（人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者 高瑞瑞）郁郁蔥蔥的綠樹、飄揚(yáng)的白裙、燦爛的笑臉.......三位擺脫了紅斑狼瘡困擾的年輕人，也在計(jì)劃著他們的五一出行。
4月8日，三位朝氣蓬勃的年輕人在醫(yī)院復(fù)查后拍照留念。受訪者供圖
4月29日，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院副院長毛建華教授向記者介紹，這三個(gè)孩子都是十五六歲，在未患有難治性系統(tǒng)性紅斑狼瘡之前，都過著充滿陽光和幸福的生活。“男孩鵬鵬（化名），在16歲這一年，忽然出現(xiàn)面部蝶形紅斑、大量蛋白尿，被診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。盡管接受了5種藥物聯(lián)合治療，病情仍然反復(fù)發(fā)作，沒能得到控制。而16歲女孩歡歡（化名），也是在花一樣的年紀(jì)，患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，4年輾轉(zhuǎn)多地求診卻毫無效果，腎臟還出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥?！?/p>
“目前，這幾個(gè)孩子都已經(jīng)停掉所有藥物，狼瘡傳統(tǒng)治療藥物主要有糖皮質(zhì)激素、小分子免疫抑制劑、大分子生物制劑，他們之前都用過但療效欠佳。在使用CAR-T治療后，我們希望能讓他們徹底治愈。不過目前隨訪時(shí)間短，還不能確定治愈，也不能確保不復(fù)發(fā)，由于自身免疫性疾病領(lǐng)域暫無明確治愈標(biāo)準(zhǔn)，我們還需長期隨訪觀察。可喜的是，目前這些孩子們的隨訪結(jié)果顯示，他們的生活質(zhì)量大大提高，病情明顯好轉(zhuǎn)。”毛建華教授介紹道。
2024年12月30日和2025年1月6日，三名孩子同期接受了CAR-T治療?！爸委煴认胂笾懈D難！”鵬鵬回憶起前后近半個(gè)月的CAR-T治療期，很感謝另外兩個(gè)同伴和家長的支持，更感謝醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)無微不至的關(guān)懷與守護(hù)。治療期間，當(dāng)孩子出現(xiàn)突如其來的發(fā)燒、身體偶爾的不舒服等情況時(shí)，身邊醫(yī)護(hù)人員陪伴著他們度過了細(xì)胞單采、細(xì)胞回輸、回輸后觀察等艱難的時(shí)光。
毛建華教授向人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者介紹道，CAR-T治療有兩大難點(diǎn)：一是CAR-T治療前要進(jìn)行清零（清淋），清除自身淋巴細(xì)胞，為CAR-T細(xì)胞在體內(nèi)擴(kuò)增留出空間，但這個(gè)過程副作用很大，相當(dāng)于清除骨髓、淋巴結(jié)里的淋巴細(xì)胞。二是CAR-T細(xì)胞回輸后會(huì)有或多或少的副作用，雖然狼瘡患者CAR-T治療后的副作用比血液系統(tǒng)腫瘤患者要好，但還是會(huì)出現(xiàn)如細(xì)胞因子釋放引起的發(fā)燒、四肢抖動(dòng)，偶爾還有患者出現(xiàn)免疫效應(yīng)細(xì)胞相關(guān)神經(jīng)毒作用，導(dǎo)致四肢顫抖、意識(shí)模糊等，不過目前已經(jīng)接受自體CAR-T治療的24個(gè)孩子都已從副作用中康復(fù)。
“這三個(gè)孩子是很幸運(yùn)的，今年3月份，在他們完成CAR-T治療第三次回到醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查時(shí)，三個(gè)孩子的補(bǔ)體和自體抗體等指標(biāo)都恢復(fù)正常了。”毛建華教授告訴記者。
“我們是打敗黑暗的勇士”“在黑暗中重生”，在得知這個(gè)好消息之后，孩子們紛紛地通過手寫信的方式，在社交平臺(tái)上分享了自己的經(jīng)歷?！斑@次在聽到了這一令人喜悅的消息后，我們決定給自己來一場‘畢業(yè)旅行’，慶祝在這漫長病程中的我們即將‘畢業(yè)’?！?/p>
這一次，他們的腳步不再匆忙，終于可以停下來看看沿途的風(fēng)景了。
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