澎湃新聞?dòng)浾?蔣立冬 AI創(chuàng)意
剛剛過去的2025年4月2日，是第18個(gè)“世界自閉癥日”。自閉癥又被稱為孤獨(dú)癥，是兒童早期發(fā)生的一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以語言障礙、交流障礙、行為刻板和興趣狹隘為典型臨床表現(xiàn)，環(huán)境適應(yīng)能力、與人溝通能力及自我照顧能力均較差，嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。
統(tǒng)計(jì)顯示，上?；A(chǔ)教育階段登記在冊(cè)的自閉癥學(xué)生中，有49.9%進(jìn)入普通學(xué)校，49.5%進(jìn)入特殊學(xué)校，0.6%進(jìn)行送教上門。
“過了義務(wù)教育階段，他們可能就沒有地方去了。我們會(huì)看到一些咖啡館等提供了崗位，但這樣的工作機(jī)會(huì)在大齡自閉癥患者中的比例可以說是極其微小的?！鄙虾ｉh行吳涇慧靈社區(qū)助殘服務(wù)中心理事長(zhǎng)陳戎東告訴澎湃新聞?dòng)浾?，在所有心智障礙患者中，自閉癥患者因其社交能力弱、情緒問題等，就業(yè)比較困難。
關(guān)愛自閉癥群體，除了教育與康復(fù)，他們的就業(yè)之路在何方？
早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)
3歲時(shí)，女孩悅悅被確診為自閉癥?！耙?yàn)槿狈εc他人正常溝通、交流的能力，不能跟其他小朋友一起玩耍，我們將孩子送進(jìn)了上海華愛社區(qū)服務(wù)管理中心里的自閉癥兒童訓(xùn)練中心，有針對(duì)性地開展康復(fù)教育和感統(tǒng)訓(xùn)練?！?月2日，悅悅爸爸王先生告訴澎湃新聞?dòng)浾摺?/p>
經(jīng)過近3年系統(tǒng)訓(xùn)練，悅悅基本的表達(dá)、理解等各方面能力都得到了提升，此后家人將其送入上海一家公辦小學(xué)就讀，融合教育讓悅悅有了更多機(jī)會(huì)與同學(xué)交流，“老師和同學(xué)都很照顧她，盡管女兒不會(huì)主動(dòng)跟人家打招呼，但小朋友都會(huì)主動(dòng)對(duì)她說‘你好’、‘你今天好漂亮”?！?/p>
統(tǒng)計(jì)顯示，中國(guó)自閉癥發(fā)病率約為0.7%?！懊鎸?duì)這一復(fù)雜挑戰(zhàn)，單一維度的干預(yù)已顯得力不從心，唯有醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)和家庭的協(xié)同合作，才能為這些自閉癥孩子全面護(hù)航?！敝袊?guó)發(fā)育行為兒科學(xué)學(xué)組創(chuàng)建人、上海兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師金星明表示。
當(dāng)前，上海民政、教委、婦聯(lián)、衛(wèi)生健康委等多個(gè)部門聚焦自閉癥人群，出臺(tái)各項(xiàng)服務(wù)舉措。為實(shí)現(xiàn)兒童自閉癥的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，上海市衛(wèi)健委將0-6歲兒童自閉癥篩查納入上?；竟残l(wèi)生服務(wù)兒童保健項(xiàng)目全面開展，整合資源探索構(gòu)建“篩查-診斷-干預(yù)康復(fù)”服務(wù)模式。
上海市教委構(gòu)建了覆蓋基礎(chǔ)教育全學(xué)段的多元安置體系，給不同需求的孩子尋找適合他們成長(zhǎng)的路徑，數(shù)據(jù)顯示，上?；A(chǔ)教育階段登記在冊(cè)的自閉癥學(xué)生中，有49.9%進(jìn)入普通學(xué)校，49.5%進(jìn)入特殊學(xué)校，0.6%進(jìn)行送教上門。
教育支持之外，上海市兒童福利院孤獨(dú)癥兒童發(fā)展中心全力構(gòu)建“全生命周期”康復(fù)模式，針對(duì)不同成長(zhǎng)階段自閉癥兒童給予精準(zhǔn)支持，同時(shí)開設(shè)直播課，分享康復(fù)知識(shí)；上海市婦聯(lián)牽頭開展的“星媽港灣”項(xiàng)目，為家長(zhǎng)提供多樣化的服務(wù)。
