VOL 3446
“自閉癥的發(fā)生率達(dá)到了3.23%，比兩年前又增加了16.1%！”
當(dāng)?shù)貢r間2025年4月15日，美國疾病控制和預(yù)防中心（CDC）公布了最新的自閉癥發(fā)生率數(shù)據(jù)，2022年，美國每31名8歲兒童中就有一人患有自閉癥。
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童行為發(fā)育中心鄒小兵教授在第一時間把最新的數(shù)據(jù)和報告分享給了我們。
相比2023年報告里1/36的發(fā)生率，新的數(shù)據(jù)提高了超過16%，相比2000年時僅1/150的發(fā)生率，則提高了近5倍。
自閉癥真的成為“流行病”了嗎？
美國CDC發(fā)布的最新自閉癥發(fā)生率報告
文 | 譚萬能
編輯 | Jarvis
當(dāng)?shù)貢r間4月15日，美國CDC發(fā)布了“自閉癥和發(fā)育障礙監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)”（ADDM）編制的2022年度的《4歲和8歲兒童自閉癥譜系障礙的流行率及早期識別》報告。
報告一共在16個監(jiān)測站點搜集了27.4萬多名兒童的健康和教育記錄，包含2014年出生（8歲）和2018年出生（4歲）兩個隊列，在此基礎(chǔ)上對自閉癥發(fā)生率進(jìn)行評估。
相比之前的數(shù)據(jù)，新的數(shù)據(jù)發(fā)生了一些重要變化。
2000-2022年美國8歲兒童自閉癥發(fā)生率變化趨勢 數(shù)據(jù)來源：美國CDC
01 總體比例上升
2022年，在美國的調(diào)查區(qū)域里，大約每31個8歲的孩子中，就有1個被診斷為自閉癥 (換算成比例大約是 3.2%)。這個數(shù)字比兩年前的每36個里有1個，又增加了16.1%。
02 地區(qū)差異巨大
2023年后，納入ADDM網(wǎng)絡(luò)的監(jiān)測站點增加到了16個。本次納入的有效數(shù)據(jù)站點為15個。
這15個站點之間的數(shù)據(jù)差異巨大，發(fā)生率最高的加利福利亞州，已達(dá)到近 5.3% (差不多每19個孩子里就有1個)，而在臨近的得克薩斯州拉雷多地區(qū)，只有約1% (每100個孩子里才1個)。
2022年美國16個監(jiān)測站點8歲兒童自閉癥發(fā)生率（‰） 圖源：美國CDC
03 性別差異依然存在
男孩診斷出自閉癥的比例仍然比女孩高很多，大約是女孩的3.4倍。相比2023年發(fā)布的3.8倍略有下降。
但絕對發(fā)生率方面，男孩和女孩的發(fā)生率都變得更高，其中男孩從4.3%提高到了4.9%，女孩從1.1%提高到1.4%。
同時，男孩和女孩之間的患病率絕對差異在持續(xù)擴(kuò)大，以每千名兒童計，從2018年的27.7擴(kuò)大到2020年的31.7，再到2022年的34.9。
04族裔/種族差異出現(xiàn)反轉(zhuǎn)
長期以來，白人兒童和來自較富裕社會經(jīng)濟(jì)地區(qū)的兒童在美國的自閉癥發(fā)病率最高，但這一趨勢在2018年發(fā)生了翻轉(zhuǎn)。
2022年的數(shù)據(jù)繼續(xù)顯示，亞裔、太平洋島民、美洲原住民、非洲裔（黑人）、西班牙裔以及多種族背景的孩子，診斷出患有自閉癥的比例，普遍比非西班牙裔的白人孩子要高。
報告顯示，黑人兒童的患病率為3.7%，西班牙裔兒童為3.3%，亞裔美國兒童為3.8%，而白人兒童為2.8%。
05 部分經(jīng)濟(jì)條件的家庭診斷比例更高
和族裔相關(guān)的變化趨勢類似，2016年以前，高收入人群中，自閉癥的診斷率更高，但在本次發(fā)布的數(shù)據(jù)中，這一趨勢也在一定程度上發(fā)生了反轉(zhuǎn)。
在16個調(diào)查站點中，有11個的社區(qū)的富裕程度跟自閉癥比例高低沒有明顯關(guān)系。
