講述者：tengmx1
整理者：pear
2019年8月，66歲的母親確診肺癌3B期，前5年治療中母親沒有做過手術(shù)也沒有用過靶向治療，只靠放化療和中藥治療也成功跨越五年，直到去年年末母親終于檢測出基因突變，成功用上靶向治療。如今抗癌邁向第六年，回首往事，想把我家的治療經(jīng)歷記錄下來，希望能幫助大家跨越更多個5年！
母親入院查出肺結(jié)節(jié)，10個月后確診肺癌
2018年11月，母親因一次意外車禍入院，查出右肺下葉有個1.5cm*1.7cm的結(jié)節(jié)，當(dāng)時母親傷勢較重，胸外科醫(yī)生綜合評估母親身體情況不適合立即手術(shù)，建議隨訪觀察，后又去到傳染病防治中心問診兩次，醫(yī)生給出的結(jié)論都是肺結(jié)核，但是已經(jīng)好了可以不用再來了。
就這樣到2019年8月，母親在一次快走后，忽然咳嗽得異常嚴(yán)重，甚至出現(xiàn)了咳血，細(xì)問下才知道母親已經(jīng)后背疼痛很長時間了。我在北京焦急萬分，幾次三番催促下，母親去老家醫(yī)院做了胸部CT檢查。第二天結(jié)果出來，老家醫(yī)院腫瘤科馬上聯(lián)系母親入院檢查，委婉告訴她結(jié)節(jié)變“實”了，并且已經(jīng)增大到1.8cm*2.1cm。我看完母親檢查結(jié)果后立刻想盡各種辦法掛北京腫瘤醫(yī)院胸外科的號，號約好之后就催促母親立即來京治療。
8月中旬，在車站見到久違的母親，烈日炎炎似乎將她曬得更加黑瘦，臉色暗沉無光，喉嚨似炙烤般干澀，咳聲連連。母親常年的環(huán)衛(wèi)工作落下了病根，本就肺功能不好，現(xiàn)在走兩步便喘得厲害。
北京大醫(yī)院里川流不息的人群，每個人臉上焦慮的神情，混和著急切的嘈雜聲，如同無形的手，揪緊了母親的心。攙扶著母親去問診，透過手臂感受到她顫抖的身軀，宛如重錘一下下敲擊著我的心靈深處。
奔著有機會能夠手術(shù)切除的目標(biāo)，我們一項項做著檢查，心也一點點沉了下去，似乎所有的檢查結(jié)果都在指向肺癌這個最壞的可能。
母親先我一步知道了自己的結(jié)果，她將CT結(jié)果發(fā)給老家醫(yī)生親戚，澆滅了我們最后一絲幻想——已經(jīng)出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，無法手術(shù)了。
無法接受母親患癌的事實，但現(xiàn)實又逼著我們盡快做出選擇。在北京穿刺需要排隊，而且無法使用醫(yī)保，考慮到治療癌癥是長期的過程，老家醫(yī)院做穿刺不用排隊還可以用醫(yī)保，于是立刻聯(lián)系了老家三甲醫(yī)院做穿刺。
病理結(jié)果打碎我們最后的幻想，母親確診右肺下葉肺腺癌3B期，雙肺散在磨玻璃結(jié)節(jié)，伴有縱膈淋巴，鎖骨淋巴轉(zhuǎn)移。
醫(yī)生為母親先安排了化療方案，同時讓我們拿組織切片同步去做基因檢測。
老家醫(yī)院推薦我們?nèi)プ龌驒z測，那時候不懂，就按照基因檢測公司推薦的套餐做的，檢測范圍十分有限，只測了EGFR和ALK，最終沒有檢測到突變。
備忘錄1：
關(guān)于基因檢測：
第一次做基因檢測，腫瘤還比較大的時候，能取到的含有癌細(xì)胞的組織也比較多，應(yīng)該做更全面的基因檢測套餐?，F(xiàn)在除了EGFR、ALK，還有ROS1、MET、HER2等很多靶點都對應(yīng)有靶向藥，測得全面一些說不定就能測出來罕見靶點用上靶向治療了。
圖片來源：攝圖網(wǎng)
化療8次+放療28次后，我們進入空窗期
