【留美學(xué)子】第3524期
12年國際視角精選
仰望星空·腳踏實地
【陳屹視線】教育·人文·名家文摘
天空中的星星
你是否聽見了他們的聲音？
今天4月2日，世界自閉癥關(guān)注日，藍色成了連接兩個世界的橋梁。
有人說，自閉癥兒童是“星星的孩子”，他們從遙遠的星系墜落人間，帶著宇宙賦予的獨特光芒，活在我們無法完全觸及的宇宙光譜中。
他們閃爍、美麗，卻又如此遙遠，仿佛在等待著誰能聽見他們的低語。
自閉癥（Autism Spectrum Disorder, ASD）可怕嗎？
首先談?wù)勀切┰谌藗冄壑休x煌的成就者，其實他們自己就是星星的孩子。
坦普·格蘭丁(Temple Grandin)
坦普·格蘭丁是自閉癥領(lǐng)域最具代表性的人物之一。
她在兩歲時被診斷為自閉癥，醫(yī)生曾建議將她送入機構(gòu)，但她的母親堅持讓她接受教育。她小時候幾乎不說話，直到四歲才開始開口。
通過對動物行為的濃厚興趣，她將自己的“圖像思維”優(yōu)勢轉(zhuǎn)化為職業(yè)優(yōu)勢，成為科羅拉多州立大學(xué)的動物科學(xué)教授。她設(shè)計了改善牲畜處理的設(shè)備，廣泛應(yīng)用于農(nóng)業(yè)領(lǐng)域。她還通過寫作和演講倡導(dǎo)自閉癥者的權(quán)利，強調(diào)接納而非“修復(fù)”。
她出版了《圖像思維》等暢銷書，并被改編成電影《自閉歷程》（Temple Grandin），激勵了無數(shù)人。
安東尼·霍普金斯(Anthony Hopkins)
這位多項奧斯卡獎得主，被譽為影史最偉大的演員之一，70多歲時被診斷患有阿斯伯格綜合征（現(xiàn)歸類為ASD）。
他坦言自己不擅長社交、不喜歡聚會，且常以獨特視角看待他人。他將這些特質(zhì)融入演藝事業(yè)，認為自閉癥賦予他深入角色的能力。他在《沉默的羔羊》中飾演的漢尼拔·萊克特令人難忘。
他并未試圖“克服”自閉癥，而是接受并利用它，專注于表演藝術(shù)。
達麗爾·漢娜(Daryl Hannah)
達麗爾·漢娜好萊塢知名演員，環(huán)保主義者，在童年時被診斷為自閉癥。她極度害羞，害怕聚光燈，甚至一度被好萊塢“列入黑名單”，因為她拒絕參加首映會和訪談。
她發(fā)現(xiàn)電影是她的避風港，特別興趣“看電影”幫助她成為演員。
她通過專注于表演，克服社交障礙，在《美人魚》《銀翼殺手》等影片中大放異彩。近年來，她公開談?wù)撟蚤]癥，鼓勵理解和包容。
埃隆·馬斯克(Elon Musk)
世界首富之一，科技和太空探索的先驅(qū)。在2021年主持《周六夜現(xiàn)場》時公開自己患有阿斯伯格綜合征。他小時候因過于字面化的思維和社交困難而感到困惑，但他將這種專注力轉(zhuǎn)化為對科技的癡迷。
他創(chuàng)立了特斯拉、SpaceX等公司，認為自閉癥是他成功的關(guān)鍵因素之一。他并未試圖改變自己，而是利用這種“超專注”推動創(chuàng)新。
蘇珊·博伊爾(Susan Boyle)
全球銷量超1400萬張專輯的歌手，在2012年被診斷為阿斯伯格綜合征。她曾因社交和溝通困難被誤解，甚至被貼上“怪女”標簽。
2009年，她在《英國達人秀》中一鳴驚人，用歌聲征服世界。她說確診是“一種解脫”，幫助她理解自己。她通過音樂找到表達方式，克服了童年的孤立感。
丹·艾克羅伊德(Dan Aykroyd)
著名喜劇演員和奧斯卡提名編劇，這位《捉鬼敢死隊》的演員和編劇在80年代被診斷為輕度阿斯伯格綜合征。
