兒童腫瘤雖不多見，但一旦發(fā)生，會(huì)為家庭帶來巨創(chuàng)。在廣州，廣婦兒腫瘤外科正在嘗試攻克少見而兇險(xiǎn)的“兒童腫瘤之王”——神經(jīng)母細(xì)胞瘤。
近日，南都記者走進(jìn)廣婦兒，了解醫(yī)患協(xié)手共抗腫瘤的故事。我們看到，對(duì)抗兒童腫瘤，不僅需要先進(jìn)的藥物、醫(yī)生的創(chuàng)新臨床思維，還需要家庭的樂觀心態(tài)、不懈堅(jiān)持，以及社會(huì)的關(guān)注與經(jīng)濟(jì)支持。
小帆的父母（左一、左二）與廣婦兒兒童腫瘤外科副主任醫(yī)師楊天佑（右一）合影。（采訪對(duì)象已同意出鏡）
3歲孩子莫名發(fā)燒、腹痛
確診“兒童腫瘤之王”
現(xiàn)在5歲的小帆，在3歲時(shí)突然開始莫名發(fā)燒、肚子疼，在貴州老家跑了多趟醫(yī)院后終于發(fā)現(xiàn)，竟然是一種腫瘤在作祟：被稱為“兒童腫瘤之王”的神經(jīng)母細(xì)胞瘤。
在當(dāng)?shù)鼗煄讉€(gè)周期后，小帆被家人帶來廣州婦兒中心繼續(xù)治療。廣婦兒在十多年里接診過1300多例神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒，兒童腫瘤外科副主任醫(yī)師楊天佑團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)，小帆的腫瘤原發(fā)在腹部的腹膜后，表面看不明顯，但實(shí)際尺寸已達(dá)到14厘米，而且已發(fā)生淋巴結(jié)廣泛轉(zhuǎn)移、肝轉(zhuǎn)移，小帆被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤高危組。
神經(jīng)母細(xì)胞瘤相當(dāng)罕見，發(fā)病率為每十萬人中有7至8人，我國(guó)每年明確新增的患者數(shù)量為2500至3000例。這是一種多發(fā)于兒童的惡性實(shí)體腫瘤，其患兒數(shù)量占兒童惡性腫瘤的8%~10%，中位發(fā)病年齡在17個(gè)月左右，起病隱匿，大約有一半的孩子在確診時(shí)已經(jīng)發(fā)展到晚期（高危組），在我國(guó)遠(yuǎn)期生存率不到50%。
小帆在廣州進(jìn)行了將近兩年的綜合治療，經(jīng)歷了化療、手術(shù)、放療、免疫治療，還曾因重癥感染進(jìn)過重癥監(jiān)護(hù)室。
小帆的腫瘤雖然已發(fā)生轉(zhuǎn)移，但暫未發(fā)現(xiàn)最為棘手的骨髓轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移，治療效果相對(duì)較好，目前只剩最后三個(gè)周期的化療要做。
“小帆做完手術(shù)結(jié)束化療之后，通過各種檢測(cè)手段都找不到腫瘤細(xì)胞了，現(xiàn)在是不帶癌生存的狀態(tài)，現(xiàn)在在進(jìn)行維持治療，以后90%的概率會(huì)OK的“，楊天佑說。
為籌錢治病
患兒父母送外賣、擺攤、開直播
因?yàn)橹委熜Ч^好，小帆的爸爸媽媽表情相對(duì)輕松，與醫(yī)生談?wù)摵⒆幼罱燥埐缓?、化療該選什么樣的時(shí)機(jī)，說話時(shí)時(shí)帶笑。
小帆生病前，他的父母在廣東中山的燈具廠打工，小帆在貴州老家跟老人一起生活，發(fā)現(xiàn)生病后，小帆碾轉(zhuǎn)在貴陽、中山、廣州治病，如今一家人已在廣州租住了將近兩年。
治病之余，小帆爸爸嘗試各種方法來賺錢，包括送外賣、擺攤賣小蛋糕等等，媽媽一邊照顧小帆，一邊開抖音直播來籌錢。
關(guān)于治療花費(fèi)，小帆爸爸介紹，近兩年的治療下來，他們的花費(fèi)總計(jì)在100萬以上，今年起，在廣州醫(yī)保、惠民保以及網(wǎng)絡(luò)熱心人士的幫助下，小帆得以接受昂貴而效果較好的GD2單抗免疫治療。
“這個(gè)病真的少見，當(dāng)時(shí)有醫(yī)生說最多活兩年左右，現(xiàn)在兩年了，孩子還很正常，我們真的很幸運(yùn)，找到楊主任的團(tuán)隊(duì)”，小帆爸爸說。
免疫治療提前進(jìn)行效果或更好
醫(yī)生正在籌備相關(guān)臨床研究
楊天佑醫(yī)生介紹，小帆的治療效果較好，得益于他的腫瘤尚未發(fā)現(xiàn)骨髓轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移，也得益于小帆的家人沒有放棄，而且用上了最新的治療手段GD2單抗免疫治療。
在目前的標(biāo)準(zhǔn)治療方案中，GD2單抗免疫治療的主要適應(yīng)征是骨轉(zhuǎn)移和骨髓轉(zhuǎn)移，針對(duì)的是部分腫瘤晚期的高?；颊?。而在美國(guó)一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)的臨床研究中，在化療第一周期即加上免疫治療后，療效出現(xiàn)明顯提升，美國(guó)的兒童腫瘤協(xié)作組織據(jù)此于去年開始開展更大規(guī)模的臨床研究，觀察將免疫治療前置至化療第二周期的治療效果。
楊天佑透露，目前，廣婦兒腫瘤外科也在開展類似臨床研究，計(jì)劃在美國(guó)同類研究的基礎(chǔ)上將免疫治療更加提前一步，在誘導(dǎo)階段即加入GD2單抗免疫治療，以期改善患兒預(yù)后，“我們目前已進(jìn)行了單中心的、小規(guī)模的臨床研究，加入研究的10多個(gè)孩子療效確實(shí)很好，在較早階段就可以把腫瘤清干凈，目前，我們正在籌備一個(gè)多中心的、納入更多患兒的較大規(guī)模臨床研究”。
知多D:怎樣盡早發(fā)現(xiàn)“兒童腫瘤之王”？
神經(jīng)母細(xì)胞瘤是一種實(shí)體腫瘤，越早發(fā)現(xiàn)治療效果越好。怎樣早期發(fā)現(xiàn)？楊天佑醫(yī)生介紹，這種腫瘤有相當(dāng)一部分原發(fā)于腹部，因此，每年做腹部彩超可以篩查出一部分。
另外，家長(zhǎng)在家中也可留心觀察孩子身體是否有異常的包塊出現(xiàn)，比如，在為幼兒洗澡、涂身體乳、換衣服時(shí)，都可以多留心、摸一摸，尤其是肚子的部分，“一般人肚子是很軟的，如果哪里摸上去是硬的，就要警惕了”。
采寫：南都記者 李文 通訊員 周密 陳文
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