當(dāng)我們談?wù)摲伟┗颊叩摹案哔|(zhì)量長生存”,我們想要聊些什么?
除了醫(yī)學(xué)帶來的長生存奇跡,我們也想說一說患者每一天的“人間值得”。2025年4月19日,一場有關(guān)肺癌醫(yī)學(xué)人文的探討拉開帷幕——由北京白求恩公益基金會主辦、羅氏制藥中國和海馬體照相館等社會多方公益支持的【聽TA說|當(dāng)我們談?wù)摗案哔|(zhì)量長生存”】肺癌醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷行動正式啟動。在第31個全國腫瘤防治宣傳周,社會各界力量集結(jié)起來,共同發(fā)出了“讓醫(yī)學(xué)回歸溫度、讓診療關(guān)注患者每一天”的號召,用溫情守護(hù)患者健康。

診室之外的困境:點(diǎn)滴無助的日常
肺癌是我國發(fā)病率和死亡率均居前列的惡性腫瘤之一。多年前的肺癌確診通知書,如同一道生死判決書,將所有人的目光都錨定在生存期的倒計時上。如今,肺癌的治療藥物越來越多樣化,精準(zhǔn)攻擊腫瘤細(xì)胞的靶向治療、免疫治療等創(chuàng)新療法不斷涌現(xiàn),將肺癌從“絕癥”逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榭煽氐摹奥圆 薄?/p>
然而,醫(yī)學(xué)的進(jìn)步卻仍未完全照亮肺癌患者們?nèi)粘I钪械年幱?,那些隱藏在診室之外的種種困境,讓肺癌患者獲得長生存、回歸正常生活的路途荊棘叢生。治療帶來的身體上的副作用,可能讓他們無法堅持完成治療;巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),讓他們的生活愈發(fā)艱難;頻繁的治療和復(fù)診,讓他們無法正常社交和工作……當(dāng)診室之外的困境導(dǎo)致生存質(zhì)量下降,患者容易喪失信心,產(chǎn)生“治療是否值得”的懷疑,從而擅自停藥或者減量。治療依從性的下降,讓療效大打折扣。
“我想要活得更久,但除了治療,日常生活中的各種艱難,讓我覺得自己沒有希望?!币晃环伟┗颊叩脑挼莱隽怂麄兊臒o助日常。
關(guān)注高質(zhì)量長生存:活得好才能活得長
山東省腫瘤醫(yī)院于金明院士在啟動會上談到:“看見患者未被言說的困境,增強(qiáng)患者‘活下來、活下去’的信心,把‘被動接受治療’變成‘主動配合治療’,把‘不得不按時吃藥’變成患者自己想做的事。唯有患者高質(zhì)量地過好每一天,他才能以更堅韌的姿態(tài)對抗疾病,在生命長跑中贏得更多可能?!?/p>
“‘高質(zhì)量長生存’,這六個字承載著生命的重量與溫度。肺癌防治要打破“唯技術(shù)指標(biāo)論”的傳統(tǒng)觀念,深切關(guān)注臨床數(shù)據(jù)背后的患者生存質(zhì)量——從藥物選擇到治療方案決策,每一步都應(yīng)承載著對患者作為‘完整的人’的尊重?!北本┐髮W(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院官銳園教授強(qiáng)調(diào)。
這一理念在同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院周彩存教授的臨床實(shí)踐中得到生動詮釋:“我們開展‘患者高質(zhì)量生存’全方位診療方案,將疼痛指數(shù)、食欲評分、社交頻率等納入診療決策。當(dāng)醫(yī)生問診時,看到實(shí)時更新的患者多維畫像,就能看見患者作為完整生命體的需求。當(dāng)患者每一天都活得好,他才能以從容姿態(tài)面對治療迎接挑戰(zhàn)。而當(dāng)患者把內(nèi)心的抗癌信心轉(zhuǎn)化為持久戰(zhàn)斗力,實(shí)現(xiàn)長生存的目標(biāo),自然水到渠成?!?/p>
醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷:讓診療成為有溫度的旅程
近年來,隨著國家的大力倡導(dǎo),醫(yī)學(xué)人文正逐步走入大家的視線。這門融合人文與醫(yī)學(xué)的溫暖學(xué)科,強(qiáng)調(diào)在診療過程中全方位關(guān)注患者的健康,以人文關(guān)懷托舉患者的需求與價值,提升醫(yī)療服務(wù)水平,改善醫(yī)患關(guān)系,這也是本次醫(yī)學(xué)人文行動的初心和意義。
吉林省腫瘤醫(yī)院程穎教授將診療過程喻為“醫(yī)生、患者及家屬同行的旅程”,揭示出肺癌防治的本質(zhì)——這不是單方面的生命救援,而是一場愛、醫(yī)學(xué)與希望共融的集體行動。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院王潔教授同步強(qiáng)調(diào)了人文關(guān)懷的重要性:“當(dāng)患者的痛苦被看見、被關(guān)注,診療就成為了有溫度的旅程。”北京白求恩公益基金會樊燕榮秘書長也表示:“我們期待與更多醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公益組織等社會各界力量攜手,共同開展醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷培訓(xùn)、患者支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)等工作,讓醫(yī)學(xué)的溫度通過公益的力量傳遞到每一個需要關(guān)懷的角落?!?/p>
本次行動,于金明院士、周彩存教授、程穎教授、王潔教授等權(quán)威專家被賦予召集人的使命,他們憑借深厚的專業(yè)造詣與廣泛的行業(yè)影響力,將吸引和帶動更多中青年醫(yī)生積極投身行動,積極倡導(dǎo)醫(yī)學(xué)人文理念,動情講述“高質(zhì)量長生存”的真實(shí)故事,讓肺癌患者的生命困境被更多人看見和關(guān)注。


2025肺癌醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷行動從這里揚(yáng)帆起航。我們誠摯邀請更多奮戰(zhàn)在對抗腫瘤一線的醫(yī)生和患者來到“聽TA說”的舞臺,我們期待把更多“高質(zhì)量長生存”的故事傳遞給大家,也期待幫助更多肺癌患者“好好活著、活得更長”。
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