講述者：季先生
整理者：pear
去年8月，母親確診肺腺癌ⅢC期，而就在母親確診的三個(gè)月前，父親剛剛查出食管癌晚期。命運(yùn)的連環(huán)重?fù)魩缀鯇⑽覀儞艨?，但今年三月的?fù)查帶來(lái)了曙光——主治醫(yī)生告訴我們，母親腫瘤已經(jīng)縮小近一半了，持續(xù)治療有望獲得手術(shù)機(jī)會(huì)。那一瞬間我們真切地看到了希望！我想把我家的治療經(jīng)驗(yàn)分享出來(lái)，讓更多人跟著我們一起看到希望，從中獲得繼續(xù)前行的力量。
1
從感冒疑云到確診風(fēng)暴
2024年8月中旬，母親持續(xù)數(shù)月的胸悶氣短逐漸轉(zhuǎn)為接連不斷的咳嗽，吃了幾天感冒藥絲毫不起作用，我心下?lián)鷳n，催著母親去醫(yī)院檢查。掛了徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院（徐醫(yī)附院）呼吸科，CT結(jié)果顯示母親肺部有大面積陰影，最大一處有47x37mm。醫(yī)生讓母親先行辦理住院，單獨(dú)留下我，委婉開(kāi)口道；“這么大的占位病變，你母親很有可能是肺癌?！边@句話猶如晴天霹靂狠狠砸向我。
（患者家屬提供資料）
住院期間行氣管鏡穿刺活檢，我?guī)追瑨暝?，不知如何同母親開(kāi)口，可母親又何嘗看不出我情緒異樣。出院回家的路上，母親故作輕松讓我別再瞞著了，我痛苦掙扎甚至十分愧疚地告訴母親實(shí)情，蒼白無(wú)力地安慰她，“病理結(jié)果還沒(méi)出來(lái)呢，說(shuō)不定是良性的?！蹦赣H有一瞬間怔愣，隨后點(diǎn)點(diǎn)頭沒(méi)再說(shuō)什么，只是囑咐我先別告訴父親。但我知道，后來(lái)的那幾天，母親總在無(wú)人的角落里，偷偷哭泣。
病理結(jié)果并沒(méi)有帶來(lái)奇跡，直到親眼看見(jiàn)“肺腺癌”幾個(gè)字，我仍是不敢相信這樣殘酷的現(xiàn)實(shí)會(huì)砸在我們頭上。父親才剛開(kāi)始抗癌治療，母親竟也確診了肺癌。母親身形搖晃幾乎要站不住，我趕忙攙扶住母親，和醫(yī)生溝通后續(xù)治療。
呼吸科醫(yī)生給母親安排了院內(nèi)基因檢測(cè)，如果有突變建議我們轉(zhuǎn)到腫瘤科用靶向藥治療。父親看出我們幾次去醫(yī)院回來(lái)后情緒不對(duì)，幾番追問(wèn)都被母親搪塞過(guò)去。
直到又至父親去做化療的時(shí)間，母親收拾好東西要和父親一塊去醫(yī)院。父親連忙擺手，說(shuō)著自己去就行，不用母親陪著。母親則苦笑著，聲音哽咽地告訴父親：
“我不是陪你去，我也掛了腫瘤科看病?！?/p>
圖片來(lái)源：攝圖網(wǎng)
2
雙親抗癌路上的明燈
徐醫(yī)附院腫瘤科的韓正祥主任看到母親從站在旁邊的家屬變成坐在對(duì)面的患者，很是驚訝。他是父親的主治醫(yī)生，現(xiàn)在也成了母親的主治！在父母都出去檢查后，韓主任和我討論治療方案，嚴(yán)肅地對(duì)我說(shuō)：“你從現(xiàn)在開(kāi)始必須好好保護(hù)你自己，不能有任何不良習(xí)慣?！蔽颐靼姿f(shuō)的癌癥遺傳基因，也很感激他的關(guān)心。
2024年5月，父親在體檢中查出了食管中大面積陰影，我們慌忙飛到上海三甲醫(yī)院，希望尋求手術(shù)治療方案。經(jīng)過(guò)一系列檢查后，父親被宣判了“食管癌晚期”，也被無(wú)情告知沒(méi)有手術(shù)的機(jī)會(huì)，現(xiàn)在只能先做化療。由于化療需要頻繁去往醫(yī)院，上海的醫(yī)院建議我們回到老家徐醫(yī)附院治療?；丶彝局惺俏覀?nèi)业闹涟禃r(shí)刻，那一刻我們只覺(jué)得被上海的醫(yī)院放棄了，直接把我們“趕”回老家，再加上從網(wǎng)上查到的信息，晚期癌癥極短的生存期，讓我們幾近崩潰，覺(jué)得這次是真的無(wú)法再治了。