他小時候有強迫性思維和對鬼魂、執(zhí)法的癡迷，這些特質(zhì)后來成為他創(chuàng)作的靈感來源。
他通過喜劇和寫作釋放壓力，將自閉癥的“超專注”轉(zhuǎn)化為藝術(shù)優(yōu)勢。他公開談?wù)撛\斷，強調(diào)其積極面。
格蕾塔·桑伯格(Greta Thunberg)
全球知名的氣候活動家，獲諾貝爾和平獎提名，稱自閉癥是她的“超能力”。她在8歲時對氣候變化產(chǎn)生濃厚興趣，并于15歲發(fā)起“周五為未來”運動。
她坦言自閉癥讓她難以融入社交，但這種專注讓她堅持挑戰(zhàn)世界領(lǐng)導(dǎo)人。她通過行動而非社交突破障礙，改變了全球環(huán)保議題的討論。
這些名人并未“治愈”自閉癥，而是通過接納自身特質(zhì)，將挑戰(zhàn)轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢。
他們往往擁有超強的專注力、對細節(jié)的敏感或獨特的思維方式，這些特質(zhì)在藝術(shù)、科技、表演等領(lǐng)域大放異彩。他們的故事表明，自閉癥不是限制，而是另一種可能性。
自閉癥患者的困惑與挑戰(zhàn)
“媽媽，我是外星人嗎？”一位七歲的男孩眨著他那雙澄澈如水的眼睛，認真地望著母親。
媽媽深吸一口氣，輕輕摟住兒子，低聲說：“你不是外星人，寶貝。你只是比別人更特別一些?！?孩子沒有再說話，只是靜靜地盯著窗外旋轉(zhuǎn)的風車，眼神里藏著一個我們無法進入的宇宙。
自閉癥：他們不是“病”，只是不同
提到“自閉癥”，許多人腦海中浮現(xiàn)的是沉默、孤獨、不愿交流的身影，甚至誤以為這是一種需要“治愈”的疾病。然而，自閉癥并非傳統(tǒng)意義上的病癥，而是一種大腦發(fā)育的差異。
它影響著個體的社交能力、溝通方式和行為模式，卻并不剝奪他們的情感與智慧。
自閉癥譜系障礙（ASD）的孩子們，或許不擅長用語言表達，但他們的內(nèi)心可能翻涌著無人知曉的波瀾；他們或許回避眼神交流，但他們的靈魂深處依然渴望著連接；他們可能重復(fù)某個動作或話語，但這只是他們與這個紛亂世界對話的方式。
一位自閉癥患者曾寫道：“我不需要被修復(fù)，我需要被理解。”
這句話像一顆種子，埋進無數(shù)人的心田。
他們不是故障的機器，而是運行著不同系統(tǒng)的生命個體。
神經(jīng)科學(xué)研究顯示，自閉癥大腦的神經(jīng)連接呈現(xiàn)出“短程過剩，長程不足”的模式，這讓他們對細節(jié)有著超乎尋常的洞察力，卻難以解讀社交中的復(fù)雜信號。
就像宇宙中的暗物質(zhì)，我們尚未完全破譯他們的“密碼”，但這并不意味著他們不完整。
誤解與偏見：是誰遮擋了星星的光芒？
“他就是個壞孩子?！逼邭q的孩子在商場里突然大哭大鬧，父母手足無措地哄著他，周圍的人卻投來異樣的目光。
有人低聲嘀咕：“這孩子怎么這么不懂事？”
有人搖頭嘆息：“父母不會教吧？”
沒有人知道，孩子并不是“淘氣”，而是因為商場的燈光太刺眼，廣播的噪音太嘈雜，他的感官像被無數(shù)尖針刺穿。
他無法用語言喊出“救命”，只能用哭聲向世界求援。
對于許多自閉癥孩子來說，這個世界充滿了刺痛，太亮的光、太大的聲響、突如其來的觸碰，都可能讓他們陷入焦慮甚至崩潰。
然而，旁人卻常常將他們的反應(yīng)解讀為“任性”或“無理取鬧”。這種誤解，像一層厚重的云，遮住了星星的光芒。
“他以后還能正常生活嗎？”這是無數(shù)自閉癥孩子父母心中最沉重的疑問。
