21世紀經濟報道記者賀泓源、實習生譚伊亭北京、湖北宜昌報道
孤獨癥兒童的處境變得更好了。
隨著普通學校向他們打開校門，孤獨癥患兒家庭們有了更多選擇。但在另一頭，孤獨癥患兒融入公立幼兒園、小學等普通教育機構，客觀上存在著難度。
同時，隨著孤獨癥兒童涌向學校，一些孤獨癥機構陷入招生困難。
孤獨癥，也稱為自閉癥。這是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙，致病原因至今未明，且缺乏有效的治療藥物，已成為當今世界嚴重公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。
據2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，我國孤獨癥發(fā)病率達0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬人。在這1000萬人群中，0-14歲兒童約有300萬-500萬人，孤獨癥譜系障礙已經成為兒童精神疾病中最主要的一種。
還要看到，我國孤獨癥相關的專業(yè)康復師需求缺口巨大。
據《2021年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》，我國從事孤獨癥兒童康復的教師有10萬人，其中，殘聯在冊的康復教師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1:130，而其中能提供高質量服務即持有國際認證干預資格證書的專業(yè)人員，目前國內僅有1000人左右，平均一個專業(yè)教師需要服務2500個孩子。
這與龐大的孤獨癥患病人群相比，比例嚴重失衡，給從業(yè)人員帶來很大工作負擔和壓力。
此時，孤獨癥機構生存狀況就顯得尤其重要，他們是維持孤獨癥患兒康復生態(tài)的關鍵節(jié)點。
某種程度上，冉存英的創(chuàng)業(yè)歷程，是了解孤獨癥機構處境的切口。
冉存英與孤獨癥兒童。圖片來源：受訪者提供
“沒有放棄”
故事起源在1999年。
那年12月，宜昌人冉存英發(fā)現自己6歲的兒子出現一些異常舉動，比如自己一個人亂叫、用手打自己的頭、不看人、不回應、不交流等等。于是，冉存英帶著愛人和孩子輾轉北京、上海、廣州、武漢等大城市求診。最終診療結果是，兒子患上了孤獨癥。
0-6歲被廣泛認為是孤獨癥干預治療的黃金期，而最佳干預期則通常被認為是在2歲左右。冉存英的孩子6歲才確診孤獨癥，很明顯已經錯過了最佳康復治療期。
但是，冉存英沒有放棄。
當時，冉存英所在的企業(yè)出現一定問題。于是，冉存英與愛人用買斷工齡的方式結束之前工作，全身心投入到博愛特殊教育機構的創(chuàng)辦之中。這或許對于兒子的病情有幫助。
2003年，宜昌市博愛特殊教育學校成立。
起初，由于公眾對這一類特殊群體的認知有限，冉存英帶著四處家訪招收學生無果。
后來，隨著聘請北京市孤獨癥兒童康復協會等博士、教授、專家組成顧問組形成科學的康復治療體系等措施逐步落地，她的學校漸漸有了名氣。
創(chuàng)業(yè)二十多年后，冉存英所在的機構有四個校區(qū)。其中，點軍校區(qū)、伍家校區(qū)、當陽校區(qū)主要招收適齡孤獨癥兒童進行康復訓練課程，西壩校區(qū)依靠殘疾人支持性就業(yè)培訓基地建設陽光驛站，主要招收大齡孤獨癥人群，培養(yǎng)他們獨立生活的能力。
前三個收取學費的校區(qū)是冉存英所在機構主要收入來源，而陽光驛站主要是維持基本運轉。據冉存英向21世紀經濟報道記者介紹，陽光驛站少部分家長一年交殘聯補貼政策內的幾百元，補貼費用用完拖欠學費的情況比較常見。
據21世紀經濟報道記者前往陽光驛站實地觀察發(fā)現，陽光驛站相較于一個學校，更像是一個理想化的生活共同體。老師們帶著孩子一起做飯、出去參加公益活動、參加社會組織的招聘會、練習騎自行車參加鐵人三項等等。
甚至，冉存英還會推動孩子們參與招聘會。
可招聘會成果，顯然是相對有限的。冉存英也知道這一點，她只是希望孩子們可以跟正常的人一樣享受生活。
“希望社會可以看到我們的存在，我會一直做下去?！比酱嬗⒄f。
