VOL 3436
圖源鳳凰公益出品視頻
我的自閉癥女兒樹兒已經(jīng)11歲。她現(xiàn)在成了一個(gè)微胖的、身高一米五的大高個(gè)小學(xué)三年級(jí)生。她的眼神依舊百分百清澈，肉乎乎的臉蛋笑起來依舊百分百治愈，說起問句來會(huì)瞪著眼、撅著嘴，面部表情略顯夸張。
她已經(jīng)成了我的生活小助手，收拾碗筷、洗衣晾衣、倒垃圾、掃地、下樓打醬油樣樣行。她特別享受乘坐交通工具的過程，我們會(huì)趁周末來一場說走就走的短途旅行，私家車、公交車、輕軌、動(dòng)車、渡輪，全都坐過。
她經(jīng)常會(huì)明知故問，或者問些在我看來莫名其妙的問題，我們的對(duì)話依舊存在大量對(duì)牛彈琴的情況。每天晚上熄燈后，我依舊習(xí)慣進(jìn)她房間，親她的臉蛋，跟她道晚安。
但她的世界早已不再只有我一個(gè)人，還有爸爸、外婆、學(xué)校里的老師和同學(xué)、康復(fù)師、美術(shù)老師、音樂老師……
曾經(jīng)，我深陷于生下一個(gè)自閉癥女兒的不幸泥沼中。樹兒確診已經(jīng)五年了，日子依舊在過，我已經(jīng)與這百分百的不幸和解，我付出了百分百的愛，這愛塑造了女兒，同時(shí)更新了我自己。
文|樹兒媽
編輯|眉沙
流產(chǎn)4次后，生下一個(gè)自閉癥孩子
對(duì)于國內(nèi)數(shù)量龐大的自閉癥群體來說，樹兒只占千萬分之一。但這千萬分之一的概率實(shí)實(shí)在在落到我家里，就成了百分百的不幸。
“孩子患自閉癥是個(gè)概率問題，它既然可以發(fā)生在別人身上，為什么不能發(fā)生在你身上？”
精神科的平醫(yī)生反問我。
每個(gè)自閉癥孩子的父母接受自己的孩子是個(gè)自閉癥孩子的時(shí)間長短不一。
我從得知樹兒患自閉癥的噩耗不知所措，到釋懷坦然，花了近一年時(shí)間。
這在我周圍的自閉癥家長群里算短的。
因?yàn)槲业募易逵芯癫∈罚夷赣H和我都是雙相情感障礙患者，我的內(nèi)心深處可能早就做好了生出一個(gè)“不正常孩子”的準(zhǔn)備。
甚至為了杜絕“瘋血”代代傳的悲劇，婚后五年內(nèi)，我經(jīng)歷了一次自然流產(chǎn)，近乎偏執(zhí)地選擇了三次人工流產(chǎn)。
這樣算起來，樹兒算是我第五個(gè)孩子，命中注定是“吾兒”。
懷上并決定生下樹兒是一場意外。
2014年春節(jié)，我和樹兒爸坐了三十幾個(gè)小時(shí)的綠皮火車去四川榮縣探親。我意外懷上了樹兒，而這趟旅程，改變了我對(duì)于是否要當(dāng)媽媽的想法，解開了我一直排斥擁有一個(gè)自己的孩子的心結(jié)。
在樹兒爸老家，我和7歲的侄女奇娃一起玩地理拼圖游戲。
“奇娃，你長大了想干什么？”
“像媽媽一樣，生個(gè)小奇娃，把她養(yǎng)大?！?/p>
我被奇娃的回答觸動(dòng)，一瞬間萌生了生一個(gè)像奇娃一樣的，以媽媽為榮的孩子的想法。從四川省親回來，我想要當(dāng)母親的欲念再一次蠢蠢欲動(dòng)，我最終做出了一個(gè)或許會(huì)被認(rèn)為自私的決定——我要生下我的第五個(gè)孩子。
圖源鳳凰公益出品視頻
懷孕期間，我就為孩子取好了乳名——樹兒，取其平穩(wěn)、正直長大的寓意。
2014年10月18日晚上七點(diǎn)，樹兒出生了。
“爸媽走出來，孩子有未來”
2019年12月，樹兒五歲零一個(gè)月大的時(shí)候，被確診為自閉癥譜系障礙并伴隨輕度智力障礙?！澳愕暮⒆蝇F(xiàn)在干預(yù)已經(jīng)有點(diǎn)晚了，如果不好好干預(yù)，她將來可能沒辦法正常上學(xué)，沒辦法正常工作?！?/strong>
從確診那一刻起，樹兒就不再是個(gè)普通的活潑好動(dòng)的孩子了。她曾治愈我們的哈哈大笑，一下子變成了自閉癥兒童的刻板行為。樹兒成了自閉癥兒童，我成了一位自閉癥兒童的家長。
圖源鳳凰公益出品視頻
而后，我花了近一年時(shí)間才從“殘次品思維”中擺脫出來，意識(shí)到樹兒本身的珍貴。我放棄了追求“正常”的執(zhí)念，慢慢接受樹兒有自閉癥這一生活中的非正常因素。
