在我們周圍，有這樣一群孩子，他們不愛與外界接觸，很少主動與他人對視，猶如天上的星星，孤單地閃爍，他們被稱為“來自星星的孩子”。在第18個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”到來前夕，記者走進(jìn)全國首個(gè)縣級十五年一貫制孤獨(dú)癥兒童學(xué)?！獦非迨刑厥饨逃龑W(xué)校雁蕩校區(qū)，了解孤獨(dú)癥兒童背后鮮為人知的故事。
徐聰聰給學(xué)生帶來繪本課《好餓的小蛇》。 潘舒暢 攝
個(gè)性教育 特殊關(guān)愛
成立孤獨(dú)癥兒童專門學(xué)校
樂清市特殊教育學(xué)校雁蕩校區(qū)位于風(fēng)景秀麗的雁蕩山風(fēng)景區(qū)，距離市區(qū)約70多公里，占地面積12524平方米，建筑面積5266平方米，是全國首個(gè)縣級十五年一貫制孤獨(dú)癥兒童學(xué)校。學(xué)校設(shè)有學(xué)位180個(gè)，招收義務(wù)教育及高中段中重度孤獨(dú)癥譜系兒童，以及部分不適應(yīng)隨班就讀的孤獨(dú)癥譜系兒童。
樂清市特殊教育學(xué)校雁蕩校區(qū)校長葉圣海告訴記者，孤獨(dú)癥是一種譜系障礙，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。“把孤獨(dú)的相關(guān)行為表現(xiàn)看成是一個(gè)譜系，程度由低到高，低的是典型孤獨(dú)癥，高的逐漸接近普通人群?！比~圣海說。而典型孤獨(dú)癥或完全要養(yǎng)護(hù)的孤獨(dú)癥，通過早期干預(yù)、教育等手段，其中一部分完全可以自食其力地生活。
為讓孤獨(dú)癥兒童得到更好的照顧，今年2月，樂清市成立了孤獨(dú)癥兒童專門學(xué)校。學(xué)校現(xiàn)有孤獨(dú)癥學(xué)生30人，根據(jù)學(xué)生關(guān)鍵能力設(shè)置了不同程度的星耀實(shí)驗(yàn)班，通過制訂個(gè)別化教育計(jì)劃，提供結(jié)構(gòu)化學(xué)習(xí)環(huán)境，利用視覺提示和操作活動來輔助學(xué)習(xí)，教授社交技能和情緒管理技巧，幫助孤獨(dú)癥兒童展現(xiàn)優(yōu)勢，激發(fā)他們的興趣和才能。
學(xué)校擁有一支高素質(zhì)、專業(yè)化的師資隊(duì)伍，配有AI動作室、AR體感康復(fù)訓(xùn)練室、社交溝通訓(xùn)練室、情緒行為干預(yù)室、腦機(jī)接口訓(xùn)練室、眼動視知覺訓(xùn)練室和科創(chuàng)室等科技化場景。針對重度孤獨(dú)癥學(xué)生，構(gòu)建了“全方位支持、全生涯銜接、全社會覆蓋”的分層分類課程體系和多元融合支持系統(tǒng)，致力于為孤獨(dú)癥群體提供全生命周期服務(wù)的專業(yè)化成長平臺。
擁抱差異 愛無界限
走進(jìn)孤獨(dú)癥兒童內(nèi)心世界
行走在屬于孤獨(dú)癥兒童的這一方小天地，校園里綠樹成蔭，花朵綻放。走廊上擺放著色彩艷麗、制作精美的繪畫和手工作品，給人以無限的生命力。
輕輕推開教室的門，星耀1班班主任徐聰聰老師，正在給班上10名一年級的孤獨(dú)癥兒童帶來一堂人際交往課。伴隨著輕快的音樂，徐老師引入熱身小游戲——“開火車”，逐一拉著孩子的手邀請他們加入?？珊⒆觽?nèi)徊焕頃蠋煹闹噶睿黄鹕硪膊慌c老師對視，完全沉浸在自己的世界里。就這樣，徐老師的小火車孤獨(dú)地開了一圈又一圈，終于，在助教老師的幫助下，學(xué)生小伊（化名）緩緩地起身，成了小火車的第一位乘客。又經(jīng)歷了無數(shù)次的循環(huán)，小火車陸續(xù)迎來了第二位、第三位乘客，直到游戲結(jié)束時(shí)，還有一位兒童目光呆滯地坐在自己的座位上，不理會周圍的任何聲響。
事實(shí)上，這樣的課堂，對徐聰聰和助教老師來說，早已稀松平常。徐聰聰是一位有著六年教齡的特教老師，大學(xué)畢業(yè)后一直奮戰(zhàn)在特殊教育的第一線。長期與孤獨(dú)癥兒童的相處，讓她更深切地體會到，唯有打心眼里愛孩子，投入足夠多的耐心教孩子，才能在彼此之間架設(shè)起溝通的橋梁?！氨热鐒倓偽抑v繪本《好餓的小蛇》，我會把完整的句子拆分成許許多多的短句，把語速放慢，一遍遍重復(fù)，再用課件里鮮艷的色彩、多樣的形狀刺激孩子們的感官?！?/p>