環(huán)境變了
但冉存英的事業(yè)正在發(fā)生變化。
2003年，冉存英創(chuàng)立宜昌市博愛特殊教育學校時，正常的幼兒園、小學并未像現在一樣面臨著巨大的生源壓力，大部分學校是不接受孤獨癥兒童入學。
某種程度上，過去，冉存英的機構成為孤獨癥患兒入學的唯一選擇，這從客觀上讓經營更容易。
隨著校門打開，一切都變了。
據21世紀經濟報道記者探訪，在當下，公立幼兒園、小學與孤獨癥教育機構同時將大門敞開的時候，家長會更傾向于選擇公立幼兒園、小學。
“現在，一些情況較好的學生會選擇上午半天在公立幼兒園、小學，下午半天來這里上課?！币晃还ぷ髁硕曜笥业馁Y深特教老師說。
這使得冉存英的特殊教育機構面臨著一定生存問題。
也要看到，孤獨癥患兒融入公立幼兒園、小學等普通教育機構存在難度。
王欣怡（化名）是之前找到博愛特殊教育機構尋求“影子教師”陪同上課的一個孩子。機構評估結果，她的能力其實并沒有達到融入普通小學水平。
可是，在家長執(zhí)意要求下，孩子最終去了小學上課。不出所料，在小學，王欣怡倒地打滾，上課尖叫不能安坐，經常把桌子推倒。最終，她被學校以“還需要找一個專業(yè)機構進行康復訓練”為由退學。
對于普通學校的老師而言，他們要面對的是一個班級的孩子?！叭绻蠋煂ｉT針對孤獨癥兒童進行訓練的話，那其他孩子就沒有人去管了。不能因為一個孩子而影響其他所有孩子的發(fā)展?！币晃焕蠋熛?1世紀經濟報道記者感嘆。
同時，盡管當今社會對于孤獨癥具備了一定的認知，但普通學校對于這一部分孩子的特殊需求的教師儲備、配套設施以及相應的政策制度都還沒有建立完備。
回到孤獨癥患兒家庭來說，康復費用是一筆不小開支，去公立學校更省錢。
《中國孤獨癥家長需求調查問卷》數據顯示，有52.4%的家庭里有一人專門放棄工作照看孤獨癥孩子，且大部分都是由媽媽放棄工作。有的家庭舉債為孩子進行康復治療，有的家長橫跨數千公里，全國奔波為孩子尋醫(yī)問藥。
冉存英透露，相較于早幾年，現在家長對于孩子的學費投入也會更加謹慎。
如今，部分家長會選擇使用完殘聯對應的補貼費用后便不再投入。
去向何方？
此種境況下，孤獨癥教育機構也陷入價格戰(zhàn)。
不少學校選擇降學費?？山祵W費必然代表降成本，比如，縮減老師培訓的成本，雇傭資質不夠的康復師等。這些措施降低課程質量與孩子的康復效果，市場有可能進入惡性循環(huán)。
眼下，冉存英正在尋找業(yè)務增量。
前文提到的“影子教師”或許是方向之一。
當下，小學此類普教對于孤獨癥兒童的門檻變低，家長有了新需求?！耙恍┏潭群玫暮⒆踊旧隙伎梢院芎玫厝谌?a class="keyword-search" >普教中，而一些程度差、達不到普教接受門檻的孩子則在康復機構訓練學習，影子老師主要針對達到普教接受門檻但自主上課學習仍有一定問題的孩子，幫助他們融入普校。”冉存英介紹。
目前，關于普教系統內能夠滿足孤獨癥兒童特殊需求的教師安排仍存在空缺。小學內，專門提供給特殊兒童的資源教室也存在一定的廢棄或挪作他用現象。
冉存英從2019年就開始派遣教師前往北京、天津等地學習進行影子老師的籌備工作，2022年影子教師正式上線。
現在，博愛特殊教育機構共有二十幾位影子教師，占全體教師的三分之一左右。冉存英表示，當前規(guī)模對于家長整體實際需求來說，依舊遠遠不夠。
冉存英還提到，她開出遠高于當地平均數的工資也依舊很難招到合適的康復教師。如何把影子教師變成一個正向循環(huán)且可持續(xù)的項目，依舊困擾著冉存英。該項目甚至還在虧損。
就算如此，冉存英還是抱有期待的。
需要注意的是，關于孤獨癥成因，由于表現形式極其多樣以及成因機制的復雜，醫(yī)學界仍未能闡明兒童孤獨癥的病因和發(fā)病機制, 而把它看成是多種生物學因素引起的廣泛性發(fā)育障礙所致的異常行為綜合征。因此，很難確切地說能通過某種方式治好。
這可能會打擊冉存英的事業(yè)，但她的學校也確實讓孤獨癥兒童們更好了，其中包括她自己的兒子。
“我會一直做下去?！比酱嬗⒃俅螐娬{。
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