△當(dāng)年的“滿月臉”和虛弱模樣
“大家都康復(fù)了，你怎么還不見好？”在愛人的堅(jiān)持下，我去做了全面體檢。次日清晨，本應(yīng)線上發(fā)送報(bào)告的體檢中心竟然直接來電：“CT報(bào)告顯示嚴(yán)重異常，請立即就醫(yī)。”這通打破常規(guī)的電話促使我們慌慌張張趕到醫(yī)院重新檢查。新的CT報(bào)告印證了最壞的猜想：雙肺大面積磨玻璃影與胸腔積液。此后多次住院治療也未見好轉(zhuǎn)，“滿月臉”的激素副作用和夜不能寐的折磨，讓我感覺自己像條瀕死的魚，徒勞地張著嘴等待終結(jié)。
△2021 年，令我近乎絕望的體檢結(jié)果
在地方醫(yī)院的就診經(jīng)歷也加重了我的心理負(fù)擔(dān)，醫(yī)生反復(fù)強(qiáng)調(diào)的癌胚抗原異常值，逐漸瓦解了我素來的樂觀。即便明知可能是誤判，但當(dāng)“癌癥”字眼一次次與自己的名字關(guān)聯(lián)，再堅(jiān)韌的神經(jīng)也難免崩裂。那段時(shí)間，生理病痛與心理焦慮交織成網(wǎng)，把我推向深淵，在某一個(gè)煎熬的夜晚，我甚至寫下了遺書……
南下求醫(yī)讓我迎來破繭時(shí)刻，也為我接觸《看呼吸》平臺提供了契機(jī)
那段時(shí)間，我在本地的醫(yī)院接受長期激素輸液治療。雖然用藥期間癥狀有所緩解，但只要停藥幾天就會復(fù)發(fā)，這種反復(fù)依賴藥物的狀態(tài)讓愛人深感憂慮。為尋求徹底治療，我們先后輾轉(zhuǎn)上海、南京多家三甲醫(yī)院，從肺科到胸外科輪番就診卻未見起色?？紤]到家中還有年幼的孩子需要照料，最終只能帶著無奈返回家鄉(xiāng)?；丶液?，經(jīng)過多方查詢，愛人了解到了廣州醫(yī)科大學(xué)的哮喘?？啤榇怂匾庹埩艘粋€(gè)月長假，陪我踏上南下求醫(yī)之路。如今回想，這個(gè)決定確實(shí)成為了病情轉(zhuǎn)折的關(guān)鍵。
△2023 年查出嗜酸性粒細(xì)胞比例較高
初到廣州時(shí)，我的精神狀態(tài)已瀕臨崩潰，甚至對治療不抱任何期望。接診醫(yī)生謝佳星主任用溫和篤定的語氣寬慰道：“先不必過于焦慮，我們一步步來排查?！边@句話讓我緊繃的神經(jīng)稍稍放松。入院后進(jìn)行的誘導(dǎo)痰細(xì)胞學(xué)檢查顯示，痰液中嗜酸性粒細(xì)胞比例較高，最終確診為嗜酸性粒細(xì)胞哮喘。
過去在老家就診時(shí)，雖偶見血常規(guī)報(bào)告中嗜酸性粒細(xì)胞異常，但醫(yī)生僅簡單歸因于過敏，從未將其與哮喘關(guān)聯(lián)，更未針對此進(jìn)行系統(tǒng)治療。謝主任提出了全新診療思路：首要任務(wù)是控制嗜酸性粒細(xì)胞水平，從源頭阻斷炎癥反應(yīng)，而非單純依靠激素壓制癥狀。這種“溯本求源”的治療理念徹底顛覆了我此前的認(rèn)知。
更可貴的是醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的人文關(guān)懷。面對我因癌胚抗原數(shù)值異常產(chǎn)生的恐慌，醫(yī)生耐心解釋：“單一指標(biāo)需結(jié)合臨床綜合判斷，不必過度緊張?！弊≡浩陂g接觸到的其他病友也給予我極大鼓舞，他們中不乏病情更嚴(yán)重的患者，卻都保持著積極治療的態(tài)度。這與我在老家接觸的老年肺病患者群體形成的負(fù)面印象形成鮮明對比，極大提振了我的治療信心。
另外，在醫(yī)務(wù)人員的推薦之下，我接觸到了專業(yè)的《看呼吸》平臺。這里不僅匯集了權(quán)威的呼吸疾病防治知識，還有許多患者記錄的抗病歷程。閱讀那些真實(shí)而溫暖的故事時(shí)，我時(shí)常能從中獲得堅(jiān)持的力量。