后托朋友打聽(tīng)，掛到徐醫(yī)附院腫瘤科韓正祥主任的號(hào)，他在仔細(xì)查看父親檢查結(jié)果之后，向我們溫和地笑笑，十分堅(jiān)定地告訴我們：“這病能治。”短短幾個(gè)字讓我們已經(jīng)沉寂近乎絕望的心又重燃起了希望。
韓主任告訴我們，他曾治療過(guò)類似父親這種情況的病例，現(xiàn)在患者恢復(fù)得很好。他鼓勵(lì)父親一定堅(jiān)持治療別放棄，抗癌治療每一階段的進(jìn)步都是對(duì)疾病反擊的重要一步，一番話給予我們極大的鼓舞。
而后續(xù)父親接受化療方案，良好的治療效果進(jìn)一步增加了我們治療的信心，在上海做食管鏡時(shí)父親的整個(gè)食道是一片恐怖駭人的黑色，如今經(jīng)過(guò)幾個(gè)療程的化療，父親的食道已經(jīng)變成了正常鮮肉色，只有零星一點(diǎn)點(diǎn)黑色突出。
也正是看到了父親抗癌治療這么好的效果，母親在確診后消沉了一段時(shí)間，又在親朋的勸慰下很快振作起來(lái)，尋求治療方法。
等待基因檢測(cè)結(jié)果的期間，我多方問(wèn)診胸外科醫(yī)生，尋求手術(shù)治療方案，得到的結(jié)果無(wú)一例外，母親腫瘤較大且靠近心臟和肺部主干血管，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，建議先行藥物治療。
幸運(yùn)的是，母親基因檢測(cè)結(jié)果有EGFR突變，韓主任制定一線奧希替尼單藥的靶向治療方案。
開(kāi)始靶向治療后，母親持續(xù)幾個(gè)月的咳嗽很快就緩解了，我們和醫(yī)生商量，要求一個(gè)月做一次CT檢查。因?yàn)槟赣H沒(méi)有遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移，病灶集中在肺部原發(fā)病灶，我們還是希望能夠盡快縮瘤實(shí)現(xiàn)手術(shù)治療。
2024.9月開(kāi)始，母親開(kāi)始服用奧希替尼，用藥初期出現(xiàn)腹瀉、后背痛的副作用，身體適應(yīng)藥物后副作用也有所緩解。
母親的復(fù)查時(shí)間安排在和父親去做化療的同一天，然而三個(gè)月過(guò)去，三次CT結(jié)果顯示，腫瘤病灶幾乎沒(méi)有任何縮小，到11月復(fù)查，甚至有緩慢進(jìn)展的跡象。
母親心中焦急萬(wàn)分，雖然我一直在勸慰母親，但我知道，她不想給家里或者說(shuō)是給我造成太多的經(jīng)濟(jì)壓力。兩位癌癥患者的治療費(fèi)用并不是我們一個(gè)普通家庭能承受得起的，她迫切想盡快手術(shù)，治療好了就不用再多花錢了。
韓主任了解我家的治療訴求，建議我們再做一次更全面的基因檢測(cè)，看是否有其他突變點(diǎn)位。再次院內(nèi)基因檢測(cè)，母親幸運(yùn)地又檢出了MET擴(kuò)增。從我們的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，全面甚至多次的基因檢測(cè)還是很有必要，這樣才能不錯(cuò)過(guò)任何一個(gè)治療機(jī)會(huì)。
圖片來(lái)源：攝圖網(wǎng)
3
雙靶向藥聯(lián)合使用，
兩個(gè)月腫瘤縮小近一半
韓主任告訴我們，現(xiàn)在有一款新上市的進(jìn)口藥卡馬替尼針對(duì)存在MET突變的肺癌患者有很好的治療效果，目前在臨床上，他們會(huì)采取奧希替尼+卡馬替尼的聯(lián)合策略，就是可能價(jià)格會(huì)略貴。
母親很是猶豫，甚至不想嘗試了，我則堅(jiān)決表示，只要治療效果好，不管花多少錢我們都要嘗試。