2019年9月，母親開始在老家醫(yī)院進行化療治療。醫(yī)生制定了培美750mg+卡鉑450mg的治療方案，6次化療后，改為單培美又做了兩次化療。
開始用上化療后，母親的咳嗽便明顯好轉(zhuǎn)，后背疼痛也緩解了，呼吸更加順暢。兩次化療后復(fù)查，鎖骨淋巴轉(zhuǎn)移灶消失了，并且直到現(xiàn)在鎖骨淋巴轉(zhuǎn)移灶也沒再復(fù)發(fā)過。肺部原發(fā)病灶也縮小至1.5cm*1.7cm，縱膈淋巴病灶也有縮小。
化療有效給了母親很大的治療信心，加上前面兩次母親化療副反應(yīng)不是很大，便繼續(xù)使用化療方案。
可隨著一次次化療療程做下去，母親的副作用也越來越強，惡心嘔吐、食欲不振、便秘、白細(xì)胞降低，這些問題齊齊向母親襲來。
我參考網(wǎng)上病友們的經(jīng)驗，給母親安排了腸內(nèi)營養(yǎng)補劑、海參、五紅湯等補充身體營養(yǎng)，用上升白針來應(yīng)對骨髓抑制。
備忘錄2：
關(guān)于營養(yǎng)補充：
我們除了腸內(nèi)營養(yǎng)補劑和一些補品外沒有特別激進的營養(yǎng)補充，母親依舊是正常飲食。除了西柚是不能吃，其他沒有太多忌口。但母親十分自律，她非常喜愛的甜食、油炸食品、粘食（如粽子湯圓）、辣食，在患癌后全部戒掉了。
得益于母親原本身體底子好，沒有其他慢性病，8次化療方案她全部咬牙堅持下來。
母親是幸運的，她對化療十分敏感，化療療程結(jié)束后，肺部原發(fā)病灶縮小至1cm*0.6cm，老家醫(yī)院的主治醫(yī)生制定了根治性放療方案。
2020年4月，放療28次，期間母親出現(xiàn)渾身無力、白細(xì)胞降低、吞咽困難的副作用，放療的劑量也比較大（95%PGTV 60.2Gy/2.15Gy/28F；95%PTV 50.4Gy/1.8Gy/28F），但總體還可以耐受。
到2020年5月放療結(jié)束，原發(fā)病灶及轉(zhuǎn)移灶基本穩(wěn)定，復(fù)查身體各項指標(biāo)也無異常，因為無法用靶向治療，放化療治療方案也已經(jīng)用盡，在和醫(yī)生溝通后，母親治療進入定期隨訪的空窗期。
備忘錄3：
關(guān)于就醫(yī)選擇大城市還是地方城市：
1.我個人建議，在確診階段，尤其是做穿刺取病理，不能圖省時間省錢就去外地三甲做，病理報告真的不一樣。我后面再去北腫咨詢方案時，北腫的醫(yī)生不是很認(rèn)可老家的病理結(jié)果，建議復(fù)查病理。
2.化療方案一旦確定，在老家醫(yī)院就近做是可以的，化療藥物都是一樣的，而且化療需要經(jīng)常去醫(yī)院，肯定是離家更近的醫(yī)院更方便持續(xù)治療。
3.放療我認(rèn)為還是應(yīng)該去大城市腫瘤?？漆t(yī)院去做，我們是因為疫情最后沒能去北京做，但前往大城市的病患更多，專家見過的病例也多經(jīng)驗更加豐富，或許前往北京醫(yī)院能夠制定更加有效的放療方案。
圖片來源：攝圖網(wǎng)
空窗期開啟中藥治療，度過兩年安穩(wěn)時光
剛進入空窗期，無藥可用還是有些緊張，在論壇咨詢了大家的建議，有戰(zhàn)友建議可以盲試靶向藥，靶向藥有很多，不知道應(yīng)該盲試哪一個，考慮到母親年齡，靶向藥也有副作用，當(dāng)時母親體感沒有不適，幾次復(fù)查病灶穩(wěn)定，也不希望治療過于激進，最終沒有選擇靶向治療。
備忘錄4：
我選擇讓母親停藥一段時間出于以下幾點考慮，大家如果選擇進入空窗期一定要結(jié)合自家患者情況全面考慮：