但在新澤西州、田納西州、德克薩斯州拉雷多、猶他州和威斯康星州，則呈現(xiàn)出相反的趨勢，即經(jīng)濟(jì)條件相對差一些的社區(qū)，自閉癥診斷比例更高。
06 “智力發(fā)育遲緩”伴隨情況的族裔差異
自閉癥伴隨智力發(fā)育遲緩（IQ≤70）的數(shù)據(jù)也有所提高，2023年發(fā)布的數(shù)據(jù)為37.9%，本次發(fā)布的數(shù)據(jù)則是39.6%。
這種情況在不同族裔的孩子中比例也不同：非洲裔孩子（52.8%）和美洲原住民（50%）比例最高，亞裔、西班牙裔孩子中也相對較高，比白人或多種族背景的孩子更常見。
07 自閉癥發(fā)現(xiàn)得更早了！
對比發(fā)現(xiàn)，2018年出生的孩子（4歲）比2014年出生的孩子（8歲）更早獲得了診斷或獲得了學(xué)校的特殊幫助。這說明早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)的工作確實在進(jìn)步。
雖然新冠疫情剛開始時，評估診斷受到了一點影響，但很快就恢復(fù)了增長勢頭。
2018年出生隊列僅在新冠初期低于2014年 圖源：美國CDC
ADDM各監(jiān)測站點的數(shù)據(jù)，主要來自于醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)和教育系統(tǒng)的記錄。其認(rèn)定為自閉癥的條件為：
1) 在全面的發(fā)育評估中有明確的 ASD 診斷說明；
2) 獲得自閉癥特殊教育資格認(rèn)定；
3) 記錄中有ASD 相關(guān) 的ICD-9或 ICD-10 代碼。
對于4歲兒童，如果不滿足ASD病例標(biāo)準(zhǔn)，但在全面發(fā)育評估記錄中有評估人員標(biāo)注懷疑其患有ASD，則被歸類為疑似ASD。
此外，研究人員還從兒童記錄中收集了其他人口學(xué)信息、全面發(fā)育評估報告、個性化教育計劃、智商測試分?jǐn)?shù)，以及是否使用了ASD診斷測試和評估工具等信息。
統(tǒng)計方法和口徑上，與過往的方法沒什么區(qū)別，但監(jiān)測站點從11個增加到了16個，最后獲得了15個有效站點8613名符合ASD病例定義的8歲兒童數(shù)據(jù)。
其中，68.4%有ASD診斷聲明記錄，67.3%有自閉癥特殊教育資格記錄，68.9%有ASD對應(yīng)的ICD-9或 ICD-10編碼記錄。34.6%的8歲ASD兒童具備ASD病例定義的所有三個要素。
符合自閉癥標(biāo)準(zhǔn)的幾類發(fā)生率調(diào)查數(shù)據(jù) 圖源：美國CDC
在方法具有一致性的基礎(chǔ)上，為什么發(fā)生率數(shù)據(jù)在20多年時間里提高了5倍，這次更是突破了3%呢？
報告本身對數(shù)據(jù)的增長做了一些說明：
一是“歷史欠賬”被糾正。
這體現(xiàn)在過去自閉癥“以白人、經(jīng)濟(jì)條件相對富裕”的家庭發(fā)生率更高，轉(zhuǎn)向黑人、原住民、少數(shù)族裔為主，且社會經(jīng)濟(jì)條件對發(fā)生率的影響不在顯著等方面。
過去，少數(shù)族裔群體可能因為語言障礙、文化差異、對醫(yī)療系統(tǒng)的不信任、缺乏醫(yī)療保險、居住地附近缺少服務(wù)資源、甚至潛在的歧視等原因，更難獲得及時的診斷和幫助。
他們不是“不易得”自閉癥，而是“不易被發(fā)現(xiàn)”。現(xiàn)在隨著意識提高和努力改善服務(wù)公平性，這些過去被“漏掉”的孩子正在被逐漸識別出來，導(dǎo)致統(tǒng)計數(shù)字“反超”。
二是自閉癥的篩查診斷體系的完善。
對報告中的數(shù)據(jù)進(jìn)行深入分析后發(fā)現(xiàn)，ASD兒童識別率的差異，更可能源于各地在早期檢測、評估服務(wù)可及性以及診斷實踐上的不同。