一位母親至今記得，兒子確診那天，醫(yī)生平靜地說：“他不是病了，只是不同?！?/p>
可回到家后，她徹夜未眠，腦海里反復(fù)浮現(xiàn)一個問題：他能上學(xué)嗎？能交朋友嗎？能獨立生活嗎？她害怕的不是現(xiàn)在，而是那個遙遠而未知的未來。每當孩子因為地鐵廣告屏的閃爍而尖叫，周圍人的目光就像刀子，割得她喘不過氣。
自閉癥的道路沒有標準答案。
有的孩子或許能融入學(xué)校，甚至找到屬于自己的職業(yè)；有的孩子可能一生都需要陪伴。但他們的價值，不該被“正?！倍侄x。他們的存在本身，就是一顆星星，值得被珍視。
當世界愿意聆聽，星星就會閃耀
有一位名叫卡雷·安德森（Carly Anderson）的女孩，兩歲時被診斷為重度自閉癥。醫(yī)生斷言：“她可能永遠無法開口說話。”
她的父母一度陷入絕望。然而，奇跡在11歲那年降臨。卡雷突然用電腦敲出一句話：“I am intelligent.（我是聰明的）”
那一刻，她的父母淚流滿面，才發(fā)現(xiàn)女兒一直都有自己的思想，只是被困在一個無法發(fā)聲的身體里。
后來，卡雷用寫作與世界對話，最終成為心理學(xué)博士，為自閉癥群體發(fā)聲。她的故事像一束光，照亮了無數(shù)家庭的希望。
一家IT公司的“彩虹計劃”也在證明星星的力量。
他們招聘自閉癥程序員，發(fā)現(xiàn)這些員工在代碼檢測和數(shù)據(jù)校對上的準確率高達99.9%，遠超普通員工。
項目經(jīng)理說：“當我們不再強迫他們適應(yīng)嘈雜的環(huán)境，而是提供降噪耳機和清晰的指令，他們的表現(xiàn)讓我們震驚?！边@不是“修復(fù)”，而是接納，是為星星找到適合閃耀的天空。
如何點亮星星的世界？
了解，而不是改變
不要試圖讓自閉癥孩子“變得正?！保亲哌M他們的世界。如果他們不喜歡眼神交流，不必強迫，可以用他們舒服的方式溝通——或許是文字，或許是動作。
接納，而不是排斥
在學(xué)校或社區(qū)，自閉癥孩子常因“與眾不同”被孤立。如果我們多一分耐心，多一分包容，他們就不會被困在孤獨的角落。
支持，而不是指責
自閉癥家庭的父母往往承受著巨大的心理壓力。一句鼓勵的話、一個理解的眼神，遠比冷漠的評判更有力量。
“一個被理解的孩子，才有勇氣面對世界?！边@不僅是給孩子們的禮物，也是給整個社會的啟示。
星星不孤獨，除非世界關(guān)上了燈
郊外一間藍染工坊，20歲的他正專注地折疊布料。
他每次都能疊出精確的幾何圖案，染出的紋樣如星云般瑰麗。
工坊創(chuàng)始人陳女士說：“我們不該問‘他們能成為正常人嗎’，而該問‘我們能看見他們的光芒嗎’?！?/p>
這些作品在上海展出時，一位觀眾留言：“原來我們仰望的星空，是另一些人眼中的家園。”
現(xiàn)實中，挑戰(zhàn)依然嚴峻。我國自閉癥兒童的確診年齡普遍滯后，成年后的支持體系幾近空白。
當父母老去，那些“大齡星孩”的未來令人揪心。北京一家福利院的負責人曾無奈地說：“有些父母臨終前最絕望的愿望是‘讓孩子先走’。”
這不是冷漠，而是愛到極致的痛。
然而，只要有人愿意點燈，星星就不會熄滅。浩浩的母親常對他說：“星星雖然遠離地球，但它們并不孤單，因為整個宇宙都在守護它們?！苯裉焓鞘澜缱蚤]癥關(guān)注日，讓我們用理解、接納和尊重，為這些星星的孩子撐起一片夜空。他們不需要改變，只需要被看見。
星空低語：當星星沉默時，我們在聽嗎？
下次在公園看見對沙粒著迷的孩子，
或在超市遇到因燈光尖叫的少年，
請停下腳步。
他們不是故障的機器，