1.停藥不是隨心所欲想停就可以停，應(yīng)該在已經(jīng)完成了標(biāo)準(zhǔn)化治療方案的前提下，病情進入穩(wěn)定期，在和醫(yī)生進行充分溝通，自己也經(jīng)過深思熟慮之后才能考慮進入空窗期。
2.母親是中晚期肺癌，病灶都局限在胸腔內(nèi)，總體可控，并且母親的身體狀況也承受不住繼續(xù)放化療了。
3.多方咨詢北京三甲醫(yī)院專家，建議都是腫瘤病灶穩(wěn)定沒有進展，可以先空窗一段時間，沒必要“折騰”患者。
4.每三個月的復(fù)查沒有間斷過，實時監(jiān)控母親體感及身體情況。
5.我個人傾向于不過度治療，讓患者身體多休息下。
后來我在網(wǎng)上看到北京廣安門醫(yī)院腫瘤科的趙田雍教授（已過世）對于中藥治療腫瘤的一些理念，覺得說的頗有道理，便帶母親前往北京廣安門醫(yī)院找趙教授問診。
趙教授態(tài)度親切且經(jīng)驗豐富，總能耐心解答我的問題，他在看過我母親此前的治療情況，又針對母親身體狀況開了中藥調(diào)理。母親服用后覺得效果顯著，精神狀態(tài)轉(zhuǎn)好，氣色紅潤，咳嗽喘氣都有緩解，停了中藥一段時間明顯看到整個人黑下來，咳嗽，喘氣不均勻的老毛病又會顯現(xiàn)。她信服中醫(yī)，覺得自己只按時服用中藥已和常人無異。
備忘錄5：
專家號不好掛上，分享幾點我自己搶號的經(jīng)驗：
1. 提前上醫(yī)院官網(wǎng)或者微信公眾號看好放號時間，將就診人信息提前錄入。
2. 定好鬧鐘，快要到點的時候提前進入搶號界面，到點一瞬間就點進去快速選擇。
3. 一些知名的專家，可能也會在私人診所坐診，可以加醫(yī)生助理微信，廣安門實在搶不到號，又急需問診就去私人診所掛號看一下。因為我們?nèi)ケ本┛床《际亲再M，所以在哪里掛號都一樣，但是私人診所藥材不全，盡量還是去正規(guī)三甲醫(yī)院更好一些。
2020年母親搬到天津居住，赴京問診更加便捷。期間，2020年8月，放療結(jié)束后三個月復(fù)查肺部CT，顯示肺部原發(fā)病灶略增大。我心下一驚，擔(dān)心是腫瘤進展，醫(yī)生建議再次穿刺看下是否能查出突變。這是一次失敗的穿刺，這次我選擇了大Panel套餐，可能是受根治性放療影響，最終沒有取到太多活性癌細(xì)胞組織，做不了組織基因檢測，選擇血液做了基因檢測，結(jié)果依然是全陰。
備忘錄6：
這里是我的失誤，當(dāng)時沒有考慮到，其實可以去老家醫(yī)院借出當(dāng)時做病理的切片來重新檢測。大家遇到這種情況不要因為心急亂了陣腳，穿刺取到的組織不夠，之前做病理留下的切片如果間隔時間不是很長，記得去醫(yī)院病理科借出切片，用組織做基因檢測準(zhǔn)確性更高一些。
后面幾次復(fù)查，原發(fā)病灶穩(wěn)定，就繼續(xù)用中藥治療。事后回想，可能是放療造成腫瘤細(xì)胞死亡后釋放出的細(xì)胞碎片和炎癥反應(yīng)，導(dǎo)致腫瘤區(qū)域暫時性的增大。
2020年11月復(fù)查，縱膈淋巴轉(zhuǎn)移灶略微增大，和趙教授溝通后，調(diào)整中藥方子，后面再復(fù)查，轉(zhuǎn)移灶有縮小，肺部散在小結(jié)節(jié)有所減少，肺部原發(fā)病灶穩(wěn)定，繼續(xù)使用中藥治療。
2020年5月到2022年7月，中藥治療為母親帶來兩年如常人般的安穩(wěn)時光，母親閑暇時去跳廣場舞，甚至可以獨自去醫(yī)院照護90多歲的姥姥，周圍人見到她都難以相信她還患有肺癌。
備忘錄7：
說說我對中藥治療的看法吧：