我不再帶著自責(zé)去幻想：要是不是她，或者她是個(gè)普通的小姑娘該多好。我內(nèi)心那些復(fù)雜糾結(jié)的情感漸漸消退了，被貼上自閉癥標(biāo)簽之前和之后，她始終如一是我親愛的女兒。
但女兒確診后，樹兒爸很長一段時(shí)間都未能從樹兒患自閉癥的打擊中走出來，心情煩悶喝了酒，就會(huì)罵我，怪我懷孕期間喝咖啡喝酒亂來，才把孩子“生壞了”，怪我毀了樹兒的一生——“你欠樹兒的，一輩子都還不清?！?/p>
罵歸罵，其實(shí)從樹兒剛出生，他就是一個(gè)稱職的爸爸。
給孩子換尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辮，他樣樣都手熟；
他和樹兒之間有獨(dú)有的溝通語言，兩個(gè)人會(huì)樂此不疲地玩在我看來挺無聊的游戲；
他會(huì)陪她追動(dòng)畫片，不厭其煩地回答樹兒機(jī)械、重復(fù)、刻板的有關(guān)劇情的提問。
樹兒爸的自律和務(wù)實(shí)，也成了維持這個(gè)家不散掉的關(guān)鍵因素之一。
“我們自己先把自己保好，等她長大了，給她辦低保。
情況再好點(diǎn)，還能找到一份簡單的工作。
或者我退休在廠里當(dāng)保安，讓她進(jìn)廠，我?guī)е苫睿@樣生活問題就能解決了。
腦子有點(diǎn)不好不要緊，關(guān)鍵是學(xué)會(huì)節(jié)省，肯干活，性格不悲觀，才能活得好”。
這種對(duì)樹兒未來樂觀的看法與自閉癥家長圈里流行的“爸媽走出來，孩子有未來”的觀點(diǎn)不謀而合，多少撫平了我一貫的焦慮。
“我的女兒終于不再是對(duì)人類不感興趣的人機(jī)”
拿到評(píng)估師的“死刑判決”不久，我們就開始找康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)，一打聽康復(fù)費(fèi)用，一個(gè)月如果純自費(fèi)需要六七千，我們手頭拮據(jù)只好去找親戚借錢。
對(duì)于占絕大多數(shù)的普通自閉癥患者來說，自閉癥的標(biāo)簽意味著你將與其抗?fàn)幗K身。
你必須學(xué)會(huì)與這個(gè)病共存，你要付出很大的努力才有可能“高度隱藏”在普通人群中。
這終身的抗?fàn)幉粌H需要樹兒自己付出努力，更需要全家的參與。
從物質(zhì)費(fèi)用到精神陪伴，這是一條一旦走下去就沒法回頭的路。
2020年樹兒開始接受康復(fù)訓(xùn)練。
2021年，我們選擇讓原本已達(dá)入學(xué)年齡的她，緩學(xué)一年，全天候在某精神病院下屬康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)。
經(jīng)過兩任康復(fù)師的教育打磨，樹兒逐漸從一塊頑石被打造成一塊初具雛形的璞玉。
我親眼見證到，樹兒說話的句子長度越來越長，她學(xué)會(huì)了識(shí)別喜怒哀樂等基本面部表情，她有了日月年、分秒時(shí)的時(shí)間概念，她能參與主題聊天，她能看片子猜測劇中人物的想法，她原先的不停自轉(zhuǎn)、轉(zhuǎn)動(dòng)手腕的刻板行為消失了……
語言能力得到提升后，她的世界拓寬了，她有了強(qiáng)烈的聊天欲望，進(jìn)而衍生出一點(diǎn)點(diǎn)的社交動(dòng)機(jī)。作為自閉癥核心障礙之一的社交障礙，正在一點(diǎn)點(diǎn)被消除。
參與康復(fù)近5年，樹兒終于達(dá)到了對(duì)于普通孩子來說理所當(dāng)然的社交水平，她變得不再懼怕同齡人，能夠被動(dòng)參與同齡人的社交了。
由于她心智發(fā)育偏低，她和低幼年齡段的孩子玩耍更容易，鄰居家上幼兒園大班的男孩成了她的朋友。
我一度因?yàn)闃鋬翰辉谝鈩e人的情緒，便把她當(dāng)“樹洞”。樹兒七歲時(shí)，有一回我崩潰大哭不止，她凝視了我?guī)酌?，說“媽媽不哭”。
那是她出生七年來，第一次和我有了明確的情感互動(dòng)。從那時(shí)起，我再也沒有把我的女兒當(dāng)成“樹洞”。我的女兒，終于不再是個(gè)對(duì)人類不感興趣的人機(jī)了。