2024年12月初，母親用上卡馬替尼聯(lián)合奧希替尼的治療方案。加入卡馬替尼后，母親短期出現(xiàn)濕疹和口腔潰瘍副作用，使用抗過(guò)敏藥和補(bǔ)充維生素C，一段時(shí)間后副作用有所緩解。同時(shí)用上兩種藥物，母親體感并沒(méi)有太多不適，甚至比之前精神狀態(tài)更好一些。只是去復(fù)查前母親仍有些焦慮，擔(dān)心復(fù)查結(jié)果不好會(huì)讓此前的花費(fèi)“打水漂”了。
懷著幾分忐忑和期待，年末我們一家三口再次前往醫(yī)院復(fù)查。12月30日復(fù)查結(jié)果顯示，母親肺部病灶縮小至32*33mm。與11月CT結(jié)果相比，腫瘤病灶縮小了一公分多！這一檢查結(jié)果著實(shí)帶給我們一家意外之喜！之前奧希替尼用藥三個(gè)月腫瘤也僅縮小了10mm，沒(méi)想到加上卡馬替尼用藥不到一個(gè)月，腫瘤就縮小了15*11mm！
（患者家屬提供資料-11月CT結(jié)果）
（患者家屬提供資料-12月CT結(jié)果）
韓主任也為母親的檢查結(jié)果感到高興，告訴我們母親的體質(zhì)應(yīng)該是對(duì)卡馬替尼比較敏感，等下一次復(fù)查再看看檢查結(jié)果。
2025年3月3日再次復(fù)查，肺部腫瘤病灶縮小至32*22mm，腫瘤病灶再次縮小，療效評(píng)價(jià)為PR（部分緩解）。我又一次和韓主任提出我們想要手術(shù)切除病灶的治療目標(biāo)，此前一直建議我們保守治療的韓主任這次給予肯定，告訴我們，如果腫瘤可以通過(guò)靶向藥持續(xù)實(shí)現(xiàn)縮瘤，未來(lái)有希望實(shí)現(xiàn)降期手術(shù)！
（患者家屬提供資料-3月CT結(jié)果）
4
抗癌路漫漫，好在希望總在前方
現(xiàn)在父母的生活都宛如常人一般，父親已經(jīng)開(kāi)始了免疫治療，目前疾病控制很好，沒(méi)有太多不良反應(yīng)。母親仍然在用卡馬替尼聯(lián)合奧希替尼治療，只是最近出現(xiàn)水腫，每到下午腿部腳部脹痛，走不了太多路，晚上睡一覺(jué)第二天又會(huì)緩解。
水腫算是服用MET突變靶向藥常見(jiàn)的不良反應(yīng)，從已有的報(bào)道來(lái)看卡馬替尼的水腫反應(yīng)也屬于比較輕的。目前在用利尿劑緩解，我也在網(wǎng)上學(xué)習(xí)更多應(yīng)對(duì)水腫的方法。
雖然雙親先后患癌是非常不幸的，但一路走來(lái)，我仍是覺(jué)得老天還是眷顧了我們一家，至少在抗癌治療上，我們幾乎沒(méi)有走過(guò)彎路，父母都能夠很快找到效果很好的治療方案，也少受了很多罪。
和網(wǎng)上諸多抗癌前輩相比，我們家也是抗癌新兵，但在網(wǎng)上看到很多前輩的經(jīng)驗(yàn)分享，我也想簡(jiǎn)單談?wù)勎壹业目拱┬牡?，給同樣是抗癌新兵的大家提個(gè)醒。
1
找到你能夠信任的主治醫(yī)生
我家最幸運(yùn)的一點(diǎn)就是很快認(rèn)識(shí)了非?？孔V負(fù)責(zé)的主治醫(yī)生，治療過(guò)程中能感覺(jué)韓正祥主任在用心分析父母的病情，同時(shí)針對(duì)每個(gè)病人自身的特點(diǎn)制定治療方案。
最初父親能堅(jiān)持抗癌就是受到韓主任的鼓勵(lì)，母親有很強(qiáng)的抗癌信念也是看到父親良好的治療效果以及對(duì)韓主任的信任。
身邊也有朋友因?yàn)榭拱┲委熥吡撕芏鄰澛罚踔脸霈F(xiàn)誤診。所以我想跟大家強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)，治療初期可以多去大城市三甲醫(yī)院?jiǎn)栐\，多找?guī)孜粚＜叶喾皆儐?wèn)治療方案，但抗癌畢竟是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，一定要找到一位能夠信任的、有責(zé)任心的主治醫(yī)生，配合醫(yī)生治療。
