4月2日是“世界孤獨癥日

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您可能見過這樣的孩子:在游樂場里認真地反復排列石子的孩子,對所有公交車站站名倒背如流的孩子,聽到一些聲音突然捂住耳朵、躲到窗簾后的孩子……他們不是性格孤僻和怪異,只是在用特別的方式感受世界。他們是孤獨癥患兒,又被稱為“來自星星的孩子”。

孤獨癥又稱孤獨癥譜系障礙,是一類神經發(fā)育障礙性疾病,通常起病于嬰幼兒時期,以社會交流及交往障礙、重復刻板行為及興趣狹窄為主要特征,癥狀可能一直持續(xù)到成年期。其中,約2/3的患兒出生后逐漸起病,約1/3的患兒在經歷1~2年的正常發(fā)育后退行性起病。

孤獨癥的病因復雜,目前病因不完全明確,可能與遺傳因素及環(huán)境因素有關。遺傳因素被認為是孤獨癥的主要病因,在孤獨癥發(fā)生中的作用超過90%。環(huán)境因素特別是在胎兒大腦發(fā)育關鍵期接觸的環(huán)境因素,也會導致發(fā)病可能性增加,如母親在孕期和圍產期有壓力,以及其他生物學因素。

識別孤獨癥的早期征兆

如果孩子符合以下“五不”中的多項表現,家長需要提高警惕,盡快帶孩子到醫(yī)院進行篩查,明確診斷并制訂干預計劃。

不/少看

目光接觸異常。嬰兒期即表現出對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,對人尤其是人眼部的注視減少。例如,孩子在出生6個月后仍不注視人臉或對逗笑無反應;1歲時無法跟隨他人視線看向物體。

不/少應

幼兒對父母的呼喚聲沒有反應,對叫名反應不敏感,這通常是家長較早發(fā)現的孤獨癥表現之一。共同注意是幼兒早期社會認知發(fā)展中的一種協調性注意能力,是指個體借助手指指向、眼神等與他人共同關注二者之外的某一物體或者事件的能力。對孤獨癥患兒的前瞻性研究發(fā)現,他們在14~15月齡即表現出與共同注意相關的溝通水平下降。

不/少指

缺乏恰當的肢體動作,無法對感興趣的東西提出請求。孤獨癥患兒可能早在12月齡時就表現出肢體動作的使用頻率下降,如不會點頭表示需要、搖頭表示不要、有目的地指向、手勢比畫等。

不/少語

多數孤獨癥患兒存在語言發(fā)育延遲現象,對于語言發(fā)育延遲的孩子,家長有必要考慮其有無孤獨癥的可能。

不當

不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。孤獨癥患兒從12月齡起,可能會出現對于物品的不恰當使用,包括旋轉、排列,以及對物品的持續(xù)視覺探索。比如,將小汽車排成一排,旋轉物品并持續(xù)注視等。言語不當也應該引起注意,表現為有正常語言,但出現了言語倒退,說出令人難以聽懂、重復、無意義的語言。

一旦確診要盡早干預

孤獨癥的核心問題是社交溝通障礙,而不是單純的語言發(fā)育遲緩。早發(fā)現、早診斷、早干預,可顯著改善孤獨癥患兒的癥狀和預后。孤獨癥患兒的最佳治療期為6歲以前。確診患兒應立即干預,可疑患兒應及時干預,拖延治療可能影響長期發(fā)展。孤獨癥的主要治療途徑為康復訓練,一般需要持續(xù)數年甚至更長時間。

行為干預可有效改善患兒的社交溝通互動問題,減少問題行為。處于不同階段的患兒需要調整干預的目標和方式。同時,必須保證每天有足夠有效的干預時間,每周干預時間應在20小時以上。

在干預過程中,家庭成員和主要照顧者要積極參與進來。家長日常的泛化訓練能顯著提升對患兒的干預效果。家長可以通過學習相關知識,根據孩子的興趣、能力和個性設計訓練內容,采取快樂、適度和巧妙的方式,在日常生活中隨時隨地開展家庭干預訓練,達到“生活就是干預,干預就是生活”的狀態(tài)。

對于“來自星星的孩子”而言,最溫暖的善意不是居高臨下的憐憫,而是心照不宣的溫柔。當我們真誠的目光與孤獨癥孩子相遇時,這份平等的注視既是照亮他們成長之路的星光,也是給予特殊家庭溫暖的力量支撐。愿我們每一次真誠的注視,都能成為融化孤獨的春陽,讓不同軌跡的星辰,在包容的宇宙中綻放光芒。

來源:健康中國