和女兒一起上小學(xué)
雖然我和樹兒爸都不太懂自閉癥康復(fù)理論，但我們有一個(gè)樸素的想法：一個(gè)孩子從同齡人中學(xué)到的，一定比跟著大人學(xué)到的更多。會(huì)玩、肯玩的孩子，不至于太糟糕。
樹兒的康復(fù)一直比較順利，2022年9月，她成了一名普通公辦小學(xué)的小學(xué)生。我也成了全班唯一一位陪讀家長。一年級(jí)整個(gè)學(xué)年，我都可以自由出入學(xué)?！@已經(jīng)是一所普校最大的開放尺度了。
陪伴樹兒的同時(shí)，我還扮演了“講解員”的角色，回答孩子們層出不窮的提問：“什么是自閉癥？”“樹兒的病能治好嗎？”“樹兒為什么會(huì)得這個(gè)??？”“她是傻子嗎？”……
上小學(xué)前，我一直擔(dān)心樹兒無法適應(yīng)普通學(xué)校的生活，害怕她遭受校園霸凌。親身經(jīng)歷陪讀后，我打消了許多疑慮。作為旁觀者，我看到了樹兒和普通孩子的真實(shí)差距，感受到了現(xiàn)行教育體制下老師和學(xué)生的內(nèi)卷壓力，發(fā)現(xiàn)了普通學(xué)校開展融合教育的缺陷。
我也欣喜地記錄下班里其他普通孩子對(duì)樹兒從好奇、不理解到接納、包容、共處的全過程。我珍惜現(xiàn)在樹兒擁有上普校還是上特校的自主選擇權(quán)，我會(huì)陪伴她繼續(xù)探索融合教育的方方面面。普校融合為主，自閉癥康復(fù)為輔，在我看來是目前最適合樹兒的教育。
我期待經(jīng)過后續(xù)康復(fù)，樹兒的語言準(zhǔn)確度能越來越高，詞不達(dá)意的情況越來越少。期待有一天，她能夠不用再牽著我的手過馬路，獨(dú)立上下學(xué)，獨(dú)立坐公交去想去的地方；能夠?qū)W會(huì)量入為出的生活，找到興趣點(diǎn)并將其發(fā)展成職業(yè)。
養(yǎng)育樹兒，不是我單向的付出。通過與樹兒朝夕相處，我從朋友、普通孩子家長、老師們的肯定中找到了嶄新的自我價(jià)值。
樹兒的自閉癥成了治愈我雙相情感障礙的良藥。我和她之間是共同成長的師友，她不是我的翻版，她有屬于她自己腳下的路要走。
圖源鳳凰公益出品視頻
四萬字陪讀日記，讓我找回自己
2023年12月，我經(jīng)歷了較為嚴(yán)重的躁狂發(fā)作。幾乎每天白天泡咖啡館、夜里熬夜到兩三點(diǎn)，鍵盤敲得像彈鋼琴，一個(gè)月內(nèi)寫出了四萬字的《陪讀日記》。經(jīng)朋友推薦，這部作品被廣西師范大學(xué)出版社旗下的北京貝貝特出版顧問有限公司發(fā)起的2024年第四屆“不一樣的社會(huì)觀察”論壇看中，而后我決心把這部稿件擴(kuò)充成一本書。我努力回憶樹兒小時(shí)候的樣子，翻找留存下來的各種記錄，寫下我這十年養(yǎng)育她的經(jīng)歷。
過去十年，我雖然是全職媽媽，但我沒有虛度光陰。揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋漓的治療，通過寫作《樹兒：我的女兒來自星星》，我找回了自己。但愿這本小書能給更多人帶去對(duì)生活的希望。
4萬字從未公開的陪讀日記
普通小學(xué)課堂里那些偏見與微暖
都在這本《樹兒：我的女兒來自星星》書籍里
點(diǎn)擊下方二維碼即可購買
讓樹兒的故事替你說出那些說不出口的痛與光
文末互動(dòng)
轉(zhuǎn)發(fā)本文至100人以上家長社群
（非大米和小米社群）
添加微信dxm45011發(fā)送轉(zhuǎn)發(fā)截圖
可免費(fèi)贈(zèng)送一本《樹兒：我的女兒來自星星》
名額有限贈(zèng)完為止
本文僅代表作者觀點(diǎn)，不代表本號(hào)立場。文章版權(quán)歸「大米和小米」所有，未經(jīng)許可，嚴(yán)禁復(fù)制、轉(zhuǎn)載、篡改或再發(fā)布。本號(hào)長期征集線索/稿件，一經(jīng)采用，稿費(fèi)從優(yōu)。提供線索/投稿請(qǐng)聯(lián)系：contents@dmhxm.com。
點(diǎn)擊撥打大小米服務(wù)熱線
熱門跟貼