每周五，身著藍(lán)馬甲的老董都會準(zhǔn)時出現(xiàn)在上海市東方醫(yī)院南院的大廳中，為來來往往的病家提供幫助。老董是醫(yī)院的一名志愿者，他還有另一重身份——帕金森病患者家屬。
第29個“世界帕金森病日”到來之際，上海市東方醫(yī)院南院第十三期帕友俱樂部又聚起了病友及家屬，他們彼此熱絡(luò)地打招呼，因為疾病，大家成了朋友，亦是戰(zhàn)友。老董的角色轉(zhuǎn)變，始于父親在醫(yī)院治療帕金森病。25年前，老董第一次從電視中知道了帕金森病。9年后，他的父親被確診為此病。
像老董父親這樣的帕金森患者在中國已有200萬人，作為一種慢性神經(jīng)退行性疾病，帕金森病不會馬上危及生命，但如果不進(jìn)行治療和管理，一些嚴(yán)重的并發(fā)癥會影響患者的生活質(zhì)量和壽命。
多年來，隨著病情的發(fā)展，老董的父親生活能力下降，為家庭照護(hù)增加了不少壓力?！盎颊咝枰?guī)范的治療，而作為照護(hù)者，我們也渴求系統(tǒng)的疾病管理知識、專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)以及情感支持網(wǎng)絡(luò)。”老董說。
2016年，東方醫(yī)院組建帕友俱樂部，多學(xué)科協(xié)作搭建起涵蓋醫(yī)學(xué)科普、康復(fù)訓(xùn)練、心理療愈及病友互助社群的立體化支持平臺。
經(jīng)醫(yī)生介紹，老董參加了帕友俱樂部和帕友小組活動。在這里，他不僅從醫(yī)學(xué)科普中收獲了疾病管理的科學(xué)知識，更在與其他家屬的傾訴交流中找到了情緒的出口——那些關(guān)于照料細(xì)節(jié)的探討、心理壓力的疏解，讓他第一次不再感受到“一個人在戰(zhàn)斗”。
9年來，帕友們在此分享康復(fù)經(jīng)驗、生活日常，也見證著醫(yī)院醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，不少人直言，“感覺找到了希望和力量?！?/p>
經(jīng)過多年積累，東方醫(yī)院帕金森病亞?？茖ε两鹕』颊哌M(jìn)行系統(tǒng)管理，在規(guī)范診療及全面評估基礎(chǔ)上，開展先進(jìn)影像技術(shù)、神經(jīng)電生理技術(shù)、人工智能評估實現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)字化診療流程，探索多學(xué)科聯(lián)合管理模式。
近日，帕友徐阿姨成功接受了由神經(jīng)內(nèi)科專家李剛教授、王信義主治醫(yī)師和神經(jīng)外科專家團(tuán)隊共同組成的“東方醫(yī)院帕金森病多學(xué)科診療團(tuán)隊”實施的MR引導(dǎo)及微電極記錄輔助下的雙側(cè)丘腦底核DBS電極植入術(shù)。
待手術(shù)造成的腦水腫消退后，多學(xué)科診療團(tuán)隊將通過無線藍(lán)牙技術(shù)把預(yù)先埋在患者鎖骨下胸部皮下的脈沖發(fā)生器開啟成“激活起搏”模式，便能緩解徐阿姨因帕金森病引起的眾多癥狀，提高生活質(zhì)量。
目前，東方醫(yī)院已形成面向帕金森患者的“院內(nèi)-社區(qū)-居家”三級支持網(wǎng)絡(luò)：除了手術(shù)和藥物等治療之外，醫(yī)務(wù)社工針對帕友及家屬存在的心理、社會問題開展專業(yè)小組工作；針對中重度帕金森患者開展社區(qū)探訪，為行動不便的居家康復(fù)患者提供飲食指導(dǎo)、跌倒風(fēng)險排查；線上帕友俱樂部微信群及時回應(yīng)患者咨詢，在醫(yī)患之間架起溝通的橋梁與互助的基石。
每次俱樂部活動還有一個必不可少的環(huán)節(jié)，便是歡迎新病友。在第13期帕友俱樂部現(xiàn)場，老董為5名新帕友送花并分享了他的故事。那些曾經(jīng)照亮家人生命的溫暖，正通過他的行動，繼續(xù)照亮更多人的健康之路。
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