作者:左耳右耳

前言:

我是一個很隨性的人,2024年11月跨越6年的時候,當(dāng)時瓶子姐讓我寫分享,我寫了框架,后來想爭取在元旦前完成,又拖到春節(jié),現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)再拖下去該寫跨越7年的文章了,還是抓緊時間修改一下吧!

時間的車輪滾滾向前,猶如白駒過隙一般轉(zhuǎn)瞬即逝,絲毫沒有回頭的想法。今晚友人約我明天見一面,后來又說有突發(fā)情況,只能等明年再約,這才突然意識到2024走到了盡頭,即將要開啟新的篇章。趁還有點(diǎn)時間,回顧一下即將結(jié)束的2024的抗癌之路吧!

如果說抗癌是一條直線,那么2024年就是一條波浪線,甚至是拋物線,這一年讓我經(jīng)歷了“大喜大悲”。

1

一波三折的抗癌之路

今年4月份的復(fù)查報告顯示肝部S7和S8較前增大,有了前2次的鋪墊(2023年3月說炎癥增多,7月說腦部新增后來復(fù)查都穩(wěn)定),這次肝部增大感覺很平靜。復(fù)查后還和醫(yī)院附近的一個病友去吃飯,她問我報告怎樣,我還笑著回答“肝部病灶增大”。本地主治醫(yī)生建議我培美+卡鉑化療2次,我拒絕了。說實(shí)話沒有再次光頭的勇氣,就想2個月復(fù)查還有問題再考慮化療,暑假了可以少點(diǎn)出門,幸運(yùn)的是6月初的復(fù)查報告很好,還是穩(wěn)定。

雖說這次看到增大沒有前兩次那么擔(dān)心,但是多少心里還是疙里疙瘩的,所以在再次復(fù)查得知穩(wěn)定的時候,心里還是有那么絲興奮,迫不及待想要和所有認(rèn)識的人分享這個好消息。2024年6月,我二線用阿來替尼4年了,這是件多么令人開心的事!

今年9月份大寶去初中讀書了,回想剛確診的時候他才小學(xué)一年級,在啥都不懂的年齡知道我光頭了會對我說“沒有人會嫌棄自己的媽媽”,讓我可以更加勇敢面對!現(xiàn)在的他非常獨(dú)立,自己騎車上學(xué),在雨天或者冷天會吐槽一下,但還是堅(jiān)持不讓我送,中午回家自己煮吃的。積極參加學(xué)校的各種體育活動并獲獎,不止一次對我說雖然學(xué)習(xí)不好,但在體育方面會彌補(bǔ)的。說實(shí)話,他剛小學(xué)我就確診了,當(dāng)時自己忙著治療,還要照顧2歲半的弟弟,確實(shí)疏忽哥哥,雖然哥哥的成績很差,但我并沒有在學(xué)習(xí)上給他什么壓力!

在2021年8月,論壇有個時間膠囊的活動(三年后收到信件),當(dāng)時給丈夫和孩子們都寫信了,其實(shí)那會真的不知道自己三年后是否還能在孩子們身邊!今年信件如約而至,大寶收到信件后,淚流滿面,并我寫了回信,鼓勵我要自信點(diǎn),不要輕易放棄,要像魯濱孫一樣勇敢與堅(jiān)強(qiáng)。

今年我又給孩子們寫下了三年后的信,今年大寶已經(jīng)上了初中,下次他收到信的時候已經(jīng)過上了高中的生活,我也期待著下一個三年,我還能陪伴在孩子們身邊和他們一起拆信,繼續(xù)許下又一個三年之約。

打開網(wǎng)易新聞 查看精彩圖片

圖片來源:攝圖網(wǎng)

2

山重水復(fù)疑無路

這些年的靶向治療,肝功能指標(biāo)一直不正常,今年更是控制不住的節(jié)節(jié)攀升,11月的復(fù)查,影像穩(wěn)定,我成功跨越六周年。卻又高興不起來,因?yàn)檗D(zhuǎn)氨酶已經(jīng)是正常值的7倍,深刻體會到了“十五個吊桶七上八下”的意思,不得不停掉了阿來替尼住院護(hù)肝。

就這樣一次偶然的住院,都得到很多人的關(guān)愛:主管護(hù)士董姑娘知道我曾經(jīng)化療了,血管比較難找,每次都小心翼翼扎針爭取一次成功,有一次需要再來一次,她立馬充滿了歉意的看向我;戰(zhàn)友聞聞和小蔓屢次向我表達(dá)了:但凡我有任何經(jīng)濟(jì)困難一定要第一時間和她說,她來給我解決,她不要我在治療的時候還要去為錢而愁悶;有一個肝纖維化的指標(biāo)升高,我很擔(dān)心是肝纖維化了,第一時間戰(zhàn)友光頭哥和我們本地醫(yī)院的朱醫(yī)生都特意咨詢了他們的同事,讓我可以睡上安穩(wěn)覺;因?yàn)橥A税硖婺岫话玻褐髫i哥一直在安慰我,給我信心,告訴我:現(xiàn)在停藥是為了可以繼續(xù)吃藥;瓶子姐知道我焦慮了,給我寄鮮花希望我能換個心情!

一周后,指標(biāo)降下來了,我也如期出院了,那一天,太陽明媚,微風(fēng)和煦,笑容滿面去上班,當(dāng)時以為我和很多人一樣,停藥掛幾天點(diǎn)滴把肝功能降下來就可以了,可我不知道這只是剛開始!

