每年的5月10日是“世界狼瘡日”,今年的主題是“讓我們共同看見狼瘡”。上海市光華中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師鄭新春提醒:早診早治對(duì)控制紅斑狼瘡非常重要,通過規(guī)范治療,絕大多數(shù)患者病情可實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解,回歸正常生活。

8年前,當(dāng)時(shí)28歲的金女士首次發(fā)病?!爱?dāng)時(shí)我雙下肢的皮膚滿布針尖樣大小紅色皮疹,到家附近醫(yī)院的皮膚科就診,醫(yī)生考慮為‘過敏性紫癜’,通過一個(gè)階段的治療后癥狀時(shí)好時(shí)壞,后來又出現(xiàn)了脫發(fā)、口干、牙齒齲壞、關(guān)節(jié)痛及面部紅斑等癥狀?!痹谂笥训慕ㄗh下,金女士來到光華醫(yī)院就診。

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根據(jù)金女士的癥狀,鄭新春懷疑其患上的是紅斑狼瘡,而最終的化驗(yàn)檢查結(jié)果也證實(shí)了鄭新春的判斷。確診后,鄭新春便根據(jù)患者的病情,給予中西藥物治療。漸漸地,金女士的病情得到了控制,激素逐漸也減到最小量。

“患病的時(shí)候我還沒有生孩子,當(dāng)時(shí)聽別人說得了紅斑狼瘡不能生育,心里就很是失落,可當(dāng)我把這個(gè)心結(jié)告訴鄭醫(yī)生時(shí),卻得到了不同的答案——只要控制得好,完全可以懷孕生產(chǎn)。”看到希望的金女士謹(jǐn)遵醫(yī)囑,并在4年前通過醫(yī)生的評(píng)估后順利懷孕,整個(gè)孕期中疾病一直處于穩(wěn)定狀態(tài),如今已經(jīng)3歲多的寶寶也十分健康。

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鄭新春介紹,“紅斑狼瘡”是一種累及多系統(tǒng)多臟器的慢性自身免疫病,多見于15歲至45歲年齡段人群,尤以育齡女性居多。正常情況下,免疫系統(tǒng)會(huì)保護(hù)自身機(jī)體不受病原體傷害,但紅斑狼瘡患者的免疫系統(tǒng)出現(xiàn)紊亂,錯(cuò)誤地攻擊自身健康組織和器官。

“紅斑狼瘡可以影響幾乎所有器官系統(tǒng),因此患者可以表現(xiàn)出很多癥狀,而并非只有大家所認(rèn)為的臉部蝶形紅斑?!睘榇?,鄭新春也提醒,當(dāng)出現(xiàn)以下情況時(shí),要提高警惕:

莫名其妙的發(fā)熱:持續(xù)不退的低燒或高熱,可能是疾病活動(dòng)的信號(hào)。

蝶形紅斑:陽(yáng)光暴曬后,面頰出現(xiàn)對(duì)稱性紅斑,形似蝴蝶,不累及鼻唇溝。

脫發(fā)和口腔潰瘍:頭發(fā)無故大量脫落,口腔內(nèi)反復(fù)出現(xiàn)潰瘍。

下肢水腫、泡沫尿:約50%的患者會(huì)出現(xiàn),可能提示狼瘡性腎炎。

血液異常:白細(xì)胞減少、貧血、血小板減少,嚴(yán)重時(shí)會(huì)出現(xiàn)皮膚淤青。

多系統(tǒng)癥狀:從消化系統(tǒng)的惡心嘔吐,到呼吸系統(tǒng)的胸腔積液,再到神經(jīng)系統(tǒng)的頭痛、情緒異常,都可能是紅斑狼瘡的表現(xiàn)。

反復(fù)流產(chǎn)、復(fù)發(fā)性血栓形成:反復(fù)流產(chǎn)以及復(fù)發(fā)性動(dòng)靜脈血栓形成、伴有血小板減少提示抗磷脂綜合征,也可能與系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)。

“由于過往對(duì)紅斑狼瘡的認(rèn)識(shí)不足,大家一說起這種疾病便是各種誤區(qū),對(duì)它充滿恐懼。但實(shí)際上,根據(jù)我國(guó)長(zhǎng)期隨訪的隊(duì)列研究結(jié)果,紅斑狼瘡患者3年生存率99.1%、5年生存率98.3%、10年生存率仍有96.8%?!编嵭麓航榻B,目前醫(yī)學(xué)界對(duì)紅斑狼瘡的發(fā)病機(jī)制有了更深入的了解,從傳統(tǒng)的激素和免疫抑制劑的組合,到越來越多的生物制劑和小分子靶向藥的研發(fā),治療方案越來越多樣化、個(gè)體化。這也意味著病情與癥狀可以得到更好地控制、減少?gòu)?fù)發(fā),讓紅斑狼瘡病友們過上更加美好的生活。

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部分圖片來源于網(wǎng)絡(luò)

撰稿/攝影:趙 立

編輯:畢揚(yáng)靜

責(zé)編:高 琴

*轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明來源于“上海長(zhǎng)寧”

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