例如，加利福利亞自2018年加入ADDM網(wǎng)絡(luò)以來，其4歲和8歲兒童的患病率一直位居前列。這可能與當(dāng)?shù)赝菩械?"Get SET Early" 模式，以及遍布全州、為殘疾人士及其家庭提供服務(wù)的“地區(qū)中心”有關(guān)。
賓夕法尼亞州發(fā)生率第二高則是因為，該州的Medicaid 政策規(guī)定，無論父母收入如何，患有身體、發(fā)育、心理健康或智力障礙的兒童均可納入保障范圍。
波多黎各在4歲兒童中的患病率位列第二，但在8歲兒童中的患病率卻低于ADDM 網(wǎng)絡(luò)的平均水平。是因為該地2017年以來推出了“了解跡象，盡早行動”項目，致力于降低 ASD 風(fēng)險兒童首次接受診斷評估的年齡。
三是家長整體意識的提高。
本次報告對4歲和8歲兩個年齡段的分析顯示，自閉癥早期識別工作相比之前，得到了進(jìn)一步的提升，這背后除了服務(wù)網(wǎng)絡(luò)的完善，也有家長意識提高的原因。
在2022 年，對比2014年和2018年出生的兩個隊列，在13個監(jiān)測點中，4歲兒童在48月齡時的累積識別率，比8歲兒童高出40%-300%不等，更有5個監(jiān)測點，其4歲兒童的ASD患病率在 2022 年就已經(jīng)超過了8歲兒童。
2018年出生隊列甚至沒受新冠疫情提太大影響。在0-4歲期間，無論是在大流行之前還是之后，相比2014年出生隊列都接受了更多的評估和識別。
2018年出生的美國兒童自閉癥發(fā)生率 圖源：美國CDC
鄒小兵也提醒，ADDM發(fā)布的16個站點背后的數(shù)據(jù)，還有很多值得進(jìn)一步分析的地方。
比如加州整體發(fā)生率5.3%，但男性高達(dá)8%，其中智力正常的達(dá)71.6%，幾項數(shù)據(jù)幾乎都領(lǐng)跑各站點，背后的原因是什么？是因為加州的“碼農(nóng)”多，還是因為加州的相關(guān)體系領(lǐng)先全美？
又比如為什么少數(shù)族裔發(fā)生率上升的同時，伴隨智力發(fā)育障礙的比例也提高，是什么原因的導(dǎo)致的？
為什么男孩的發(fā)生率持續(xù)增加，且和女孩發(fā)生量的絕對值還在進(jìn)一步拉大，是生物學(xué)差異，還是診斷工具的問題，又或者是社會文化因素導(dǎo)致不少女性成為“蒙面自閉癥”？
弄清楚這些數(shù)據(jù)變化的原因，跟找到自閉癥發(fā)生率數(shù)據(jù)為什么持續(xù)升高，同樣重要。
同時，這些數(shù)據(jù)和中國的相關(guān)情況對比起來看，會更有價值。
鄒小兵就提到，雖然美國最新的數(shù)據(jù)顯示，自閉癥的發(fā)生率與監(jiān)測點所在地區(qū)、族裔、社會地位和收入水平等因素的關(guān)系，相比2018年前發(fā)生了很大的變化，甚至還出現(xiàn)了自閉癥合并智力發(fā)育障礙的情況在上升的趨勢，但中國的情況似乎相反。
比如在我國自閉癥篩查診斷和干預(yù)力量比較強(qiáng)的沿海地區(qū)，雖然自閉癥的診斷量還在持續(xù)增加，但從鄒小兵的臨床實踐看，“輕度自閉癥（智商語言正常）的孩子已經(jīng)明顯多過智商低的孩子了?！?/p>
中國目前的情況更有點像2018年前美國的情況，即自閉癥在經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較好、家庭收入較高的群體中，發(fā)現(xiàn)率更高。
我國自閉癥的發(fā)生率會不會隨著體系的完善、意識的提高，以及以前受限于社會經(jīng)濟(jì)條件未能得到診斷的人群被“發(fā)現(xiàn)”等因素，也迎來一個大幅的上升？
參考文獻(xiàn)：
https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/74/ss/ss7402a1.htm?s_cid=ss7402a1_w
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