(人民日報健康客戶端記者 譚琪欣 徐詩瑜)喜歡獨(dú)處,對周遭的一切毫無反應(yīng),沉浸在某些聲音或者物體中……患有孤獨(dú)癥的孩子無法與他人建立或維系情感關(guān)系,如遙遠(yuǎn)的星辰般和這個世界保持著距離,因此也被稱為“星星的孩子”。
2025年4月2日是第十八個“世界孤獨(dú)癥日”,據(jù)中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示,孤獨(dú)癥患者人群已超1300萬人,且以每年近20萬人的速度增長,發(fā)病率成為精神類殘疾的首位。人民日報健康客戶端記者梳理發(fā)現(xiàn),北京安定醫(yī)院、北京小湯山醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海兒童醫(yī)院、山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、江蘇省人民醫(yī)院等三甲醫(yī)院陸續(xù)開設(shè)了孤獨(dú)癥專病門診。

4月2日,北京小湯山醫(yī)院“攜手寶貝,健康前行”親子大型義診活動中,北京兒童醫(yī)院小湯山診療中心兒科醫(yī)生和護(hù)士長,為兒童和家屬解答問題。受訪者供圖
“從2019年開診至今,我們的孤獨(dú)癥專病門診的門診量逐年增加,現(xiàn)在年門診量已經(jīng)從300人次左右增至約3000余人次,家長們對于孤獨(dú)癥的認(rèn)知也逐漸加深?!北本┌捕ㄡt(yī)院兒童精神科副主任醫(yī)師戚艷杰記得,開診之初,不少就診患兒的家屬對孤獨(dú)癥認(rèn)識較少,認(rèn)為孩子只是“比較悶”“不愛說話”,而隨著孤獨(dú)癥的不斷普及,越來越多的家長開始意識到這是一種發(fā)育問題,不愛看人,叫了名字也不理會人,比同齡孩子更晚開口說話……都有可能是疾病的表現(xiàn),需要科學(xué)的醫(yī)療干預(yù)。
孤獨(dú)癥專病門診相較于普通門診而言,會有哪些不同?相對于一般的兒童精神疾病來說,孤獨(dú)癥的診斷相對更困難?!昂⒆泳烤故堑湫偷墓陋?dú)癥還是阿斯伯格癥?是否合并其他共患病如多動癥?除了詳細(xì)了解孩子的發(fā)育史、進(jìn)行全面的精神檢查,還要通過通過專業(yè)的評估工具對孩子進(jìn)行專業(yè)評估。在評估中,孩子的每一個微小的舉動、每一次反饋都可以作為鑒別疾病的信號?!逼萜G杰介紹,孤獨(dú)癥的診斷往往要耗費(fèi)更長時間,而專病門診可以幫助醫(yī)生更好地診斷孩子的疾病。
“孤獨(dú)癥干預(yù)是一場與時間賽跑的馬拉松,而精準(zhǔn)診斷是第一步。”北京小湯山醫(yī)院孤獨(dú)癥篩查與治療專病門診負(fù)責(zé)人賈麗娜介紹,“與傳統(tǒng)門診不同,專病門診能一站式解決患兒共病問題。這里聚集了精神科醫(yī)生、兒科醫(yī)生、國際認(rèn)證行為分析師、心理治療師和康復(fù)醫(yī)師,形成多學(xué)科團(tuán)隊,覆蓋從評估、診斷到干預(yù)的全流程服務(wù)?!?/p>
賈麗娜舉例,許多孤獨(dú)癥兒童合并濕疹、睡眠障礙或胃腸道問題,“家長不必再輾轉(zhuǎn)兒科、皮膚科等多個科室,我們的門診醫(yī)生可直接處理”。此外,團(tuán)隊采用國際金標(biāo)準(zhǔn)“ADOS評估”,通過1-2小時行為觀察與家長訪談,可以為不典型病例提供更精準(zhǔn)的診斷依據(jù)。
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