劉開心是一位美麗的女孩，也是一位罕見病患者。
她曾被央視新聞多次報道，她稱自己“向來都在強者之列”。
她寫的《愿你可以自在張揚》一書曾火爆全網(wǎng)，給無數(shù)人帶去溫暖與希望。
她有著一份光鮮的履歷：
中央美術(shù)學院畢業(yè)，紐約大學研究生，人工智能公司CEO助理?？诓藕?，辦畫展，寫暢銷書，講脫口秀，做的飯菜被朋友夸為“不吃人類食物的人當中廚藝最好的”。
然而，光鮮的背后是疼痛。
劉開心，一個有著開心名字的人，她不能流太多眼淚，因為“身體對汗液和淚液過敏”；她有六七年沒有吃過任何日常的食物，只能通過“鼻飼”攝入營養(yǎng)液。
劉開心插著鼻飼管
三歲感染休克，奶奶不愿帶她。心衰嚴重到不能上樓梯，親戚說她虛胖，傷口愈合太慢，別人說她沒好好照顧自己。
她的周圍充斥著語言暴力：“活著浪費社會資源?！薄耙痪蛣e活了吧?！薄昂贸??！?.....
正如她自己所說：
“‘嬌氣、矯情、多事、麻煩、脆弱……’諸如此類的評價伴隨著我人生初始的二十余年……我從未真正走出焦慮，而只是在學著逐漸接納一個始終不安的自己?！?/p>
劉開心，是如何從一個罕見病患者成長為高知學霸和天才藝術(shù)家的？這一切要從劉開心的成長經(jīng)歷說起。
1993年，劉開心出生于山東煙臺，父母都是老師。
取名開心，寓意開心每一天。
然而，自嬰幼兒時期開始，身體的疼痛便伴隨著劉開心。
她不能出汗和流淚，因為身體會起疹子；她還容易受傷，因為皮膚薄。
她沒法正常吃飯，只能吃一些流食和半流質(zhì)的食物，等等。
但是，這些癥狀并沒有找到明確的病因，家人和開心自己都沒有意識到問題的嚴重性。
以至于后來確診之后，劉開心的父母總是會懊悔要是早點給劉開心看病就好了。
“如果女兒出生在一線城市……如果當時的醫(yī)療條件像現(xiàn)在這樣……”
劉開心童年照
這是一種社會性的對疾病認識的匱乏，因為缺乏疾病知識，所以才導致了開心治療的延誤，這不能不說是一種遺憾。
如果劉開心出生在一個醫(yī)學世家，也許情況就不至于這樣了。如果醫(yī)療水平足夠進步，劉開心可能也不必承受如此多的身體上的疼痛了。
可惜，沒有那么多的如果。
嬰幼兒發(fā)病，二十幾歲確診，到今天，她已經(jīng)和病魔斗爭了三十多年。
通過基因檢測技術(shù)，劉開心被確診一種名為EDS的罕見病，又稱先天性結(jié)締組織發(fā)育不全綜合征，屬于基因突變類的罕見病。
癥狀包括關(guān)節(jié)松弛、消化道病變、心腎功能異常、免疫系統(tǒng)異常等。有很多亞型，不同亞型的表現(xiàn)又不一樣。
目前全世界都沒有任何治療方法，只能盡量讓身體各項指標維持穩(wěn)定。
當醫(yī)生試圖和劉開心講EDS的發(fā)病率時，困擾了20幾年的劉開心，終于釋然了。
二十多年了，她終于懂得了自己的身體。原來不是自己矯情怪異，而是自己生病了。
原來這么多年，不是我的錯。 讀書的時候，體力不支常常堅持不下來，不是我的錯； 無法像別人一樣輕松完成基本的小事，不是我的錯； 身體總是不經(jīng)意就受傷，連和朋友出去玩都沒有力氣，不是我的錯…… 不是我脆弱不夠努力。
從兒時起，劉開心就常常身體疼痛半夜醒來，怕吵醒父母，只能無助地發(fā)呆到天亮。
有一年親戚來家里串門，劉開心在廚房炒菜，鐵鍋對她來說很沉，當時她胳膊已經(jīng)抬不起來了，就這么一邊哭一邊炒。
可如此懂事的她，還是會因為天生金發(fā)被注重儀容儀表的老師怒喝，“丟人現(xiàn)眼的東西?！?/p>
家庭聚會被親戚朋友指責，“就是熬夜玩手機玩的。”“早睡早起，肯定什么毛病都沒有?！?/p>
由于缺乏對疾病的認知，罕見病患者常常被認為是怪異、矯情、不合理的。
然而，誰又真正地關(guān)心他們？看見了他們背后巨大的陰影？
雖然親戚刻薄冷漠，好在劉開心有一對呵護她的父母，傾其所能地給了她所有的關(guān)愛與支持。不然，小小的她，如何走出這種陰霾？
5歲那年，某天，劉開心本來是要去上小提琴課的，但媽媽主動提出：
你如果今天不想去，我們可以不去的。
那是她第一次翹課，也是第一次和媽媽一起“干壞事”。媽媽帶著她去了海邊，光著腳踩在沙子上，走了好久。
后來碰到一個賣棉花糖的人，那是她第一次看到棉花糖。一向不怎么讓她吃零食的媽媽，那天竟然答應買給她吃。
夕陽下沉，晚風輕柔，海水潮腥，萬事萬物都在治愈著開心。
“你不會忘記那天在海灘，陪伴在你身邊的人，雖然，棉花糖我往后再也沒有吃過了?！?/p>
劉開心和母親海邊照
正是這樣簡單又溫馨的記憶，支撐著開心堅強度過了好多好多年。
不僅如此，父母還盡全力支持著她的教育。
他們從來沒有因為我生病，就對我少一些期待，包括我要正常地讀書，即使請了很多假，還是要回學校上課。 他們從來也沒有說，可能自己的孩子一生就要廢掉了，沒有這樣想過。
哪怕后來出國留學，父母也大力支持。
“我當時決定出國讀書的時候，父母是非常支持的，他們知道我要去很遠的地方，只能自己照顧自己，但是他們寧可冒著失去我的風險，也不愿讓我因此失去認識世界的機會?！?/p>
不得不說，劉開心的父母，給了她最好的愛，以及最好的教育。這也讓她形成了樂觀開朗，自強不息的性格。
雖然病魔纏身，但劉開心從未放棄過成長。那么她渴望成為一個強者，因為強者往往會收獲更多的尊重與善意。
“我的成長經(jīng)歷告訴我，你只有變得很強大，才會得到好的對待?！?/p>
?