而是帶著特殊使命的星際來客，
用自己的方式解讀這個喧囂的世界。
正如天文學(xué)家卡爾·薩根所說：“在宇宙的尺度上，每個人都是珍貴的。”
如果我們能聽見星星的聲音，或許會發(fā)現(xiàn)，真正的星空，從未如此美麗。
關(guān)于自閉癥（Autism Spectrum Disorder, ASD）
參考書
自傳類
《圖像思維：我的自閉癥人生》 (Thinking in Pictures: My Life with Autism)
作者: 坦普·格蘭丁 (Temple Grandin)
坦普·格蘭丁是自閉癥領(lǐng)域的傳奇人物，這本書是她的自傳，講述了她如何從一個不說話的孩子成長為動物科學(xué)博士。
她用“圖像思維”解釋了自己獨特的感知方式，揭示了自閉癥者如何以不同方式理解世界。這本書被譽為自閉癥自傳的經(jīng)典之作，激勵了無數(shù)讀者，并被改編成電影《自閉歷程》，使其成為大眾了解自閉癥的入門讀物。
《我為什么跳：一個自閉癥少年的內(nèi)心獨白》 (The Reason I Jump)
作者： 東田直樹 (Naoki Higashida)
東田直樹在13歲時用拼字板寫下這本書，回答了人們對自閉癥的常見疑問，如“為什么你不看我？”“為什么你重復(fù)動作？”。
這本書以第一人稱視角展現(xiàn)了一個非語言自閉癥少年的內(nèi)心世界，感人至深。翻譯者包括著名作家大衛(wèi)·米切爾（David Mitchell），增加了其國際影響力。
簡潔而真摯的語言，直擊讀者內(nèi)心，被視為自閉癥者自我表達的里程碑。
《看不見的我們：一個阿斯伯格癥患者的回憶錄》 (Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s)
作者： 約翰·埃爾德·羅賓遜 (John Elder Robison)
羅賓遜在40歲時確診阿斯伯格綜合征，這本書回顧了他充滿挑戰(zhàn)卻又幽默的童年和成年生活。他曾為搖滾樂隊設(shè)計音響設(shè)備，卻因社交障礙屢屢受挫。書中既有笑料，也有對自閉癥者如何適應(yīng)社會的深刻反思。
輕松的筆調(diào)和勵志的故事吸引了廣泛讀者，展現(xiàn)了自閉癥者的韌性。
《卡莉的聲音：突破自閉癥的藩籬》 (Carly’s Voice: Breaking Through Autism)
作者: 亞瑟·弗萊施曼 (Arthur Fleischmann) 與 卡莉·弗萊施曼 (Carly Fleischmann)
卡莉是一個重度自閉癥患者，11歲前無法說話。
某天，她突然用電腦打出“我很聰明”，震驚了家人。這本書由她父親執(zhí)筆，結(jié)合卡莉自己的文字，講述了她如何通過技術(shù)找到表達方式的感人歷程。
父女合著的獨特視角和突破困境的希望，讓這本書成為國際暢銷書。
科普類
《獨特的人類：重新認識自閉癥》 (Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism)
作者: 巴里·M·普里贊特 (Barry M. Prizant)
普里贊特是一位自閉癥領(lǐng)域的權(quán)威專家，這本書挑戰(zhàn)了傳統(tǒng)“自閉癥是缺陷”的觀點，主張將其視為人類多樣性的一部分。他結(jié)合40年臨床經(jīng)驗，通過真實案例展示了如何理解和支持自閉癥者。
通俗易懂的語言和積極的視角，使其成為父母、教師和專業(yè)人士的必讀之選。