如今經(jīng)過針對性的治療，我的嗜酸性粒細(xì)胞數(shù)值已慢慢下降，咳喘的癥狀也減輕了許多。雖已找到正確的治療方向，但每每想到若能提早十年獲得精準(zhǔn)診斷，現(xiàn)在的身體狀況或許會更好，心中仍不免泛起幾絲遺憾。
除了找準(zhǔn)治療方向，積極心態(tài)、健康意識和家人支持也是我披荊斬棘的利器
在與疾病抗?fàn)幍倪^程中，除了找準(zhǔn)治療方向，我發(fā)現(xiàn)積極心態(tài)、健康意識和家人支持同樣至關(guān)重要。 當(dāng)親友們感嘆“如果旁人經(jīng)歷這些病痛折磨，或許早就喪失信心了”時(shí)，我卻始終保持樂觀心態(tài)。這種被戲稱為“好了傷疤忘了疼”的豁達(dá)，恰恰是支撐我走出陰霾的精神力量，與其沉溺于病痛陰影，不如以陽光心態(tài)迎接新生。
狀態(tài)好轉(zhuǎn)后，我和伙伴們共同組建了三十余人的公益團(tuán)隊(duì)，定期幫扶關(guān)愛孤寡老人，資助殘困家庭的孩子。我們?yōu)樾袆硬槐愕睦先诵藜暨^長的指甲，邀請專業(yè)技師為臥床者理發(fā)。在特教學(xué)校，我們定期組織戶外活動，讓無法看見世界的孩子也能感受自然的韻律。這些看似微小的善舉，實(shí)則構(gòu)筑起雙向治愈的橋梁，公益行動帶來的心靈滋養(yǎng)，讓我身體漸愈后的生活更加充實(shí)明朗。
△定期到鄉(xiāng)村小學(xué)資助殘疾家庭子女
在健康護(hù)理方面，我經(jīng)常主動約朋友們進(jìn)行戶外呼吸操訓(xùn)練。雖然朋友們并未出現(xiàn)與我相同的呼吸系統(tǒng)問題，但有人查出新增肺結(jié)節(jié)，有人發(fā)現(xiàn)感冒后咳嗽持續(xù)時(shí)間明顯延長。這些細(xì)微變化讓我們意識到肺功能維護(hù)的重要性，現(xiàn)在大家都很樂意跟著我規(guī)律鍛煉，形成了互相督促的健康小隊(duì)。
△和大家一起練習(xí)呼吸操
我還將臥室改造成了簡易的家庭病房，首先徹底清理了非必要物品，從而能夠減少過敏原、保證空氣流通，然后配置了空氣凈化器、制氧機(jī)和紫外線消毒燈形成三重防護(hù)網(wǎng)。為了能及時(shí)地掌握身體狀況，我每天用峰流速儀檢測呼吸數(shù)據(jù)，在專用筆記本上繪制變化曲線。
△在筆記本上記錄數(shù)值并寫下鼓勵(lì)自己的話
在艱難的日子里，家人的支持也是重要的精神良藥。記得病情最危急時(shí)，孩子分明十分擔(dān)憂，卻每天依然保持著陽光積極的狀態(tài)，就像暗室里透進(jìn)的一束光，讓我在病痛中感到溫暖。我的愛人更是寸步不離地照顧，用“不要緊”“有我們在”等等最樸實(shí)的話語給予我堅(jiān)持下去的勇氣。后來才從母親那里得知，他們背著我不知流了多少眼淚，卻始終把溫暖的笑容留給我。
患者故事征集
在過去兩年里，《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗(yàn)，比如，72歲的魏大爺講述了如何用四年時(shí)間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51歲的張女士分享了一張“運(yùn)動處方”扭轉(zhuǎn)她人生軌跡的故事，一個(gè)20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個(gè)青春從恐懼變得無畏……
有讀者從《我的呼吸故事》中獲得了疾病知識，還有人汲取了面對困境的力量。
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排版：張彥
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