4月2日舉行的“啟航星光，在你的世界愛著你”——2025年度孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛主題活動(dòng)上，《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)設(shè)置和服務(wù)規(guī)范》地方標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布。這一標(biāo)準(zhǔn)從總體要求、機(jī)構(gòu)設(shè)置、管理、人員、服務(wù)內(nèi)容、流程、評(píng)估與改進(jìn)七個(gè)維度，為促進(jìn)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)不斷優(yōu)化服務(wù)質(zhì)量和水平提供了參考依據(jù)。
自閉癥青年的就業(yè)困境
近年來，自閉癥人群的就業(yè)之路引起了社會(huì)各界的關(guān)注。
公開數(shù)據(jù)顯示，截至2021年年底，中國(guó)持證殘疾人就業(yè)規(guī)模為881.6萬人，就業(yè)率50%左右。值得注意的是，1200萬心智障礙者群體，就業(yè)率不足5%，遠(yuǎn)低于其他殘障類別群體的就業(yè)率。
上海青聰泉兒童智能訓(xùn)練中心創(chuàng)始人、校長(zhǎng)陳潔表示，她目前看到能真正走上就業(yè)崗位的自閉癥青年少之又少，“早在2013年9月，在社會(huì)各界的幫助之下，上海有了首個(gè)自閉癥就業(yè)者顧薦棟，當(dāng)時(shí)他與上海圖書館的服務(wù)外包公司正式簽約，成為一名圖書管理員，這樣的案例少之又少，同時(shí)對(duì)自閉癥人群來說，由于交流溝通能力的缺乏，他們中很少有人最終能走上就業(yè)之路?！?/p>
在陳潔看來，盡管當(dāng)前有不少政府部門、康復(fù)機(jī)構(gòu)等開展慈善公益行動(dòng)，幫助自閉癥青年學(xué)習(xí)職業(yè)技能，如制作咖啡、手工藝作品等，但由于缺乏交流溝通的能力，真的要以讓自閉癥人群以此作為謀生手段仍然存在很多瓶頸?！按蟛糠种兄囟茸蚤]癥孩子不具備就業(yè)能力，也無法養(yǎng)活自己，尤其是那些口語不好、無法進(jìn)行交流的孩子，尤其是他們到了16歲學(xué)校畢業(yè)之后，都會(huì)面臨沒有地方可去的困境。”
黃浦區(qū)圖書館館長(zhǎng)張青也深有感觸，2024年暑假，打浦橋街道找到該圖書館，希望能讓自閉癥患者關(guān)愛組織“星光之家”的孩子們到該圖書館做志愿者，“整個(gè)暑期實(shí)踐下來，我們發(fā)現(xiàn)，自閉癥學(xué)員社會(huì)實(shí)踐圖書整理崗位，圖書分類整理準(zhǔn)確率達(dá)99.7%，工作耐心、細(xì)致，但他們?nèi)詿o法應(yīng)對(duì)突發(fā)狀況的發(fā)生，例如書籍位置和場(chǎng)景的變化、社交溝通等情況，針對(duì)這一群體的崗位設(shè)計(jì)還需要斟酌?！?/p>
“目前，市面上愿意招募大齡自閉癥群體的企業(yè)已是少數(shù)?！痹陉惾謻|看來，即使是有招募意愿的企業(yè)，有時(shí)也會(huì)碰到不知如何招募，以及缺乏支持體系的難處，“招募這樣的群體，是需要專業(yè)的社會(huì)組織等輔助做服務(wù)的，這些服務(wù)包括工作技能評(píng)估、崗前培訓(xùn)、一段時(shí)間的陪同上崗等等。”
陳戎東希望，可以為大齡自閉癥患者建立一個(gè)“人才庫”，“定期去找到這些人，給他們做真實(shí)的評(píng)估，評(píng)估他們自身以及在真實(shí)就業(yè)環(huán)境里所碰到的困難，方便他們與有招募意愿的企業(yè)對(duì)接。”
自閉癥青年的就業(yè)道路仍然需要政府和社會(huì)各界的支持，尤其是職業(yè)教育院校和康復(fù)機(jī)構(gòu)的助力。當(dāng)前，上海也在邁出探索性步伐。黃浦區(qū)特殊教育職業(yè)學(xué)校校長(zhǎng)何英表示，該校將非遺盤扣制作、中式面點(diǎn)等課程與企業(yè)需求對(duì)接，學(xué)員中已有入職五星級(jí)酒店面點(diǎn)制作崗位，“我們正在探索‘能力護(hù)照’制度，將學(xué)生的溝通能力、抗壓指數(shù)等數(shù)據(jù)與社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)共享，實(shí)現(xiàn)無縫轉(zhuǎn)銜?！?/p>
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