徐聰聰告訴記者，班上的10名學(xué)生都是中、重度孤獨(dú)癥兒童，雖然他們的年齡已超過6周歲，但在智力發(fā)育方面，可能還不及幼兒園中班的孩子。因此在課堂上，教授知識往往不是教師最重要的任務(wù)，引導(dǎo)孩子聽從指令、安靜聆聽、遵守規(guī)則，才是當(dāng)務(wù)之急?！袄L本里有菠蘿，繪本中出現(xiàn)了綠色，一節(jié)課下來，孩子能知道這些，已經(jīng)是很好的反饋了。”
班上一對孤獨(dú)癥雙胞胎，是徐老師最甜蜜的牽掛。“記得兄弟倆剛來的時(shí)候有一個(gè)很顯著的特點(diǎn)——愛掀桌子，不僅掀自己桌子，還掀別人的桌子，有時(shí)躲在桌子底下，有時(shí)在教室里跑圈?！?/p>
為了讓兄弟倆安靜地坐在教室里，徐老師起初用上了擺位椅，將他們固定在座位上，后來干脆撤掉了教室里所有的桌子，把雙胞胎的擺位椅安置在講臺的兩側(cè)，等情況稍微好些，再把兄弟倆的擺位椅移到第一排中間，后來，又循序漸進(jìn)地將原先撤掉的桌子逐一加回來，最終回歸到常規(guī)的課堂?！扒昂笞儞Q了六七種桌椅擺放的方式，現(xiàn)在兄弟倆已經(jīng)脫離擺位椅，能正常上課了。”
看似一個(gè)不經(jīng)意間的舉動，背后傾注了特教老師對孤獨(dú)癥兒童深深的愛。徐聰聰老師說，這是她與孤獨(dú)癥兒童交流的第一步，通過長時(shí)間的陪伴建立信任，付出足夠的耐心與他們成為朋友，只有這樣才能真正走進(jìn)他們的內(nèi)心。
細(xì)致入微 春風(fēng)化雨
給“星星的孩子”點(diǎn)亮前行的燈
特殊教育是一項(xiàng)需要愛心、耐心的事業(yè)，更是一項(xiàng)需要用專業(yè)支撐的事業(yè)。
星耀3班班主任陳念老師，陪伴孤獨(dú)癥兒童已有五年時(shí)間。她始終堅(jiān)守有教無類的教育情懷，她說：“特教人的初心和使命就是為特殊兒童謀幸福，為特殊家庭送溫暖?！?/p>
從教的這五年里，一名從普校轉(zhuǎn)學(xué)過來的男孩令她印象深刻?！靶≤帲ɑ儆谀欠N特別活躍的孩子，課上著上著他就跑出了教室，出操時(shí)一個(gè)不留神他就跑走了，我們時(shí)常需要滿校園地找，才能把他找回來?！?/p>
為了更深入地了解小軒的情況，陳念安排了一次家訪。七拐八拐繞過好幾個(gè)居民樓，登上狹窄的樓梯，陳老師才在六層的一個(gè)出租屋找到了小軒的家?！靶≤幒蛬寢寯D在10平方米不到的空間里，媽媽靠送外賣維持生計(jì)，還要照料小軒的飲食起居。”回想起家訪時(shí)的場景，陳念的話語里滿是心疼。
和小軒媽媽商量后，陳念為小軒提交了住校申請。離開媽媽的日子，小軒并不適應(yīng)，在寢室里狀況百出。后來，在班主任、宿管阿姨、德育老師的共同努力下，小軒逐漸適應(yīng)了住校的生活，他的媽媽也能安心多送一會外賣。
時(shí)光流逝，小軒逐漸長大。他的媽媽常在家校群里分享孩子給她帶來的小驚喜，如“小軒學(xué)會騎自行車了”“他的識字量很大，能閱讀繪本了”……因?yàn)樗钪≤幍拿恳淮芜M(jìn)步都來之不易，要比常人付出更多的努力。
“孤獨(dú)癥兒童的成長之路充滿艱辛，他們和他們的家庭需要我們?nèi)鐣年P(guān)愛與支持。”葉圣海說。他呼吁全社會攜起手來，學(xué)校應(yīng)積極接納孤獨(dú)癥兒童，為他們提供融合教育環(huán)境，配備專業(yè)的特教老師給予個(gè)別化教育，企事業(yè)單位可以為孤獨(dú)癥患者提供合適的就業(yè)崗位，幫助他們實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。
讓我們用愛和專業(yè)為孤獨(dú)癥孩子點(diǎn)亮一盞燈，照亮他們前行之路。
記者：潘舒暢
編輯：瞿含張
二審：曾云畢
三審：林 慎
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