于是，她在學習路上一路狂奔。小升初她考了全市第三，高考全省四十多名，大學在央美，研究生申了11所大學拿到了9個offer，還舉辦了自己的小型畫展。
原本，劉開心可以選擇墮落與頹廢，但是她的父母點亮了她的人生。她內(nèi)心深處向上的力量指引著她不斷前行。病魔可以打倒她，卻不能打敗她。
從一開始被病魔纏身的消極困惑，再到后來的與病魔共存，直到現(xiàn)在戴著鐐銬起舞，劉開心已經(jīng)完成了她生命的蝶變。
而她的父母是她人生路上最好的導師，支持她，鼓勵她，攙扶她，目送她，成為她一輩子的精神支柱。
如果生病是一場修行，那么劉開心早已踏上一段自我圓滿的旅程。
開心有著和普通人一樣的興趣愛好。
畫畫、下廚、美甲、編手鏈、講脫口秀，等等。
她自己不能吃，就做給朋友、醫(yī)生、甚至是病友。她看著大家發(fā)回來的吃播視頻，就很開心。
2023年3月，開心在朋友的幫助下，辦了一場畫展，主題叫“待敘”。
一個叫“Andy”的小朋友看了她的斑馬畫，也畫了一匹斑馬給她。畫中的那匹馬雖然身體殘破，卻倔強地揚著頭顱。
網(wǎng)友畫的斑馬
在畫紙背后，Andy寫著：“希望開心姐姐永遠快樂。殘缺的部分表示罕見病群體的不完整，但完整的馬頭，表示你們在精神上與我們一樣健康?！?/p>
這種來自小朋友的鼓勵，深深溫暖著開心的內(nèi)心深處。她的內(nèi)心，浮浮沉沉。一邊被命運拽著下沉，一邊又渴望著被某種力量托起。
開心有一幅畫：在茫茫大海上，一只手向上伸著。
劉開心畫的畫
她想傳遞的是，“它（大海）可以吞沒我，也可以托起我?！?/strong>
令她沒想到的是，有一個人在她的視頻下面評論，去牽住了她從海里伸出的那只手。
網(wǎng)友的評論
看到網(wǎng)友的回應，她深受觸動，還把自己蒙在被子里痛哭了好一會兒。
“你以為你不抱任何希望的，一塊很荒蕪的地方，突然被別人點亮了。就是覺得在孤立無援的境地，看到了光?！?/strong>
她說愛自己是終身課題，自在與張揚是她喜歡的字眼。于是她出書，《愿你總有力量可以自在張揚》，別人在她的故事里，找到了救贖與希望。
劉開心的書《愿你可以自在張揚》
她的人生劇本，原本是那樣不完美，卻活出了別樣精彩。
在我們生活的社會里，我們會遇到形形色色的人，有的人讓我們不快，也有人讓我們溫暖。
有人讓我們覺得冷漠，也有人讓我們找到共鳴。讓我們靠近那些溫暖和共鳴，讓我們用生命的絕唱，改變潮水的方向。
然而，生命有時孤獨，無論有無同伴，我們都要學會為自己鼓掌。
自愛者，人恒愛之。
我們活在這個世上，不是為了感動別人，而是為了對得起自己。讓我們用最沙啞的喉嚨，唱最動聽的歌，以此為偉大的生命獻禮。
給這個世界上所有的劉開心們：
生活不易，我們都在陰溝里抬頭仰望星空。無數(shù)次想要放棄，卻仍舊咬緊了牙關(guān)，不為別的，只為不辜負那些期待眼神。
一直走下去，就會天亮。
參考資料：
1、央視新聞：“我懼怕死亡，更懼怕從未活過”
2、央視新聞：不能永遠開心，那就永遠開闊
3、mom看世界：被“曝光”2個月后，她憑借一張笑臉登上央視！
4、十點人物志：比起懼怕死亡，我更怕沒有活過
作者 | 黃英雄
主播 | 佳音，十點讀書簽約主播。
圖片 | 網(wǎng)絡(luò)（如有侵權(quán)請聯(lián)系刪除）
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