1. 我認(rèn)為中藥治療是有一定作用的，但是使用中藥治療有兩個前提：一是已經(jīng)接受了完整地，標(biāo)準(zhǔn)化的西醫(yī)抗腫瘤治療，腫瘤病灶已經(jīng)通過西醫(yī)治療能夠穩(wěn)定控制住；二是患者病情進入穩(wěn)定期，沒有出現(xiàn)快速進展。
2.相比西醫(yī)治療，我認(rèn)為吃中藥對身體傷害相對較小，病人體感較好，也許能延緩腫瘤進展（至少在我母親身上我覺得有延緩作用），延緩腫瘤進展、提高身體免疫力的同時爭取了再次使用一線治療方案的機會。
3.一定要去正規(guī)中醫(yī)院腫瘤科就診，勿信偏方、秘方、祖?zhèn)魃穹健Ｄ赣H認(rèn)識的病友就有被“神藥”蒙騙的，不僅損財對身體也是負(fù)擔(dān)。
4.一定要定期復(fù)查，監(jiān)測患者治療情況。
5.中醫(yī)治療是一個長期的過程，包括中藥起效也是循序漸進，不能起到?jīng)Q定性治療或者根治作用，更多的是一種“維穩(wěn)”。后面我母親復(fù)查出現(xiàn)進展后，第一時間還是選擇西醫(yī)治療，盡快控制住腫瘤進展。
圖片來源：攝圖網(wǎng)
腫瘤原發(fā)病灶再度進展，繼續(xù)開始化療治療
2022年7月復(fù)查發(fā)現(xiàn)原發(fā)病灶進展，再次啟用化療。咨詢了幾家腫瘤醫(yī)院的專家，都表示已經(jīng)間隔兩年了，空窗期之前的一線化療方案仍有效，可以考慮繼續(xù)啟用一線化療方案。
天津腫瘤醫(yī)院的李主任給母親制定了5次培美+卡鉑和3次單培美的化療方案。由于母親年齡增長，這次再用化療明顯感覺母親耐受性大幅降低，副作用也比之前嚴(yán)重。此前化療后三四天就能恢復(fù)，現(xiàn)在化療結(jié)束后一周左右人才會提起些精神。
2023年2月，8次化療方案結(jié)束，化療期間腫瘤病灶穩(wěn)定無明顯縮小，5月再次復(fù)查腫瘤依舊增大。醫(yī)生判斷培美耐藥，宣告一線化療方案失敗，開始用上白紫治療。
第一次白紫用完，母親的頭發(fā)便全都掉光了，整個人虛弱地躺在床上很多天都渾身無力緩不過來。我看著她心下刺痛卻無能為力，只能在網(wǎng)上不停學(xué)習(xí)著其他沒有靶點的戰(zhàn)友們治療經(jīng)驗，試圖為母親找到一條生路。
住院期間和李主任溝通，表示想試一下化療聯(lián)合免疫治療的方案，李主任了解到我家情況之后，建議我們繼續(xù)用化療，他堅持說我母親這種情況很大概率是有突變的，只是基因檢測沒有測出來，而有突變的患者用免疫治療效果不一定好，還會增加身體負(fù)擔(dān)。也是聽完他的建議，我想著如果之后再出現(xiàn)病灶進展就再做一次基因檢測。
4次白紫化療用完，腫瘤病灶進展控制住了，但母親實在難以承受化療的副作用。此前她雖也會說些喪氣話，但從未像這次這般堅決拒絕再做化療。考慮到母親已經(jīng)70歲，身體確實無法再耐受化療方案，和醫(yī)生溝通后，再次進入空窗期隨訪觀察。
化療期間我們沒有用中藥，化療結(jié)束后又用了將近一年的中藥治療。
備忘錄8：
關(guān)于化療：
母親無疑是化療受益者，5年間一共化療20次。第一次化療后復(fù)查，腫瘤縮小了很多給予母親很大的抗癌信心?？梢哉f如果一開始沒有采用化療，我們也不會有5年多的抗癌時光，并且化療現(xiàn)在已經(jīng)很成熟了，不良反應(yīng)大多可控。所以大家也不要太過于抗拒化療，雖然患者做完化療不難受是不可能的，但至少還能忍受，只要化療有效身體還能耐受得住，堅持下來就是勝利。
圖片來源：作者提供