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保持良好心態(tài)，不要困在病人的角色中
我們?cè)诩液苌僬務(wù)摗鞍毕嚓P(guān)的事情，父母也不會(huì)把自己定位為一個(gè)“病人”，依舊是同以前一樣，過(guò)好自己每一天的生活。父母閑暇時(shí)會(huì)在家里侍弄花草，平常生活自理，洗衣做飯完全沒(méi)問(wèn)題。飲食上也沒(méi)用太多忌口，只是不吃油膩辛辣的食物，其他都同往常一樣。
包括在病房看到的許多病友，他們完全顛覆了我此前對(duì)癌癥患者的印象，病房里總是一片歡聲笑語(yǔ)，大家有說(shuō)有笑嘮家常，互相分享經(jīng)驗(yàn)加油打氣。我想這樣的好心態(tài)，也能讓治療效果更好一些。
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定期體檢十分關(guān)鍵
在母親確診之前，其實(shí)每年她都有做定期體檢，只是因?yàn)橐咔榈⒄`了兩年多沒(méi)有體檢。母親剛查出肺癌時(shí)，我時(shí)常自責(zé)不已，后悔如果讓母親早點(diǎn)去做體檢說(shuō)不定能在早期發(fā)現(xiàn)征兆。體檢時(shí)一定要做CT，X光片看不出微小結(jié)節(jié)病變。
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堅(jiān)持治療不放棄，堅(jiān)持才有希望
我相信很多朋友最初都有我們的這種想法，覺(jué)得沾上“癌”就等于“沒(méi)救了”。但隨著醫(yī)療水平提高，現(xiàn)在像肺癌、食管癌等癌癥已經(jīng)有多種成熟的標(biāo)準(zhǔn)化治療方案，治療效果也很好。確診肺癌后，大家一定不要放棄，多和醫(yī)生溝通，自己也要多學(xué)一些肺癌知識(shí)，了解現(xiàn)在有哪些治療方案，根據(jù)自家患者的特點(diǎn)和醫(yī)生溝通摸索出最適合自家的治療道路。
更何況現(xiàn)在有多種藥物可以治療肺癌，許多好藥進(jìn)入了醫(yī)保進(jìn)一步減輕用藥負(fù)擔(dān)。去年我們治療花費(fèi)將近40萬(wàn)元，今年父親用上了免疫治療，后面還可以領(lǐng)取贈(zèng)藥，經(jīng)濟(jì)壓力逐步減輕。今年卡馬替尼治療MET14外顯子跳突肺癌也進(jìn)入了醫(yī)保，雖然母親的MET擴(kuò)增用藥并不能醫(yī)保報(bào)銷，但是卡馬替尼自費(fèi)用藥價(jià)格也比去年下降了一半還多，只要一萬(wàn)四千塊錢，一下子節(jié)省了好幾萬(wàn)元，所有的一切都在向著好的方向發(fā)展。也期盼未來(lái)能夠有更多適應(yīng)癥進(jìn)入醫(yī)保，讓我們更多抗癌家庭能夠承擔(dān)得起治療花費(fèi)。
希望今年父母的抗癌治療都能順順利利，母親能夠繼續(xù)縮瘤，爭(zhēng)取在今年實(shí)現(xiàn)手術(shù)治療。也祝福大家的抗癌之路都能順利平穩(wěn)地走下去，如今不斷進(jìn)步和創(chuàng)新的醫(yī)療技術(shù)讓我們更加堅(jiān)信，只要堅(jiān)持科學(xué)治療，持續(xù)探索最適合的治療方案，定能不斷延長(zhǎng)生命之路，戰(zhàn)勝癌癥是完全有可能的！
圖片來(lái)源：攝圖網(wǎng)
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