《自閉癥大腦：跨越光譜的思考》 (The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum)
作者: 坦普·格蘭丁 (Temple Grandin) 與 理查德·帕尼克 (Richard Panek)
這本書結(jié)合了格蘭丁的自閉癥經(jīng)歷和最新的神經(jīng)科學(xué)研究，探討了自閉癥大腦的運作機制。她分享了自己的腦部掃描結(jié)果，分析了自閉癥者的感官敏感性和天賦，提出教育和職業(yè)支持的建議。
科學(xué)與個人故事的結(jié)合，既有深度又易于理解，深受科普愛好者喜愛。
《神經(jīng)部落：自閉癥的遺產(chǎn)與人類的未來》 (NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity)
作者: 史蒂夫·西爾伯曼 (Steve Silberman)
這是一部關(guān)于自閉癥歷史的科普巨著，追溯了自閉癥的首次診斷及其社會認知的演變。西爾伯曼倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性，強調(diào)自閉癥者的貢獻（如科學(xué)家、工程師），并批判了過去的誤解和歧視。
榮獲塞繆爾·約翰遜獎，內(nèi)容詳實且引人入勝，適合對社會議題感興趣的讀者。
《揭開自閉癥的面紗：發(fā)現(xiàn)真實的自我》 (Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity)
作者: 德文·普賴斯 (Devon Price)
普賴斯博士是一位自閉癥者，這本書探討了“掩飾”（masking）現(xiàn)象，即自閉癥者隱藏特質(zhì)以融入社會。他結(jié)合自身經(jīng)歷和研究，呼吁社會接納神經(jīng)多樣性，幫助自閉癥者活出真實自我。
對現(xiàn)代自閉癥經(jīng)歷的深刻洞察，特別吸引關(guān)注心理健康和身份認同的讀者。
其他值得一提的參考暢銷書
《自閉癥十件事：每個孩子希望你知道的》 (Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew)
作者: 艾倫·諾特博姆 (Ellen Notbohm)
這本書以自閉癥兒童的視角，列出10件他們希望大人理解的事，如“我的感官很敏感”“我不是故意搗亂”。它為父母和教育者提供了實用建議。
簡明扼要，情感真摯，廣受家庭和學(xué)校歡迎。
《不同之鑰：自閉癥的故事》 (In a Different Key: The Story of Autism)
作者: 約翰·唐凡 (John Donvan) 與 卡倫·扎克 (Caren Zucker)
這本書講述了自閉癥的發(fā)現(xiàn)史，從首位確診者唐納德·特里普利特開始，融合了科學(xué)研究和家庭故事，入圍2017年普利策獎。
敘事性強，像小說一樣引人入勝，適合喜歡歷史和人文的讀者。
以上推薦的書籍各有特色：自傳類（如《圖像思維》《我為什么跳》）以第一人稱視角打動人心，科普類（如《獨特的人類》《神經(jīng)部落》）則提供了科學(xué)與社會的雙重洞見。
它們在全球暢銷的原因在于，既滿足了大眾對自閉癥的好奇，又傳遞了理解與共情的力量。
無論你是自閉癥家庭成員、教育者還是普通讀者，這些書都能為你打開一扇窗，窺見“星星的孩子”的世界。
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