因?yàn)橥K幍目只艢v歷在目,出院后我聽從豬哥的方法減量服用阿來替尼看報告再慢慢爬坡加量,可我沒想到十天后的復(fù)查,肝功能直線上升,都到了正常值的4倍了,這一次我更慌了,猶如熱鍋上的螞蟻,百思不得其解這到底是為什么?住院的時候檢查了很多項(xiàng)目來排除原因,最后認(rèn)為是藥物性肝炎。出院后的阿來替尼已經(jīng)減半服用了,護(hù)肝藥也在吃,為什么還會高呢?有人建議我暫停阿來替尼護(hù)肝,也有人建議我繼續(xù)服用阿來替尼,看看最高會到哪里,在我躊躇不前的時候,本地的肝內(nèi)科陳醫(yī)生幫我決定了,建議暫停服用阿來替尼。

再一次空窗日子里我感到了前所未有的壓抑,甚至是絕望。我在2018年底開始抗癌,一線用了克唑替尼,二線用了阿來替尼,用其他戰(zhàn)友安慰的話來說就是“路還長著呢”,后面還有洛拉替尼,運(yùn)氣好還可以布格替尼,哪怕靶向藥都不眷顧我,而我依然還有選項(xiàng),一直都在養(yǎng)身體,就是為了日后能抗住化療,而此時此刻卻感覺天塌下來了并且沒有高個子幫我頂著,直接壓得我喘不過氣來。

老兵都知道,很多戰(zhàn)友最后不是因?yàn)闊o藥可用,而是身體不支持,我現(xiàn)在就深陷其中,阿來替尼標(biāo)準(zhǔn)量是早4粒晚4粒,我已經(jīng)減量變成早2粒晚2粒了,肝功能還那么高,阿來替尼已經(jīng)不能再減量了。用肝內(nèi)科的建議,換靶向?換了就不會肝損嗎?這些問題一直盤旋在腦部上空,每天看著阿來替尼默默流淚;吃飯的時候沒有阿來替尼隨餐,飯不香了,菜也不可口了;以為不用早起服用阿來替尼可以實(shí)現(xiàn)睡到自然醒的愿望,但生物鐘依然準(zhǔn)時醒來,因?yàn)闆]有阿來替尼送服的早餐,也覺得不重要了,這半個月的空窗讓我深刻體會到了“寢食難安”,幸好,后面肝功能慢慢降下來了,我迫不及待用上了阿來替尼,雖然是減量服用,目前也只能一邊觀察,一邊爬坡,希望能夠恢復(fù)標(biāo)準(zhǔn)量吧!

抗癌的路,總是那么艱難,但是我并不孤獨(dú),一路走來,收獲了太多太多的幫助,有來自醫(yī)生護(hù)士的,有來自病友們的,還有身邊同學(xué)朋友的,更有來自家人的關(guān)愛,這一切我都一一記在心里,因?yàn)橛心銈?,我才更有勇氣能夠樂觀的去面對這一切。

在這里我要感謝很多很多的人,他們讓我在停藥那半個月仍然看到曙光:果姐給我寄了巴馬的護(hù)肝藤讓我調(diào)理肝功能;聞聞甚至幫我找了在巴馬的果姐,讓我去巴馬跟著果姐養(yǎng)生;群主豬哥不厭其煩一次又一次幫我想辦法解決問題;甚至去廣州問診也能收獲感動,腫瘤內(nèi)科的楊衿記主任在他的辦公室詳細(xì)看了我的影像并耐心給我講解,甚至連接下來的路怎么走都給我一個方向;群里的通哥和不知春為了方便我下午的問診,坐一小時的地鐵來到醫(yī)院附近等我吃飯,當(dāng)我一個小時后到達(dá)餐廳見到他們的時候,眼睛濕潤了,一路走來,戰(zhàn)友們給與的幫助數(shù)不勝數(shù)……

群里在討論2025有什么目標(biāo),想了好久,我還是希望活著,哪怕行尸走肉,哪怕茍延殘喘,哪怕像余華筆下《活著》的主人公福貴那樣,活著是勇氣和智慧,因?yàn)榛钪庞袩o數(shù)的可能。我想看著孩子們一天天長大,見證他們的成長?!案改钢異圩?,則為之計深遠(yuǎn)”確診時大寶8歲,小寶才2歲半,我給孩子們準(zhǔn)備了未來幾年的衣物,也給在住宿學(xué)校當(dāng)老師的親戚打招呼了,到時候孩子在那邊上學(xué),心心念念的都是孩子怎么辦?如今大寶初中了,我也把他培養(yǎng)成了男子漢,比同齡孩子要懂事很多,過年的大掃除都是他自己搞的,貼對聯(lián),換燈泡之類的也會了,每天晚上要檢查廚房的煤氣閥門和電器的開關(guān)才上樓。當(dāng)年還要寸步不離跟著我的小寶,如今會在試卷上寫上:媽媽氣的怒目圓睜,在我說不帶他出門,會說心都碎了……

2025,揚(yáng)帆起航,靶向治療6年了,后面會經(jīng)歷各種問題,不管怎樣,我都選擇今天要快樂,以后的事遇到了再說,因?yàn)槲也皇巧袼阕?,無法預(yù)知未來,但是今天的心情還是由我掌控!

打開網(wǎng)易新聞 查看精彩圖片

圖片來源:攝圖網(wǎng)