三次基因檢測后，母親終于用上靶向治療
進入2024年，連續(xù)兩次復(fù)查，顯示腫瘤病灶略微增大。不能再坐以待斃下去，2024年9月，再次做穿刺取組織做大Panel基因檢測。這次真的很幸運，取到的組織有效，基因檢測結(jié)果提示有ROS1融合突變。
但是我家的情況特殊，母親的ROS1融合突變的提示出現(xiàn)在檢測報告中“臨床意義尚不明確的變異”這一欄。拿著檢測結(jié)果咨詢了多位專家，有的專家表示可以用ROS1靶向藥試一試，有的專家認(rèn)為沒有太大意義。本著謹(jǐn)慎原則，又補做RNA檢測，確定有ROS1融合突變，但是豐度非常低，只有0.07%。
圖片來源：作者提供
和主治醫(yī)生溝通后，推薦用恩曲替尼先試一下，考慮到醫(yī)保報銷和后續(xù)持續(xù)用藥，我也參考了很多患者的用藥經(jīng)歷，和其他病友及專家進行了溝通，綜合考慮下最后我們選擇用上克唑替尼。
備忘錄9：
治療上不要羞于提問，自身也要多加學(xué)習(xí)：
母親治療期間，我總是在跑多家醫(yī)院，聽取多方建議。這里不是盲目聽取，而是我在經(jīng)過充分學(xué)習(xí)肺癌知識，有了大概的治療方案判斷后，帶著思考和問題與醫(yī)生溝通交流。我們不是專業(yè)醫(yī)學(xué)人員，但我們作為家屬了解得越多，在和醫(yī)生溝通時也更有把握和底氣，給我們制定治療方案開闊思路，醫(yī)生也會更愿意和我們交流。我始終堅信，我們家屬在抗癌這件事上付出的時間和精力和親人的生存時間是成正比的。
2024年12月，母親開始克唑替尼靶向治療。其實一開始用藥我們內(nèi)心還是惴惴不安，查出突變是看到希望的短暫喜悅，但極低的豐度，部分專家的不看好又讓我們對這次嘗試抱有更多顧慮。
2024年末，母親在用上靶向藥后，明顯體感變好，之前一直反復(fù)的咳嗽在用藥之后也不再發(fā)作，我許下新年愿望，期盼著母親再抗癌治療5年、10年、20年...，靶向治療能夠再創(chuàng)奇跡。
2025年1月復(fù)查，靶向治療一個月，原發(fā)灶縮小，肺部散在小結(jié)節(jié)變小，雙肺變“干凈”了。那一刻我們懸著的心終于放下，柳暗花明又一村，靶向治療起效了！不是因為有希望才堅持，而是堅持真的有希望！
圖片來源：作者提供
感謝天賜的幸運，往后時光，歲月靜好
現(xiàn)在母親生活完全自理，與常人無異，天氣逐漸轉(zhuǎn)暖，也可以到公園里遛彎，慢走，每天按時服用靶向藥，定期復(fù)查即可?？诉蛱婺岷突熛啾炔]有太多副作用，只是便秘嚴(yán)重，我們經(jīng)常給母親備上粗纖維蔬菜和西梅汁。
母親本身心態(tài)就比較樂觀豁達，如今成功跨越5年了，她刷到的短視頻都說抗癌5年后已經(jīng)很穩(wěn)定了，我也會經(jīng)常給她講正面例子，她的抗癌信心充足，抗癌決心十分堅定。前段時間的元宵節(jié)，為了慶祝成功跨越5年，母親在患癌后第一次吃了兩三個小湯圓。
寫下整個治療過程，才意識到其實一路下來我們也走了很多彎路，但總體而言，母親還是十分幸運的。記得剛確診時候，老家醫(yī)院告訴我3B期肺癌中位生存時間在兩年左右，如今母親正在邁向抗癌第六年，大家也來接好運吧！
希望母親的抗癌治療繼續(xù)一切順利，也希望我的這幾點“抗癌備忘錄”能夠幫助大家抗癌路上少踩坑，我們一起平安順利地跨越一個又一個5年！
圖片來源：作者提供
（為保護患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經(jīng)過授權(quán)，未經(jīng)允許禁止使用）
熱門跟貼